Hilfe,ich brauche Infos

[BeZi]

Hallo Birgit,

ich lese eben, dass Du bereits in Kürze den 12. Geburtstag nach Deiner Stammzelltransplantation feiern kannst!!!
Das gibt mir irgendwie Mut, denn ich stehe gerade vor dieser "Prozedur" (heute ambulant Rituximab und ab Mittwoch stationär zur ersten von zwei R-ICE Chemos, danach HDT und allogene TP).

Hattest Du eine autologe oder eine allogene TP?

Alles Gute und liebe Grüße aus Frankfurt

Bernd

[BINE 1]

Hallo INA , Flautine , Birgit 14 und alle da draußen ,

ab gestern abend geht es mit dem Wohlbefinden abwärts.Starke Übelkeit,schlapp ohne Ende,sogar das telefonieren fällt ihm schwer.
Die Ärzte sagen es wäre alles im grünen Bereich.Würde mal gern einen solchen sprechen.Bloß bis ich abends,nach Arbeit und Haushalt mit drei Kids,ins KH komme ist na klar keiner mehr da.
Aaaaber ich habe ab heute drei Wochen Urlaub.Etwas mehr Zeit für alles.

ICH WÜRDE IHM SOOOOO GERNE HELFEN .Man fühlt sich so machtlos dieser Situation gegenüber.Da liegt er im Bett und man sitzt hilflos gegenüber und schaut ihm beim schlafen zu.Mir ist zum heulen zu Mute und darf es nicht zeigen.SCH......

Eine ziemlich traurige BINE

[struwwelpeter]

Liebe Bine,

shitt, tut mir echt leid das es Deinem Mann so schlecht geht! Allerdings kann ich mir sehr gut vorstellen, das dies auch normal ist - die Chemo geht einfach an die Substanz und der gesamte Körper wird "runter gefahren"! Ich drücke euch ganz feste die Daumen, das diese Tage sehr schnell vorüber gehen - haltet durch, bald habt ihr es geschafft (vorallem Dein Mann). Bald wird dieser Spuk für euch vorbei sein, diese Aussichten sind doch eine kleine Hilfe!
Ich meinerseits drücke euch ganz fest die Daumen - hoffe ihr habt weiterhin die Kraft und Energie, jetzt genau ist sie am meisten gebraucht!
Liebe Bine, Deine Traurigkeit ist verständlich - ich möchte Dich so gerne trösten - virtuell für Dich eine ganz dicke Umarmung!

Bin in Gedanken bei Dir - euch, ihr werdet es schaffen, bestimmt!!!

Ein Wolkenengel der euch durch diese schwere Zeit begleiten soll!
Liebe Grüße
Ina

[BINE 1]

Liebe INA , vielen Dank für den Wolkenengel.Ich habe eine Weile gebraucht um ihn zu sehen.Meine Kids haben ihn aber gleich entdeckt.

Morgen bekommt mein Mann aller Vorraussicht seine Stammzellen zurück.Ich hoffe,das es dann ihm bald etwas besser geht.Weißt du oder irgendjemand wie lange diese dusselige Übelkeit nach der HDT anhalten kann???Das ist neben der Mattigkeit die schlimmste Nebenwirkung.Er bekommt zwar super starke Medis dagegen,nur sie schlagen nicht so richtig an.

Heute hatte ich einen KH-freien Tag,da seine Schwester ihren Besuch angekündigt hatte.Mein Haushalt hat sich riesig über diese,in letzter Zeit zu kurz gekommene,Zuwendung gefreut. Jetzt noch schnell die Tropfsteinhöhle(Bad)entkalken und dann ab ins Bett.

Wünsche dir ( euch allen) eine gute Nacht

BINE

[struwwelpeter]

Liebe Bine,

nun genau kann ich Dir das mit der Übelkeit nicht sagen, ich denke einmal das ist unterschiedlich. Aber eigentlich müßte dies relativ schnell wieder weggehen! Bekommt Dein Mann nichts vernünftiges dagegen? Navoban oder ähnliche Mittel helfen sehr gut, die sind auch speziell darauf "abgezielt"! Das mit der Mattigkeit und Erschöpfung wird wohl erst nach einiger Zeit besser werden, dafür waren die Strapatzen einfach zu groß!
Und für Morgen halte ich euch ganz fest die 20 Glieder............die man so drücken kann, Finger und Zehen! Hab ja morgen während der Transfusionen viel viel Zeit!
Dir jetzt noch eine gute Nacht - lass die Tropfsteinhöhle doch sein - so schlimm wird es schon nicht sein. Tue Dir lieber etwas Gutes, das wäre viel wichtiger!

Gute Nacht , L.G. Ina

[BINE 1]

Hallo ihr alle da draußen , am letzten Freitag war es endlich soweit und mein Mann hat seine eigenen Stammzellen zurück bekommen.
Er meinte das es ein eher unangenehmes Gefühl sei , da alles durch den ZVK geschleust wurde.Da haben sie ihn dann halt schlafen gelegt und nach zwei Stunden ist er wieder aufgewacht und war relativ fit.Bis heute geht alles seinen wohl so üblichen Gang mit den dazugehörigen Nebenwirkungen.
Die Ärzte meinten jedenfalls,das alles im grünen Bereich liegt.
Seine Leukos waren heute morgen bei 0.1 .
Heute Abend gesellte sich zur wunden Schleimhaut,Fieber mit 38.5 dazu.Ist wohl auch normal,ODER ?
Ich hoffe so sehr das die Stammzellen bald ihre Wirkung tun.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße BINE

[flautine]

Hallo Bine,

na, das hört sich ja gut an. Ich wünsche Euch, dass die Stammzellen so richtig funzen und Ihr bald aufatmen könnt nach dieser anstrengenden Zeit.

Liebe Grüße
flautine

[birgit14]

Hattest Du eine autologe oder eine allogene TP?

Hallo BeZi,
entschuldige erst mal, dass ich mich erst jetzt melde. Aber ich habe zwei Wochen Urlaub in Dänemark genossen.
Bei mir war es eine autologe Transplatation.

Gruß
Birgit

[birgit14]

Hallo Bine,

auch ich kann mich nur mit Euch freuen und hoffen, dass alles so weiter verläuft.

Bis die Stammzellen ihre Arbeit tun, kann es aber noch einige Wochen dauern. Besonders die Leukos.

Das mit der TP kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir war kotzübel und ich habe einen Hustenanfall nach dem anderen bekommen. Trotz Hustentropfen!

Durftest Du eigentlich bei der TP dabei sein? Für mich war es schon eine große Hilfe, dass mein Mann mir die Hand halten konnte. Ich habe mir letztens auch mal wieder die Fotos angesehen, die er bei dabei gemacht hat. Schaurig-Schön. Da habe ich dann so festgestellt, dass ich im laufe der Jahre vieles Schlechte vergessen habe.

[BINE 1]

Hallo Birgit und alle da draußen

Bei der TP konnte ich leider nicht dabeisein.Fand ich auch sehr bedauerlich.Aber einer meiner Kids hatte einen Termin und ich mußte Taxi Mama spielen.

Das mit den Leukos geht anscheinend sehr flott.Laut Arzt müßten sie diese Woche nach oben katapultieren und mit 2,5Leukos darf er nach Hause.
Ich rechne dieses Wochenende damit das er entlassen wird.Heute waren sie bei
0,4 .Aber die Granos steigen etwas.Er wird auch langsam undeduldig,fängt an zu nörgeln.Also alles sehr positive Anzeichen eines besseren Befindens.
Den Kurantrag hat er auch schon am Laufen.Ihm wurde Bad Aulendorf empfohlen.Weiß jemand etwas über diese Einrichtung?

Also alles im grünen Bereich.
Wir warten nun nach diesem furchtbaren schwülen Tag auf ein Gewitter,das hoffentlich die Luft etwas klarer wäscht.

Euch Allen einen wunderschönen Abend.

BINE

[struwwelpeter]

Hallo Bine,

na dann möchte ich euch doch schon einmal ganz herzlich gratulieren! Ihr habt soviel geschafft - die schweren Zeiten werden bald zu Ende gehen. Das ist doch ein Anlass um zu Nörgeln............kann Deinen Mann verstehen, die Ungeduld kommt mit dem besseren Befinden. Und wenn es bis zum Wochenende klappt ist es ja nicht mehr so lang - das packt ihr auch noch! Ich kann mir lebhaft vorstellen wie glücklich ihr seid, wenn das alles einmal soweit abgeschlossen ist!
Ich wünsche Dir noch einen erholsamen Abend, euch weiterhin alles Gute und Deinem Mann...............noch ein klein wenig Geduld!

Gute Nacht
L.G. Ina

[BINE 1]

Ein HALLOOOOO an alle da draußen

Fast vier Wochen sind seit meinem letzten Posting hier vergangen.
Mein Mann ist nun auch schon drei Wochen aus der Klinik entlassen und es geht ihm recht ordentlich.
Die befürchteten Nebenwirkungen wie Nierenschädigungen e.t.c. haben sich gottseidank nicht bestätigt.Eigentlich hat er diese ganze Sache ganz glatt durchlaufen.Klar gab es Höhen und Tiefen , aber so im nachhinein betrachtet ist diese nicht immer so einfache Zeit wie im Fluge vergangen.
Am 13.9 darf er jetzt erst einmal zur Reha nach Bad Dürrheim im Schwarzwald.
Im Oktober dann ist der große Tag.CT im KH . Sind schon sehr gespannt was diese ergibt.
Ich wünsche euch allen ein einigermaßen sonniges Wochenende und bleibt stark.

Liebe Grüße BINE

[struwwelpeter]

Liebe Bine, ihr habt´s geschafft der Hodgkin ist PLATT

Es freut mich ja doch riesig das ihr diese schwierige Zeit so gut geschafft habt - noch mehr freut mich ja zu lesen, das es Deinem Mann recht gut geht und keine Nebenwirkungen ( mit Nieren etc.) aufgetreten sind! Nun, das eine Erschöpfung vorhanden ist kann ich mir ja lebhaft vorstellen - wäre eigentlich auch seltsam wenn dies nicht der Fall wäre! Diese Dauerbelastungen müssen erst einmal vom Körper mit der Zeit verarbeitet werden. In der Kur hat er sicherlich die Gelegenheit, sich gründlich zu erholen und zu neuer Stärke zu finden. Ich möchte Dir - euch noch einmal recht herzlich gratulieren, dass ihr gemeinsam dieses Ziel erreicht habt! Und, die nächste Kontrolluntersuchung wird bestimmt gut ausfallen, dafür halte ich euch heute schon die Daumen!
Alles Liebe und Gute, Deinem Mann weiterhin gute Erholung von den ganzen seelischen und körperlichen Belastungen (gleiches gilt auch für Dich , was hätte er nur ohne Dich getan ,und für Dich war diese Zeit auch mehr als nur der ganz normale Stress) Ich wünsche euch wirklich eine sorgenfreie Zeit ab jetzt!

Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag für euch

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Ina

[BINE 1]

LIEBE INA ,

Nun ja,sehen wir mal ob der ...auch wirklich platt ist.
Da mein Mann eine niedrig malignes NHL hat/hatte , liegen die Chancen bei 50% das er ihn abgeschossen hat und wir wissen das dieses oder eine andere Art des NHL auf alle Fälle wieder auftaucht.Aber immer Schritt für Schritt.Vielleicht hat er jetzt mal für längere Zeit etwas Ruhe vor diesem Rebell.Ich bin im Moment nur froh,das wir das alles hinter uns gebracht haben und ihm es soweit gut geht.Man stelle sich vor, er denkt schon wieder ans arbeiten.Das ist unglaublich.Da werde ich ihn wohl noch etwas ausbremsen müsse.Aber so sind `se die Männer einfach unersetzlich.

Liebe Ina ich wünsche dir alle Kraft der Welt und weiterhin viel Geduld,die du ja leider aufbringen mußt.Ich denke ganz oft an dich und hoffe inständigst daß du wieder auf dem Wege der Besserung bist.

A guats Nächtle und träum süß

BINE

[struwwelpeter]

LIEBE BINE

SO ISSES, BREMSE DEINEN MÄNNE VOR ZU GROSSEM ARBEITSEIFER - ERST SOLLTE ER SICH WIEDER RICHTIG ERHOLT HABEN!
JA, ICH WÜNSCHE EUCH NATÜRLICH DAS DER HODGKIN GANZ WEG IST - ABER MINDESTENS DAS IHR SEHR SEHR SEHR! LANGE RUHE HABT. DIESE FORM VON DAUERSTRESS BRAUCHT NIEMAND.

Zu mir: leider hat sich trotz des enormen "Haufens" an Pillen, Tropfen und Co noch nicht viel getan. Aber insgesamt bin ich recht zuversichtlich! Es wurden wieder neue mikrobiologische Untersuchungen angeordnet - leider weiß man im Moment nicht so recht wo man diesen Infekt "anpacken" soll!
Nun denn, die Chemo vom Donnerstag habe ich soweit gut vertragen, damit bin ich doch auch schon zufrieden - man freut sich selbst über die Kleinigkeiten!

Dir jetzt eine gute Nacht, Ciao und Bye

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L.G. Ina auch schon etwas müde