Kaposi Sarkom

[Oleander]

Hallo,

bin neu hier in diesem Forum.
Suche Leidensgenossen m/w die an Kaposi Sarkom erkrankt sind.

Bei mir wurden Im Mai an der rechten Wange und am rechten Handgelenk
2 Gewebeproben entnommen und Kaposi Sarkom diagnostiziert.

Hatte im August eine Strahlenbehandlung und jetzt bin ich mit meinem Latein am Ende.

Weiß nicht ob ich eine Chemo machen soll...

Wer kann mir Tips geben, wie man das ganze händeln kann

Lieben Gruß

Tommy

[babs_Tirol]

Hallo Tommy,

es scheint hier im Forum keine Betroffenen zu geben.

Ich kann nur mit den Leitlinien über das Kaposi-Sarkom dienen:http://www.derma.de/leitlinien/leitl...si-sarkom.html

AIDS- Erkrankte leiden häufig an diesem Tumor, vielleicht mal bei einer AIDS-Selbsthilfegruppe nachfragen- ob es dort Patienten mit diesem Krankheitsbild gibt. Ober bei der deutschen Krebshilfe mal anrufen, ob sie weiterhelfen können.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Oleander]

Guten Morgen Babs,

leider musste ich Diese Erfahrung auch machen. Dass das Kaposi Sarkom sehr sehr selten noch bei HIV + Patienten auftritt.

Meine Viruslast ist seit Jahren unter der Nachweissgrenze und die T-Helfer liegen zwischen 600 - 650. Habe aber trotzdem den Driss jetzt an der Backe und muss mich damit rumärgern.

Leider habe ich verschiebene AH Hilfen ( Köln, München, Berlin ) kontaktiert,
aber da ist dies eigentlich kein Thema mehr.

Muss mich da wieder auf mein Bauchgefühl verlassen.

Habe noch eine Untersuchung ausstehen, danach werde ich mich mit der Chemo wohl festlegen, wann Sie beginnen soll.

Mal schauen, ob dies der eine oder andere auch lesen sollte,
und mal ein Feedback zu erhalten.

Leeve Jross os Kölle

der TOMMY

[Tanja L.]

Hallo Tommy

Ich lese immer quer durch den KK und bei Kaposi Sarkom bin ich aufmerksam geworden.

Ein sehr guter Freund von mir ist auch positiv (seit 20 jahren schon).
Seine Viruslast, liegt wie bei dir, unter der Nachweisgrenze.

Nimmst du HIV.Kombipräperate ein?
Was sagt dein HIV Doc?

Wie "verträgt" sich die Kombi mit der Chemo?

Sch... das du dich jetzt mit sowas rumplagen musst.
Aber das wirklich tolle an der ganzen Sache ist, das deine Viruslast im grünen Bereich ist!

Ich hab dir den Link von meinem Freund per Email geschickt.
Vielleicht kannst du mal bei ihm nachfragen?

U. ist in der ID Ambulanz in Dortmund.
Von Cologne aus ist das ja nicht so sehr weit.

Oder schaust du mal hier:
http://www.uniklinik-freiburg.de/hau...mbulanzen.html

Da gibt es auch eine HIV Sprechstunde.

Liebe Grüße
Tanja

[Oleander]

Hallo Tanja,

ich ja auch noch relativ neu hier in dem Forum.

Das mit dem KS ist schon ne saublöde Sache...

Habe kommende Woche noch nen Termin bei einem anderen Schwerpunktarzt.

Mal schauen, was der saget und wir anraten wird.

Man bekommt von tausend Seiten tausende infos und vor lauter Info Flut, weiss ich manchmal nicht mehr, was ich machen soll.

Habe auch Angst, dass das KS auf die inneren Organe zuschlägt.

Hatte in 2006 auch eine sehr schwere Thrombozytopenie. Die hab ich auch überlebt.
Bin was das anbelangt auch ein Kämpfer, der versucht immer wieder aufzustehen.

Leider habe ich den Weg zu Deinem freund in Dortmund nicht verfolgen können.

Es wäre sehr nett, wenn ich mich mit Ihm kurzschliessen könnte, wie er mit der ganzen Situation umgeht..

LG

TOMMY

[Oleander]

Hallo Tanja,

da ich ja auch noch relativ neu hier in dem Forum bin, hab ich es auch schonmal weggeblendet.

Das mit dem KS ist schon ne saublöde Sache...

Habe kommende Woche noch nen Termin bei einem anderen Schwerpunktarzt.

Mal schauen, was der saget und wir anraten wird.

Man bekommt von tausend Seiten tausende infos und vor lauter Info Flut, weiss ich manchmal nicht mehr, was ich machen soll.

Habe auch Angst, dass das KS auf die inneren Organe zuschlägt.

Hatte in 2006 auch eine sehr schwere Thrombozytopenie. Die hab ich auch überlebt.
Bin was das anbelangt auch ein Kämpfer, der versucht immer wieder aufzustehen.

Leider habe ich den Weg zu Deinem freund in Dortmund nicht verfolgen können.

Es wäre sehr nett, wenn ich mich mit Ihm kurzschliessen könnte, wie er mit der ganzen Situation umgeht..

LG

TOMMY

[Tanja L.]

Hallo Tommy

Na.. zwischenzeitlich habt ihr euch ja geschrieben.
Uwe wird sich mal schlau machen für dich.

Iss schon shit..
Viruslast schön unten und dann sowas!

Uwe hat dir einen Arzt in Aachen empfohlen.
Vielleicht wäre das eine Option für dich?!

Nimmst du Kombi ein?

LG Tanja

[Clark]

Hallo Oleander,deine Zeilen sind ja nun schon ne weile her,trotzdem ein paar aufmunternde Worte dazu.Bin selbst an Aids erkrankt und hatte auch Kaposi sarkom,habe mich für Chemo unter Clerix entschieden und heute jahre später geht es mir erstaunlich gut,habe während der chemo natütlich noch ins volle gegriffen,hand und fussyndrom etc,aber einigermassen alles gut gegangen,also kopf hoch und kämpfen,alles gute für dich