Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[Claudi42]

Hallo Nicole,

Du warst ja wieder sehr schnell. Hab mich sehr gefreut, so schnell wieder von Dir zu hören.
Was heißt denn GSD? Steh grad auf dem Schlauch.

LG
Claudi

[Andorra97]

GSD = Gott sei Dank! Sorry, habe nicht daran gedacht, dass Du das eventuell nicht kennen könntest!

[Claudi42]

Guten Morgen an alle,

gestern Abend war ich noch bei meinem Dad. Die Lungenspiegelung hat er gut überstanden und gestern Abend war er für seine Verhältnisse richtig gut drauf. Er hat sogar mal gelächelt und nen kleinen Spaß gemacht.
Er hat auch selber gesagt, dass es ihm so "gut" wie gestern schon lange nicht mehr ging.
Ihr könnt euch vorstellen, wie sehr uns das gefreut hat.
Dann war noch der Arzt da und meinte, dass sie ihm nochmals weiße Blutkörperchen gegeben haben und das Blut auf dem Weg der Besserung sei.
Daher ging es ihm wohl auch besser.
Auf jeden Fall meint er, dass man vermutlich dann Montag die 2. Chemo starten kann, wenn sich nichts verschlechtert, wovon er ausgeht.
Er meinte auch, dass er sich sicher ist, dass sie das Fieber und den Herpes bald im Griff haben werden.
Gestern war ein guter Tag. Hoffentlich geht es so weiter.
Danke an alle, die mit uns mitfiebern und an uns denken.

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo zusammen,

heute erfahren wir was bei der 2. Gehirnwasseruntersuchung rausgekommen ist.
Hoffentlich ist alles gut.
Bitte drückt uns heute nochmal ganz fest die Daumen.

Danke euch.

LG
Claudi

[megaforce]

Hallo,

ich bin selbst auch betroffen, bei mir wurde im April 2011 ein diffus großzelliges B-NHL Stadium IV B,E ( Befall: Schädelbasis exttra- u. intrakraniell, Mediastinum, Leber, Peritoneum, paravertebrale Weichteile der Brustwirbelsäule und Os sacrums, Peritoneum, Knochenmark) festgestellt.
Ich bekam Chemotherapie nach dem B-ALL Protokoll, insgesamt 6 Blöcke. Es war eine sehr harte Zeit mit vielen Nebenwirkungen, aber ich habe es jetzt geschafft. Gestern bekam ich meine letzte Rituximabgabe und am Montag gehts auf Rhea. Nach der Rhea habe ich nochmal ein Enduntersuchung. Ich bin seit 3 Wochen zu Hause und habe mir eine Onkolgie gesucht um nicht immer wieder nach München in die Klinik zu müssen, diese Ärztin dort klärte mich erstmal genau auf, das seit September eine Remissiion vorliegt. Die Ärzte in der Klinik haben sich strickt an ihr Protokoll gehalten und mich als Patient nie wirklich über meine Erkrankung aufgeklärt. Bin froh das ich diese Onkologin gefunden habe und ich weiß das ich in diese Klinik nicht wieder zurückkehren werde egal wie es weitergeht.
Gebt nicht auf, egal wie schwer mancher Tag auch ist. Es gibt gute und schechte Tage, erfreut euch an den schönen Dingen. Denkt nur an den Heutigen Tag und genießt ihn und sollte er mal schlecht laufen dann geht schlafen wacht morgens wieder auf und vergesst den Tag zuvor. Glaubt mir es hilft sehr.
Ich habe die schlimmsten 8 Monate hinter mir, wie viele von euch, jetzt schau ich nur noch nach vorn und genieße die Zeit wieder mit meinem Mann und meinen Kindern.
Kopf hoch!!!
Ihr schafft das

Liebe Grüße
Anja

[Andorra97]

Liebe Claudi, ich hoffe es waren heute positive Nachrichten für euch.

[Claudi42]

Hallo zusammen,

wollte euch nur kurz ne positive Nachricht mitteilen:
Das Gehirnwasser bei meinem Dad ist SAUBER! Juhu!
Haben uns so sehr gefreut. Gott sei Dank. Gott sei Dank.
Denke, dass gibt meinem Dad jetzt nochmal Auftrieb und Kraft zu kämpfen.
Jetzt hoffen wir, dass es so weitergeht. Immer aufwärts.

@Anja: Danke für Deine Nachricht.
Das glaube ich Dir, dass das harte 8 Monate waren. Wo ist denn Deine gute Onkologin? Und wo gehst Du in Reha hin?
Drücke Dir ganz feste die Daumen, dass es Dir weiterhin so gut wie möglich geht.
Wie ging es Dir denn immer psychisch? Und hast Du hierfür was genommen, dass es besser wird?
Darf ich Dich fragen wie alt du bist?
Und warst Du zwischen den Zyklen immer daheim?
Ich weiß, so viele Fragen. Würde mich freuen, wenn Du mir antwortest.

LG an alle
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
das sind tolle Neuigkeiten! Ich freue mich unheimlich für euch!
Und wenn Dein Vater jetzt die Lungenentzündung auch hinter sich hat, wird es ihm bestimmt besser gehen und er auch die nächste Chemo besser vertragen.

[megaforce]

Ich freue mich erstmal für euch das ihr so ein positives Ergebnis bekommen habt.
Meine Onkologin ist in Altötting. Ich bin 32 Jahre jung und habe zwei Kinder und ich habe in der Klinik nichts bekommen damit ich das Psychisch besser durchstehe, habe mich auch oft missverstanden gefühlt.
Jetzt nehme ich was auf Naturheilbasis, da ich immer noch sehr angeschlagen bin und mit vielen Sachen nicht klar komme.
Zur Rhea gehts nach Freyung in den Bayrischen Wald und ich darf die kinder mitnehmen, was das schönste ist.
Zwischen den Chemozyklen durfte ich heim aber meist bestand es darin 6 Wochen Klinik und 5 Tage zu Hause und sobald Nebenwirkung wie Fieber o.ä. auftrat musste ich zurück, was öfter der Fall war.
Wenn du noch Fragen hast stehe ich dir gern zur Verfügung.

Alles Gute Deinem Dad!!!
Wo liegt er in der Klinik???

Liebe Grüße

[Claudi42]

Guten Abend an euch alle,

ja wir sind echt auch sehr froh. Und das beste ist, dass er morgen heim darf. Juhu.
Er freut sich, hat natürlich aber auch Angst, dass irgendwas sein könnte. Aber jetzt freuen wir uns erst mal, dass er heim darf.

@Anja: Danke für Deine Geschichte. Das ist echt toll, dass Du mit Deinen Kindern auf Reha darfst.
Wieso warst Du denn immer 6 Wochen im Krankenhaus? Das ist ja doch recht lange, oder?
Mein Dad liegt in der Uniklinik in Ulm.

Wünsch Dir auch nur das Beste.

LG
Claudi

[Claudi42]

Ein herzliches Hallo an euch alle,

wollte euch mal kurz auf den neuesten Stand bringen. Mein Dad durfte am Wochenende heim. Ist seit Samstag daheim. Er hatte zwar echt Angst davor heim zu gehn, aber hat sich natürlich auch sehr gefreut.
Auf jeden Fall hat er daheim mehr Appetit und ist auch ganz nett.
Allerdings hatte er am Samstag dann noch einen Hexenschuss ;-(. Und er hat noch Probleme vom Katheter und mit der Prostata... er muss dauernd auf die Toilette.
Gestern bekam er seine Neulasta-Spritze. Und Donnerstag soll er die Antikörper bekommen. Und dann noch einmal nächste Woche Antikörper.
Irgendwie komisch, denn beim letzten Mal hat er die Antikörper vor der Chemo bekommen. Kennt sich jemand damit aus?
Könnt ihr mir vielleicht nochmal helfen: Wie läuft das mit der Chemo? Wann kommt die Ablasie? Bzw. wann/wieviel Tage geht es nach der Chemo ungefähr los mit schlechten Blutwerten, Dauermüdigkeit usw. Halt die typischen Zeichen?
Hab mal gelesen, dass das bei allen ähnlich ist vom Ablauf.

Hoffe, es geht euch allen soweit gut.

LG
Claudi

[Martin59]

Moin Moin Claudia,

ich gehe einmal davon aus das die Ärzte deinem Vater den Antikörper geben damit eine weitere Wirkung auf die Lymphomzellen besteht. Und wenn die Blutwerte es zulassen wird sicherlich die nächste Chemo gestartet.Es ist also nicht ungewöhnlich das so verfahren wird.
Wann die Aplasie eintritt ist nicht genau zu sagen da jeder Patient anders reagiert. Das bei der der CHOEP gegeben E ( Etoposit)geht auch noch einmal aufs gesammte Systhem und fährt die Werte anschließend wieder runter.
In einem Punkt kann ich dich aber beruhigen.Eine Aplasie ist unwahrscheinlich weil dein Vater ständigen Blutkontrollen ausgesetzt sein wird. Man sagt das bei Leukozyten unter 1000 vorsicht geboten ist.Und im Vorfeld wird dein Vater wieder Neupogen bekommen.

In der Regel sind die Blutwerte etwa am 10ten Tag am Tiefpunkt.
Aber,wie gesagt das ist immer unterschiedlich.

Ich wünsche deinem Vater weiterhin alles Gute

Liebe Grüße

Martin

[Claudi42]

Hallo Martin,

vielen Dank für Deine Antwort.
Was meinst Du mit "Das bei der der CHOEP gegeben E ( Etoposit)geht auch noch einmal aufs gesammte Systhem"? Was heißt es geht aufs gesamte System?
Ich weiß nur, dass mein Vater letztes Mal lange in der Aplasie war, da das die Ärzte uns immer wieder gesagt haben. Aber wie gesagt geht es ihm dieses Mal körperlich etwas besser wie beim ersten Zyklus.
Bei Leukos unter 1000 Vorsicht geboten heißt, dass man dann besonders anfällig für Infekte ist, oder?
Und was ist Neupogen? Ist das ähnlich wie Neulasta?

Sorry für die vielen Fragen, aber ich weiß einfach vieles noch nicht, wie ich es gerne wüsste.

LG
Claudi

[Martin59]

Hallo Claudia,

tut mir leid das ich dich mit meinem Schreiben etwas irritiert habe.Was ich sagen wollte ist folgendes:

Das Etoposid ist in seinen Nebenwirkungen mit dem Cyclophosphamid zu vergleichen und kann dazu beitragen das die Leukos und die Thrombozyten etwas schneller fallen.Das ist aber kein Grund zur Besorgnis da durch die regelmäßigen Blutkontrollen seitens der Ärzte jederzeit mit Infusionen und der Gabe von Neupogen/Neulasta entgegengewirkt wird.

Wenn die Leukos unter 1000 sind ist das Immunsytem besonders Infektanfällig sodaß Menschenmengen oder Personen mit Infekten vermieden werden sollen.

Neopogen und Neulasta sind in ihrer Wirkungsweise identisch.

Ich hoffe das ich dich hiermit etwas beruhigen konnte

Liebe Grüße

martin

[Claudi42]

Hi Martin,

Du hast mich nicht beunruhigt. Ich war mir nur nicht mehr ganz so klar, was Du mir sagen willst.
Aber jetzt hab ich alles super verstanden. Vielen Dank.

@ all:
Heute sollte mein Dad die Antikörper bekommen. Da er jetzt aber seit 5 Tagen starke Kreuzschmerzen hat (trotz Spritzen vom Arzt und Einrenken von Wirbeln) machen die jetzt erst mal noch ein Röntgen und ein MRT.
Hoffe da kommt jetzt nicht wieder was raus. Nicht, dass der blöde Krebs sich irgendwie auf die Wirbelsäule verlagert hat. Kennt das jemand mit den Kreuzschmerzen und kann mir dazu was sagen?
Mache mir gerade mal wieder Sorgen! Hoffentlich unbegründet...

LG
claudi