Vom Non-Hodgkin zum Hodgkin und die Krankenhaussuche

[summertime]

Hallo,

zu mir: Ich bin 22 Jahre jung und habe Non-Hodgkin....oder Hodgkin (irgendein Arzt hat sich wohl verlesen, im Moment warte ich auf eine kompetente Aussage)

Vor einigen Monaten habe ich auf der linken Halsseite ein vergrößerter Lymphknoten festgestellt und bin daraufhin zum Arzt.
Es wurde ein CT von Kopf, Hals und Bauch und ein großes Blutbild gemacht.

Ergebnis: Vergrößerter Lymphknoten am Hals (links) von ca. 4 cm, Raumforderung im Brustkorb von 5 cm. Leber, Lunge etc. unauffällig. Blutbild war auch unauffällig, außer das ich anscheinend das Pfeiferische Drüsenfieber hatte, ohne es zu merken. Die Katzenkratzkrankheit wurde auch getestet, Fehlanzeige.

Verdacht: Überbleibsel von den ettlichen Mandelentzündungen die ich vor einigen Jahren immer mal wieder hatte.
Was bösartiges wurde weitestgehend ausgeschlossen, ich sollte den Knoten aber doch mal entfernen lassen um der Ursache auf den Grund zu gehen...

Es vergingen einige Monate. Es wurde heiß, ich ging in Urlaub, ich hatte keine Lust auf eine OP im Sommer.

Vom Urlaub zurück hatte ich zwei Wochen später Schmerzen an der rechten Halsseite. Ich selbst vermutete eine Seitenstrangangina. War die letzte Zeit sowieso ziemlich oft erkältet. Drei Tage später allerdings war von jetzt auf nachher eine rießige Schwellung zu fühlen. Somit bin ich am nächsten Tag zu meinem Hausarzt. Von dort wurde ich noch am gleichen Tag zum HNO gebeten und von dort hatte ich für den nächsten Tag eine Überweisung ins Krankenhaus. Im Krankenhaus wurde mir dann ein OP Termin für den Freitag die Woche darauf gegeben. Diesesmal und auf der anderen Halsseite war es eine ganze Kette von geschwollenen Lymphknoten, der größte Knoten ca. 5 cm groß.

In der Warte-Woche, wie hätte es auch anders sein sollen, bekam ich trotz Antibiotika (welches ich wegen dem Lymphknoten nehmen sollte) eine Erkältung. Der OP-Termin fand allerdings trotzdem statt.

Von Freitag bis Dienstag lag ich mit einer nervenden und schmerzenden Drainage im Krankenhaus rum. Der Husten machte es nicht besser, bei jedem "Anfall" bewegte sich dieses doofe Rohr. Immer noch wollte mich kein Arzt darüber informieren, was es alles sein kann. (Durch Google wusste ich es ja eig. sowieso schon...)

Am Freitag (15.07.) wurden die Fäden gezogen. Der Befund war anscheinend noch nicht fertig geschrieben, aber die Diagnose "Non-Hodgkin" wurde vom Labor vorab übermittelt.

-Da hatte ich dann also Krebs-

Das musste verdaut werden. Habe mich duchs Internet gewühlt, mich über NHL informiert mir Gedanken gemacht in welchem Stadium ich wohl bin bzw. wo der Krebs überhaupt entstand. Habe mir ettliche Fragen gestellt: Hätte man das nicht im CT sehen müssen, wenn schon andere Organe befallen wären? Wäre es soweit gekommen, wenn ich den ersten Knoten sofort entfernt hätte? Das seltsame Wochenende verging.

Heute dann rief mein OP-Arzt an und informierte mich darüber, dass ich diese Woche Freitag (oh toll, wieder ein Wochenende) stationär bis Monatg aufgenommen werde. Alles weitere soll ich dann mit der Onkologie besprechen, er solle es mir nur "ausrichten".

Ich weiß also, dass ich Non-Hodgkin habe, aber nicht in welchem Ausmaß, hatte den Befund noch nicht erklärt bekommen und weiß auch nicht welche Untersuchungen auf mich zukommen werden und warum ich schon wieder stationär über ein Wochenende aufgenommen werde. (An Wochenenden finden in diesem Krankenhaus keine Untersuchungen statt, das konnte ich während der OP-Zeit schon feststellen)

Daraufhin habe ich heute Morgen schon 3 Gespräche mit der Onkologie Schwester geführt, da ein Arzt den ganzen morgen nicht zu sprechen war.

1. Telefonat: Sie hat keine informationen, ein Arzt ist nicht zu sprechen > ich soll später anrufen
2. Telefonat: Ich werde stationär aufgenommen, weil viele Untersuchungen am Freitag gemacht werden und ich auf einen ambulanten Termin bis im September warten müsste. Ich fragte noch nach dem Befund aber über den Befund ist sie nicht informiert, sie ruft zurück. Sie war ganz erstaunt, dass ich noch gar keine weiteren Informationen bekommen habe, was Befund und Untersuchungsablauf angeht.

September???? -Es geht hier nicht um eine Erkältung!!!

3. Telefonat: Die Schwester hat mit einem Arzt von der Onkologie geredet. Sie ist allerdings ein bisschen verwundert warum ich von Non-Hodgkin spreche, ich hätte doch gar kein Non-Hodgkin sondern Hodgkin
Ihr tat die Situation wirklich leid, dass hat man ihr angemerkt. Weitere Informationen hat sie allerdings nicht.

-Erstmal setzen, ausatmen, einatmen, ausatmen >> Wutausbruch..... -

LG

[claudia81]

Hallo Summertime,

oh man, Du läufst ja förmig durch ein Labyrinth und niemand weist Die den Weg! Also wenn ich das mit meiner Krankengeschichte vergleiche würd ich sagen wechsle die Klinik, außer die haben am Wochenende mal was "Richtiges" vor. Ich wurde über jeden Schritt informiert, mir wurde alles ganz genau erklärt, ich und selbst meine Angehörigen konnten jederzeit Fragen stellen, hab mich also nie im Stich gelassen gefühlt wofür ich meiner Klinik (Erlangen) wirklich dankbar bin. Sind die denn der Raumforderung in der Brust nicht nachgegangen? Ob Hodgkin oder Non-Hodgin kann man eigentlich erst nach einer Biopsie (Gewebeprobe) sicher sagen! Wurde die schon gemacht? Wurde mit Dir besprochen was bei Deiner stationären Aufnahme untersucht wird? Schreib am besten alle Fragen auf einen Block und frag die alles was Du wissen willst! Wie Du schon sagst hast Du ja nicht "nur" eine simple Erkältung!

Viele Grüße
Claudia

[1Kayleigh1]

Hallo Summertime

Irgendwie scheint das was aber nicht so wirklich rund zu laufen.Meine Tochter ist am 8.7.2011 auf dem Weg zur Schule kollabiert ,mein Mann hat sie dann sofort zum Hausarzt gefahren,von da aus zur Radiologie ( Röntgenbild und Ct des Oberkörpers ,dann wieder Hausarzt.Überweisung ins Krankenhaus mit Verdacht auf Hodgkin Lymphom.9.07.20011 gleich Biopsie,am 11.7.2011 auf die Onkologische Station,die restlichen Untersuchungen zur vervollständigung des Stagings.Am 12.07.2011 Befund von der Biopsie Morbus Hodgkin Stadium II B,und am 14.07.2011 Einleitung der Chemotherapie BEACOPP-esc.Am 17.07.2011 entlassen worden und wird nun ambulant versorgt.
Bei meiner Tochter ging alles rasend schnell,worüber ich im nachhinein sehr froh bin.

Liebe Grüße
Karin

[summertime]

Hallo Claudia, in diesem Labyrinth Laufe ich noch immer. Hab jetzt in ner anderen Klinik angerufen, welche mir von meinem hno empfohlen wurde. Die brauchen aber erst den Befund um was sagen zu können. Jetzt muss ich erst mal den Befund anfordern. Ob ich diese Woche noh untersucht werde ist fraglich. Wenn ich keinen anderen Termin Kriege in der anderen Klinik, dann muss ich wohl doch das komplette we im Krankenhaus bleiben und das wahrscheinlich nur aus abrechnungsgründen. Ganz toll

@Karin
Dagegen hört sich mein Ablauf ja echt komisch an.

[claudia81]

hallo summertime,

bei mir ging nach dem verdacht auf lymphom auch alles sehr schnell ähnlich wie in karins fall. mach den ärzten druck, die sollen dir den befund mailen als pdf oder faxen, es geht um deine gesundheit, wenn es nhl ist, dann sollte man schnell mit einer therapie anfangen! je nachdem welcher typ wachsen die ja schnell. ich wünsch dir baldige durchsicht!


lg claudia
01.04.11 Diagnose grosszelliges diffuses NHL hochmalig Stadium 3B
(Mediastinum, Hals, Bauch, Lunge)
Kryokonservierung von Ovargewebe
Enantone-Therapie
6x R-Chop 14
Nach Halbzeit Rückgang aller Lymphome um über 50%
29.06.11 letzte Chemo
15.7. Abschlussstaging
Reste noch vorhanden (Bestrahlung?)

[Rheingoldcat]

Hallo Summertime,

ja ich würde Dir auch empfehlen dir eine andere Klinik zu suchen und das möglich schnell.

Bei mir ist es ähnlich gelaufen, immer falsche Aussagen wenn überhaupt jemand mir was gesagt hat.
Ich habe viel zu lange gewahrte, bin erst nach Monaten zu einen anderen Onkologen zur zweit Meinung gegangen. Seit dem habe ich wenigstens mal einiges erklärt bekommen.

Raumforderungen und vergrößerte Lymphen, wurden bei mir per Zufall im Februar entdeckt.
Nun endlich Heute habe ich das letzte Ergebnis zur Bestimmung bekommen.
Weil leider immer etwas anderes gesagt wurde.
Bei der Onkologie wurde mir trotz mehrfachen Nachfragen nie wirklich richtig Auskünfte gegeben.
Beispiel mir wurde Blut abgenommen zur ich musste Unterschreiben, dass ich mit der GEN Untersuchung einverstanden bin. Bei meiner Frage warum das gemacht wird, sagte der DOC zur Sicherheit Ihrer Nachkommen. Nur der andere Onkologe, war sehr verwundert warum diese Untersuchung nicht schon vor Monaten gemacht wurde. Da dadurch erst eine eindeutige Bestimmung meiner Krebs Erkrankung erfolgen kann ob NHL oder CLL.
Als ich den DOC darauf hin ansprach, meinte Sie zu mir ist doch das gleiche !!!!!!!

Das nur kurz zu meiner Geschichte. .

Es ist sehr wichtig einen Arzt zu haben, mit dem man vernünftig sprechen kann. Der einen voll Informiert und auch zügig die erforderlichen Untersuchungen veranlasst.
Mit den Wartezeiten in den Krankenhäusern, habe ich auch schon mal erklärt bekommen. Wenn jemand Stationär da ist kommt er schneller an die Untersuchungen, bei Ambulanter Terminvergabe muss man immer warten.

Ich wünsche Dir das du ganz schnell Klarheit bekommst, es ist schon schlimm genug so eine Diagnose zu erhalten. Aber dann auch noch so hängen gelassen zu werden belastet einen noch zusätzlich.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bei deinem Weiteren Weg auf mehr Verständnis und Kompetenz stößt.

Lieben Gruß
Sabine

[Noddie]

Liebe Summertime,
herzlich willkommen wenn auch ein blödre anlaß.
Wie du in meiner Signatur siehst hatte ich Hodgkin.
Was ich schlimm finde ist wie man mit Dir umgeht, wichtig ist das Du über alles bescheid weis was gemacht wird den das nimmt viel Angst und Unsicherheit.
Hast Du guten Kontakt zu Deinem Hausarzt?? Er könnte Dir helfen.
Was jetzt auf Dich zukommt ist das Stating, sprich Knochenmarkpunktion, mehrere Ct, Lungenröntgen, Herzecho, Knochenzintigramm und viel Blut, aber die lassen noch ein bischen über :-) .
So wie Du schreibst glaube ich das Die einen Lymphknoten entfernt haben, laß Dir das Ergebnis schriftlich geben.
Leider sind diese Untersuchungen nötig um das genaue Stadion zu finden ,den danach richtet sich die Behandlung.
Vielleicht hilft Dir der Link um eine Praxis oder Klinik in Deiner Nähe zu finden.
http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentren/index.jsp
alles liebe
Ulli

[manarmada]

Hallo Summertime

auch ich heiß dich hier herzlich willkommen.

Ich find es auch komisch wenn sie dich so in der Luft hängen lassen.

Bei mir dauerte es anfangs auch immer, bis ma die Biopsie bekam und nach einer Woche das vorläufige Ergebnis NON-HODGIN.
Dann aber wollten sie mich gleich drin haben, genauere Ergebnisse bekam ich dann im kH nach Pet-Ct das aber schon zwei tage später lief.
Somit konnten sie stadium und dur die Biopsie die Zellstruktur feststellen.
Das find ich ist sehr wichtig falls der krebs net grad aktiv ist kreift auch keine Cemo so recht.
Aber kurz um. Lass dir immer alle schreiben geben, ob Arztbriefe oder sonst welche Befunde und kopiere sie,dann verlierst net den überblick (dein Kopf schwirrt ja bestimmt eh ) und komischerweise sind da die Ärzte dann aufgeschlossener, jedenfalls in meinem Fall.

Also, geh rein, setz dich auf an Stuhl, sag du gehst erst wenn der Arzt dir genau auskunft gegeben hat und sollte am Freitag der einweisung nix laufen dann gehst halt wieder heim,ich bin auch heim da die untersuchung gegen 17 uhr dann doch net lief............................... ja und tschüß hab ichnur gesagt, ich bin krank , geniese mein leben und gut.
Wir als Patienten haben schon auch rechte und der Arzt seine Pflichten,nix mehr Götter in Weiß, aber bissi was mußman dafür auch tun.

Drück die Daumen das nu klarheit erhälst.

[summertime]

Hallo ihr lieben,

Ja, mir wurde schon ein lymphknoten entfernt.

Habe gestern noch mit meinem Hausarzt geredet, er meint ich soll auf jedenfall dort bleiben. Mit den Chirurgen habe ich ja jetzt nichts mehr zu tun. Und die Onkologie wäre sehr gut.
Habe heute noch einen Termin im KH bekommen zur Besprechung. Untersuchungen laufen aber trotzdem erst am Freitag. Jetzt schau ich mir das mal an.
Wenn am Samstag keine Untersuchungen mehr laufen geh ich heim.
Noch eine nebensächliche, aber für mich mit ewig langen Haaren wichtige, Frage: gehen bei jeder Chemo gegen hodgkin die Haare aus?
Wieviel Prozent einer perücke übernimmt die Krankenkasse? Und wie schnell sollte man sich danach umschauen?
Wie sieht es aus mit arbeiten? Kann ich trotz krankschribung arbeiten, an den Tagen wo es geht?

Lg

[Barbara_vP]

Hi
wenn du krank geschrieben bist, dann darfst du nicht arbeiten. Ich habe es so gemacht, dass ich mich für die Chemo Woche hab krankschreiben lassen und hab versucht zu arbeiten, wenns nicht ging, dann wieder einen gelben Schein

zu den Haaren... das hängt von der Chemo (Wirkstoff) ab, bei den meisten Chemos gehen die Haare aus oder werden dünner

bei der GKV ist der Anteil nicht hoch (bei mir war es vor 7 Jahren 160€ abzüglich 10€ Selbstbeteildigung) Ein paar Jahre vorher hätte man noch 500 € bekommen. Frage nach bei der KK Am besten ist es, wenn man sich für einen Läusepfiffi entscheidet es jetzt schon zu tun (also vor beginn der Chemo), da es schon zwei Wochen dauert bis sie fertig ist. Ich hatte zwar eine Perrücke habe sie aber fast gar nicht getragen und hab mich geärgert soviel dazu gezahlt zu haben

Alles gute für dich

[claudia81]

Hallo Summertime,

also falls Du R-Chop bekommst wenn Du NHL hast, kanns sein, dass Dir ab der zweiten Chemo die Haare ausgehen. War bei mir so, habe alle 2 Wochen Chemo bekommen und vor der 3ten waren sie weg. Wenn man durch die Haare greift hat man immer einen Büschel in der Hand. Hab sie erst abschneiden lassen und als ich dann aussah wie kraut und rüben hat sie mein Mann abrasiert. Ich hatte zwar auch lange Haare aber ich habs recht locker genommen. Versuch soviel positiv zu denken wie es nur geht, ich dacht mir halt, wenn sie wieder wachsen, hab ich die Möglichkeit alle möglichen Kurzhaarfrisuren auszuprobieren, weil ich hätte mich nie getraut meine Haare abschneiden zu lassen. mir sind alle ausgegangen bis auf arme, beine (da wachsen sie aber nach dem rasieren vieeeel langsamer) und gesicht. Wegen der Perücke, ich hab auch eine, Kunsthaar und die ist echt cool, keiner würde es merken wenn ich die auf hab, dass ich krank bin. meine kasse hat um die 280Euro übernommen. Die Perücke war sogar etwas günstiger daher musste ich nur 10 Euro Zuzahlung leisten. Lass Dir am besten gleich ein Rezept für die Perücke geben, auf dem Rezept muss die Diagnose stehen!
Hoffentlich bist Du nach dem Wochenende beruhigter!
Ich hab nicht mehr gearbeitet nach der Diagnose, wäre auch nicht gegangen, hab zwar die Chemo gut vertragen, hätte aber auf keinen fall nen ganzen Tag stehen können, ein paar Tage waren dabei, da hatte ich von der Zellaufbauspritze auch ziemlich Schmerzen und musste alle 2 wochen für einen Tag einfach nur im bett bleiben. Wenn Du zwischendrin arbeitest bekommst Du auch kein Krankengeld. Du kannst dann auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen, da helfen sie dir in der klinik (sozialer dienst). Ich fand den behördlichen Kram nicht schlimm, meine Krankenkasse unterstützt mich sehr. mach dir keine sorgen um finanzielles, wir deutschen schimpfen zwar immer über unser sozialsystem wenn du aber hilfe brauchst, gibts viele möglichkeiten. krankengeld, grundsicherung wenn man kein krankengeld bekommt weil man noch kein jahr gearbeitet hat und bei der krebshilfe kannst du auch hilfe bekommen. hebe alle apothekenbelege auf, eventuell kannst du dich von den zuzahlungen befreien lassen oder wenn du nicht befreit wirst kannst du auch beim finanzamt was zurückbekommen.

lg claudia

[summertime]

Heute wurde doch schon mit der Untersuchung angefangen.

Blutabnahme und Ultraschall. Im Bauchraum wurden keine weiteren Knoten festgestellt. Niere, Leber, Milz normalgroß.

Am Freitag wird PET gemacht und nächste Woche dann eine Knochenmarkbiopsie. Davor hab ich richtig Angst.

Ich muss aber wenigstens doch nicht stationär hin

Ich werde in der Klinik bleiben, die onkologin war sehr nett und hat mir alles genau erklärt.

Lg

[Rheingoldcat]

Hallo summertime,

vor der Knochenmarkbiopsie , brauchst Du keine angst zu haben.
Da kann ich dich etwas beruhigen, ich habe kaum etwas gespürt und hinter her war es auch erträglich.
Toll das es nun endlich los geht. Wünsche Dir alles gute.

Gruß
Sabine

[summertime]

Hallo Sabine,

Auf dem Merkblatt stand, dass es meist zu heftigen Schmerzen kommt.

Ich hoffe das es auch auf mich nicht zutrifft. Bin ziemlich schmerzempfindlich

[claudia81]

hallo summertime,

keine angst wegen der knochenmarksbiopsie, ist halb so wild!!! du liegst dafür auf der seite und die pieksen in den beckenkamm, beim saugen der spritze kann es ziehen, ich hab nix gemerkt, auch nicht beim knochen rausstanzen. ich bekam etwas, dass bißchen müde machte und wenn sie gezogen haben, haben sie es vorher gesagt und ich hielt kurz die luft an und ich glaub (ich war benebelt) ich hab in meinen finger gebissen. aber gespürt hab ich wirklich keinen schmerz. nachher musst du dich auf so nen sandsack legen, nur das hat etwas weh getan aber wirklich alles gut auszuhalten!!! hat sich ein paar tage wie muskelkater angefühlt.

lg claudia