niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Ingrid,
eine Frage: warum soll bei NHL das Immunsystem nicht gestärkt werden? Ich versuche zur Zeit mein Immunsystem mit hochdosiertem Vitamin C, zink und Selen "fit" zu halten. Außerdem treibe ich jetzt Sport, was früher nicht so war. Kannst du mir da weiterhelfen? Ich befinde mich auch im "watch and wait". ( Stadium IV).
Liebe Grüsse und dass das Watch and wait Stadium noch lange anhält!!
Gela

Hallo Gela,

erst einmal: Ich drücke Dir ganz ganz doll die Daumen, dass Dein watch and wait noch lange anhält.

Mittlerweile soll ich wohl nach der im vergangenen Jahr durchgeführten Bestrahlungstherapie in Remission sein. So richtig kann ich das immer noch nicht glauben, obwohl es mir endlich der Arzt in der Poliklinik für Strahlentherapie im März d.J. so erklärt hat.

Vor dem Wissen meiner Krebserkrankung habe ich ungefähr ein halbes Jahr lang hochdosiertes Vitamin E eingenommen, um mein Immunsystem zu stärken. Dieses musste ich sofort nach Kenntnis der Erkrankung absetzen und soll es sogar jetzt noch nicht nehmen. Mir wurde vom Onkologen erklärt, dass sich der Körper das, was er braucht, aus einer gesunden Ernährung mit viel Obst und Gemüse und vielen Ballaststoffen selber holt. Zudem ist NHL in den meisten Fällen eine Erkrankung der B-Zell-Lymphozyten, die für das Immunsystem zuständig sind. Bei NHL entarten diese Lymphozyten und produzieren große veränderte Lymphozyten, die nicht absterben, sondern immer wieder neue kranke entstehen lassen. Je mehr Du also Deine Abwehr stärkst, um so mehr entartete Zellen werden produziert.

Ich hoffe, ich habe mich irgendwie richtig und einigermaßen verständlich ausgedrückt. Sport in einem gesunden Maß ist ganz sicherlich nicht schädlich.

Alles Liebe

Ingrid

Liebe Ingrid
du schreibst:
Bei NHL entarten diese Lymphozyten und produzieren große veränderte Lymphozyten, die nicht absterben, sondern immer wieder neue kranke entstehen lassen.

Diese Aussage stimmt nicht! Kannst du mir sagen welche Aufgaben bei Dir die Stammzellen übernehmen?

Liebe Gabi
ich finde es vernünftig, dass du dein Immunsystem stärken willst. Auch ich "leide" (leide ist eigentlich übertrieben) an einem niedrigmalignem Non-Hodgkin-Lymphom. Seit mehreren Jahren halte ich meine Erkrankung mit Mistelpräparaten in Schach. Leider wird ohne wissenschaftliche Grundlage seit Jahren vor Mistelpräparaten gewarnt! Mir wurde eine Hochdosistherapie mit anschließender Knochenmarktransplantation (ohne Vorwarnung) vorgeschlagen, welche ich zum Glück ablehnte. In der Schweiz werden vermehrt NHL-Patienten mit follikulären- und kleinzelligen Lymphomerkrankungen äußerst erfolgreich behandelt. Meine NHL-Geschichte ist jetzt 7 Jahre alt und ich bin immer noch bei besster Gesundheit. Ich kenne Patienten die warten bereits seit 15 Jahren auf eine Verschlechterung ... aber die Erkrankung scheint stillzustehen - wir bei mir. Sollte die Misteltherapie nicht mehr genügen kann ich ja immer noch zur Chemie greifen.

Ich wünsche allen von Herzen eine langanhaltende Remission.

Gruss
Sam

Hier der Berich 2005 von DR. J.J.Kuehn, Lukasklinik Schweiz

Misteltherapie bei Lymphomen – kein Risiko, sondern eine Chance

In Ratgebern und wissenschaftlichen Arbeiten wird immer wieder zur Vorsicht gemahnt oder sogar davon abgeraten, Patienten mit Lymphomen mit einem Mistelpräparat zu behandeln. Weltweit gibt es einen einzelnen Wissenschaftler, der aufgrund eines Literaturstudiums und einiger weniger experimenteller Untersuchungen zu einer Hypopthesenbildung gekommen ist, die auf ein Risikopotenzial der Misteltherapie, speziell bei Lymphomen, hinweisen soll (1). Klinische Belege für diese Behauptung sind nicht vorgelegt worden. Der genannte Wissenschaftler wiederholt seine spekulativen Hypothesen seit Jahrzehnten in unveränderter Form, obwohl dazu inzwischen von verschiedenen Arbeitsgruppen eine Reihe von Gegenargumenten, die aus experimenteller und klinischer Forschung stammen, veröffentlicht worden sind (2, 3, 4 5, 6, 7, 8, 9,10) . Andere Forscher und Kliniker haben ohne eigene Untersuchungen und ohne klinische Erfahrungen mit der Misteltherapie die These eines Risikopotenzials unbesehen übernommen. Das stellt den Hintergrund für die Warnhinweise dar.

Tatsache ist, dass eine systematisch dokumentierte klinische Erfahrung in Zusammenhang mit entsprechenden Laboruntersuchungen bei einer stetig wachsenden Zahl von mit Iscador behandelten Lymphompatienten gezeigt hat, dass nicht nur kein Schadenspotenzial, sondern im Gegenteil Chancen für Rückbildungen der Lymphome (Teil- und Komplettrückbildung) bestehen (7), die auch kritische Onkologen für bedenkenswert halten, wenn sie offen und ohne im genannten Risikodogma verhaftet zu sein, ihre Patienten zur Misteltherapie überweisen.

Auch auf Zellkulturebene (Lymphom-Zelllinien) hat sich nicht nur keine Anregung des Zellwachstums durch Iscador, sondern im Gegenteil eine Förderung des programmierten Zelltodes (Apoptose) gezeigt (5). Es wurde zusätzlich gefunden, dass der wachstumsfördernde Einfluss eines Botenstoffes auf Lymphomzellen (Interleukin-6) durch Iscador vollständig aufgehoben wird (8). Dieses Ergebnis steht in Übereinstimmung damit, dass vor dem Beginn der Misteltherapie erhöhte Konzentrationen des Botenstoffes unter der Iscador-Behandlung in Richtung Normwert abfallen (9).

Die zunehmende Zahl solcher Untersuchungsergebnisse bestärkt den klinisch tätigen Arzt in der Überzeugung, dass mit der Iscador-Therapie eine Behandlung zur Verfügung steht, die speziell auch für Lymphompatienten eine Chance für eine Rückbildung darstellt, sowohl durch eine alleinige Misteltherapie als auch in Kombination mit einer notwendigen Chemotherapie (7, 8). Eine kombinierte Behandlung kann darüberhinaus die Verträglichkeit einer Chemo- oder Radiotherapie deutlich verbessern.

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Referenzen
1. Gabius S, Gabius HJ (2002) Lektinbezogene Mistelanwendung: experimentelle Therapieform mit präklinisch belegtem Risikopotenzial. Dtsch med Wschr 127: 457-459

2. Kuehn JJ (1999) Langfristig guter Verlauf unter Misteltherapie bei einem Patienten mit einem zentroblastisch-zentrozytischen Non-Hodgkin-Lymphom. Dtsch med Wschr 124: 1414-1418

3. Kuehn JJ (2001) Non-Hodgkin-Lymphom – Immunologische Spekulation und klinische Realität. KVC Verlag Essen, in: Die Mistel in der Tumortherapie. Grundlagenforschung und Klinik. Scheer R, Bauer R, Becker H, Berg PA, Fintelmann V (Hrsg): 327-341

4. Maier G, Fiebig HH (2002) Absence of tumor growth stimulation in a panel of 16 tumor cell lines by mistletoe extracts in vitro. Anticancer Drugs 13: 373-379

5. Büssing A, Stein GM, Stumpf C, Schietzel M (1999) Release of IL-6 in cultured B-chronic lymphocytic leukaemia cells is associated with both activation and cell death via apoptosis. Anticancer Res 19: 3953-3960

6. Kovacs E, Kuehn JJ (2002) Measurements of IL-6, soluble IL-6 receptor and gp130 in sera of B-cell lymphoma patients. Does Viscum album treatment affect these parameters? Biomed Pharmacother 56: 152-158

7. Kuehn JJ (2005) Misteltherapie bei malignen Lymphomen. Neue Erkenntnisse und Erfahrungen im Rahmen einer prospektiven Kasuistikserie bei Patienten mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom. KVC Verlag Essen, inie Mistel in der Tumortherapie. 2.Symposium Nonnweiler 2003, im Druck

8. Hugo F, Kuehn JJ, Treutler EK, Zänker KS, Dittmar Th (2005) Annual meeting Am Ass Cancer P efficientlyRes (AACR) Anaheim 16.-20.4.05 The mistletoe extract Iscador blocks the IL-6 dependent proliferation of B-Non-Hodgkin-Lymphoma in-vitro and in-vivo. Proc Am Ass Cancer Res, im Druck

9. Kovacs E (1999) Serum levels of IL-12, IL-6 and production of IFN-gamma, IL-2, IL-4 by peripheral blood mononuclear cells in cancer patients treated with Viscum album extract. J Cancer Res Clin Oncol 125 (Suppl); 110

10. Hugo F, Dittmar Th, Treutler P doesEK, Weidt C, Zänker KS, Kuehn JJ (2005) The Viscum album extract Iscador not cause an autocrine interleukin-6 loop in B-Non-Hodgkin-Lymphoma cell lines. Onkologie, im Druck

Dieser Bericht stammt von Dr. J.J.Kuehn, Lukasklinik, CH

Gruss
Sam

Liebe(r) Sam,

zuerst einmal danke für den Artikel.

Sorry, wenn meine Aussage in Deinen Augen falsch gewesen ist. Ich habe lediglich versucht, das wieder zu geben, was mir mein Arzt erklärt hat. Dass ich dabei natürlich nicht das Wissen eines Arztes haben kann, ist nachvollziehbar. Und ehrlich, ich würde auch nie Mistelpräparate einnehmen, weil bei Lymphomerkrankungen wirklich davor gewarnt wird. Deine Erfolge finde ich toll und zeigt, dass es auch Ausnahmen gibt und Deine Entscheidung die richtige gewesen ist.

Weiterhin alles Gute
wünscht Dir

Ingrid

Liebe Ingrid

wie du schreibst: "es gibt Ausnahmen." Jeder sollte seine Strategie selber entscheiden, ohne Angst - und ich denke, dass sich hier langsam ein Paradigmenwechsel abzeichnet. Früher entschied der behandelnde Arzt, die Strategie bzw. Therapiewahl. Heute hat der Patient die Möglichkeit selbst zu entscheiden.

Lieben Gruss und alles Gute
Sam (der Bergler)

Ps. aus dem Stammzellen entstehen unsere malignen (entarteten) B-Zellen.

Leider!

Hi Sam,

richtig, jeder sollte selber entscheiden können. Nur, manchmal kann man das nicht selbst und muss dann halt auf den Rat der Ärzte hören. Ich hätte ursprünglich auch erst lieber wait and watch durchgezogen. Nur leider war mein Lymphom im Lungenbereich so groß, dass ich schon erhebliche gesundheitliche Probleme damit hatte.

Dir auch einen lieben Gruß und alles Gute

Ingrid

P.S. Das mit den Stammzellen wusste ich natürlich auch.

Hallo Ingrid, hallo Sam,
ich glaube für welche Therapie man sich entscheidet hängt oft mit dem Fachwissen und einstellung des behandelnden Arztes ab. Man selber ist nach der Diagnose erst einmal in einem Loch und ist froh ( bei mir war s jedenfalls so), dass man an die Hand genommen wird und es weiter geht. Man hat ja erstmal Angst. mit der Zeit informiert man sich selber weiter und findet noch andere Behandlungsformen, die man für sich in Erewägung zieht. Ich selber sammle Erfahrungsberichte und Behandlungsmethoden von anderen Mitbetroffenen und bilde mir eine Meinung davon. In der Hoffnung, wenn ich mich behandeln lassen muß, das ich mir das für mich Beste heraussuchen kann oder mit dem Arzt besprechen kann et.( man war das ein Satz!). Was für mich das Wichtigste!!!!! ist, das ich voll hinter dem stehe, was ich tue, dass hilft meiner Psyche und damit auch meinem Körper. So geht es mir jetzt relativ gut, da ich mein Leben umgekrempelt habe und auch die 17 gerade sein lasse. Nur meine kinder finden das nicht so klass, weil sie viel mehr eingespannt werden als früher und ich mir mehr Freizeit gebe.
Deswegen kann man nicht sagen ,das ist gut und das ist falsch, weil jeder Mensch anders ist.
Ich hoffe, ich habe euch nicht abgeschreckt, denn für mich ist so Austausch bei Internet sehr wichtig!
Liebe Grüsse
Gela

Hallo Gela,

Du hast das vollkommen richtig geschrieben, dass die Therapieentscheidung sehr oft mit dem Fachwissen und der Einstellung des behandelnden Artzes abhängt. Nach der Diagnosestellung war ich in einem abgrundtiefem Loch. Ich erlebte alles nur noch so mit, als ob ich eine Darstellerin in einem ziemlich schlechtem Film wäre. Hatte total zugemacht. Das Krebsforum, auf das ich da nicht hätte verzichten wollen, hat mir da in dieser sehr schweren Zeit unwahrscheinlich viel gegeben und mir sehr geholfen.

Ich wünsche Dir und allen anderen alles Liebe!

Ingrid

Huhu Sabrina :-),

bist Du zwischenzeitlich gut aus dem Urlaub zurückgekehrt? Ich denke, ich müsste Dir einiges mitteilen.

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

ich habe mich sehr gefreut, als ich Deine Mail in meinem Posteingang gefunden habe :-). Hatte mir doch schon Sorgen gemacht.

Morgen werde ich mich ausführlicher bei Dir melden - versprochen.

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Hallo Ingrid:-)

Mir geht es gut, nur macht sich momentan der Stress breit. Eigentlich sollte ich diesen nicht an mich ran lassen - doch ist dies manchmal nicht zu vermeiden. Na ja, dass geht auch wieder vorbei.

Unserem Hund ging es, wo es so warm war, auch nicht so gut. Wir dachten echt, es neigt sich dem Ende zu, denn sie hatte auch schon eine blaue Zunge. Wir sind dann zum Tierarzt und der diagnostizierte eine Herzinsuffiziens und Altersarthrose. Sie hatte auch dicke Gelenke (durch die Arthrose) und demzufolge auch Schmerzen. Sie konnte ja kaum noch laufen - aber dies kam von jetzt auf gleich durch die Hitze (30 Grad).

Jetzt geht es ihr aber wieder besser. Sie hat Tropfen für ihr Herz bekommen und Tabletten gegen die Schmerzen und die Altersarthrose. Teuer, teuer!!!
Jetzt springt aber sie schon wieder in die Höhe, wenn sie weiss, jetzt gehen wir spazieren:-)

Aber soweit ist alles in Ordnung.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

mir macht der Stress auch nach wie vor fürchterlich zu schaffen. Für mich ist es schon Stress, wenn ich früh zur Arbeit fahren muss und jedes Mal nicht weiß, wie ich den 8-Stunden-Arbeitstag überstehen soll. Der Stress führt schon so weit, dass sogar meine Unterarme (mein Schwachpunkt ist die Haut als Organ) darauf reagieren, in dem ich nämlich trotz meiner Tabletten dort blühe und nicht einmal mehr bei dieser Tropenhitze kurzärmelig gehen kann :-(.

Am 8.7. war ich doch zur Nachsorge in der Charitè. Der Arzt war soweit ganz zufrieden. Er erklärte mir, dass mit der Leber so, dass ich eine leichte Fettleber hätte und die Werte für ihn zusammen mit der MTX-Therapie in Ordnung wären. Als ich ihm die Stellen unter meiner Brust zeigte, gab er mir die Empfehlung, bei einem Hautarzt vorstellig zu werden, da es auch Hautlymphome gibt. Weißt Du, Sabrina, ich bin noch nicht einmal in Panik geraten. Mein Arzt hat sich das dann auch noch einmal angeguckt - von ihm hatte ich ja schon eine Salbe erhalten - und sich sehr gewundert, dass mich nicht gleich die Häma dort in die Hautpoli weiter überwiesen hat. Jedenfalls findet er, dass die Stellen sehr viel besser geworden sind. Nun warten wir erst einmal noch etwas ab.

Es tut mir so leid, dass es Eurer Hündin so schlecht ging. Aber es ist ja eine Tatsache, dass Tiere auch fürchterlich unter einer großen Hitze leiden. Dass die Medikamente teuer sind, kann ich mir gut vorstellen. Schließlich müsst Ihr da die gesamte Summe alleine tragen. Aber was macht man nicht alles für sein Tier.

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Hi Sabrina :-),

bei Dir alles okay???

Liebe Grüße

Ingrid :-):-):-)

Huhu Ingrid:-)

Es tut mir so Leid, dass ich mich nicht so oft melden und hier schreiben kann. Momentan habe ich einfach so wenig Zeit. Ich selbst finde es schon zum verrückt werden. Morgen sind wir dann auch schon wieder eingeladen zum essen. Ich hab gar keine Lust. Im Moment träume ich von einem Tag purer Langeweile, wo ich dann Zeit zum lesen hätte;-)

Zur Zeit lese ich die "Säulen der Erde". Jedenfalls ein sehr dickes Buch und ich finde es schön und super spannend zu lesen. Und dann ärgert es mich, wenn ich kaum Zeit dazu habe.

Meinen Kurantrag habe ich vor 1 Woche weggeschickt. Ich glaube zwar nicht daran, dass ich die Kur bekomme, aber.....abwarten.

Ingrid, ich freu mich schon tierisch,wenn wir uns in Berlin wieder sehen. Dann haben wir viel mehr Zeit zum quatschen.

Was hat denn dein Termin in dieser Hautpoli ergeben?

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)