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  #1  
Alt 24.07.2009, 16:18
motte01 motte01 ist offline
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Registriert seit: 24.07.2009
Beiträge: 6
Standard Angst vor allogener Stammzelltransplantation

Hallo,
mein Mann (41 Jahre) muss sich aufgrund eines sehr aggressiven Lymphoms einer allogenen Stammzelltransplantation unterziehen, nachdem er bereits 1/2 Jahr nach der autologen einen Rückfall erlitten hat.
Wir sind sehr verunsichert, da man immer nur von einer Sterblichkeit von 30 bis 40 % liest.
Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten, vor allem in Bezug auf die Abstossungsreaktionen ?
Danke und Grüße
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  #2  
Alt 24.07.2009, 16:29
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Registriert seit: 20.08.2007
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Standard AW: Angst vor allogener Stammzelltransplantation

Hallo Motte,

es können natürlich viele Dinge passieren auf die wir keinen Einfluß
haben, über die Risiken wird euch doch sicherlich der Arzt beraten haben, Gvhd und so.
Ich möchte dir auch keine Angst machen, aber auch die Spätfolgen der ganzen
Behandlung können gravierend sein.

Zu dem, ihr habt keine Alternative, da müsst ihr durch.

Ich wünsche euch alles gute.

Marion
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  #3  
Alt 24.07.2009, 18:31
LostWay LostWay ist offline
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Registriert seit: 23.04.2008
Beiträge: 529
Standard AW: Angst vor allogener Stammzelltransplantation

Hallo Motte,

mein Mann (45 Jahre) wurde im Juni 08 transplantiert. Es war eine schwere Zeit, aber inzwischen arbeitet er schon wieder und trotz einer chronischen GvHD geht es ihm soweit ganz gut.

Wahrscheinlich habt ihr ja auch keine andere Möglichkeit, also geht das Ganze mit Schwung und Mut an.

Viel Glück und alles Gute und wenn du weitere Fragen hast, nur zu

Gruß
Bettina
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  #4  
Alt 24.07.2009, 18:51
motte01 motte01 ist offline
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Registriert seit: 24.07.2009
Beiträge: 6
Standard AW: Angst vor allogener Stammzelltransplantation

Hallo,
welche Folgeschäden hat dein Mann denn noch ? Wo ist er transplantiert worden und wie hat er das alles erlebt ? Hatte er nach der starke Infektionen ?
Habt Ihr Kinder ? Wie habt ihr Ihnen das verständlich gemacht ? 'Wir haben 2 kleine Kinder und während der kleinste (4 Monate) noch nichts davonmitbekommt, zieht sich der große (3 1/2 Jahre) sehr von meinem Mann zurück.
Grüße
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  #5  
Alt 24.07.2009, 19:34
LostWay LostWay ist offline
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Beiträge: 529
Standard AW: Angst vor allogener Stammzelltransplantation

Hallo Motte,

mein Mann wurde in der Uniklinik Tübingen transplantiert. Für mich persönlich waren die ersten 5-6 Monate nach Diagnose mit den Chemos sehr viel anstrengender als die Transplantationszeit. Das größte Problem nach SZT war eine sehr heftige Mukositis (Mundschleimhautentzündung) unter der mein Mann monatelang litt. Ansonsten lief alles relativ normal und modellhaft ab. Er wurde nach knapp 6 Wochen entlassen, bekam aber zu Hause Fieber und war wenige Tage nach Entlassung nochmals für 10 Tage im KH. Danach ging es langsam aber stetig aufwärts.

Mein Mann ist sehr introvertiert, deshalb kann ich nicht so viel über seine Gefühle sagen. Ihm war wichtig, sobald es möglich war, wieder zu arbeiten und in die Normalität zurückzukehren.

Wir haben zwei Söhne im Teenageralter, insofern ist deren Situation sicher nicht mit der deiner Kinder vergleichbar.

Gruß
Bettina
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  #6  
Alt 24.07.2009, 20:53
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Beiträge: 792
Standard AW: Angst vor allogener Stammzelltransplantation

Hallo nochmals, Motte


wie Bettina schon sagte, google einfach mal nach,
Wir hatten damals eine Broschüre bekommen wo sämtliche GVHD"s
und spätere Begleiderscheinungen ausführlichst beschrieben wurden.
Mein Sohn hatte unter anderem GVHD der Haut ( roter Ausschlag )
des Magen Darm Traktes ( akuter Durchfall, kein Apettit, Gewichtsabnahme )
Diabetes ( was aber vom Cortison kam ) und zum Schluß Knochennekrose durch
Langzeitgabe von Kortison ( beschrieben auf unsere HP )

Es ist zwar einfach gesagt, aber denke nicht so viel im Vorfeld, den Fehler habe
ich damals auch gemacht, beschäftige dich mit der Sache wenn es soweit ist,
du sparst dir damit viele Nerven, und die brauchst du noch.

Meine Tochter war 15 Jahre alt als ihr Bruder erkrankte.
Warum kapselt sich dein Sohn ab ?? Wie verhält er sich ??

ich wünsche euch alles gute

Marion
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