Non Hodgin rezidiv

[AnnaLu]

Liebe angela,

ich kann mich da beate nur anschließen. Gib bitte deine berufliche existenz nicht auf. Wer weiß, ob du nicht vielleicht mal darauf angewiesen bist. Auch wenn sich das schlimm anhört.
Ich kann dich voll und ganz verstehen, auch ich möchte am liebsten rund um die uhr bei meinem mann sein (unsere Lage ist wesentlich aussichtsloser), aber meine mutter hat mir gehörig den kopf gewaschen. ich habe eh schon dicke löcher in meiner Rentenversicherung, weil ich einige jahre selbstständig war und nicht "geklebt" habe. Was ich mir damals zurückgelegt habe, mußte ich dann investieren, als es nicht mehr gut lief, war leider umsonst.
Wenn ich meinen job schmeißen würde, solange mein mann lebt, kein problem, es kommt ja immerhin noch geld von der kk, aber was ist, wenn er es nicht schafft? ich würde 3 monate lang ca. 25% seines rentenanspruches als witwenrente bekommen. das sind echt super aussichten!!!!!
Denk bitte nicht nur an das jetzt, sondern auch noch ein wenig weiter.
ich bin übrigens ganz froh, dass ich arbeiten gehe, denn ich muß mich dort konzentrieren und das lenkt ganz gut ab. Ab und zu gibt es sogar mal was zu lachen.
Gibt es nicht noch alternativen? Kannst du evtl. eine aushilfe einstellen, oder die öffnungszeiten etwas einschränken. Oder du suchst dir einen Teilhaber, der bei dir mit einsteigt und ihr könntet euch die Arbeitszeit dann teilen, das bedeutet dann zwar auch finanzielle einbußen, aber vielleicht ist das zu packen.

so wie ich dich bis jetzt einschätze, machst du dich einfach verrückt vor sorgen und ich glaube nicht, dass das besser wird, wenn du rund um die uhr bei deinem mann sitzt. Ausserdem, will er das?

Ich verstehe dich wirklich gut, bei mir läuft das gleiche programm ab, aber versuch, etwas für dich zu behalten, und wenn es nur die Arbeit ist.

Alles gute
antje

[flautine]

Liebe Angela,

vielleicht kann ich ein wenig dazu beitragen, dass du die Zukunft etwas besser einschätzen kannst. Ich denke, davon hängt auch Deine Entscheidung über das Geschäft ab. Ich würde es auch nur abgeben, wenn es gar nicht anders geht - kommt Ihr denn sonst überhaupt finanziell über die Runden?
Mein Mann hat mit den Vorbereitungschemos für die Hochdosis im September 07 angefangen. Es gab eine mehrwöchige Fieberphase, die das Ganze verzögert hat; Anfang Dezember kam dann die Hochdosis, am 12.12. die autologe SZT, und am 8. Januar ist er schon in die AHB gefahren. Soweit ich weiß, ist das auch ein normaler Verlauf (also jetzt ohne die Fieberphase, die wahrscheinlich so lang nicht hätte sein müssen, wenn wir direkt nach Essen gegangen wären). Also: Mal angenommen, es geht alles relativ glatt, ist es eine Sache von wenigen Monaten, in denen es ihm auch nicht immer schlecht gehen wird. Klar, der Schock ist jetzt noch da, auch die Schmerzen, aber das wird höchstwahrscheinlich bald besser werden. Du musst wirklich nicht die ganze Zeit bei ihm sein; in Euer beider Sinne wäre es vermutlich eher, dass Du den Laden hältst (und natürlich ihm auch beistehst, aber nicht den ganzen Tag). Also, überleg es Dir besser noch mal gründlich.

Liebe Grüße
flautine
flautine

[Angela1974]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich erst jetzt, da ich ein paar Tage mit meinem Mann verreist bin. Wir wollten einfach mal alles vergessen. Es ist so lieb von euch, das ihr mir Mut macht.

Morgen ist es nun so weit, die erste Chemo beginnt. Aber mein Mann weiss noch nicht so recht, ob er das machen will. Sein Onkologe hat beiläufig erwähnt , das es sich um eine Studie handelt. Jetzt denken wir , das wir als Versuchskaninchen herhalten sollen. Hat einer vonm euch schon Erfahrungen mit so einer Studie?? Der Arzt sagte, das es sich um die Korall Studie handelt. Was ist das ???
Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr uns was dazu sagen könntet, denn der Arzt hat es nicht getan. Er sagte nur, das er sie notwendigen Unterlagen zur Erklärung nicht in der Praxis hätte und wir es Erfahren würden, wenn wir morgen ins KH gehen.
Noch eine Frage habe ich. Bin gerade mit meinem Sohn beim Arzt gewesen, er hat SCharlach!! Muss ich auf irgendwas achten!!!!!!

Und nachträglich
SCHÖNE OSTERN AN EUCH ALLEN

Liebe Grüße
Angela
PS : ich habe mich entschieden und gebe das Büro auf, will nur noch Halbtags arbeiten.

[Andorra97]

Hallo Angela,
die meisten Chemotherapien werden innerhalb einer Studie durchgeführt, das ist nichts besonderes. Hochdosis und SZT gibt es soweit ich weiß überhaupt nicht außerhalb einer Studie, insofern kann dein Mann glücklich sein, dass er in eine Studie reingekommen ist.

Scharlach: Du solltest deinen Sohn und deinen Mann unbedingt trennen! Scharlch ist hochansteckend und eine Ansteckung jetzt wäre ganz schlecht! Kannst du deinen Sohn irgendwie zu Oma und Opa bringen?

[Angela1974]

Hallo Andorra,

also soll ich meinem Mann bezüglich der Studie beruhigen?? Weiss auch nicht mehr was richtig ist. Aber wir müssen den Ärzten glaube ich vertrauen.

Tja und jetzt zu unserem Sohn. Nein ich habe leider keine Möglichkeiten meinen Sohn irgendwo anders unterzu bringen.

Wenn es kommt, dann aber Knüppeldick. Danke für deine schnelle Antwort.

Tausend Grüße
Angela

[Andorra97]

Hallo Angela,
ja beruhige ihn wegen der Studie! Er ist kein "Versuchskaninchen", sondern es ist ganz normal, dass er innerhalb einer Studie behandelt wird. Das werden fast alle hier!

Und was deinen Sohn betrifft, da würde ich dann wirklich deinen Mann nicht in seine Nähe lassen und mir immer die Hände waschen und desinfizieren, damit er sich bloß nicht ansteckt. Ich weiß nicht wie lange die Inkubationszeit von Scharlach ist, aber mitten in der Chemo Scharlach kriegen, ist bestimmt nicht gut! Auch wenn es die erste Chemo ist, wo die Leukozyten ja noch nicht so tief fallen.

[flautine]

Liebe Angela,

Nicole hat wegen der Studie absolut recht. Mehr noch: Wenn Dein Mann in einer Studie ist, wird er wirklich optimal betreut, weil das sehr wichtig ist für den Erfolg der Studie und die Ärzte da sehr genaue Vorgaben von der Studienleitung haben, deren Befolgung auch kontrolliert wird. Außerdem werden innerhalb von Studien auch sinnvolle Untersuchungen finanziert, die die Kasse aufgrund hoher Kosten nicht übernehmen würde. In einer Studie ist Dein Mann am besten aufgehoben!
Was den Scharlach betrifft: Ab zum Arzt und ein Antibiotikum verschreiben lassen! Dann ist es nicht so lange ansteckend. Bei meinem Sohn habe ich es ohne Anitbiotikum geschafft, aber wir hatten nicht diese Situation, und es hat drei oder vier Wochen gedauert. Ohne Antibiose ist das Risiko, dass der Scharlach später wiederkommt, viel geringer als mit, deshalb habe ich das damals so gemacht, und es ist auch nie wiedergekommen, aber in Eurer Situation gibt es da eigentlich keine Wahl.

Liebe Grüße und alles Gute für den Start morgen
flautine

[Angela1974]

Hallo Flautine, Hallo Andorra,

lieben Dank für eure schnelle Antwort. Ich war heute mit meinem Sohn beim Arzt. Er hat Penicilien bekommen. Er meinte das die Inkubationszeit ca 2-5 Tage dauert. Und was die Studie betrifft, bin ich wirklich beruhigt, ich glaube es ist doch das Richtige. Muss er eigfendtlich morgen dann im Krankenahus bleiben und wenn ja wie muss er dort bleiben ? Kann denn auch schon bei dem ersten Zyklos was gravierendes passieren. Man ich weiss garnicht was ich alles zuerts fragen soll, mein Kopf ist voller Fragen und ich hoffe doch so sehr das alles gut. Wie habt ihr denn die erste Chemo überstanden ? Hattet ihr da schon Probleme? Ich wünsche allen hier alles alles Gute und hoffe das ihr auch alles gut übersteht. Ich halte euch auf dem laufendem wie der Tag morgen gelaufen ist.

Alles alles liebe
Angela

[flautine]

Hallo Angela,

dann drück ich mal die Daumen, dass Dein Mann sich nicht ansteckt!
Ob Dein Mann im KH bleiben muss, hat man Euch nicht gesagt?? Ich habe das Gefühl, Ihr seid wirklich schlecht informiert, da solltet Ihr nachhaken, Ihr habt das Recht auf vollständige und verständliche Information!
Die meisten Chemos werden heute ambulant gemacht, aber das hängt von der Zusammensetzung ab. Mein Mann musste gegen 8.30 Uhr da sein und war spätestens gegen 14 Uhr fertig, bei späteren Zyklen auch früher. Nebenwirkungen können auftreten, müssen aber nicht. Müde und abgeschlagen wird er sich morgen höchstwahrscheinlich fühlen, dazu kommen können Übelkeit und Erbrechen, aber dagegen gibt es mittlerweile sehr gute Medikamente. Mein Mann hat das Mittel gewechselt, weil das erste nicht gut half, da gibt es auch verschiedene Mittel. Da die Chemo nicht nur Krebszellen, sondern auch gesunde schnellteilende Zellen (z.B. Schleimhäute und Haare) angreift, werden ihm die Haare ausfallen (kommen aber wieder). Gegen Schleimhautprobleme im Mund, die öfter auftreten, möchte ich Euch Salbeitee zum Gurgeln ans Herz legen. Ich habe an den Chemotagen immer eine ganze Kanne gekocht, damit kann man dann vor und nach dem Essen und immer mal zwischendurch gurgeln, auch kalt. Bei meinem Mann hat es sehr gut gewirkt!
So, das war jetzt eine Menge, aber denk dran: Das kann passieren, muss aber nicht! Alles Gute für morgen!

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Angela,

menno mit Scharlach und Chemo, das ist echt eine Herausforderung. Meine 3 hatten auch Scharlach, die Kleene sogar 3x in Serie. Scharlach ist die mit am schnellstens ansteckende Kinderkrankheit.
Ich denke, es ist ganz gut, wenn Dein Mann nicht sofort wieder heimkommt, deswegen. Aber es ist eigentlich auch üblich, dass die erste Chemo stationär gemacht wird. War bei mir auch so, und was war ich froh, dass ich dort war. Ich muss sagen, die Erste war bei mir, die mit den heftigsten Nebenwirkungen. Mir war nicht übel, aber ich bekam stark Schüttelfrost und Fieber und auf das Rituximab reagierte ich allergisch. Bei den folgenden war das nicht mehr, da bekam ich vorbeugend was.
Ich bekam vorbeugend etwas für den Magen und auch MCP-Tropfen gegen Übelkeit für zu Hause. Denn webb es einem übel wird, dann in der Regel erst ein paar Stunden nach der Infusion.
Der Salbeitee-Tipp ist prima, hab ich auch gemacht.

Schreib dir alles auf was du fragen willst. Wenn man dann vor dem Doc sitzt vergisst man schnell was vor Aufregung!

Liebe Grüsse
Beate

[Andorra97]

Hallo Angela,
mein Mann war bisher keinen Tag stationär, er hat alle Chemos ambulant gemacht, aber ich habe auch schon oft gehört, dass die erste Chemo stationär gemacht wird, um zu sehen wie sie vertragen wird.

In eurem Fall wäre es sicher gut, denn der Scharlach zuhause ist schon ein nicht zu unterschätzendes Risiko .

Grundsätzlich hat mein Mann die Chemos sehr gut vertragen. Ihm war kein einziges Mal übel. Die ersten Chemos haben ihm fast überhaupt keine Probleme bereitet, erst ab der 3. Chemo schlauchte es ihn deutlich mehr. Er war sehr müde an den Chemotage und hat sie hauptsächlich schlafen verbracht. Dann folgte eine Woche, wo er allgemein noch müde und schlapp war und dann ging es schon wieder aufwärts. Aber im Großen und Ganzen war es wirklich nicht schlimm. Macht euch nicht verrückt!

Ich habe leider das Gefühl, dass ihr nicht sehr gut informiert seid. Schreibt euch am besten bei den Arztterminen genau auf, was ihr fragen wollt, denn ansonsten vergisst man das schnell vor Aufregung!

[Angela1974]

Hallo Ihr lieben,

sorry das ich mich erst jetzt wieder melde, aber ich habe es einfach nicht vorher geschafft. Die erste Chemo hat er nun überstanden. Ganze vier Tage musste er im KH bleiben. Die Infosion lief 72 Stunden am Stück. Es war schrecklich. DIe Ärzte sind nur genervt, wenn man versucht Antworten auf seine Fragen zu bekommen. Ich verstehe das nicht, gerade auf dieser Station, muss denne doch bewusst sein, was man gerade durchmacht????
Gestern abned musste er zum ersten mal diese Spritzebenutzen. Bei der letzten Chemo musste er Neupogen spritzen. Diesmal hat er Granocythe bekommen. Er hat seit Tagen diese Hochs und Tiefs. Fühlt sich nur schlapp, kann nicht richtig essen und hat erhebliche Probleme mit dem Stuhlgang.
Alles ganz anders als beim ersten mal. Erst sagten die Ärzte, das sie nach dem 3 Zyklos die Stammzellenentnahme machen wollen, jetzt heisst es aber vielleicht schon nach der ersten Chemo, ich begreife das alles nicht....
Heute müssen wir wieder ins KH zur Blutkontrolluntersuchung. Zu guter letzt hat mein Mann auch mnoch eine Erkältung bekommen, wenns kommt dann Knüppeldick.
Aber das schlimmste an dem ganzen ist, das mein Mann überlegt die Stammzellentransplatation nicht zu machen, ich weiss nicht ob das so gut ist.
Hat einer Erfahrung ,ob es wirklich zwingend notwendig ist, oder ob es einfach nur eine Sicherheitsvorkehrung ist. Denn bei diesem Rezidiv, ist es nicht so wie bei der Ersterkrankung, das Knochemark ist nicht befallen und der Rest des Körpers ist auch frei ausser der Hals da haben sie noch einen Knoten unter dem Kiefer gefunden. Ich glaube jetzt habe ich euch genug genervt, ich werde mich heute noch mal melden, um euch die Blutwerergebnisse mitzuteilen. An allen vielen vielen Dank für eure Hilfe .
Ich kanne s nur immer wieder sagen, IHR habt mir sehr geho9lfen.

Tausend Dank
eure
Angela

[Andorra97]

Liebe Angela,
eine SZT ist leider sicher keine "Vorsichtsmaßnahme", sondern vermutlich die einzige Hoffnung für deinen Mann sein Lymphom zu überleben. Man muss es so deutlich sagen. Wenn er die SZT nicht machen lassen wird, ist die Chance auf ein Rezidiv sehr hoch. Die Chemo alleine hat es ja schon beim letzten Mal nicht geschafft den Krebs zu besiegen, es ist unwahrscheinlich, dass sie es diesmal schafft.

Ich finde es aber einfach unglaublich wie schlecht ihr von den Ärzten aufgeklärt wurdet! In welcher Klinik seid ihr denn? Bei einer solchen Krankheit ist es doch wichtig zu wissen, was mit einem gemacht wird, was überhaupt gemacht werden kann usw.
Dass Dein Mann überhaupt keine Ahnung zu haben scheint, wie es um ihn steht, was Behandlungsmäßig auf ihn zukommt und warum (!), finde ich unmöglich. Kann man denn da nicht mal um ein Gespräch bitten?

[Angela1974]

Hallo Andorra,

wir sind in Hagen in Behandlung. ( NRW) Wir dachten erst das es gut sei so nah in eine Klinik zu kommen. Mittlerweile bin ich nicht mehr so überzeugt davon. Die Blutwerte heute waren nicht gut. Man hat uns trotzdem nach Hause geschickt. Iwr sollen bis Montag warten und dann erneut eine großes BB machen. Immer wenn wir versuchen Fragen zu stellen, bekommen wir immer dieselben Antworten: Seien sie nicht so ungeduldig, sie sind noch jung usw... und immer diese Fachausdrücke die man uns einfach nicht erklären will. Vielleicht ist es doch besser die Ärzte zu wechseln aber geht das denn jetzt noch???
Liebe Grüße an alle und schlaft schön
Angela

[Andorra97]

Liebe Angela,
nein, jetzt die Ärzte zu wechseln mitten in einer Studie zwecks Stammzellenübertragung, das ist vermutlich nicht ratsam. Aber offensichtlich redet ihr und die Ärzte aneinander vorbei.

Ich denke, ihr solltet euch für das nächste Arztgespräch einmal Fragen fest aufschreiben. Und die müsst ihr dann richtig abarbeiten. Das haben mein Mann und ich auch gemacht, denn wenn man im Arztgespräch sitzt, dann vergisst man sonst die Hälfte. Und wenn die Fachchinesisch reden, dann müsst ihr nachhaken. "Das habe ich jetzt nicht verstanden, was heißt das denn auf deutsch?" ist ein guter Satz in diesem Zusammenhang. Die Zeit müssen sich die Ärzte einfach nehmen!