Morbus Hodgkin (Diagnose seit fast 2 Wochen)

[3fachmama]

Hallo Leute,
ich lese jetzt schon ein paar Wochen mit und habe immer noch mit mir gehardert hier zu schreiben. Ich denke aber das es mir vielleicht helfen wird.
Meine Geschichte ist sehr lang, da ich schon seit Feb.08 an geschwollenen Lymphknoten am Hals und Schlüsselbein leide. Mein Hausarzt hat es Monate lang immer für einen Infekt gehalten, obwohl es mir immer schlechter ging.
Kurz vor Weihnachten letztes Jahr ging es mir dann so schlecht das ich meine Frauenärztin bat mich zu überweisen. Dann wurde die Lunge geröngt und auch dort überall große Lymphome entdeckt. Vom Radiologen wurde dann aber auch (wie von meinem Hausarzt immer) etwas "böses" ausgeschlossen da meine Lymphknoten am Hals,Schlüsselbein,Achsel ect. immer wieder abgeschwollen sind für eine Zeit. Ich wurde dann in die Sarkoidose "Laufbahn" geschickt.
Naja lange Rede kurzer Sinn, ich habe mich dann hier in Köln in eine gute Onkologische Praxis begeben die jetzt auch meine Behandlung übernehmen. Beim CT wurden auch im Bauchraum vergrößerte Lymphknoten festgestellt. Vor 10 Tagen wurde mir dann ein Lymphknoten über dem Schlüsselbein entfernt (ambulant in Narkose) wo mein Arzt 3 Tage später schon einen vorläufigen Befund hatte. Ein klassisches Morubs Hodgkin!
Dann war ich am Montag dieser Woche zur KMP (aua fand ich sehr unschön) wo veränderte Zellen gesichtet worden aber noch kein Ergebniss vorlag. Am Mittwoch war ich dann zu einem Gesprächstermin (wegen der Chemo) bei meinem Arzt, und weil es mir so schlecht ging (die Knoten am Hals waren so geschwollen das mein Ohr kein Hörvermögen mehr auf der Seite hatte) durfte ich mir schon einen Chemoplatz aussuchen. Ich bekam Eisen, Vincristin, und Cortison damit ich besser über Karneval komme. Am Dienstag beginne ich mit meiner Chemo Beacop! Ich nehme an der Hodgkin Studie teil. WER NOCH HIER VON EUCH???
Nun noch was zu mir persönlich ich bin 29 Jahre alt und komme aus Köln habe 3 Kinder (4 jährige Tochter und fast 2 jährige Zwillingsmädels) und befinde mich zur Zeit noch in Elternzeit. Die ich leider nicht genießen kann. Zum Glück habe ich einen ganz lieben Mann der mich mit aller Kraft unterstützt. Derzeit sind meine Eltern bei uns um mir zu helfen mit den Kindern. Wir züchten Hunde und mein Mann ist Tierarzt. Ich hoffe hier nette Leute zu finden die mir etwas Mut machen und mit denen ich diesen schweren Weg gemeinsam gehen kann. Es gibt ja im reellen Leben wenig Menschen mit Morbus Hodgkin, ist ja kein Brustkrebs da findet man eher Leute zum reden.

Upps das war jetzt aber lang, sorry!
Lieben Grüße Katja

[struwwelpeter]

Liebe Katja

Auch wenn es spät in der Nacht ist möchte ich Dir Willkommensgrüße um diese Zeit hinterlassen! Ich selbst habe auch den Morbus Hodgkin. Das Stadium weisst Du sicher noch nicht, oder?
Nun, ich kann Dir sagen dass der Morbus Hodgkin sehr gut behandelbar ist, Beacop ist eine Chemo die sehr häufig bei diesem Hodgkin eingesetzt wird. Du schreibst Du bist in einer Studie. Das finde ich gut, die Kontrollen sind dann noch besser, da alleine schon wegen der Studie kürzere Abstände für die Kontrollen genommen werden. Bist Du in der Uniklinik in Behandlung? Seit einigen Jahren bin auch ich in Köln in der Uni in Behandlung. Ich kann Dir nur sagen dass Du dort sicher und gut aufgehoben bist, es ist eine tolle Abteilung (auch wenn der Anlass - der Grund sehr bescheiden ist). Musst Du aufgrund der Studie für die Chemo's immer stationär, oder wird dies ambulant gemacht?

Kopf hoch, es wird wieder! Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft und Energie.

Nächtliche Grüße
Ina

[Eponina]

Hallo, Katja!
Auch von mir ein ganz herzliches Willkommen, auch wenn Du Dir sicher etwas Schöneres vorstellen kannst, als hier schreiben zu "müssen".
Hier sind ganz viele liebe Menschen, die Dir aus eigener Erfahrung Fragen beantworten können, Dir zuhören und Dich wieder aufbauen...
Mir hat es sehr geholfen, hier zu schreiben, denn wie Du schon gesagt hast, kennt man nur selten jemanden mit dieser Krankheit.

Ich habe (oder kann ich es schon wagen "hatte" zu schreiben?!?) auch Morbus Hodgkin, und ich war 30, als es festgestellt wurde. Auch ich wurde mit BEACOPP behandelt, in einer onkologischen Praxis in Köln (wo ich auch lebe). In einer Studie war ich zwar nicht, aber ich habe mich bei diesem Arzt sehr gut aufgehoben gefühlt, denn er war vorher auch in der Uniklinik tätig.
Bei mir ist durch die Chemo fast alles weggegangen, aber um ganz sicher zu gehen, werde ich momentan noch kurz und niedrig dosiert bestrahlt. Das habe ich aber auch in 1 1/2 Wochen hinter mir.
Die Chemo ist sicher kein Spaziergang, aber zu schaffen. Und die Chancen, dass Du danach wieder gesund bist, sind sehr hoch!!!

Wenn Du Dich mal in Person vor Ort austauschen magst, dann schreib mir doch eine PN.
Und nun: Kopf hoch und dem Feind in die Augen blicken!!!

Ganz liebe Grüße,

Tanja

PS: Meine "Geschichte" findest Du unter "Endlich ein Ergebnis - doch Hodgkin"

[Noddie]

Hallo Katja ,
auch von mir ein willkommen.
Ich hatte mehr Glück mit den Ärzten, bei mir wurde der Hodgkin direkt gefunden.
Auch ich habe an der Studie teilgenommen, mach ich immer noch.
In Köln sitzt du direkt an der Quelle ,da ist die Studienzentrale.
Die Zeit die vor dir liegt ist nicht einfach aber hier wirst Du viele finden die Dir Tipps geben können und wo du Dich auh mal ausko.... kannst.
Gelacht wird hier auch.
So dickes Kraftknuddeln
Ulli

[3fachmama]

Hallo,
danke euch für eure nette Begrüßung!
@Ina
ich bin nur zum PET-Scan dann an der Uniklinik alles andere wird in der Onkologischen Praxis gemacht wo ich bin.
@Tanja
habe dir PN geschickt, vielleicht bist du ja diejenige von der mir mein Arzt erzählt hat, das wäre natürlich schön dann können wir uns sicher mal "live" kennenlernen.

Macht jemand von euch an der HD18 Studie mit?
Lieben Gruß Katja

[Erzangie]

Willkommen Katja,
auch wenn es sicher lustigere Gründe gibt, ins Internet zu gehen. Hier wirst du aber sicher Unterstützung in einer Art finden, wie sie nur von "Mitstreitern" kommen kann. Da einige hier ähnlich wie du behandelt werden und wurden, kannst du sicher von der Erfahrung hier profitieren.

Du wirst das schaffen, auch wenn es mühsam wird. Erst einmal wünsche ich Dir, dass du die Karnevalszeit in Köln gut überstehst und für Dienstag viel Glück.

Was mich ja brennend interessiert, aber eigentlich ja gar nix mit den Thema zu tun hat: was für Hunde züchtet ihr denn? Man bin ich neugierig *schäm*.. aber Hunde interessieren mich

Viele Grüße

Erzangie

[3fachmama]

@Erzangie
Hallo, lieb von dir das du fragst wir züchten Deutsche Schäferhunde und ich habe eine Miniaturbullterier Hündin mit der ich eigentlich dieses Jahr auch mit der Zucht starten wollte. Leider ist mir der Krebs dazwischen gekommen, aber der kann sich warm anziehen, ich bin sehr motiviert ihn los zu werden.
Lieben Gruß Katja
(habe auch eine HP weiß aber nicht ob ich diese hier nennen darf, wenn du magst per PN)

[SOS TANJA]

Hallo Katja!
Habe gerade Deine Mail gelesen! Als erstes zu meiner Person. Ich heiße Tanja bin 41 Jahre verheiratet zwei Kinder( eine Tochter 21 und einen Sohn 11 Jahre). 2004 bin ich an Morbus Hodgin (Stadium 4) erkrankt. Mein Hausarzt hatte zum Glück sehr schnell reagiert. Sehr schnell hatte ich einen Termin beim HNO-Arzt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich drei sichtbare Lymphknoten(Hals, Schlüsselbei,Achsel). Dann gings ins Krankenhaus Lymphknoten am Hals wurde entfernt und eingeschickt. Am 3 September 04 kam dann das Ergebniss. Morbus Hodgin und am 16.September 04 bekam ich die erste Chemo. Am 14.März.05 war ich dann mit der Chemo fertig. Hab jetzt halbjährlich meine Kontrolluntersuchunge. In der Zeit meiner Erkrankung habe ich Weiter gelebt und mein mann und ich haben gar nicht soviel darüber nachgedacht. Wir sind Motorrad gefahren, zum Essen gegangen (obwohl meine Leucos total weit unten waren). An den Tagen wo ich Chemo hatte bin ich mit Caprisonne und Bifi bewaffnet angetreten. Und danach mußten wir unbedingt über Mc Donalds (Mäc Drive) fahren. Mäc Rib und Apfeltasche das mußte sein. Mein Oberarzt hat manchmal nur noch den Kopf geschüttelt.
Liebe Katja ich wünsche Dir ganz viel Kraft laß Dich nicht unterkriegen Du schaffst das. Viele liebe Grüße Tanja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

ich möchte Dich nur willkommen heissen, ich habe Non-Hodgkin, kann also nichts erhellendes beitragen, aber unsere 'alten Hasen' Ina nd Ulli haben sich ja schon gemeldet. Die beiden wissen alles

Liebe Grüsse
Beate

[3fachmama]

Danke Mädels (sind hauptsächlich Frauen hier zu lesen) für die nette Begrüßung. Morgen gehe ich dann das erste Mal richtig zur Chemo und hoffe morgen gehts mir so wie heute.
Kölle Alaaf!

Lieben Gruß Katja

[struwwelpeter]

Hallo liebe Katja

Ganz schnell möchte ich Dir dann für Morgen und die weiteren Tage die Daumen drücken. Ich hoffe Du hast nicht ganz so viel Nebenwirkungen von der Chemo und Du kommst wieder einigermaßen fit nach Hause.

Alles Gute

Liebe Grüße und jetzt erst einmal eine gute Nacht Ach ja, Du bist ja ein Kölsches Mädchen, Alaaf

Ina

[3fachmama]

Huhu,
ja bin aber auch nur zugezogen, bin eigentlich aus dem hohen Norden von der Insel Rügen!!!
Aber ich habe hier ja drei richtige kölsche Mädels. Vor den Nebenwirkungen habe ich schon voll Schiss.
Zum Glück sind meine Eltern noch da und kümmern sich um Haushalt und Kinder. Wenn ich nächste Woche mit allem alleine da stehe schrecklich. Auf meine Anzeige für meine Haushaltshilfe haben sich zwar viele gemeldet aber leider scheinen viele keine 3 Kinder zu wollen. Ich hoffe meine Krankenkasse kann mir da mal helfen???
Lieben Gruß Katja

[struwwelpeter]

Hallo Katja,

soweit mir bekannt ist, steht Dir eh während der Therapie und evtl. auch noch eine Zeit danach eine Haushaltshilfe zu. Wende Dich doch bitte an die Krankenkasse. Eventuell kann Dir auch in Köln die Krebshilfe weiterhelfen. Die Krebshilfe in Köln läuft unter kik, dort bekommst Du garantiert schon telefonische Hilfe und Tipps.

Für Morgen: ich hoffe für Dich wirklich (bin Optimist) dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.

http://www.krebs-initiative-koeln.de/ Dort kannst Du auch eine E-Mail Anfrage machen.

Wünsche Dir nur das Beste für die kommende Zeit!!!

LG Ina

[SOS TANJA]

Hallo Katja!
Habe heute schon an Dich gedacht wegen der ersten Chemo. Hoffe das es mit den Nebenwirkungen nicht so schlimm wird. Den ich bin wie Ina Optimist.
Kopf hoch!
Viele liebe Grü0e
Tanja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

klar steht Dir bei 3 Zwergen eine Haushaltshilfe zu. Hier im Forum war eine Frau mit 2 Kleinen (die liebe Linnea ist z.Zt. auf Tauchstation) und sie war sehr begeistert - die Hilfe damals hat sich sehr lieb um die Kinder gekümmert und ich erinnere mich dass sie Eierpfannkuchen backen konnte . Ich glaube, sie wurde ihr sogar von der Kr.Kasse besorgt, aber da bin ich nicht sicher. Ich würde mal einen ambulanten Pflegedienst anrufen, die haben sicher auch Adressen für Haushaltshilfen.

Liebe Grüsse
Beate