Non Hodgin rezidiv

[Angela1974]

Meine lieben Freunde,

tja was soll ich sagen. Heute bekamen wir die Höllenbotschaft. All unsere Hoffnungen sind zerplatz , wie eine Luftblase.
Das Ergebniss steht fest: großzelliges anaplastisches Lymphom, T- Zell, Stadion 2.
Exakt die selbe Erkrankung wie vor ein paar Jahren. Ich bin am ende, wie kann ich ihm nur helfen`????

Weiss einer von euch, ob ein T-Zell schlimmer ist als ein B-Zell Lymphon???
Bitte, wenn mir jemand auskunft geben kann, dass wäre echt schön.
Ich glaube jetzt gehe ich schlafen, will bei meinem Mann sein, er ist fertig, aber ich glaube er ist stärker wie ich . Ist das nicht komisch?

Vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte in den letzten Tagen, ihr habt mir sehr geholfen.

Lieben Gruß an alle
Angela

[Menuett]

Liebe Angela! Es tut mit unendlich Leid für Euch. Diese Diagnose zum Zeiten Mal ist so schrecklich. Aber um zu deiner Frage zu kommen, mir haben meine Ärzte damals gesagt, dass ein B-Zell Lymphom häufiger vorkommt und schlimmer sei als ein T-Zell. Zudem soll der T-Zell bessere Heilungschancen haben. Er kann aber auch tückischer sein als ein B-Zell-Lymhom. Ich würde auf jeden Fall nochmal nachfragen an Eurer Stelle, aber das war das, was mir damals gesagt wurde. Ich bin auch an einem T-Zell-NHL erkrankt.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und denke an Euch. Ihr schafft das!
Liebe Grüße
Patricia

[Angela1974]

Liebe Menuett,

danke für deine Antwort. Wir kommen gerade aus dem Krankenhaus. Am Montag wird eine Knochenmarkpunktion durchgeführt. Am Donnerstag belommt er die erste Chemo. Aber der Arzt hat gesagt, dass er ersteinmal 2 Zyklen bekommt. Danach wird eine Stammzellentransplatation geplant un Verbindung mit einer Hochdosis. Ich habe aber gehört, das das sehr sehr gefährlich ist. Bitte bitte kann mir einer mehr dazu sagen. Stimmt das wirklich das die Todesrate dabei sehr hoch ist.

Angela

[reni06]

Hallo liebe Angela!
Erst einmal möchte ich dir sagen, wie leid es mir tut, dass auch ihr euch erneut mit diesem Thema auseinandersetzen müßt. Leider kenne ich mich mit dieser Form des Lymphomes nicht aus, aber ich hatte auch eine autologe SZT aufgrund eines Rez. des Morbus Hodgkin St.3. Und ich möchte euch Mut machen, auch wenn die Welt im Moment ziemlich düster für euch aussieht- eine SZT ist durchaus schaffbar, hart aber zu schaffen. Leider hast du nicht geschrieben, um welche Art der Transplantation es sich handelt- autolog oder allogen. Ich hatte 2006 eine autologe SZT- das hieß 2 Chemos zur Vorbereitung und danach die Hochdosis mit anschließender SZT. Die Med. der Chemo sind sehr hoch dosiert, deshalb sinken weiße und rote Blutkörperchen sehr stark ab- es kommt zu häufigen Infekten, wie z.B. Lungenentzündungen. Das ist die Gefahr, deshalb werden best. Vorsorgemaßnahmen getroffen bis hin zur Isolation. Das hört sich hart an, ist aber wichtig, denn der Körper kann sich gegen die Infekte in der Zeit nicht wehren. Wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist an einer SZT zu versterben, kann ich dir nicht beantworten. Ich könnte dir noch eine Menge schreiben, aber viell. ist es besser, wenn du einfach fragst und ich versuche zu antworten (wenn du magst), sonst wird die Sache hier zu ausschweifend. Letztendlich möchte ich dir nur noch sagen: ich bin seit der SZT in komletter Remission ohne Nachwirkungen der Medikamente!
Ich wünsche euch alles Gute und bitte nicht den Kopf in den Sand stecken (ich weiß, das ist leichter gesagt als getan).
Liebe Grüße reni

[kerstinww]

liebe angela,

sei dem lieben gott nicht böse. er schickt uns keine solchen schlimmen krankheiten, er hilft uns höchstens dadurch.
diese erfahrung durften wir machen.
ich wünsche euch viel kraft und alles gute

kerstin

(mutter eines 16-jährigen sohnes, der im juli 2007 an einem difussen grosszelligen B-Non Hodgkin Lymphom erkrankte und sich in vollständiger anhaltender Vollremisssion befindet)

[Angela1974]

hallo,

heute ist wieder so ein Tag, wo ich denke ich schaffe das alles nicht mehr. Gestern mussten wir ins Krankenhaus und bei meinem Mann wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht. Er hat solche Schmerzen. Ich weiss nicht was ich noch machen soll. Dieses Jahr ist wirklich schrecklich. Erst verstarb mei kleiner Neffe vor 5 Wochen bei einem Verkehrsunfall, und jetzt die schrecklcihe Krankheit.
Der Arzt im Krankenhaus sagte, das wir jetzt ersteinmal abwarten müssten, ob die T- Zellen auch im Knochenmark sind. Dann wäre die ganze Therapie über den Haufen geworfen. Wie es dann weiter geht, weiss ich auch nicht.

Ich glaube nicht mehr an den lieben Gott, leider!!!

Liebe Grüße an euch allen

Angela

[AnnaLu]

hallo Angela,
nun lass den Kopf nicht so hängen. die wartezeit ist wirklich immer furchtbar, aber leider sind die gründlichen voruntersuchungen eben zwingend notwendig.
Übrigens an Gott habe ich auch noch nie geglaubt, aber viele menschen finden trost im glauben, gerade in krisensituationen.

Wenn du dir so hilflos deinem mann gegenüber vorkommst, frag ihn doch einfach, wie du ihn unterstützten kannst, wie er sich hilfe von dir wünscht und wenn ihr nur zusammen vorm TV sitzt und Händchen haltet. manchmal reicht das schon. Übrigens muß niemand heutzutage starke schmerzen aushalten, wenn dein mann sich quält, geht zu eurem onko und berichtet ihm das. mein mann hat sofort schmerzmittel bekommen, schmerzen zermürben unglaublich, man wird fast verrückt dabei und als angehöriger kann man nicht helfen.
Es geht immer irgendwie weiter.
Liebe Grüße
Antje

[Angela1974]

Hallo AnnaLu,

ich danke dir für deine Worte. Morgen ist es nun so weit. Ihm wird ein Port eingesetzt, ich habe so eine Angst. Der Chiruge hat soviele Dinge erzählt die passieren können. Ich hoffe doch das alles gut geht und er ohne Sorgen am 26.03 die erste Chemo bekommen kann.
wie lange dauert denn überhaupt so eine Behandlung? Und hat man wirklich Chancen das alles heile zu überstehen .

Vielen DAnk für alles , ihr seid die Einzigen mit denen ich über meine Ängste sprechen kann, in meiner Umgebung wird das irgendwie nicht für voll genommen. Meine Mutter sagt nur immer : stell dich nicht so an höre auf zu weinen davon wird es auch nicht besser. Ich weiss das sie mitleidet aber sie will es mir halt nicht so zeigen.

DANKE DANKE
an euch

Gruß
Angela

[struwwelpeter]

Liebe Angela,

es tut mir unsagbar leid mit wie vielen Belastungen Du zur Zeit zurecht kommen musst. Zum Port: ja, leider werden wie bei jeder OP die gesamten Risiken vorab erwähnt und es hört sich wirklich fürchterlich an. Das mit dem Port einsetzen ist dann doch nicht ganz so dramatisch, Dein Mann wird es mit Sicherheit gut wegstecken. Klar, es ist eine OP und das setzt einfach Ängste frei, für Morgen möchte ich euch jetzt schon ganz fest die Daumen drücken.
Zur Behandlung: wieviel Zyklen Chemo wurden angesetzt, wie groß sind die Abstände, hat man das euch bereits mitgeteilt. Pauschal kann man davon ausgehen das die Chemo gut 1/2 - 3/4 Jahr dauert. Das hört sich sehr lang an - und zugleich sehr viel. Wenn jedoch die 3 wöchige Pause da ist, vergeht die Zeit doch relativ schnell.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute für Morgen und werde die Daumen drücken. Versuche für Dich auch zwischendurch einen Weg zu finden, wo Du Dir die eigenen "Auszeiten", egal in welcher Form (Wellness) nehmen kannst, es wird Dir auch helfen Kraft und Energie zu mobilisieren.

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Alles Liebe und Gute für euch

Ina

[Angela1974]

Hallo Ina

wie immer triffst du die richtigen Worte. Also der Arzt meinte, das er als erstes zwei Chemos bekommt. Danach soll eine Szt gemacht werden , in verbindung mit einer Hochdosis. Leider weiss ich garnicht so recht, wie lange das dauern soll. Nur das zwischen der ersten und der zweiten Chemo , 3 Wochen Pause liegen sollen. Aber wie gefährlich das alles möchte ich am liebsten verdrängen, aber es geht nicht.

WARUM??? diese Frage beschäftigt mich jeden Tag

Gruß Angela

[struwwelpeter]

Liebe Angela,

die Frage nach dem WARUM - WIESO - WESHALB ICH(WIR) solltest Du Dir nicht stellen, denn sie wird Dir wohl niemals beantwortet werden. Auch ich hätte jetzt gerne nach fast acht Jahren Erkrankung eine Antwort darauf gehabt, warum alles so sch.... ist! Doch die Energie und Kraft, das gilt auch für Dich und jeden Anderen, benötigen wir für jeden Tag der vor uns liegt, muss dieser doch erst bewältigt werden. Schreibe Deinen Frust - Deine Fragen und Deine Ängste einfach hier auf, es wird Dir helfen und mit der Zeit wirst Du mit den gesammelten Erfahrungen stärker!
Auch bei mir könnte demnächst die HD anstehen, vorausgesetzt das es mit der Studie - dem Mobilisieren klappt. Wie lange das gesamte Procedere dauert kann ich Dir nicht exakt sagen, aber sicher können das vereinzelt andere tun.
Natürlich sind in jeder Chemotherapie und in jeder HD mit SZT Gefahren, doch schau Dich hier um wie viele es gepackt haben, auch dann wenn es eine wirklich schwere Zeit war. Ich kann Dir nur die Daumen drücken, dass ihr noch näher "aneinander rückt" und euch gegenseitig stützt. Für Dich ist es wahrscheinlich das Schlimmste selbst vom Gefühl her so wenig tun zu können. Die Ärzte sind für euch da und übernehmen den medizinischen Kram - nehmt einen Psychologen wenn ihr euch (Du) überfordert fühlt! Es tut gut jemand als Begleitung zu haben, der nur für euch und eure Sorgen da ist!

Alles Gute für Dich

LG Ina

[AnnaLu]

Hallo Angela,
beschäftige dich bloß nicht mit der Frage nach dem Warum!!
Das raubt dir nur kräfte und eine antwort wirst du nicht finden. Ich habe schon so viele und schlimme krisen in meiner Familie erlebt und jetzt auch noch die sorgen um meinen Mann...., mit dem warum habe ich nie zeit verschwendet. Du mußt die situation so akzeptieren, wie sie ist und versuchen, das beste daraus zu machen.
Übrigens, die Port-OP ist wirklich keine große Sache, bei meinem mann haben sie das auch nur mit örtlicher Betäubung gemacht. Wir sind heilfroh, dass wir das ding haben, denn die venen meines mannes sind schon nach der ersten krebserkrankung im Jahr 1985 total hinüber gewesen. er mußte damals die chemos sogar in die Füße und in den hals gespritzt bekommen. also so ein port ist eine prima sache und der stört auch kaum.
Also Kopf hoch, du wirst sehen, es wird sich alles fügen und es geht voran.
Liebe grüße
Antje

[Angela1974]

Hallo ihr Lieben,
wieder eine Wochenende rum und nichts geht vorwärts. Die erste Chemo bekommt er erst am 26.03. Ich habe mich so erschrocken, als die Ärzte das Pflaster abgemacht haben, wo der Port drunter ist. Die Narbe ist bestimmt 15 cm lang und rechts und linkst schauen 2 blaue Ventile raus. Den Post kann man fühlen, der sitzt genau mittig. Jetzt verstehe ich auch, warum mein Schatz solche Schmerzen nach der OP hatte. Was ist das nur ???
Ich hoffe das alles gut geht. Am Wochenende möchte ich einfach mal mmit ihm wegfahren . Alleine und mal 2 Tage an nichts denken. Leider ist das mit dem verreisen alles nicht so einfach, denn wir haben ein eigenes Reisebüro und eine Vertretung ist nun mal zu teuer. Ich bin schon am überlegen , ob ich es nicht verkaufen soll, denn ich möchte lieber jede freie Minute die ich habe bei meinem Mann sein.
Ich wünsche euch allen einen sonnigen und schönen Tag

Angela

[Äpfelchen]

Liebe Angela,

es ist normal dass man den Port fühlen kann. Ich kann meinen auch fühlen, und ich finde er ist auch druckempfindlich d.h. ich passe immer auf dass mich da nicht anstosse oder so. Meistens jedoch spüre ich nichts davon im alltäglichen Treiben.
Schläuche hatte ich keine, aber manche Ärzte machen das halt wg. der evtl. Wundsekretion. 15 cm sind enorm, ich habe meine Narbe mal eben gemassen, dass sind ca. 8 cm. Na wenn da mal nicht einer geübt hat...
nun, nicht zu ändern, eine grosse Narbe auf einem Männerdekollete ist nicht so schlimm. Mein Wundschmerz war aushaltbar, man merjt bei einer OP an dieser Stelle wie oft man tatsächlich diese Muskelpartie braucht.
Das vergeht. Geholfen hat mir für die Wundheilung Arnica Globuli, die sind obwohl kein Schmerzmittel dennoch schmerzlindern.

Ich würde zu dieser Zeit keine voreiligen Entschlüsse fassen, Euer Reisebüro ist wahrscheinlich Eure Existenz und vielleicht hilft es ja Deinem Mann, wenn er ein berufliches Ziel hat.

Liebe Grüsse
Beate

[Angela1974]

Hallo Äpfelchen,

danke ersteinmal für deine Zeilen. Ja du hast recht, aber wie soll ich das alleine alles schaffen??? Ich habe niemanden der mich vertreten kann, und Angestellte kosten eine Menge. Das Büro war unser Traum, aber mein Mann hat ja einen ganz anderen Beruf. Ich betreue das Büro alleine. Was soll ich denn machen, ich will jede Minute bei meinem Mann sein. Alleine hier zu sitzten und nicht bei Ihm zu sein, das könnte ich nicht.
Also haben wir beide diesen Entschluss geschlossen......
Ach ich weiss ja auch nicht was das Richtige ist, es ist alles so furchtbar im Moment.....
Aber wir werde es schaffen, wir müssen es einfach schaffen :-)
Will doch für meinem Schatz stark sein.
Danke an euch
Angela