Multiple Sklerose und SSM

[lyra70]

So, habe schon woanders gepostet, dass ich diese Kombination habe (SSM 0,7mm, Clark III, pTIb, Mitoserate 2). Wegen der hohen Mitoserate ist mir zur SNB geraten worden und ich komme gerade (mit Drainage) aus der Klinik und muss mich jetzt in Geduld üben.

Da ich bereits seit 2008 Interferon nehme (1xWoche 6 Mio i.m.) und MS als Autoimmunerkrankung therapeutisch mit jeglicher Krebsart, sagen wir vorsichtig, kollidiert, drehe ich gerade natürlich am Rad. Mikrometastasen sind gerade nicht ausgeschlossen.

Gibt es unter Euch Menschen, die ähnliche therapeutische Probleme haben? In der Melanomsprechstunde der Uniklinik Erlangen hat es offensichtlich noch keinen Fall gegeben, bei dem Hautkrebs bei einem unter Interferon stehenden Patienten diagnostiziert worden ist.

Der Histobefund wird wohl noch ne Woche dauern, aber in der Wartezeit bekommt man das ja trotzdem nicht so aus dem Kopf "was wäre wenn...".

Hoffe auf mutmachende Therapiemöglichkeiten (denn der Doc aus der Hautklinik meinte nur ganz trocken "wenn wir was finden, können wir wegen der MS eh nicht behandeln und würden bis auf weiteres beobachten und dann erst einschreiten, wenn die Priorität nicht mehr bei der MS, sondern beim Krebs zu setzen ist" - totaaaaal tolles Gefühl!)

Gruß aus Oberfranken,

Katja

[lyra70]

Die Daumen nehme ich natürlich! Danke!

[J.F.]

Hallo Katja,

viele haben eine Autoimmunkrankheit. Und alle haben dann mit einer Krebserkrankung Probleme mit der Wahl der Therapien oder dank einer Krebserkrankung das Problem mit Autoimmunerkrankungen.

Dein Posting ist bestimmt schon von vielen gelesen worden, aber aktuell wären jetzt zwei Userinnen mit Hautkrebs und mit unterschiedlich verlaufenden MS-Erkrankung hier an Bord. Und beides mal hat Nicky1507 Dir geantwortet.

Es gab schon öfters die Frage nach den unterschiedlichen Interferonarten. Und diese wurden auch immer beantwortet.

Klar spritzt Du Interferon. Und zwar das Interferon beta (scheinbar das pegylierte). Bei Hautkrebs wird das Interferon alpha gespritzt. Das eine (beta) stellt auf ganz andere Baustellen ab als das andere (alpha). Siehe u.a.: http://de.wikipedia.org/wiki/Interferone

Es gibt in der Literatur von Hautkrebsbehandlungen nur einen Artikel mit einer Fallbeschreibung. Da wurde einer Patientin das Interferon beta direkt in die Tumore des Hautkrebses gespritzt. Irgendwo in dem Thread "News...." habe ich den Link und auch die Kurzfassung gepostet. Ansonsten ist der Wirkkreis nicht derselbe.

Auch wenn es schwer fällt, warte doch erstmal den histologischen Befund ab .

[lyra70]

Na, das nenne ich doch mal konkret :-)

Dank dir - ich war zugegebenermassen mit der Suchfunktion überfordert, weil da so Unmengen Posts angezeigt werden, dass ich *wunderwunder* Mühe hatte, das bzgl. Interferontherapie zu finden, das mich betrifft. Den Wikipedia-Artikel kannte ich schon, hat mich aber irgendwie nicht weitergebracht. Werde mal den angesprochenen Artikel mit der Fallbeschreibung suchen - sowas hatte ich mir erhofft.

Und ich bin ganz brav und warte auf den Histobefund. Bin gerade zum Glück nicht in so einer Panikstimmung, bin aber immer gerne informiert und gewappnet für den Fall der Fälle, damit ich überhaupt kapiere, wovon die Ärzte ggf. reden (und dann ist das Feiern beim negativen Befund NOCH befreiender :-) ).

In Geduld übenden Gruß von

lyra

P.S. INF beta 1a ist bei mir das Mittel der Wahl :-)

[J.F.]

Okay, Lyra,

ich lese gerade ein bisschen Deinen Thread im MS-Forum.

Zum Thema: Es gibt nur zwei Interferonarten, war eine Aussage. Nein, es sind vier
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...postcount=1837

Beipackzettel Interferon alpha 1a: http://www.pharmazie.com/graphic/A/00/1-23200.pdf

daraus:
Anwendungsgebiet von Interferon alpha:
- Haarzell-Leukämie
- Progressives, asymptomatisches Kaposi-Sarkom bei AIDS-Patienten, die eine CD4-Zellzahl >250/mm3 aufweisen.
– Philadelphia-Chromosom-positive, chronisch-myeloische Leukämie (CML) in der chronischen Phase
- Kutanes T-Zell-Lymphom
- Histologisch nachgewiesene chronische Hepatitis B bei erwachsenen Patienten, bei denen Marker für die Virusreplikation, das sind positive Nachweise
von HBV-DNA oder HBe Antigen, vorliegen.
– Histologisch nachgewiesene chronische Hepatitis C bei erwachsenen Patienten, bei denen HCV-Antikörper oder HCV-RNA und erhöhte Serumspiegel der Alaninaminotransferase (ALT) ohne Leberdekompensation vorliegen.
Die Wirksamkeit von Interferon alfa-2a bei der Behandlung von Hepatitis C wird durch die Kombination mit Ribavirin erhöht. Eine Monotherapie mit
Roferon-A sollte vor allem bei Intoleranz oder Kontraindikationen gegen Ribavirin angewendet werden.
– Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom.
– Fortgeschrittenes Nierenzell-Karzinom.
– Malignes Melanom des AJCC Stadiums II (Breslow Tumordicke >1,5 mm, ohne Lymphknotenbeteiligung oder Hautausbreitung) bei Patienten, die nach
einer Tumorresektion krankheitsfrei sind.

Zum Vergleichen hier der Beipackzettel von Betaferon: http://members.chello.at/vertigo/Avonex.pdf

Damit wäre eine weitere Frage im MS-Forum beantwortet

Und nein, sie sind nicht vom "selben Typ", sondern haben Unterschiede in den Aminosäuren, siehe voriges Posting bzw. Dein Prof hat dies Dir gegenüber ja auch schon gesagt.

Aber man darf sagen, dass sich die Nebenwirkungen ähneln.

Und ein weiteres , viele von uns waren noch nie im Solarium, hatten keine Sonnenbrände, waren sportlich aktiv und haben sich ernährungstechnisch auch nichts zu schulden kommen lassen. Wie sagte ein Professor so schön: Selbst den gesündesten Menschen kann der Krebs erwischen. Wie wahr .

Viele hier haben, wie schon geschrieben, ebenfalls Autoimmunkrankheiten. Und haben deswegen kein Interferon erhalten. Andere haben zwar eine Autoimmunkrankheit, die Interferon zu gelassen hat, aber für Studien waren sie trotzdem ausgeschlossen. Also nicht nur MS-Kranke haben da Probleme mit einer Therapie. Und keiner weiß, ob er / sie dazugehört, die vom Interferon profitieren. Ich gehöre dank sehr ausgedehnter Operation (hier liegt wohl der Schwerpunkt) und Interferontherapie zu den Glücklichen, die ihre Prognose mal locker verfünftfacht hat . Ich halte mich da an einen Arzt, der in einem Vortrag meinte, kein Patient muss sich an die Prognosen seiner Ärzte halten . Wie wahr

Ist es das was Du gesucht hast?

Ergänzung:
Du sprichst auch von unterschiedlicher Dosierung. Bitte beachte, dass die MioEinheiten nicht vergleichbar sind. Um diese zu vergleichen, musst Du die Menge des Wirkstoffs heranziehen. Ein Beispiel: MS-ler, die alle zwei Tage 16 MioEinheiten Interferon beta spritzen, haben die Hälfte des Wirkstoffs in ihrer Spritze als die, die 3 MioEinheiten vom Interferon alpha spritzen.

Woher ich das weiß? Nun die Fragen habe ich mir auch gestellt, weil ich einige in meinem Umfeld habe, die ebenfalls Interferon beta nehmen müssen.

[babs_Tirol]

Hallo Katja,

ich habe einen interessanten Bericht im Internet gelesen, über die Zusammenhänge von MS und Melanomen.
Vielleicht interessiert es dich.

http://autoimmunbuch.de/?s=melanom

Die Naturwissenschaftlerin Dr. Andrea Kamphuis hat es sehr interessant beschrieben.

LG
-babs_Tirol-

[lyra70]

Danke euch beiden - das waren doch mal Infos :-)

Bei meiner MS hab ich zum Glück seit Avonex Ruhe (ist übrigens das einzige MS-Medi, das i.m. verabreicht wird) und abgesehen von solchen Dingen wie "Gelbfieberimpfung sollte ich dann doch lieber lassen" oder Vermeidung von immunstärkende Medikamenten spielt die ganze Autoimmungeschichte im Alltag zum Glück eine untergeordnete Rolle *aufholzklopf*.

Diese ganze Krebsgeschichte ist noch so neu für mich, zumal in meinem engeren Lebensumfeld da bisher noch niemand betroffen war.- aber man lernt hier ja ne Menge (z.B. dass Interferon alpha zu den Chemos gehört - wusste ich nicht, woher auch!).

Gruß aus Oberfranken!

[babs_Tirol]

Hallo Katja,

du hast Recht, das Interferon alpha ist tatsächlich ein Zystostatika aber es kommt " nur bei 10 von 100 Patienten" zum Erbrechen.

Hier eine Aufstellung für dich:
http://cme.medlearning.de/ribosephar.../eme_karte.pdf

Ja leider treten immer vermehrter Krebsfälle auf.
Da hattet ihr bisher Glück, dass du die 1. in deinem Bekanntenkreis bist.

Solltest du psychische Probleme mit deiner Erkrankung haben, es gibt spezielle psycho-onkologische-Therapien die sehr hilfreich sein können.

Carpe diem
-babs_Tirol-

[lyra70]

in der klinik kam ungefragt eine psycho-onkologin und besuchte mich (dabei hab ich extra gesagt, gesprächsbedarf nur bei positivem befund); die kannte meine krankenakte nicht und begrüßte mich mit "man kann einer einer krebserkrankung auch wachsen". hab ihr dann in 5 sätzen 12 jahre meines lebens um die ohren gehauen, da ging sie dann mit dem kommentar "ach, davon hätte ja auch eine einzige sache schon zum wachsen gereicht". zum glück bin ich hier vor ort gut aufgehoben. hat mich letzte woche einfach unheimlich geärgert, dass solche leute trotz ablehnung zu einem kommen und sich nicht einmal informieren können.

aber trotzdem danke für das mitkümmern!

und ja!!!! es gibt wirklich viele wirklich gute therapeuten, psychologen, psycho-onkologen! wollte die notwendigkeit dieser menschen auch generell nicht in abrede stellen (aber meinem ärger mal luft machen - nicht, dass es sonst jemand falsch versteht :-) )

[gilda2007]

Ich schleiche mich hier mal kurz rein, auch wenn ich MS und Brustkrebs habe: Bei mir waren die Onkologen und Gynäkologen überfordert mit der Kombination. Sie hatten starkt Bedenken mir Taxane zu geben, da diese Neuropathien verursachen und sie eine Verschlimmerung der MS befürchten.
Mein Neurologe wiederum gab völlige Entwarnung: Er erklärte mir die Chemotherapie als Schutz vor MS -- er hätte noch nie erlebt, dass ein MS-Patient in den ersten 3 Jahren nach einer Chemo einen Schub gehabt hätte. Ich hatte in den ersten 3 Jahren wirklich keinerlei Symptome, sogar die Mirgräneattacken waren weg.

Wer macht sich denn so Gedanken um die Kombi MS + Krebs? Sie ist ja nicht gerade selten, da MS-Kranke ein höheres Krebsrisiko haben. Trotzdem schienen alle Ärzte überfordert -- bis auf den Neurologen eben, der auf MS spezialisiert ist.

[lyra70]

ich hab letzte woche die erfahrung gemacht, dass die ärzte in der uniklinik sicherlich alle total fit waren, aber halt sehr eingeschränkt auf ihrem gebiet. das führte dann dazu, dass die dermatologin auf mein anfragen, ob der dringend wegzuschnibbelnde naevus nicht einfach bei der sentinelentfernung mitgemacht werden könnte, sagte: "na, müssen SIE ja wissen; es sind halt chirurgen, die sind eher für grobe nähte zuständig". dazu bin ich von einem chirurgen gefragt worden, was sie denn bei der vollnarkose zu beachten hätten, ich hätte ja MS. auf meine reaktion, ich könne das gerne mal mit meinem neurologen besprechen, sagte der "ach, der anästhesist müsste das ja eigentlich wissen (ach!) und die vorbesprechung ist ja ein tag vorher, da haben wir noch zeit, genug zu klären".

ich glaube, das ist einfach immer wieder das problem, wenn man mit einer chronisch aufwändigeren krankheit zu tun hat und in ein anderes fachgebiet kommt, dass man sich entweder selbst am besten auskennt oder dass alle denken, man müsse sich komplett auskennen.

eine freundin von mir hat eine schilddrüsenerkrankung (basedow) und darf deswegen viel zeug nicht nehmen. jetzt war sie zu einer hand-OP weg und musste selbst sagen, was sie darf und was nicht.

das ist halt das problem, wenn alles immer mehr spezialisiert wird und immer weniger interdisziplinär gearbeitet wird. zum glück ist meine betreuung vor ort da komplett anders.

aber GILDA, es beruhigt mich zu lesen, dass es offensichtlich doch möglichkeiten für uns gibt. bin für sowas wirklich dankbar und wenn das hier alles schonmal irgendwo durchgekaut worden ist, dann sag mir gerne wo und ich lese es :-) mit der suchfunktion wird zuviel rausgelassen...



gruß, mir ist gerade ENDLICH am 6. postoperativen tag die redon-drainage entfernt worden *yeah* und meine schmerzen sind minimiert!

[gilda2007]

Es gibt bei BK ein paar Freds, aber da die Suche erst Wörter ab 4 Buchstaben findet, fällt MS da durch das Raster.

Ich war auch erst total verunsichert und hatte damals einen Fred aufgemacht, ob sich jemand mit der Wechselwirkung von Chemo und MS auskennt. Inzwischen weiß ich auch, dass vor 20 Jahren MS-Patienten mit (heutigen) Krebs-Chemos behandelt wurden. Da das aber nicht so langanhaltend war (siehe die 3-5 Jahre Angabe meines Neurologen), standen die Nebenwirkungen in keinem Verhältnis zum Nutzen für die Patienten.

Ich denke mir halt immer: die nächste MS-Patientin, die zu meiner Onkologin geht, wird schon eine bessere Auskunft bekommen. Es ist halt ein Wechselspiel ...

[J.F.]

Hallo Gilda, hallo Katja,

ein klitzekleines Problem gibt es . Die adjuvanten (vorbeugenden) Chemos bei Brustkrebs greifen nicht bei Hautkrebs. Bei Melanomen ist bisher nur das Interferon als adjuvante Therapie zugelassen. Ein paar der neuen Therapien, wie Ipilimumab, werden in Studien getestet, ob sie eventuell ebenfalls adjuvant eingesetzt werden können.

Aber all das ist müßig. Katja, Du weißt immer noch nicht Deine Ausgangssituation. Bist immer noch in der berühmten Warteschleife.
Und (dann) sprich mit Deinem Neurologen.

[lyra70]

nicky, ich kannte auch beide aussagen und hab dazu weder rumgesucht noch was gesagt. im endeffekt ist es ja auch egal (wie meine schüler, die fragen, bei wievielen punkten es noch ne 2 gegeben hätte. da sag ich dann immer "es ist egal, weil du DIESE punktzahl erreicht hast und dann dich nur mehr ärgerst!). wer doppelt ins klo greift kennt i.d.r. schon mindestens einen arzt seines vertrauens und hat vermutlich auch schon irgenwie begleitende therapeutische krisengespräche gehabt, ist somit gewappnet und nicht ganz so verstrahlt wie bei erhalt der ersten diagnose. und wer nur das ein oder andere hat, wird den zweiten teil ganz sicher nicht vermissen.

wollen wir doppelt zugegriffenen einfach hoffen, dass die eine krankheit das maul hält, wenn die andere behandelt wird und die forschung im MS bereich endlich mal alles erklären kann und dann zu dem schluss kommt: jeden morgen am besten warmen joghurt inhalieren heilt die krankheit! dass wir da nicht früher drauf gekommen sind :-)


danke für eure impulse

[gilda2007]

Ich weiß, ich las auch in Büchern die Geschichte mit dem Immunsystem, das so gegen Krebs schützt. Ich erinnere mich, dass ich zu einem Freund sagte, dass das ja prima sei.

Kürzlich hatte ich aber beim Arzt eine neue Statistik in der Hand. Da ging es nicht um Theorien, sondern einfach nur um Zahlen. Da wurde recht eindeutig abgeleitet, dass MS-Patienten häufiger an Krebs erkranken. Erschien auch logisch, da sich ein gestörtes Immunsystem, auch wenn es überreagiert, nicht um die Krebszellen kümmern kann, sondern mit sich selbst beschäftigt ist. Aber wie gesagt, ich fand die reine Statistik einleuchtender als irgendwelche theoretischen Erklärungen dazu.

Auch richtig ist: Es ist egal, weil es ist, wie es ist. Und ich hatte auch das Gefühl, dass ich durch die MS-Diagnose viel besser mit der BK-Diagnose umgehen konnte. Manche Stadien der Verarbeitung konnte ich so einfach auslassen ..