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  #1  
Alt 17.05.2009, 10:26
Benutzerbild von Karin B.
Karin B. Karin B. ist offline
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Registriert seit: 10.05.2004
Ort: wilder Süden BW
Beiträge: 1.376
Standard Hand-Fuß Syndrom / bitte Hilfe

hallo grüß euch
ich bräuchte mal eure Hilfe, bei einem ganz speziellen Problem.
Habe ja von Aug 08 bis Dez 08 wöchentlich Navelbine bekommen und ca ab Februar 09 habe ich dieses ekelige "Ameisenkrabbeln" in den Füßen und seit etwa 2-3 Wochen fängt es nun auch in den Fingerspitzen an - kribbeln und teilweise taub. Was jedoch am schlimmsten für mich ist, mir "rutscht" einfach das linke Bein weg, so als wenn es gar nicht da wäre, was zur Folge hat, dass ich einfach hinfalle, was bei der Bruchgefahr im Lenden und Brustwirbel natürlich nicht sonderlich toll ist

Habe meinen Onko gefragt und der meinte, das wäre dieses Hand-Fuß Syndrom und ich solle viel barfuß laufen, von zusätzlichen Spritzen (Vit B ) hält er nicht viel.

Nun war ja mal wieder Blutkontrolle bei meinem Hausdoc und da wurden deshalb auch die Vit B Werte bestimmt. Ergebnis: Vit B sind absolut im Keller, wie der Wert ist, erfahre ich erst am Dienstag, da habe ich Termin.

Meine Frage dazu: ich weiß von einigen, die dieses Problem auch haben, wie wird das bei euch behandelt? Tabletten oder Spritzen? welche Dosierung? welches Präperat? und das wichtigste - hilft es auch?
Einen direkten Zusammenhang von Navelbine und diesen Problemen konnte ich niegend finden, auch weiß ich nicht 100%ig, ob es auch wirklich von der Navelbine kommt, da es ja auch erst ca 2 Monate nach der letzten Gabe angefangen hat.
Angefangen hat es auch eher harmlos mit nur einem "kribbeln" doch mittlerweile geht es ins schmerzhafte über.
Gestern abend ist mir dann auch wieder das Bein einfach wieder weggerutscht, leider stand ich gerade am Herd beim Pfannekuchen ausbacken. Gott sei dank ist die heiße Pfanne neben mir gelandet und nicht auf mir.

Wäre super, wenn ihr mir helfen könntet
alles Liebe
Karin
  #2  
Alt 17.05.2009, 10:33
Zitronengras Zitronengras ist offline
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Ort: Rheinland
Beiträge: 690
Standard AW: Hand-Fuß Syndrom / bitte Hilfe

So ein Mist!! Ich habe während der Chemo (TAC) Vitamin-B-Kapseln aus der Apotheke genommen, hatte keine Probleme, weiß aber auch nicht, ob daran gelegen hat.

Bei meinem Onkologen gabs einige Patienten, die Vitamin-B hochdosiert als Infusion bekommen hat. Vielleicht könntest Du auch mal Kimmy fragen, ich glaub, sie kennt sich da ganz gut aus.

Gute Besserung!!
  #3  
Alt 17.05.2009, 10:56
Tante Emma Tante Emma ist offline
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Registriert seit: 26.09.2007
Beiträge: 612
Standard AW: Hand-Fuß Syndrom / bitte Hilfe

Liebe Karin!

Ich habe 2006 3 Zyklen Paclitaxel bekommen, worunter sich bei mir eine Gangunsicherheit und ein Taubheitsgefühl in den Füßen und Beinen einstellte.
Meine Hände waren davon nicht betroffen.
Mir wurde gesagt, daß sich diese Symptome zurückbilden können, aber nicht müssen.
Mit Medikamenten o.ä. ist man damals nicht gegen diese Symptome angegangen. Ich hatte lediglich Schmerzmittel gegen die Knochen- und Muskelschmerzen.

Heute, nach bald 3 Jahren, ist zwar alles wieder besser, aber ein leichtes Taubheitsgefühl in den Füßen ist geblieben.
Ich muß die anpacken, um zu wissen, ob die warm oder kalt sind; fühlen tu ich das nicht.
Mit Vitamin B habe ich keine Erfahrungen.
Ich hab mir damals so einen "Käsehobel" (so ein Ding mit genoppten Holzrollen, wo man die Füße drauf hin- und herbewegt) gekauft, was ich als ganz angenehm empfand. Das Ding steht noch heute unter meinem Schreibtisch.
Barfuß laufen ist so gar nicht mein Ding; da war mir diese Variante lieber.

Letzte Woche hab ich mir die originalen Crocs gekauft (bisher hatte ich Chung Shis). Die haben eine genoppte Sohle und ich finde das sehr angenehm, drin zu laufen. Vielleicht wäre ja das zumindest mal eine Möglichkeit, Linderung zu bekommen?

Ich wünsche Dir eine baldige Besserung und einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße,
Tante Emma.

Geändert von Tante Emma (17.05.2009 um 10:58 Uhr)
  #4  
Alt 17.05.2009, 12:30
Benutzerbild von Sunpower77
Sunpower77 Sunpower77 ist offline
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Ort: Sprockhövel
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Standard AW: Hand-Fuß Syndrom / bitte Hilfe

Hallo Karin,

irgendwie kann ich mir nur schwer vorstellen, dass das Hand-und-Fuß-Syndrom für diesen Ausfall im Bein verantwortlich sein soll. Könntest du dir nicht einen Nerv im Rücken eingeklemmt haben, so hört es sich für mich eher an? Ich würde einen Orthopäden aufsuchen, bzw. eine Neurologin wenn der O. nichts findet. Da steckt bestimmt etwas anderes hinter. Ich hatte auch das H+F-S. aber das ging nicht so dramatisch einher.

Alles Liebe!!
__________________
LG

Pia


*Streite nie mit einem Dummen - dazu musst du auf sein Niveau herab und dort schlägt er dich mit seiner Erfahrung*
  #5  
Alt 17.05.2009, 14:31
Ullala Ullala ist offline
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Registriert seit: 03.09.2007
Beiträge: 313
Standard AW: Hand-Fuß Syndrom / bitte Hilfe

Zitat:
Zitat von Sunpower77 Beitrag anzeigen
Hallo Karin,

irgendwie kann ich mir nur schwer vorstellen, dass das Hand-und-Fuß-Syndrom für diesen Ausfall im Bein verantwortlich sein soll.
...
Ich sehe das genau so!
Ich habe selber zur Zeit mit dem Hand-Fuß-Syndrom zu kämpfen und charakteristisch sind eher Kribbeln, Schmerzen, Rötungen und Hautablösungen, aber auf keinen Fall solche Geschichten, dass sowas passiert wie Dein Bein-wegrutschen.
Das solltest Du auf jeden Fall mit Deinem Arzt besprechen und ggf. einen Facharzt aufsuchen.

Liebe Grüße,
Ullala
  #6  
Alt 17.05.2009, 18:08
Benutzerbild von Karin B.
Karin B. Karin B. ist offline
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Ort: wilder Süden BW
Beiträge: 1.376
Standard AW: Hand-Fuß Syndrom / bitte Hilfe

hallo grüß euch,
erstmal vielen Dank für die vielen Antworten. Hab mich anhand des Links nun auch nochmals genau schlau gemacht.
Blasenbildung, oder dass sich die Haut schuppt, das hab ich nicht, jedoch dieses Ameisenkribbeln, welches sich aber mehr wie tausende von Nadeln anfühlt (sehr unangenehm), die Fußsohlen sind leicht geschwollen und auch entzündet (rot) ebenso die Fingerspitzen.
An den Fußsohlen kommt zusätzlich dazu noch Schmerzen, die ich schwer beschreiben kann (brennen und wie wenn die Haut um den Fuß zu klein wäre, kann es schwer beschreiben)
Ich nehme ja eh wegen meiner Knochenmetas hochdosierte Schmerzmittel, doch diese Schmerzen an den Füßen bekomme ich damit nicht in den Griff.

Das mit den Ausfallerscheinungen am Bein wurde schon untersucht, da dies die ersten Symptome waren, dachte erst, es kommt von der Bestrahlung am LW, auch vom Orthopäden wurde alles abgeklärt - nichts!!

Am Dienstag bin ich beim HA wg Blutuntersuchung - Vitamin B mangel - mal sehen, was die dort sagen.

Es hat auf jeden Fall harmlos angefangen, na gut, es "bitzzelt" in den Füßen, aber mittlerweile ist es recht unangenehm, selbst eine kleine Naht am Strumpf bereitet mir Schmerzen
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