Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[Gina79]

Ach danke ihr Lieben für die Antworten! Ja, das Atemproblem ist noch immer da und wir werden es auch nicht mehr losbekommen schätze ich. Morgen gehts dann zum Hausarzt, mal sehen was die sagt.
Ich bin eh ganz froh, dass ich in die Arbeit gehen kann und rauskomme. Aber natürlich sorge ich mich in der Arbeit auch um daheim. Bei jeder kleinsten Gelegenheit die ich finde rufe ich zuhause an und frage ob eh alles passt. Ich möchte hat immer alles organisiert wissen und selber dabei sein. Meine Mama tut mir dann auch immer leid weil ja sie den ganzen Tag bei papa daheim ist. Außer Samstags, da geht sie geringfügig arbeiten und ich bin daheim.
Es ist auch in der Nacht ziemlich schlimm. Wir haben ein großes Haus, ich bin im 1. Stock des Hauses und doch höre ich Papa husten wenn er aufsteht. Und er muss sicherlich 4 bis 5 mal zur Toilette in der Nacht. Natürlich wache ich da auf und kann dann nicht mehr so leicht einschlafen. Bin natürlich dann morgens wie gerädert und schlafe dann meistens am späten Nachmittag mal für eine Stunde.
Ich probiere mich zu entspannen. Mama und ich gehen auch gemeinsam viel mit dem Hund spazieren. Papa kann ja noch alleine bleiben. Wir würden ihn nicht mehr einen ganzen Tag alleine lassen aber ein paar Stunden geht schon. Er hat ja nix außer Atembeschwerden und Husten aber davon halt die volle Portion.
Ich nehme mir dann auch meine Auszeiten und triff mich mit Freunden oder geh mal shoppen nur ich bekomm dann immer ein schlechtes Gewissen. Dieses Gewissen wo ich mir immer denke eigentlich dürfte ich in meiner Situation jetzt nicht an zb. SChuhe oder neue Klamotten denken. Dieses GEwissen hindert mich halt dann wieder daran. Oder habe mir auch schon mal überlegt mal wellnessen zu fahren. Aber dann denke ich wieder wie kann ich es mir "gut" gehen lassen und daheim leidet mein Papa und meine Mama noch dazu. Das geht einfach nicht.
Heute hatten wir Heringschmaus zuhause. Mama hat sich richtig was angetan und es war lecker! Papa hat nicht wirklich viel gegessen davon wollte aber nachher dann noch ein Eis. Mit Eis kann man Papa im Moment viel Freude machen. Ich weiß nicht ob es am Krebs liegt aber eine Bekannte deren Mann an Krebs erkrankt und vor mehreren Jahren schon verstorben ist sagte mir dass ihr Mann ebenfalls viel und gerne Eis gegessen hat während seiner Erkrankung. Hat das was damit zu tun?
Ja und Papa hat jetzt einen Naseninhalator von Wick gegen Schnupfen. Er hat zwar nicht wirklich Schnupfen aber er nimmt ihn weil er sagt es hilft ihm beim Atmen. Ich denke der Mentolgeschmack hilft ihm ein wenig.
Ich wünsch euch einen schönen Abend und danke nochmal für die lieben Antworten und guten Tipps! Liebe Grüße

[cawo]

Hallo Nina,

das mit dem schlechten Gewissen beim shoppen kenne ich nur zu gut.
Mein Schatz wr im KH und ich geh Klamotten kaufen.

Tja... aber ich musste auch... habe knapp 8kg abgenommen...es sah verboten aus, wenn ich mit meinen bisherigen Hosen rumgelaufen bin (sorry für OT)

Wir brauchen alle miteinander kein schlechtes Gewissen zu haben! Es hilft unseren Partnern / Eltern /Freunden nicht, wenn wir schlapp machen.

Ich selber habe zwar derzeit gar keine Auszeit, aber wenn ich jemanden hätte der mich unterstützt, würde ich dann schon auch mal ein Stündchen für mich haben wollen.

Das nachts wach sein und morgens aufstehen müssen, dass ist wirklich heftig (bei dir ja noch mehr,,, ich kann derzeit ja theoretisch liegen bleiben).

Es ist halt auch so belastend, du hörst deinen Papa husten, er tut dir leid und du kannst NICHTS tun... Ach wie gut ich dich verstehe.

Das einzige, was mein Schatz zu seiner parenteralen Ernährung gelegentlich wollte:

Eis, Joghurt (eiskalt)

Ich habe diese Vorliebe nach kalt auch schon öfter in Zusammenhang mit Krebs (oder evtl. der Chemeo ) gehört.

...das mit dem Wick ist ne gute Idee...

Wünsch euch eine ruhige angenehme Nacht.

LG

Carmen

[Gina79]

Hallo! Kurzer Bericht von uns: Papa war heute bei der Hausärztin. Sie hat ihn abgehört und meinte die Atembeschwerden kommen von den Bronchien, nicht von der LUnge. Er "brodelt" ein bisschen von den Bronchien weil er sehr verschleimt sei meinte sie.
Er bekam nun eine Infusion die das Atmen erleichtern sollte, morgen dann nochmal. Nächste Woche wird er dann auf Tabletten umgestellt, sie heißen glaub ich "Volon" oder so (wahrscheinlich falsch geschrieben).
Tja, Besserung ist noch nicht viel in Sicht aber wir warten ab. Von einer Infusion wird es nicht gleich um so viel besser werden.
Ich wünsch mir so sehr, dass es doch ein wenig besser wird mit der Luft und er dann doch wieder ein wenig mehr Lebensqualität hat (von der die Ärzte im KH ja immer wieder sprechen, ich aber nichts davon bemerke).

Meld mich morgen wieder und wünsch euch einen schönen Valentinstag!

[Almnixe]

Liebe Nina,

ist doch erstmal super, dass es nicht von der Lunge kommt! Dann soll Dein Papa jetzt mal ein bißchen inhalieren und dann drücken wir die Daumen, dass es besser wird.

Ansonsten kann ich mich nur allen anschließen. Mach weiter so!

Ich kann Dich auch so gut verstehen, dass Du Dich danach sehnst, aufzuwachen und mal einfach wieder unbeschwert zu sein. Das habe ich auch....

Zudem möchte ich auch am liebsten alles organisiert haben für meine Mama. Und auch ich kenne es, öfter am Tag zuhause anzurufen, nur um mich zu versichern, dass noch alles soweit ok ist. Es lässt einen leider nicht los und begleitet einen Tag und Nacht. Das schafft einen. Umso wichtiger ist es, dass Du Dir zwischendurch mal was gönnst. Du brauchst kein schlechtes Gewissen zu haben. Wenn Dein Papa wüsste, dass Du wegen ihm ein schlechtes Gewissen hast, dann wäre er bestimmt sauer mit Dir. Er möchte doch vielmehr, dass es Dir gut geht und möchte Dir doch eigentlich auf gar keinen Fall Sorgen machen! Du bist doch sein Kind

Und ein paar Stunden mal raus, können doch kleine Wunder bewirken...

LG und bis ganz bald!

Tina

[Mirilena]

Liebe Nina,

kann dein Papa denn "abhusten"? Ich meine, wenn er hustet, hustet er dann den Schleim aus? Das wäre gut. Ich glaube, mein Vater hat ACC akut 600mg bekommen und die jeden Tag genommen.

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Infusion ihm hilft und ihm das Atmen dann wieder leichter fällt. Ich stelle mir das auch sehr schlimm vor, wenn man so kämpft. Als Teenie hatte ich mal eine Bronchitis und konnte vor Schmerzen nur noch ganz flach atmen. Das war die Hölle...

Dir auch einen schönen Valentinsabend! Ich habe meiner Tochter einen bunten Rosenstrauß in ihr Zimmer gestellt, da ihr Liebster kein Geld dafür hatte

Ganz liebe Grüße
Miri

[Gina79]

Hallo ihr Lieben, danke für die lieben Antworten! Leider war dieser Tag mal wieder ein sogenannter Höllentag für uns! Mama hat sich seit dem letzten Krankenhausaufenthalt fest vorgenommen, dass Papa nicht mehr so schnell in KH kommt, wirklich nur in Notfällen, alles andere möchte sie ihm ersparen und soviel wie möglich daheim machen. (Mama hat 15 Jahre bei einem Hausarzt als Sprechstundenhilfe gearbeitet und kennt sich halt schon ein wenig aus!)
Ja, das hatte sie sich fest vorgenommen. Leider kam es heute wieder anders. Papa zog jetzt schon seit Sonntag ein bisschen komisch herum. Immer wieder Husten in der Nacht, allgemeine Atemnot und Schwäche und Antriebslosigkeit. Er wollte auch nirgends mehr hingehen wegen seiner Atemnot. Sie waren ja gestern bei der Hausärztin wo er eine Infusion bekommen hatte und Tabletten, wir waren auch eher positiv gestimmt das die helfen. Heute dann akute Atemnot am Vormittag (ich war ja in der Arbeit). Papa konnte nicht mal mehr alleine aufs WC und kämpfte mit der Luft. Sogar zu Hund hat er anscheinend gesagt "Gini es geht dahin mit mir".
Nun, eigentlich hätte er heute nochmal einen Termin bei der Hausärztin gehabt um eine Infusion zu bekommen. Dies war gar nicht möglich weil Mama nicht wusste wie sie ihn ins Auto bringen soll. Sie hat angerufen und abgesagt, Termin ev. am Samstag! Papa hat dann noch ein wenig herumgetan und meinte es wird schon wieder wir warten noch ab, weil er ja nie gerne ins KH mag. Etwas später wurde ihm die Rettung dann recht und Mama rief sie dann an. Beide sind dann mit der Rettung ins KH gefahren.
Zu Mittag erhielt ich in der Arbeit dann die SMS von Mama, Papa wäre wieder im KH. Ich bin dann gleich los und ins KH wo ich die beiden eh gleich antraf. Mama wieder Tränen in den Augen weil ihr Papa so leid tat und sie ihn wieder ins KH bringen musste und sich doch geschworen hatte es nicht mehr so bald zu machen. Und Papa auch sehr traurig wieder da zu sein. Ich stand wie immer in solchen Situationen unter Schock oder eher unter Strom und habe gefühlslos funktioniert. Bei der Heimfahrt im Auto haben Mama und ich dann gemeinsam eine Runde geheult und uns angesudert wie leid er uns nicht tut und dass es schon so mühsam für ihn ist und wie schmerzlich es für uns ist ihn so zu sehen.
ER sagte er hatte sich überhaupt ganz ganz schlecht gefühlt und eben auch mit der Luft stark gekämpft.
Jetzt waren wir abends nochmal drin und er machte schon wieder einen etwas besseren Eindruck. Er hat ein Lungenröntgen bekommen (wo sich anscheinend nichts verändert hat gegen dem letzten, hätte sein Arzt gesagt, das wäre eher positiv wenn nichts gewachsen wäre). Ich hoffe da kann man Papa glauben, er reimt sich schon manchmal nur die guten Dinge zusammen. Mal abwarten auf morgen.
Er hat dann heute 2 starke Spritzen für die Luft bekommen, morgen soll er 4 davon kriegen. Es geht ihm jetzt wieder etwas besser, auch Schokobananen wollte er schon wieder essen.
Ach ich hoff es wird bald wieder! Und das alles natürlich wieder pünktlichst zu meinem Ferienbeginn. Aber besser jetzt als wenn ich arbeiten müsste, so habe ich wenigstens Zeit.
Bitte drückt uns die Daumen, dass nichts schlimmeres mehr kommt, er sich bald erholt, vielleicht im KH gut mit Medis eingestellt wird und er bald wieder heim darf! Mein tapferer Papa, er ist so ein Kämpfer! Werd mich jetzt vorm Fernseher legen, bin total müde! Morgen gehts ja wieder weiter!
Liebe Grüße und danke fürs Lesen ihr Lieben!

[mhb12]

Ach du Arme! Ich kann dich gut verstehen, diese Krankenhäuser geben einem echt immer so ein komisches Gefühl!
Dieses Auf und Ab ist auch echt super anstrengend für uns Angehörige.
Aber ich finde du machst das echt super, bist immer für deine Eltern da! Ich wies wie anstrengend das ist! Ich schicke dir mal eine Runde Selbstmitleid und dann geht es wieder weiter liebe Nina!
Sofa und Fernseh sind eine tolle Erfindung!

[cawo]

Nina,
nun dachte ich bei euch ist wenigstens ein bisschen Ruhe eingekehrt

Ach Mensch, ich kann es nachfühlen, so lange wie möglich nicht ins KH. Da hab ich ja auch so einen Kandidaten hier. Grundsätzlich ist es ja auch ok, aber gewisse Dinge gehen halt zu Haus nicht.

Hoffentlich ist es nur ein Kurzaufenthalt. Vielleicht kann deine Mama ja auch die Spritzen daheim verabreichen. Sie ist ja sozusagen vom Fach.

Drücke die Daumen

LG

Carmen

[GeMa]

Liebe Nina
ich drücke dir/euch von ganzem Herzen die Daumen!
Dieses Hoffen und Bangen macht uns allen sehr zu schaffen,
außer dem Betroffenen zur Seite stehen, können wir nicht viel tun...

Liebe Grüße,
Marina

[Gina79]

Hallo! Kleiner Kurzbericht von uns heute! Waren heute nachmittag im KH bei Papa. Er war psychisch schon etwas besser drauf , hat mit den Bettnachbarn schon wieder gequatscht und wollte sich dann auch das SChifahren im Fernsehen ansehen. Er hat sich vormittags schon einen Rolli organisiert und mit dem bewegt er sich jetzt (zwar sehr langsam) voran. Sind dann gemeinsam mit ihm ins Fernsehzimmer gegangen und haben SChifahren geschaut.
Er hat heute wieder vier Spritzen gegen die Atemnot bekommen. Es geht ihm "etwas" besser. Was ich nicht ganz verstehe ist dass die SChwestern ganz erpicht darauf sind dass er ja seinen Sauerstoff nimmt. Dachte immer es wäre gut wenn man mit wenig auskommt aber sobald er ihn runternimmt kommt schon iwieder eine Schwester und sagt er solle ihn nehmen.
Tja, soweit war heute alles ok. Morgen ist Sonntag, da wirds genauso sein. Am Montag wird dann sein zuständiger Arzt wieder kommen. Bin gespannt was er ihm dann für daheim mitgibt für die Luftprobleme und ob er ihm etwas mitgibt.
Mal sehen, werd mich jetzt wieder vor den TV (ja, die beste Erfindung!)setzen und bald schlafen. Hab mich grad vollgefuttert und bin schon wieder komplett müde von dieser Krankenhausluft!
Euch allen liebe Grüße und eine ruhige und erholsame Nacht! Besonders dir eine ruhige Nacht liebe Carmen!
Miri: Ja, Papa hustet schon oft Schleim rauf. Aber bis er den SChleim halt heroben hat muss er sich ganz schön plagen und husten. Er hustet ihn dann immer in ein Taschentuch, die hat er gemeinsam mit seinen Minzbonbons immer eingesteckt. Er nimmt auch jeden 2. Tag einen Schleimlöser, ich denke das wird das selbe sein wie das ACC. Aber danke, ich werd mich erkundigen ob das nicht besser wäre! Liebe Grüße

[Mirilena]

Hallo Nina,

bin gerade zurück aus Rostock und habe mit Erschrecken gelesen, dass dein Papa wieder im KH ist... Wie geht es ihm denn heute? Ist es ein wenig besser mit dem Atmen? Mensch, das kann ich mir vorstellen, dass ihr alle drei euch elend fühlt. Das war auch immer meine Angst, dass man solche Atemprobleme bekommt. Ich drücke ganz, ganz fest die Daumen, dass der Arzt morgen deinem Papa helfen kann, so dass ihr ihn schnellstmöglich wieder heim holen könnt!

Ganz liebe Grüße
Miri

[Vavi]

Huhu...
auch ich drücke euch die Daumen das es deinen Papa wieder schnell gut es und raus darf...Bei Papa hab ich immer das Gefühl,er mag das Kh...weil er halt nach einer Nicht-gut-geht-Phase,wieder merkt das es ihm hilft...

Du bist bestimmt heute wieder im Kh,wo die Luft doch so toll ist
Lg Vavi

[Gina79]

Hallo ihr Lieben!

Vavi, meinem Papa war dann vorgestern das KH auch schon recht und man hat gemerkt wie es mit seiner Stimmung wieder aufwärts ging als er drinnen war und er merkte dass was geschieht und ihm geholfen wird. Sonst will er das KH eher vermeiden aber wenns daheim dann wirklich nicht mehr geht ist es das Beste für ihn und ich denke das sieht er schön langsam auch schon ein. Er sagte dann selber dass es das Beste für ihn war.

Miri wie war euer Mama- Tochter Kurzurlaub? Ich hoffe ihr konntet die Tage ein wenig genießen und euch gut erholen! Freu mich dass du wieder da bist!
Papa bekommt noch immer seine Spritzen er kann über den Tag verteilt 4 Spritzen nach Bedarf haben.

Heute wollte er dann duschen als wir da waren. Es war natürlich sehr sehr anstrengend! ER hat sich vorher eine Spritze geben lassen und ist dann ins Bad. Dort konnte der dann die Warm-Kalt-Regelung nicht bedienen, hat Mama bescheid gesagt, sie konnte es aber auch nicht. Er ist dann halbnackt auf dem Hocker gesessen, das kalte Wasser ist geflossen und er war richtig nervös und verzweifelt. Die Atemnot und dann noch sowas. Mama hat dann einer Pflegerin bescheid gesagt und die hat das dann gemacht. Aber es war eine Tortour und es hat ihm wiedermal völlig fertig gemacht weil er gesehen hat, dass das alles nicht mehr leicht geht und die kleinsten Schritte und Handgriffe zur Höllenqual werden. Er hat mir so leid getan als ich ihn da auf seinem Hocker verzweifelt und halb nackt sitzen gesehen habe, aber man kann nicht helfen, man steht dabei und ist machtlos.
Ich habe ihm dann beim Abtrocknen geholfen und ihn am Bett eingecremt. Seine Haut ist ein reiner SChuppenhaufen, so trocken.

Dank Sauerstoff hat er sich schnell wieder erholt. Aber jede körperliche Anstrengung und sei es nur ein WC-Besuch ist momentan noch eine Qual. Ich hoffe es wird besser und der Arzt kann was machen. Ich weiß nicht ob es für Atemprobleme sonst noch Medikamente oder Abhilfe gibt? Habt ihr vielleicht Erfahrung damit?
Das kann doch nicht sein, dass es zur Erweiterung der Bronchien nichts gibt?! Bin gespannt was sein Arzt morgen sagt aber die Wunderlösung sind diese Spritzen natürlich auch nicht. Oder müssen wir uns jetzt wohl daran gewöhnen, dass er nicht mehr alleine aus dem Haus kann?! Ich hoffe und wünsche mir, dass es doch wieder etwas besser wird und er noch ein klein wenig Lebensqualität zurückbekommt.
Er isst verdammt viele Süßigkeiten. Seit gestern sind 1 Pack. Dickmanns und eine Tafel Schoko weggeputzt. Ich weiß nicht ob wir schimpfen sollen wegen der vielen Süßigkeiten. Es hat ja schon Zeiten gegeben, da wollte er nicht mal eine Suppe essen. Irgendwie denk ich mir es ist ja egal, hauptsache er isst.

Wir überlegen jetzt schon das Bad umzubauen. meine Eltern haben noch ein "altes" Bad, d. h. in der Badewanne die Dusche. Das wird Papa bald nicht mehr schaffen, in die Badewanne zu steigen und dort zu duschen.
Habt ihr alle eine Dusche wo man eben hineingehen bzw. eventuell auch fahren kann? So ein Bad ist halt eine enorme Baustelle und wieder eine zusätzliche Belastung für Mama. Ich weiß noch nicht, aber wir müssen da echt was machen. Das Duschen war ja heute im KH schon eine riesen Prozedur und dort konnte er aber am Hocker sitzen.
Bitte drückt uns die Daumen für morgen wenn der Arzt kommt. Vielleicht hat er ja eine Idee wegen der Atmung und es wird wieder ein wenig besser. Papa ist jetzt auch sehr anhänglich. Heute meinte er (wir waren da schon 3 Stunden drin und haben die Besuchszeit längst überschritten) wir sollen bitte schon noch bis zu Abendessen bleiben. Sie liegen eh zu dritt im Zimmer, da hätte er Ansprache. So kenn ich ihn gar nicht. Aber ich denke 3,5 Stunden sind dann genug, wir haben den Hund alleine daheim und der mag auch noch raus. Und wir brauchen auch mal wieder Ruhe, sonst haben wir keine Kraft mehr für den nächsten Tag!
Ich wünsch euch was ihr Lieben!

[Gina79]

Danke Svenja! Irgenwie ist es bei uns beiden gerade gleich schlimm, nicht wahr!? Ja, ich merke schon irgendwie (ohne mich zu überschätzen) wie ich gerade an Stärke wachse. Mich nimmt vieles nicht mehr so schnell mit und ich erschrecke nicht mehr so leicht. ES ist irgendwie ein GEfühl da das sagt es kommt wie es kommen muss und der Weg ist vorgezeichnet.
Ich versuche nur, meinen Papa in jeder Situation, die auch noch auf uns zu kommen mag, beizustehen und ihn so gut es geht zu unterstützen.
Der Zwang, die Angst was wieder geschehen wird und was sie wieder finden werden ist weg. Sie ist weg seit uns der Arzt gesagt hat dass es keine Therapie mehr geben wird. Es ist irgendwie alles ausgesprochen. Wir haben zwar mit papa nur einmal damals darüber gesprochen, als er es uns erzählt hat und dann nie wieder. Aber irgendwie ist alles klarer und reiner geworden. Diese Angst ein schlechtes ERgebnis zu bekommen ist völlig weg und es lebt sich komischerweise leichter damit.
Früher wenn ich Papa angerufen habe im KH habe ich ihn immer ausgequetscht was die Ärzte gemacht haben oder gesagt haben. Heute frage ich ihn nur mehr nach seinem Befinden, dies ist entweder besser oder schlechter. Mehr nicht und es tut auch ihm gut, kommt mir jedenfalls vor.
Das mit den Süßigkeiten sehe ich auch eher als positiv an, wir hatten schon Zeiten da konnte ich ihn mit gar nichts locken. Und ich denke es ist egal ob es jetzt gesund ist oder nicht, Hauptsache es tut ihm gut und schmeckt ihm.
Liebe Svenja ich hoffe es geht bei euch wiedermal bergauf! Ich wünsch es euch so sehr! Liebe Grüße

[cawo]

Nina,
alles nicht so prickelnd
Gut dass dein Papa wenigstens merkt, wenn es zu Hause nicht mehr geht, dass ihm dann im KH geholfen wird.

Mein Schatz kennt im KH nur 4 Worte: Ich will nach Hause

Ja, aufeinmal kann man nicht mal mehr das normalste der Welt. Als wir das erste mal im KH zum duschen sind, hat das auch nicht wirklich geklappt.

Ich habe mich dann kurzerhand auch bis auf die Unterwäsche ausgezogen und konnte ihn so duschen ohne dass meine Kleidung pitsche patsche nass war...

Tja, zu Hause geht Bad bei uns gar nicht mehr... Wir haben keine Dusche, sondern eine Wanne mit Duschwand. Keine Chance da einzusteigen.

Wir haben einen Duschsitz (der wird auf die Wanne gelegt und ist drehbar), den hasst mein Schatz.... Also sind wird nur noch "von Hand gewaschen"

Toll wäre wirklich eine befahrbare Dusche.... leider leider ist unser Bad zu klein... und die Badewanne opfern, das geht gar nicht (hier kommt mein Egoismus durch)

Bevor ihr einen Badumbau ins Auge fasst, redet mit ihm, ob er das gut findet... Am Ende ist es umgebaut und er will es nicht nutzen....

Tja, Malheure passieren bei uns auch, ich denke die Belastung ist beim Betroffenen sehr groß, weil es ihm einfach peinlich ist... aber ist halt so... Malheur beseitigen und gut is.

Zu den Dickmanns... wenn dein Papa keinen Zucker hat und am Tag einen Packen futtern will... dann frag ihn ob er vielleicht noch einen zweiten möchte .

Mein Onkel hatte unheilberan Leberkrebs (er hat nie einen Tropfen getrunken), im Krankenhaus stand er mit seinem Infusionsständer vor der Tür und rauchte eine nach der anderen.... Wie oft musste er sich anhören, hör doch mit dem Rauchen auf, dass ist so ungesund... Weißt was ich meine...

Oh... jetzt hab ich dich ganz schön vollgelabert....

Daumen für morgen sind gedrückt.

Wünsch euch einen erholsamen Abend

LG

Carmen