Morbus Hodgkin

[SeiEve]

Endliche geht es los. Kommenden Montag geh ich in den Kampf gegen diesen Hodgkin und freu mich, dass es endlich los geht und ich nicht mehr abwarten muss und der sich in mir breit machen kann. Ich habe heute ausserdem die gute Nachricht erhalten, dass er nicht im Beckenbereich und im Knochenmark ist. Er ist in meiner Lunge und den oberen Lymphknoten...über ein Drittel meiner LUnge ist damit leider schon belegt und ich merk das auch an meiner Belastbarkeit. Ich hab heute gar nicht gefragt, wie die Chemo genau heißt. Das werde ich Montag nachholen. Es ist eine aggressive Chemo, da ich B-Symptomatik habe. Habt ihr Euch eigentlich Perücken anfertigen lassen? Ich habe es mir noch nicht rezeptieren lassen, da ich mich mit Tüchern glaub ich wohler fühlen werde. Bin mir da unsicher.
Und ich werde die Dreimonatsspritzen monatlich bekommen (doof ausgedrückt), um meine Eizellen ruhig zustellen, damit diese von der Chemo nicht unbedingt zu stark angegriffen werden (zwecks Unfruchtbarkeit nach Chemo). Die Meinungen gehen in dem Falle auseinander, aber mir ist es lieber, als gar nichts für den Erhalt der Funktionalität zu tun. Auch wenn es mir keiner garantieren kann. Aber der Kinderwunsch ist da und weil ich dem HOdgkin ja den Garr ausmachen werde, möchte ich da schon weiter denken
Dieses WE fahre ich noch mal zur Familie, weil ich nächstes vielleicht nicht so die Kraft dazu haben werden. Wie ging es Euch denn nach den ersten drei Tagen Chemo?

Liebe, zuversichtliche Grüße ins Forum,
Eve

[Saranja]

Hallo Eve,

ich hatte damals ganz lange lockige Haare, es war sehr schlimm für mich, zu wissen, dass ich sie verlieren werde.
Hab sie dann vor der Chemo selbst abgeschnitten auf paar cm und als sie anfingen, auszufallen, hab ich sie beim Friseur abrasieren lassen.
Eine Perücke kam für mich nie in Frage, hab mir aber trotzdem eine verschreiben lassen für alle Fälle und hab mir auch eine besorgt, auch eine lange mit dunklen lockigen Haaren.
Dachte, vielleicht mal später für Fasching oder so....
Bis heute habe ich sie nie getragen, die eigenen Haare sind wieder so an die 10 cm, währende der Chemo habe ich nur Tücher aufgehabt, hatte am Schluss an die 50 verschiedene in allen Farben und Mustern Tücher stehen mir sehr gut, und weil ich so Tücher auch noch während meiner "Langhaarzeit" oft im Sommer aufhatte, fiel es vielen gar nicht mal auf...
Ich wünsch dir alles Gute!

[SeiEve]

Guten Morgen Saranja,
die Trauer über lange , satte , lockige Haare ist garantiert um einiges grösser als um meine paar kurzen , dünnen Federn auf dem Kopf. Von daher , verstehe ich, dass dieser Moment für Dich so einschneidend gewesen ist. Umso schöner, dass sie nun wieder wachsen dürfen und du Dich wieder an ihnen erfreuen kannst.
Ich dank Dir für Deine Antwort und die Perücke nur so anfertigen lassen, hatte ich mir halt auch schon gedacht. Wer weiß für welche Rollenspielchen man sie noch gebrauchen kann (Spass muss sein). Je nachdem wieviel ich zuzahlen muss. Muss mal schauen , was mein Onkologe sagt. Da ich gestern zu schnell das Rezept abgelehnt hatte.

Lieben Gruß

[Rosemie]

Ich habe mir um meine paar Flusen auch keine großen Gedanken gemacht und sie mir nach der Diagnose gleich kurz schneiden lassen. Ich habe mir eine flotte Kurzhaarperücke zugelegt, alle sagten, ich sehe 10 Jahre jünger damit aus. In einem schönen warmen Braunton - wie mein Naturhaar früher war - jetzt ist es grau meliert! Nach der zweiten Chemo fielen mir die Haare dann büschelweise aus und meine Tochter kam an Heiligabend vormittags zu mir, um mir eine Glatze zu rasieren. Am Abend trug ich die Perücke. Ich habe sie nur zu "besonderen" Gelegenheiten getragen, obwohl sie mir wirklich gut stand und sie auch nicht künstlich aussah.
Ich hatte mir aber extra keine Echthaarperücke gekauft, weil die mit Kunsthaar pflegeleichter sind und man sie wirklich kaum von echtem Haar unterscheiden kann. Wahrscheinlich dachten alle, die es nicht wußten, ich hätte mir meine Haare wieder färben lassen.
Ich hatte ja das Glück, daß die Chemo über den Winter ging und im vergangenen Jahr hatten wir ja Winter bis in den April. Wenn ich raus ging, trug ich immer Mütze. Alle meine Freundinnen und meine Nichte haben mir Mützen gestrickt in dem Winter, so daß ich ständig eine andere tragen konnte, je nach Klamotten.
Tücher stehen mir überhaupt nicht. Ich hatte mir fürs Frühjahr zwei gekauft, aber so gut wie nie getragen. Ab April zog ich dünne Baumwollmützen auf, die ich mir in der Reha gekauft hatte. Im Sommer - Juli/August - wuchsen dann meine Haare wieder so, daß ich ab August ohne Mütze ging. Die Haare wuchsen wesentlich dichter als vorher und es sah richtig gut aus. Jetzt sind sie wieder ordentlich lang - im Januar war ich das erste Mal beim Friseur. Und jetzt überlege ich sogar, ob ich sie mir für den Sommer wieder ganz kurz schneiden lassen soll. Das sah irgendwie flotter aus.

Ich würde mir an Deiner Stelle aber auch eine Perücke verschreiben lassen und dann mal in einem guten Perücken-Fachgeschäft schauen, was sie Dir anbieten. Meine Perücke hatte ich dieses Jahr zu Fasching auf und auch schon mal im Konzert, weil ich meine Frisur nicht so doll fand und der Braunton der Perücke besser zu meinen Klamotten paßte !

Alles Gute für die Chemo. In den ersten drei Tagen habe ich meinem Körper immer sehr viel Ruhe gegönnt und mich zwischendurch hingelegt. Nach einer Woche ging es mir eigentlich immer wieder relativ gut. Ich bekam nur alle drei Wochen Chemo, so daß ich mich zwei Wochen lang ziemlich fit fühlte.
LG Rosemie

[SeiEve]

Liebe Rosemie,
danke für Deinen Tip bezüglich der Perücke und der Chemo. Ich bin gespannt und auch noch gar nicht aufgeregt. Ich hab nur das Gefühl noch nicht gut genug vorbereitet zu sein. Bezüglich Bedarfsmedikation usw. Aber die Praxis hat mir gesagt, ich bekomm morgen alles mit nach Hause. Die besorgen mir die Mittelchen und da werde ich sehen, was mir vlt noch fehlt.
Ich lass es auf mich zukommen und werd auch wegen dem Rezept noch mal fragen, sobald der Doc. zurück ist. Der hat ne Woche frei...

[Saranja]

Hallo,

normalerweise musst du nur 10.- zuzahlen. Ich habe diese Perücke über einen Internetversand gekauft, die Dame wollte nur das Rezept und hat ne große Auswahl an Perücken, die bei mir zuhause beim Friseur oder dem "Herrn von der Krankenkasse, der das vertreibt" viel, viel mehr gekostet hätten.
Die Dame des Versandes war so nett und hat mir sogar mehrere Perücken zum Ausprobieren zugeschickt.
Ich guck mal, ob ich die Internetadresse noch finde....
LG

[Saranja]

Hallo SeiEve,

hier ist der Link
http://www.peruecken24.de/?utm_sourc...mpaign=Generic

Guckst mal rein.

Liebe Grüße

[SeiEve]

Das klingt doch sehr gut.Danke Seranja.
Ich sitze bei meiner allerersten Chemo und nach nur 2 Stunden hab ich schon Hummeln im Hintern und weiss nicht wie ich mir hier heute noch 6 bis 8 Stunden die Zeit vertreiben soll. *quäck* dazu kommt noch, dass ich mir gestern zwar fein säuberlich Gemüse geschnippelt habe,es nun aber im Kühlschrank vergessen hab.*grmpf*
Naja, verhungern werd ich nicht gleich. Und morgen solls ja nicht so lang dauern.

[Rosemie]

Du bekommst heute die Antikörper und morgen die Chemo, oder? Die Antikörper haben mich immer müde gemacht, so daß ich zwischendurch oft ein Nickerchen eingelegt habe. Zum Glück saß ich ja auch immer mit mehreren in einem Raum, so daß ich mich oft unterhalten konnte und damit die Zeit schneller verging. Ich habe mir auch immer einen Krimi mitgenommen, obwohl ich gar kein Krimifan bin. Aber der hat mich am besten abgelenkt, vor allem, wenn er spannend geschrieben war.
Die jungen Leute - so wie Du - vertreiben sich ja auch meist die Zeit am Smartphone.

Die Perücke hat mich übrigens auch nur 10 € Kassengebühr gekostet. Ich glaube, meine Krankenkasse hat ca. 250 € übernommen, die Perücke lag bei 220 €.

Ich drücke die Daumen, daß Du die Prozedur heute und morgen gut hinter Dich bringst.
LG Rosemie

[SeiEve]

Ich war 9 Stunden an Infusionen. Der erste Tag sei der schlimmste. Morgen und übermorgen es nur 3...ich schwitze und mir ist schwummrig u leicht übel, sonst gehts mir gut.ich werd nun versuchen zu schlafen, nachdem ich auch noch 7 Tbl schlucken musste. Schon übel was dem Körper da so angetan wird. Aber nur zu seinem Besten.
Nachti ...

[Kalinchen]

Hallo SeiEve,
Ich wünsche dir einen guten Start mit deiner Chemo und möglichst wenig Nebenwirkungen. Ich stecke auch gerade mittendrin, hatte vor 6Tagen meine 2., und bin jetzt langsam wieder auf dem Weg der Besserung. Ich war ziemlich schlapp in den letzten Tagen, aber das kann bei dir ja auch ganz anders verlaufen. schone dich, wenn dir danach ist und beschäftige dich mit angenehmen Dingen. Ich habe immer sehr viel Appetit und ich glaube das kommt vom Cortison.... Das macht bei mir zum Glück nichts, weil ich eh zum Untergewicht neige und möglichst nicht abnehmen soll. So futtere ich mich mit gesunden Kleinigkeiten durch den Tag, habe auch Spaß am Kochen.
Mir tun auch Spaziergänge gut, da kommt der Kreislauf wieder in Schwung. Ich gehe mehrmals täglich eine nicht so große Runde mit dem Hund raus und danach ruhe ich wieder etwas aus. Meine Haare sind inzwischen auch gegangen ... Aber das ist ja noch ein Thema für sich!!!!
Erstmal alles Gute für deine nächsten Tage!!!
Kalinchen

[SeiEve]

Hallo Kalinchen und die anderen,

heute gehts mir schon etwas besser, aber gestern Abend gegen 22 Uhr war es hart. Ich hätte nicht gedacht, dass ich gleich so stark am ersten Tag reagieren würde. Ich hoffe, diese starke Übelkeit und die krassen Kreislaufprobleme, die ich nun so gar nicht von mir kenne, waren eher damit verbunden, dass ich den ganzen Tag fast nichts gegessen hatte und 9 Stunden Chemotherapie hatte plus die Chemotabletten am Abend noch. Ich musste mir dann doch noch eine Bedarfstablette gegen Übelkeit nehmen, was dann nach 1 h ging und ich konnte mich wenigstens wieder auf den Beinen halten. Heute ist mir nur noch schwummrig. Ich habe grad 1h Hausputz hinter mir, was mich immer irgendwie beruhigt und esse nun Zwieback und Tee, weil ich mich nicht so wirklich nach anderer Nahrung fühle und bisschen Angst vor der Dosis heute habe. Die Tabletten am Morgen hab ich immerhin schon mal in mir behalten. ich bekomm im Übrigens die Chemo nach Schema BEACOPP. Ich bin guter HOffnung, dass das mit der Übelkeit besser wird. Der Tag gestern war für den Anfang einfach zu viel für den Körper und Geist..Viel zu viel Gifte auf einmal. Dann kam am Ende der Chemo auch noch Gewebsflüssigkeit aus meinem Port und ich hatte schon Schiss , dass es para gelaufen ist (also nicht in die Vene). Aber es scheint alles gut zu sein. Ich hatte ja seit der Portanlage vor 1 Woche das Problem von Hämatomen und kleinen Gewebseinlagerungen die spannten und schmerzten. Ich denke, genau da lag eine solche und hat sich nun entleert. Die Schmerzen sind nun auch weniger (O; Komische Sache...
Ich wünsch Euch allen ganz viel Kraft und schöne Momente für den heutigen Tag und bis bald.

[SeiEve]

Heute gehts mir wirklich auch nach der Chemo besser als gestern.Mein Herz spür ich etwas rasen. Kennt ihr das auch?

[Rosemie]

Prima, daß Du die ersten beiden Tage jetzt hinter Dir hast.
Ich war, besonders in den ersten Tagen nach jeder Chemo sehr unruhig und hatte einen hohen Puls. ich denke, das ist normal und pendelt sich nach paar Tagen wieder ein.

[SeiEve]

Oh man, diese Bauchkrämpfe quälen mich heute ganz schön. Ich kann keine halbe Stunde auf den Beinen sein, ohne dass ich Schweißausbrüche bekomme und mein ganzer Körper zittert. Kreislaufproblematik ist neu für mich und find ich extrem unschön Die Warmflasche hilft auch nicht wirklich. Und Tee und Zwieback kann ich grad nicht mehr sehen. Morgen wirds besser...geht gar nicht anders...e basta...