Peter's Morbus Hodgkin

[betapeter]

Am Donnerstag (6.3.08) hab ich erfahren dass ich morbus hodgkin habe. Stadium etc. muss noch festgestellt werden. Hat mich ziemlich umgehauen. Ich hab dann um mich abzulenken ein bisschen im Internet gesurft und dabei bin auch diese Forum gestoßen.

Also ein schönes Servus! aus Tirol an alle!

[Zicke]

hallo peter!

blöder anlaß. aber dennoch willkommen hier bei uns! wie geht es dir jetzt mit der diagnose? wie hast du die zeit des wartens bis hierher überstanden?

freue mich, mehr von dir zu lesen

dat zickchen

[Linnea]

Hallo Peter,

auch von mir ein herzliches Willkommen! Ja, so eine Diagnose trifft erstmal wie ein Keulenschlag - und man braucht viel länger als man denkt, um wirklich zu verstehen, was eine solche Diagnose mit einem macht... (habe auch einen Hodgkin und bin jetzt nach der Chemo immer noch damit beschäftigt, zu begreifen...)

Alles Gute für Dich und schöne Grüße nach Tirol!

Linnea

[Noddie]

Grützi Peter,
erstmal willkommen, wenn der Anlaß auch kein schöner ist.
Hier ist ein guter Ort , hier bist du nicht alleine und hier sind viele "Fachleute" umständehalber.
Die Diagnose trifft einen wie ein Keulenschlag, mit allem hat man gerechnet aber doch nicht mit sowas.
Aber mit dem ollen Hodgkin hast Du wirklich noch Glück.Spruch meiner Ärztin
"Da haben Sie aber in die Scheiße gegriffen aber zum Glück nur an den Rand".
Jetzt werden viele Untersuchungen auf dich zukommen um das Stadium zu ermitteln.
Ich gehe mal davon aus das in Österrreich genauso behandelt wird wie hier.
Die Chemo verträgt jeder verschieden.Ich war z.B. platt wie eine Flunder, der Weg vom Bett ins Wohnzimmer war schon ein Marathon in den ersten Tagen, aber es ging.Es kommt auch etwas auf das alter an.
Wichtig ,sorge für Psychoonkologische Betreuung , den ich merke es an mir das ich während der Therapie viel verdrängt habe und jetzt alles rauskommt, z.B. das mir da jemand ans Leben wollte.
Ganz so wie Akalia sehe ich es nicht , aber eins habe ich gelernt ,das Leben wieder zu Leben und mir auch was zu gönnen .
So alles liebe
Ulli

[struwwelpeter]

Hallo Peter,

hiermit möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen und Dich erst einmal Willkommen heißen!
Bis zur endgültigen Diagnose vergeht ja doch immer einiges an Zeit, gut ist wenn man versucht diese Sinnvoll zu nutzen und sich ein wenig Wissen darüber beschafft.
Meistens ist es tatsächlich so dass die Wartezeit die "schlimmste" Zeit ist, wird schon etwas getan fühlt man sich etwas sicherer!
@Zickchen: schön Dich wieder einmal zu lesen, wo hast Du nur gesteckt? Ich hoffe ja einmal sehr, es geht Dir gut & Deinen Kid's natürlich ebenso!
@Linnea: Peter, da hat sie vollkommen recht, man braucht tatsächlich viel länger um zu begreifen, was diese Erkrankung mit einem macht! @ Noddie: ihr Tipp ist "Gold richtig", es ist eine gute Sache schon im Vorfeld - oder während der Behandlung an die Sache heran zu gehen. Eine Psychotherapeut kann auch sehr oft im Vorfeld einiges an Ängste und Sorgen abfangen. Viele haben diese Erkenntnis erst später bekommen - die Belastungen wurden dadurch verschleppt und um einiges kompakter.
@ Akalia: auch Dir erst einmal ein herzliches Willkommen! Die Erkrankung ist sicherlich genauso schlimm wie jede andere, allerdings !!! ist sie besser behandelbar! Deswegen ist sie keineswegs fast harmlos, auch daran sind schon Menschen verstorben. Das diese Krankheit insgesamt sehr gut behandelbar ist verdanken wird der Forschung, der doch guten Therapieansätzen. Allerdings gibt es auch Menschen die nicht in diese "harmlose" Variation reinpassen,
Ich selbst bin ebenso an einem Morbus Hodgkin IIIB erkrankt, mit Rezidiven etc. hantiere ich bereits mehr als 7 1/2 Jahre an dieser Erkrankung. Mir geht es schon nicht sehr gut, aber trotzdem kenne ich noch Leute, die auf Deutsch gesagt beim Hodgkin die absolute Ar.....karte gezogen haben. Also: entschuldige bitte das dies mal raus mußte, nimm's nicht persönlich, pauschale Statistiken stimmen leider nicht und zeigen nicht die Betroffenen.

Nichts für ungut, wie gesagt, wo viel Sonne ist ist garantiert auch viel Schatten, dies sollte man nicht vergessen!

Ich wünsche euch Beiden, Peter und Akalia alles erdenklich Gute, hoffe für euch das es ein nicht ganz so schwerer Weg wird!


Herzliche Grüße
Ina

[betapeter]

Hallo!

nachdem im mich vom ersten Schock erholt habe (und das mit erholt ist fast zuviel gesagt), werde ich mir die nächsten 6 Monate alles von der Seele schreiben. Bis dahin sollte das Zeugs wieder von mir weg sein.

Die Diagnosestellung war bei mir etwas sonderbar:

Ende Feber war ich wegen eines geschwollenen Lymphknotens am Hals (links hinten) bei meiner Hausärztin. Ich hatte starken Nachtschweiss, war total kaputt. Blutbild ziemlich normal. Sie ordnete keine Behandlung an, sondern Kontrolle in 14 Tagen.

Nach 14 Tagen war das Teil immer noch da, neues Blutbild (nach 1 Woche), wieder alles OK. Ich sollte mal zum HNO, auf meine Frag nach Krebs die Antwort: Fast unmöglich, ich soll mir keine Gedanken machen.

Beim HNO das gleiche, nö, nix tragisches, wird ne Entzündung sein, ich soll zur Sonographie.

Dann Sonographie, Befund: reaktiver Lymphknoten.

Nach 2 Wochen war das Ding immer noch da. Ich wieder zu Hausärztin, Überweisung zur Internistin verlangt, die Hausärztin wollte noch 14 Tage warten.

Termin bei der Internistin am Donnerstag um 10 Uhr, Bauchraum und Hals Sonographie, am Nachmittag die Blutwerte bekommen (die wieder OK waren, bis auf dii Blutfettwerte) sofort Überweisung zum CT, Freitag 11.30 CT, Nachmittag der Befund, im Bauchraum Gott sei Dank nix Großes zu finden.

Termin für den Chirurgen am Montag um 18 Uhr, Mittwoch 27.3.08 haben Sie mich von dem Teil am Hals erleichtert. Am 6.3.07 dann die Diagnose.

Soldala, jetzt kommt morgen am 10.3.08 die Knochenmarksentnahme, und dann gucken wir weiter. Vorläufig wird IIa angenommen, aber das "echte" Staging steht noch aus.

Wartezeit

De Wartezeit war eigentlich gar nicht so schlimm, ich war ja der Meinung, nachdem 3 Ärzte gesagt haben, es ist alles in Ordnung, habe ich mir schon Sorgen gemacht, aber die haben sich in Grenzen gehalten.
Am Donnerstag war der Schock umso heftiger. Mein Vater hat vor der Praxis gewartet, das hat mir sehr geholfen, obwohl ich es eigentlich zuerst gar nicht wollte. Hab dann 1 Stunde später ein Termin gehabt (ich bin selbständig), den hab ich eingehalten, Arbeit lenkt ab!!

Danach hab ich meine Frau angerufen, hab am Telefon eigentlich keinen Ton rausgebracht vor lauter heulen. Die hat dann gleich in der Arbeit alles hingeschmissen und ist zu mir gekommen. Dann haben wir zu zweit mal ein bisschen geheult. Das hat mir sehr geholfen. Wir sind dann beide wieder arbeiten, Trübsal blasen machts auch nicht besser. Am Abend haben wir drüber gequatscht. ziemlich geflennt und gesagt, bei einer Heilungschance von 90 % lassen wir uns nicht wahnsinnig machen.

Dazu kommt, dass innerhalb von 2 Tagen von allen, denen ichs gesagt habe, soviel Unterstützung gekommen ist! Und zwar gleich in Taten. Mir wird von meinem Arbeitskollegen meine Arbeit abgenommen (danke an Oliver), ich hab sofort eine Taxidienst zugesagt bekommen - der Vater meiner Frau ist Pensionist, meiner auch, die haben Zeit und helfen mir hin und her zukommen, wenn ich selber nicht fahren kann. Der Papierkram mit Versicherung etc. wird mir auch abgenommen. Chemo-Säfte hab ich auch schon bekommen, obwohl noch kein Schema feststeht.

Meine Mutter hat von 25 Jahren dem Krebs schon gezeigt, wer der Chef ist und erfreut sich heute bester Gesundheit. Ihre einzigen Probleme sind ihre Diäten :-)

Bis zum nächsten Mal, und Danke für Eure Rückmeldungen.

[betapeter]

Tja, heute um 8.30 in der Klink gewesen, nix mit Knochenmarksbiopsie, die wollen zuerst noch PET und CT machen, aber dann haben Sie mir gleich ein Achterl Blut abgenommen. Und das Blut wird in 2 Labors parallel aufs Geiche untersucht, um sicherzugehen.

Noch mit "meiner" neuen Ärztin in der Hämatoonkologie gesprochen, die hat mir mal erklärt dass die Chemo bei jungen Menschen (Jung ist alles unter 60 hat sie gemeint ??? - ich bin 37) meist gut vertragen wird und zwar nicht ohne aber mit erträglichen Nebenwirkungen erlebt wird. Mir wird etwas übel sein, ermattet etc., und ich werde die Haare verlieren. Ist auch wurscht, kann ich mir in der früh das Haare waschen sparen. Das macht mir am wenigsten sorgen.

Am Donnerstag den 13.3. um 9.30 Uhr wird PET und CT gemacht, danach sehen wir weiter.

So, Staging hab ich immer noch keines, das zipft mich an, jetzt heißt's wieder warten.

P.S. Mit Lexotanil schläft man wirklich gut. Was noch gut zum Einschlafen ist hat hier nix verloren - sollte man aber vor der Einnahme der Lexotanil machen.

[Andorra97]

Hallo Peter,
herzliche willkommen auch von mir hier im Forum. Ich sehe, du hast deinen Humor nicht verloren und das ist gut so!

Mit dem Staging, das hat bei meinem Mann auch noch eine Weile gedauert. Überhaupt dauern diese Untersuchungen ewig, bis genau raus ist, was du hast und in welchem Stadium.

Mein Mann hat kein Morbus Hodgkin, sondern ein Non Hodgkin Lymphom, insofern hat er eine andere Chemo, aber er verträgt sie wirklich gut und ich glaube, du musst dir nicht so viele Sorgen machen bezüglich der Nebenwirkungen. Bei Klaus ist es wirklich nicht schlimm, es lässt sich gut ertragen.

[Linnea]

Lieber Peter,

tut mir leid, daß Du heute nicht wie geplant die Knochenmarksstanze hinter Dich bringen konntest. Du hättest sie ja sicherlich gerne unter "erledigt" verbucht... Irgendwie ist man mit dieser Krankheit immer wieder am Warten: auf Termine, auf Befunde... na, Du hast das ja schon bei Deiner Mutter miterlebt. Prima, daß Du in ihr so ein gutes Vorbild hast, was die Krebsbekämpfung angeht. Hoffentlich hast Du schon einen guten Chefsessel

mit "meiner" neuen Ärztin

Mußte lachen, als ich diese Anführungsstriche entdeckte, weil sie mir so bekannt vorkamen (habe ich anfangs auch immer so geschrieben). Etwa vor einem Jahr habe ich mir einen Hausarzt gesucht, weil ich (aus zu diesem Zeitpunkt noch unerklärten Gründen) ständig mit Infekten zu tun hatte. Je öfter ich da war, desto mehr wurde er von "meinem" Hausarzt zu meinem Hausarzt. Inzwischen beschäftige ich eine ganze Menge Fachleute... manchmal denke ich, ich könnte damit eine ganze Stadtführung bestreiten. (Hier in Weimar wird nämlich immer fleißig auf Goethes, Schillers oder Nietzsches Spuren die Stadt durchkämmt - ich könnte dann den an meinen Spuren interessierten Menschen zeigen: hier praktiziert mein Hausarzt/Onkologe/Kardiologe/Hämatologe/Psychotherapeut oder meine Gynäkologin/Augenärztin/Atemtherapeutin/Physiotherapeutin...)

So, jetzt wünsche ich Dir aber noch alles Gute für die nächsten Untersuchungen! Wird am Donnerstag ein PET und ein CT gemacht oder ein PET/CT, also die kombinierte Variante?

Eine gute Nacht (ob mit oder ohne Tranquilizer) wünscht Dir
Deine Linnea

[betapeter]

Und wieder was neues.....

PET/CT weiss ich nicht ob die zusammen gemacht werden, es wird alles zusammen ca. 4 Stunden dauern, hat's geheissen. Wieder mal Mittelchen schlucken, Spritzchen kriegen, ca. 70-90 Minuten warten bis das Isotop in mir gut verteilt ist (schütteln verboten).

Vor 1 Stunde hat mich die Ärztin angerufen, wenn ich will kann ich morgen um 12 zu Knochenmarksbiopsie kommen. Wollen tu ich eigentlich nicht, aber was bleibt mir übrig? Also, auf gehts, morgen, am 12.3.08, lass ich mir ein Loch ins Becken pieksen.

Ich komm voraussichtlich in eine Studie, HD 14, das würde dann heißen (lt. Internet): Chemotherapie: 4 x ABVD bzw. 2 x BEACOPP eskaliert + 2 x ABVD, Radiotherapie: 30 Gy involved field, aber genaues werde ich erst nach den Untersuchung erfahren. Kommt darauf an, was meine Milz meint. (Wenn Sie muckt, schmeiss ich sie raus!)

Mein Knoten geht morgen auf Weltreise, wird noch zu Prof. Dr. med. Hans Konrad Müller-Hermelink nach Würzburg geschickt. Kenn ich nicht, soll aber ein Experte sein. Hat da wer Infos?

[Linnea]

Lieber Peter,

na, dann alles Gute für morgen (geht ja jetzt doch schneller als gedacht)! Wie man sich während einer Beckenkammpunktion fühlt, kann ich nicht sagen, da diese bei mir im Zuge einer anderen OP unter Vollnarkose gleich miterledigt wurde. Aber Du kannst ja dann bald davon berichten, wie es Dir ergangen ist...

In eine Studie aufgenommen zu werden, ist meist schon deswegen eine gute Sache, weil man dann unter besonderer Beobachtung ist. Ich glaube, Ulli (Noddie) war/ist auch in einer Studie, ich weiß aber gerade nicht mehr, ob es dieselbe war wie Deine...

Viele liebe Grüße von
Linnea

[betapeter]

Tja, sie haben mich durchlöchert! War eigentlich ein Klacks, 5 ml Dormicum und gut war.

Es war keine Punktion, es wurde gleich eine Knochenmarksbiopsie gemacht, d.h, es wurde zum Knochenmark auch ein Stück Knochen entnommen. Gespürt habe ich dank Lokalanästhesie und Dormicum nicht viel, nur eben ein kurzes Ziehen bei der Entnahme, das Knochendurchstechen hab ich überhaupt nicht mitgekriegt, jetzt fühlt es sich wie ein Muskelkater an. Lasst euch nicht einreden, das ohne Dormicum zu machen!

Die restlichen Termine hab ich auch schon, morgen eben die PET/CT, und am Freitag, den 14.3.08 Spirometrie, EKG, Lungenröntgen, und Ultraschall und irgendeine Herzuntersuchung im 40 Minuten-Takt. Besprechung der Befunde und der genauen Therapie ist dann am 25.3.08.

Blutwerte sind heute auch gekommen, die sind wieder mal in Ordnung.

Habe heute ein Rose von meiner Frau bekommen, weil ich so tapfer bei der Biopsie war!

[Äpfelchen]

Lieber Peter,

schön, dass Du wieder einen Haken mehr auf der Liste machen kannst

Und ich stimme Dir voll zu, Leute macht es nicht ohne Dormicum.
ICH hab es gemacht und ich sage NIE WIEDER, lieber krieg ich noch'n Kind.


Liebe Grüsse
Beate

[betapeter]

Innsbruck, 8 Uhr morgens, die Frisur hält...

gleich gehts auf zum PET CT, auch praktisch, brauch ich am Abend kein Licht im Schlafzimmer, weil ich selber strahle

Ich möchte mich jetzt auch mal bei alle hier im Forum bedanken, eure Rückmeldung helfen mir stark!

[dutzelchen]

hallo peter,
ich wünsche dir enorm viel kraft, ganz viel zuversicht und vor allem behalte deinen humor! du schaffst das!!! und deine frau auch! toll - das mit der rose!
alles liebe
andrea