Das Leben danach

[Lilaloona]

Dieser Beitrag richtet sich an alle die es nach einer Remission geschafft haben ihr Leben wieder aufzubauen.

Bei mir ist das alles mittlerweile fast 6 Jahre her und ich bin immer noch sehr leistungsschwach was Muskulatur, Kondition und Kurzatmigkeit angeht

Mittlerweile weiß ich wirklich nicht mehr was mit mir los ist, ich war damals 18 und kann mich leider nicht mehr daran erinnern wie es sich angefühlt hat körperlich Fit zu sein... Das tut so unendlich weh

Ich habe das Gefühl das mich die Chemo immer einholen wird, egal wie lange es her ist und egal was ich versuche.

Habt ihr es geschafft wieder zurück in´s normale Leben zu finden? Wenn ja, wie?

Wäre wirklich sehr Dankbar für Tipp´s und Erfahrungsaustausch. Fühle mich mit diesem sch** Gefühl so alleine

Ganz liebe Grüße, Lilaloona

[Erzangie]

Leider kann ich dir nicht weiter helfen, lilaloona, aber trotzdem: willkommen in unserer Mitte! Du bist noch so jung, und ich wünsche dir, dass du hier Anhaltspunkte finden kannst, die dir weiter helfen werden.

Was mir spontan dazu eingefallen ist: hast du dich schon einmal um psychoonkologische Unterstützung bemüht? Ich habe hier schon einige Male gelesen, wo das bei psychischen Nebenwirkungen und Folgen einer Krebserkrankung geholfen hat.

Ich wünsche dir alles Gute

Erzangie

[eva weiss]

Liebe Lilaloona!
Erst mal herzlich willkommen in unserer Runde!
Schön,dass Du soweit alles gut überstanden hast.
Ein Aufbau der Kondition ist sicherlich möglich,besonders in Deinem Alter.Hast Du vielleicht die Möglichkeit ein Fitnessstudio aufzusuchen.?Ich denke ein Fitnesstrainer könnte Dir sicher ein persönliches Programm erstellen und ganz auf Deine Bedürfnisse und Voraussetzungen eingehen.Ich bin hinterher viel Rad gefahren,das ist glaube ich auch eine gute Möglichkeit,seine Kondition zu steigern,schön langsam halt,so wie es geht...es wird dann eh immer besser.Auch das mit der Kurzatmigkeit läßt sich sicher verbessern,vielleicht kannst Du auch mit einem Arzt darüber sprechen,wie man das am Besten aufbaut.
Der Grundstein ist gelegt,der Wille ist da und dann wird das auch sicher klappen!
Viel Erfolg und alles Gute Eva

[Lilaloona]

Danke für die guten Ratschläge

Um ehrlich zu sein, habe vieles angefangen und probiert in den letzten Jahren. Jedesmal mit dem Ergebnis der totalen Frustration wenn mir wieder auffiel wie schnell ich meine Leistungsgrenze erreicht habe

Ich hatte so viel Lebensfreude und war so optimistisch während der Therapie und auch noch kurz danach, viele Bezeichneten mich als Quell der Energie. Ich weiß nicht warum diese Lebensfreude weg ist, ich komme mir so undankbar vor, andere kämpfen um´s Überleben und ich frage mich ständig wozu ich eigendlich überlebt habe.....

Vor knapp 3 Monaten habe ich eine orthopädische Reha benantragt, leider weiß ich immer noch nicht ob sie genehmigt wird oder nicht.... Es wäre das erste mal seit der Chemo das ich Zeit für mich habe. Da ich direkt nach der Therapie eine Ausbildung begonnen habe hatte ich leider kaum Zeit, aber keinesfalls das Geld für ein Fitnesstudio.

Seht es bitte nicht falsch, aber nach der Chemo war es alles andere als einfach, selbst meine Eltern flippten oft bei jeder kleinsten Erkältung ( und das waren leider nicht wenige ) total aus und warfen mir vor das ich jetzt schon wieder krank sei....

Ich würde sie ja so gerne verstehen, würde das alles so gerne verstehen.... Doch so sehr ich mich bemühe, ich kann es nicht.... Das tut einfach nur weh

Aber danke für den Tipp mit dem Psychoonkologen, werd mich mal erkundigen wo da in meiner Nähe einer ist.

Ganz liebe Grüße, Eva

[eva weiss]

Liebe Lilaloona!
Es ist halt schon ein gewaltiger Einschnitt ins Leben.
Ich glaub,es ist auch deshalb,weil man während dieser Zeit mit soviel Leid rundherum konfrontiert wird.Psychologische Hilfe nehmen viele in Anspruch.Ich weiß nicht,was Du von Psychopharmaka hältst,ich nehme FLUOXETIN,das ist ein leichtes Antidepressivum und macht nicht müde,man ist einfach psychisch besser drauf,die Wirkung setzt nach 2 Wochen Einnahme ein.Außerdem schau ich auch immer drauf Sachen zu tun,die mir Spaß machen,Kartenspielen z.B.oder mich auch regelmäßig mit Freundinnen zu treffen,einfach ein bißchen auf sich zu schaun ist auch wichtig.
Ich hab schon den Verdacht,dass eine gewisse Depression zurückbleibt und das Ganze einen verändert.Aber auf Dich warten ganz sicher noch unzählige Freuden im Leben,Du wirst Deinen Weg finden und gehen.
So,genug gelabert...
Wegen der Kondition noch:was sagst Du zu Walken,vielleicht in Gesellschaft,das ist nicht so anstrengend und sicher auch ausbaufähig?
Mach's gut Eva

[Lilaloona]

Ich nehme Amitryptilin als leichtes Antidepressiva ( Ist gleichzeitig Muskelrelaxat gegen die Schmerzen und Schlafmittel ) und Valpro zur Stimmungsstrabilisierung.

Mittlerweile gehe ich 2 mal in der Woche zum Physio (so lange die Krankenkasse das noch mitmacht) das tut der körperlichen Fitness bis zur Reha mal ganz gut.

Mir ist aber auch aufgefallen das ich hier wenn ich die ganzen Beiträge lese ins Nachdenken komme... sei es nun dass das Verhalten meiner angehörigen langsam verständlicher wird..... Aber auch ich selbst setze mich hier zum 1ten Mal seit Jahren mit der vergangenen Krankheit auseinander, weine hier und da ein paar Tränen aber ich habe das Gefühl dass da noch was ist was einfach raus muss.... deshalb tut es irgendwie auch gut....

Ich bin noch ganz neu hier und deshalb die Frage: Ist es hier auch in Ordnung einfach ab und zu mal still zu lesen und hier und da mit der einen oder anderen Erfahrung zu helfen?

lg Lilaloona

[eva weiss]

Aber freilich,es ist hier ein ständiger Austausch,egal wer mit wem,so wie es halt einem jeden zusagt.Es freut sich sicher jeder über Reaktionen und Kontakte.Und lesen kannst Du so lange Du willst...

[tuvalian]

Hey

Wollte auch mal auf dein Anliegen Antworten.

Wurde bei deinen Nachsorgeuntersuchungen auch mal Herz und Lunge
hinsichtlich der Belastungsfähigkeit durchgecheckt?

Auch wenn solche Untersuchungen nicht zum Nachsorgeprogramm
gehören, sollte man trotzdem darauf bestehen das Herz und Lunge
in gewissen Abständen auf Funktion geprüft werden.

Nimmst du schon lange das Amitryptilin?

Aus eigener Erfahrung kenne ich dessen Wirkung und es ist ja nun
gerade nicht ein "Fitness-Mittelchen", sondern eher was wovon man
entspannt.

LG

[Lilaloona]

Danke für deine Antwort

Ich war bei einem Lungenspezialisten, der erklärte mir dass das obere Drittel des rechten Lungenflügels durch die "Ablagerungen" des Hodghin-Lymphoms vernarbt sei und das mein gesammtes Lungenvolumen dadurch um ein Sechstel verringert wäre...

Herz wird da eher selten überprüft.... auf Belastung schon gleich gar nicht.... das wäre mal eine gute Idee, danke dir

Das Amitryptilin nehme ich jetzt seit ca. 2 Monaten, es ist das beste was mir je passieren konnte. Habe damals während und nach der Behandlung keine Physiotherapie bekommen (außer die 3 Wochen Reha). Bedingt durch durch die Angststörung die (wo auch immer sie auf einmal herkommt) gelingt es mir nicht mich zu entspannen. Habe dadurch ständig starke Schmerzen und seit ich zum schlafen gehen das Amitryptilin nehme weiß ich endlich wieder wie es ist morgends ohne schmerzen aufzuwachen

Durch das viele liegen während der Chemo und der Therapiezeit hat sich bei mir die Rückenmuskulatur zurückgebildet, was nun dazu führt das sich ständig die Wirbel (vor allem aber die Halswirbel) verschieben, was dann als starker Schmerz in der Schulter zu spüren ist, welche dann verspannt und den Versorgungskanal zum Arm hin abdrückt. Kurz gesagt, der ganze Arm wird taub und kraftlos. Aufgrund dieser Tatsache bin ich 2 mal wöchentlich beim orthopäden und lass mich wieder einrenken. Allerdings will er das jetzt immer seltener machen weil er meint das die Halsmuskulatur auf der einen Seite stärker ausgeprägt ist als auf der anderen und das dadurch die Wirbel immer wieder rausrutschen werden.

Mein Orthopäde und meine Physiotherapeutin sind sich daher total einig das ich dringend eine Orthopädische Reha brauche. Habe diese auch vor knapp 3 Monaten beantragt, dann kam ein Antrag den der Arzt ausfüllen muss, habe auch diesen ausfüllen lassen und abgeschickt, das ist jetzt 2 Monate her und seitdem höre ich von denen nichts mehr Aber ich will doch ab September wieder in die Schule und da MUSS ich fit sein, sonst schaff ich´s wieder nicht

Omg, schon wieder so viel Text aber es tut einfach so gut sich das mal von der Seele zu schreiben

Ich hoffe nur das es niemandem die Hoffnung auf ein sorgenfreies, gesundes Leben nach der Chemo nimmt

Alles liebe und allen die noch kämpfen weiterhin viel Glück

lg Lilaloona

[eva weiss]

Liebe Lilaloona!
Dann mal schnell nachbohren,was mit dem Antrag ist,das gibt es doch nicht!
Die Reha wird Dir dann sicher sehr helfen die Muskulatur aufzubauen
da würd ich jetzt nicht locker lassen....
liebe Grüße Eva

[menalinda]

Hallo Lilaloona,
du nimmst hier keinem die Hoffnung auf ein beschwerdefreies Leben nach einer Chemotherapie!! Gerade die Morbus- Hodgkin Therapie ist heftig, das weiß hier jeder.
Alles Gute für dich!
menalinda

[blanche_coste]

Zitat von menalinda

Hallo Lilaloona,
du nimmst hier keinem die Hoffnung auf ein beschwerdefreies Leben nach einer Chemotherapie!! Gerade die Morbus- Hodgkin Therapie ist heftig, das weiß hier jeder.
Alles Gute für dich!
menalinda

Hallo - ich würde gerne wissen, ob das wirklich so ist, dass die Morbus Hodgkin Therapie im Gegensatz zu anderen Therapien "heftiger" ist.
Und kann man das denn generell so sagen, also kann man verschiedene Therapien miteinander vergleichen??
Wenn ja, was macht die Aggressivität der MH Therapie gegenüber anderen Therapien aus?
Mich würde das sehr interessieren.

@ Lilaloona: ich kann dich so gut verstehen. ich wünsche dir, dass du die Hilfen erhältst, die du brauchst um wieder in dein Leben zu kommen.

[Lilaloona]

An alle hier

Danke, Danke, Danke! Ihr gebt mir so viel Mut und nehmt mir ein bisschen das grausame Gefühl undankbar zu sein dafür das ich überhaupt noch lebe. Nach Jahren gibt mir endlich wieder jemand das Gefühl mich wirklich zu verstehen, das tut echt wahnsinnig gut

Leider vermitteln mir das viele Freunde und Bekannte, sie fragen mich was ich denn genau hatte, ich erzähle es ihnen, meistens kommt dann die Aussage: "Aber du hast doch überlebt, oder? Alles andere ist doch egal". Klar, damals war es das wichtigste, das ist mir schon klar... Aber die Hoffnung auf und den Kampf um ein "normales" leben kann keiner verstehen.

Ich wünsche allen die noch am Kämpfen sind, egal vor oder nach der Therapie, alles alles gute und ganz viel Glück und Durchhaltevermögen

Liebe Grüße, Eva

Ps: Der Unterschied zwischen der Therapie des Morbus - Hodghin und der anderen Hodghin - Erkrankungen würde mich auch interessieren. Habe zwar mal gehört das es nicht´s harmloses war (wobei ich nicht denke das es eine harmlose Chemo gibt), jedoch kam diese Aussage ca. 2 Jahre nach der Therapie und ich kann mich da nur noch sehr schlecht daran erinnern.

[Blauflausch]

Laß dich von der Schwäche nicht entmutigen, ich war z.B. noch nie sportlich und nach den zwei Hochdosis-Chemos die ich hinter mir habe bin ich derart schwach, dass ich im Fitnesscenter schon Angst hatte, die Gewichte wären mir alle zu schwer. Beim Rückenmuskeltrainer z.B. schaffe ich nicht mehr als 5 Kilo und da war ich mal bei 20 Kilo!
Gegen mein Grübelkarussel nehme ich übrigens Escitalopram, das ist ein sogenannter SSRI und der hat den Vorteil dass er nicht müde macht und auch im allgemeinen nicht dick. Seit die Wirkung eingetreten ist fühle ich mich viel besser, mir fällt zu Hause nicht mehr die Decke auf den Kopf und ich schaffe schneller aus der Grübelfalle herauszukommen wenn es doch mal losgeht. Interessanterweise grübelte ich nur selten über das "Lymphommonster" sondern meist eher über die alltäglichen Katrastrophen in den hiesigen Schlagzeilen.
Ich hatte zudem in den letzten Wochen mit diversen Infekten Ärger und kam so kaum zum Trainieren. Und bevor ich mit dem Training anfing war ich manchmal auch ziemlich deprimiert, weil ich ohnehin schon unsportlich bin und Fitnesscenter eher langweilig finde. Aber ich will zusehen, dass ich in diesem Sommer, wenn es das Wetter erlaubt wieder viel Fahrrad fahre und ich hoffe ganz doll, dass dies Jahr im Spätsommer schönes Wetter in unserem griechischen Urlaubsort ist damit ich schön schwimmen kann. Dann steht dies Jahr auch meine Nachsorgekur an.
Wichtig ist jedenfalls, nicht den Kopf hängen zu lassen, wenn die Kraft nicht so recht wiederkehren will.

[Lilaloona]

Die Schwäche kenn ich nur zu gut Mittlerweile fühle ich mich ja etwas stärker, jedoch nur wenn ich nichts mache was auch nur ansatzweise in die Richtung Sport geht. Wenn ich dann mal kurz renne weiß ich wieder wie fit ich bin

Das mit dem Fitnessstudio konnte und kann ich mir leider nicht leisten, war damals nach dem Krebs 3 Wochen bei der onkologischen Reha, die meinten das ich so schnell auf keinen Fall wieder arbeiten soll. Ich bin dann daheim geblieben, (booooah des tut jetz so weh aber es muss endlich mal raus) daheim hatte ich seit ich als "geheilt" galt nur noch stress.... Ständig wurden mir Vorwürfe gemacht wie ich mir das jetzt in Zukunft vorstelle und wie lange ich noch daheim sitzen will.... Sch** des tut heut noch weh

Habe mir dann eine Ausbildungsstelle als Bürokauffrau gesucht (wollte einfach irgendwas wo ich hauptsächlich sitzen kann)...

Ich konnte (und kann leider bis heut nicht) mir damals kein Fitnessstudio leisten Es kommt mir leider so vor als würde mein Leben seit der Chemo nur noch Sch*** verlaufen! Ich meine, nichts klappt, egal wie ich es mir vorstelle Und all das positive was um mich rum passiert sehe ich gar nicht mehr Deshalb komme ich mir ja so undankbar vor, ich weiß überhaupt nicht mehr was ich machen soll

Mittlerweile denke ich mir nur noch: Es ist einfach UNFAIR!! Ich kann nichts dafür das ich diese Erkrankung hatte und trotzdem habe ich seit Jahren mit ihr zu kämpfen! Keine Firma stellt mich als Bürokauffrau ein weil ich ja einen Rückfall haben könnte... Das Arbeitsamt sagt: "Dein Pech, 200 € im Monat reichen dir ja wohl zum leben".... Die Lehrer auf der BOS sagen: "Du wirkst psychisch labil und Abwesend während des Unterrichts, wir müssen dich vor diesem schweren Schulsystem schützen".... Aaaarrrggg wo soll ich denn hin??

Ich weiß nicht mehr wo mein Platz im Leben ist Ich habe einen superlieben und total verständnissvollen Freund. Seine Mutter meinte nur ich soll zu ihnen ziehen weil´s mir daheim total schlecht ging (an der Einstellung meiner Eltern hat sich leider nichts geändert).

Jeden Tag habe ich ein schlechtes Gewissen, denke mir nur noch Dinge wie "Andere haben in deinem Alter eine eigene Wohnung", "Du belastest alle nur weil du mit der Vergangenheit einfach nicht abschließen kannst", "Andere Schuften und liegst rum, schläfst 13 Stunden am Tag und machst gar nichts"... usw. usw.

Meine Physiotherapeutin meinte nur "Das ist der Schlaf und die Ruhe die du seit der Chemo dringend brauchst und nie hattest"... Kann das sein?? Immer noch? Gute 6 Jahre nach der Chemo??

Liebe Grüße, Evi


Ps: Es tut mir soooo leid das ich nur am rumjammern bin Verstehe einfach die Welt nicht mehr und es tut so gut sich mal alles von der Seele zu schreiben.