Welche Klinik ist denn speziell für NHL und Co?

Hallo an alle!
Es macht den Eindruck, als ob ihr euch alle schon lange oder aus anderen Foren kennen würdet. Ein Neuling hat anscheinend keine Chancen, da aufgenommen und auch mal persönlich angesprochen zu werden. - Schade! Gerade in unserer Situation ist man schon froh, wenn man sich mit ebenfalls Betroffenen oder Angehörigen austauschen oder sogar mal ein bisschen herumalbern kann.
Euch allen alle guten Wünsche
von Brigitte

Hallo Ihr Lieben,

Ich habe fürchterliche 2 Wochen hinter mir. Auf dem MRT war was zu sehen. 2 Tage später in die Klinik zum CT. Computer kaputt. 5 Tage warten bis wir bescheid bekommen haben. Eindeutig ein Rezidiv. Klinik am nächsten Tag. Ultraschall und Punktion, die nichts gebracht hat, da sie in den alten Tumor rein sind, weil der neue direkt unter dem Herzen liegt und schwer erreichbar ist. Dann Knochenmarkspunktion. Nach Hause über das Wochenende. Montag rein. OP erklärt. Brustkorp wird seitlich geöffnet und die Lunge geschrumpft auf der einen Seite, damit man an das Rezidiv dran kommt. Am Nachmittag wurde ich nach Hause geschickt weil bedingt durch 2 Notfälle meine OP verschoben wird. Ich bin ja schiließlich nicht in DIREKTER GEfahr. "Lach oder besser heul". Heute kam der Anruf, das ich morgen um 14Uhr rein kann und am Donnerstag die OP stattfindet.

Brigitte, nimm es bitte nicht persönlich, aber ich hatte im Augenblick andere GEdanken und habe nicht jedem persönlich geantwortet. Ich hoffe, du verstehst das.

Eine absolut traurige und überforderte Caro

Hallo Wolfgang und Monika,

wir warten auch auch eure Berichte.

CAro

hi Caro!


Unsere Gedanken sind bei Dir!!!!
René hat gerade die Therapie abgeschlossen.....das Zitten beginnt also...wiedermal...


Liebe Brigitte!

Ich hab schon länger nur noch flüchtig gelesen hier im Forum...Tut mir leid, daß ich nicht geantwortet habe!!-Wir "kennen" uns teilweise seit ein paar Wochen oder Monaten, aber eigetnlcih "kenn" ich kaum wen hier...manchmal wird jemand "überlesen"...manchmal wird auf jemand sofort intensiv eingegangen...Ist eigentlich eine schlechte Taktik, da hast Du Recht!
Entschuldigung wirklich...

Du schreibst, Deine Erkrankung ist nicht neu und es geht wieder los...kannst Du das genauer erzählen, wenn Du magst?
Vielleicht liegts auch daran, daß Du gleich eine Frage beantwortet hast, aber keine gestellt hats (außer ich hab das nun auch überlesen...), daß Dir keiner gleich geantwortet hat???

Jedenfalls würd ich mich freune, von Dir zu lesen...



@ Caro:

Bitte, bitte meld Dich unbedingt bei mir zwischendrin, wies Dir geht...Remné und ich haben grad wärend der Strahlentherapie voll oft an Dich gedacht....jeden Tag Therapie...intensive Zeit...und das in der Zeit, wo Du zitterst und wartest...

Was haben die nun ganz genau gesagt??

Bitte meld Dich!!!!-wenn auch nur ein kurzes...OP überstanden...Danke!


e.fenninger@gmx.at

(Mailaddy ist für ALLE verfügbar..)

Hallo Caro,

im Moment ist es bei uns ziemlich "ruhig", wenn man es so nennen kann. Das CT vor ein paar Wochen hat einen momentanen Stillstand der Lymphknoten gebracht und das Knochenmark, das zu 60 % befallen war, soll sich auch gebessert haben. Mein Mann bekommt im Moment keine Chemo, nur alle zwei Monate eine Antikörperbehandlung, hoffen wir, dass dieser Zustand recht lange anhält, das wäre doch schon ein Erfolg. Was die Ärzte so mit Dir machen, dass ist doch der Gipfel, entschuldige aber ich finde kaum Worte dazu. Ich wünsche Dir alles alles Gute, auch wir denken an Dich und halten Dir die Daumen.
Sei ganz lieb gegrüßt
Monika

Hallo Caro,
du hast inzwischen ja einiges durchgemacht, vor allem auch diese nervliche Belastung, wenn so viel schief geht. Ich drücke dir für Donnerstag ganz fest die Daumen. Das, was du geschildert hast - ist das schon in der Klinik in Köln passiert? Das ist ja echt ein Hammer.
Mein letzter "Beitrag" war nicht böse oder persönlich gemeint. Ich hatte nur zu Beginn meiner Internet-Zeit schon eine ähnliche Feststellung gemacht. Ich hatte mal in das eine oder andere Forum reingeschaut. Da gab es richtige Cliquen, die sich wohl auch schon persönlich kannten.
Ich wünsche dir viel Kraft und auch Mut für das, was dir bevorsteht.
Alles Liebe
Brigitte

hUHU;

Thorax wieder zu und ich zu Hause. Tumor lag/liegt auf der Vena Cava und ließ sich daher nicht komplett entnehmen. Rezidivverdacht bestätigt. Morgen wird meine Schwester getestet, ob sie als Knochenmarksspender in Frage kommt.

Eine traurige Caro

Hallo Caro,Monika, Brigitte,

die Biopsie hat ergeben, daß ein Tumor da ist. Allerdings war die entnommene Menge zu gering um ihn zu spezifizieren. Da ich zur Zeit keine anderen negativen Symptome wie vor 7 Jahren habe, wollen die Ärzte erstmal zuwarten und die Kontrollen zeitlich enger setzen, um am Ball zu bleiben. Also ein lachendes und weinendes Auge. Im Schach nennt man das eine Hängepartie. Es geht mir zur Zeit gut damit, aber im Hinterkopf ist natürlich immer eine Alarmglocke bereit zu läuten. Ich wünsche Euch alles Gute und die Kraft und Gottes Segen die schwere Behandlung durchzustehen. Und vergeßt nicht, all die tollen Medikamente, die durch den Körper geschleust werden, hinterlassen auch Wirkungen in Eurer Seele, Gemüt, Psyche und das ist nicht zu unterschätzen. Ich wünsche Euch gute Partner, die zu Euch stehen und viele Menschen, die wirklich innerlich Anteil an Eurem Fall haben, so daß ihr trotz allem Alleinsein auch das Gefühl habt getragen zu werden. Alles Liebe Wolfgang

@ Caro

Du Ärmste! Du bist sicher am Boden zerstört. Was hat der Test bei deiner Schwester ergeben? Kommt sie als Spender in Frage? Ich glaube, wir alle fühlen mit dir. Schließlich sitzen wir alle im gleichen Boot, nur ist im einen eben ein größeres Leck als im anderen. Lass dich nicht unterkriegen.

@ Wolfgang

Tja, das ist so etwas mit dem lachenden und dem weinenden Auge. Ich freue mich für dich, dass es im Moment doch recht gut aussieht. Und wenn du ein echtes niedrigmalignes Lymphom hast, kannst du damit 100 - na ja, sagen wir mal 90 - werden. Das sind doch keine schlechten Aussichten.
Dass diese Medikamente enorme Nebenwirkungen haben, mache ich momentan durch. Und dabei hatte ich gerade mal die 2. Chemo. Vermutlich werden mir dieses Mal zwar nicht die Haare ausgehen, aber es reicht auch so.

@ Monika

An sich wollte ich schon vor Tagen schreiben, aber ich konnte mich einfach nicht durchringen. Ich bin immer nur müde und schlapp. Wie geht es deinem Mann? Verträgt er die Antikörper gut? Bei der ersten Gabe hatte ich ein paar Probleme, aber beim zweiten Mal ging es ganz gut. Ich drücke euch beiden die Daumen, dass die Behandlung ein großes Stück weiterhilft.

Euch allen alles Liebe - Brigitte

Hallo Ihr Lieben,

meine Schwester passt nicht!
Knochenmark ist negativ. Histo aber positiv.
Nun muß geschaut werden, ob das neue Lymphom im BEstrahlungsbereich war, denn dann nützt das ZEvalin nichts. Der Oberarzt meiner Klinik hat für mich eine Zevalinstudie ausfindig gemacht in Göttingen. Da kann ich aber nur dran teilnehmen, wenn das Ding Strahlensensibel ist. Das erfahre ich aber erst morgen. Ich kipp gleich um vor Stress, den ich heute hatte mit rumtelefonieren und besorgungen machen. Göttingen ist ca. 250km entfernt von Wuppertal. In der ZEvalinstudie würde ich eine autologe Stammzellentrans bekommen. Ansonsten eine Fremdstammzellenspende.

Caro

Hallo Caro,

halte Dir die Daumen. Zevalin klingt vielversprechend. Habe nächste Woche nun ein PET, welches hoffentlich keinerlei Tumoraktivität in meinem Wirbel mehr anzeigt. Bin inzwischen zu einem
anderen Prof. gewechselt. Göttingen hat nette Kneipen und ist auch sonst ganz schön. Viel Glück

Ole

Hallo Ole,

kann dich gerade nicht mehr einordnen. Was hast du denn genau? LEbst du in Göttingen?

ICh habe zur Zeit zusätzlich eine ziemlich heftige Gürtelrose, die stark schmerzt und ich daher täglich behandelt werde. Deshalb zögert sich nun auch alles raus. Könnte kotzen (tschuldigung).

Hej Caro,

gute Besserung in jeder Hinsicht. Bin der mit NHL im Wirbel. Wohne in Hamburg habe aber oft in Göttingen zu tun. Gruß Ole

An der Universität Göttingen wurden 18 Patienten mit rezidivierten und refraktären NHL mit
einer Radioimmuntherapie mit humanisierten anti-CD20 bzw. anti-CD22 Antikörpern,
gekoppelt an 131 I behandelt (24).
In dieser Studie wurden Patienten mit aggressiven und transformierten Lymphomen
eingeschlossen. Die Patienten waren ausnahmslos intensiv vortherapiert, 10/18 (56%)
Patienten mit konventioneller anthrazyklin-haltiger Therapie, 8/18 (44%) Patienten mit Hoch-Dosistherapie,
3 ohne TBI, 5 mit TBI. 15 von 18 Patienten erhielten eine Hoch-Dosis-RAIT, 3
Patienten eine Niedrig-Dosis-RAIT. Die CR-Rate nach RAIT betrug 11/18 (61%), 9/18
Patienten (50%) sind in kontiunierlicher kompletter Remission (mediane Remissionsdauer
1,5 Jahre).
Die bisher veröffentlichten klinischen Daten zeigen somit, dass bei vorbehandelten
Patienten, zum Teil auch bei genuin „chemorefraktärer“ Erkrankung, die
Radioimmuntherapie noch Remissionen zu induzieren vermag. Allerdings sind sowohl
Remissionsdauer wie auch etwaige Spätfolgen dieser „lokalen“ Strahlentherapie noch nicht
bekannt. Eine Reihe von klinischen Studien 6 versuchen daher derzeit, den Stellenwert dieser
Behandlung bei verschiedenen Lymphomentitäten festzulegen. Es ist davon auszugehen,
dass diese Therapieform in den nächsten Jahren einen festen Stellenwert in der Sequenz
der verschiedenen Lymphombehandlungen erlangen wird.

Hallo Ole,

kannst du mir das genauer Erklären?
Das wäre toll.

10/18 (56%)
Patienten mit konventioneller anthrazyklin-haltiger Therapie, 8/18 (44%) Patienten mit Hoch-Dosistherapie,
3 ohne TBI, 5 mit TBI. 15 von 18 Patienten erhielten eine Hoch-Dosis-RAIT, 3
Patienten eine Niedrig-Dosis-RAIT. Die CR-Rate nach RAIT betrug 11/18 (61%), 9/18
Patienten (50%) sind in kontiunierlicher kompletter Remission (mediane Remissionsdauer
1,5 Jahre).

LG, Caro