Wo sind die Österreicher?

[mädl2010]

hallo ihr alle.

hallo deryl! herzlich willkommen. bei so sensiblen themen ist es glaube ich normal mistrauisch zu sein.

@ hexe - wo bist du? gehts dir wohl gut?
@ think positive - klingt nach viel stress und nicht besonders erfreuliche weihnachten. wie geht es deiner stiefmama?
@ Sabine - geniesst ihr wohl die Ferien?
@ suze - hallo!!! das fest war einfach einmalig und wunderschön. meine kinder. essen, singen, reden, freude, der glanz in ihren augen... es war herrlich, unbeschreiblich und unvergesslich!

wie war euer fest und euer jahreswechsel?
gut gestartet?

wir haben am wochenende ziemlich viel gearbeitet. kinder haben beim papa gefeiert und ich habe ninas wunsch nach einem grossen bett erfüllt. dann einen grossen kasten für mein zimmer gekauft u aufgebaut und gestern noch das wc ausgemalen.
am 22. und am 23.12 auf den 24.12. hatte ich überschwemmung in der whg. ganz toll.

heute hatte ich dann meinen arztmarathon. ist aber nix schlimmes gott sei dank. abwarten und wird schon werden.

in 9 tagen gehen wir ins kh und in 10 tagen ist das mrt. ich bin aufgeregt und die blöde angst...

wünsche euch allen ein gesundes und wunderschönes jahr 2011! ganz viel kraft, mut und liebe!

anita

[asnk17a]

Hallo Ihr Lieben!

Da habe ich heute einen Eintrag gemacht und leider funkte es nicht. Also alles noch mal von vorne.

Wir genießen die letzten Ferientage, leider müssen die Mädels noch einiges lernen, weil sie nächste Woche einen Test nach dem anderen haben. Der typische Stress, dafür haben wir die erste Woche total genossen.

Reiten gehen wir trotzdem fast täglich und wenn Nicole mal nicht daran denkt, wie schlecht sie angeblich reitet, ist sie spitze. Selbstvertrauen fehlt ihr halt.

Wir hatten über die Feiertage viel Besuch, viel Spaß und danach viel ruhige gemeinsame Zeit. Muss sagen, ich genieße die Zeit, die Stunden ganz extrem mit meinen Mädels und ich denke mal meine 2 auch.

Wir kleben aneinander, was sicher in diesem Alter nicht mehr so normal ist. Aber anscheinend brauchen wir das alle 3.

Lieber Deryl!

Herzlich Willkommen in unserer Runde. Vorsicht ist immer gut. Habe deinen Beitrag über deine Mutter gelesen und wünsch euch alles gute für euren schweren Weg.

Liebe Think positiv!

Das sind ja nicht so gute Nachrichten, hoffe deiner Stiefmutter geht es wieder besser. Den Schwiegermuttertag hast du sicher auch schon überstanden. Ich kann mich über meine Schwiegermutter gar nicht beschweren, bin aber froh, dass sie nicht meine Mutter ist.

Das mit der Krankenkasse ist blöd, sehr blöd, aber anscheinend ist es die zusätzliche Strafe, wenn man krank ist. Ärgere mich schon öfters, dass man nicht nur krank ist, sondern auch noch diese zusätzlichen Rennereien hat. Wenn ich daran denke, Nicole müsste das als Erwachsene selber machen und auch alles bezahlen, wie bitte soll das gehen.

Fangen am 14. Ergotherapie an, die Stunde kostet ein Vermögen, 10 werden es sein, 22,-- zahlt die SVA.

Liebe Suze!

Das mit dem Schluck zu viel, kenn ich auch, aber schön, dass es dir so gut geht.

Liebe Anita!

Super, dass ihr auch so schöne Tage habt. Man geniesst doch alles ganz anders.

Deine Angst vor dem MRT kenn ich, wir haben am 20. die nächste Untersuchung, also werden wir gemeinsam zittern. Ich versuche aber gar nicht daran zu denken, der Tag wird so und so schrecklich werden. Meine süße Maus hat viele Untersuchungen zu machen, wir sind ab 8.00 Uhr im AKH und haben erst am späteren Nachmittag das MRT. Wir werden die Tage davor einfach so schön wie immer machen. Am 20. dann ohne Stress ins KH fahren, uns leckere Sachen beim Anker kaufen, viele unnötige Zeitungen, also alles was meiner Kleinen die Untersuchungen erleichtert oder sagen wir mal die elendigen Wartezeiten.

Wann habt ihr den genau das MRT??? Wir werden einfach ganz fest für unsere 2 Mädels die Daumen drücken und dann einen tollen Befund bekommen.

Hallo all die Anderen!

Ich hoffe, es geht euch allen gut und ihr habt die Feiertage gut überstanden und auch den Rutsch ins neue Jahr.

Liebe Grüße

Sabine

[mädl2010]

Wir werden Euch die Daumen drücken. Am 20.1. werde ich fest an Euch denken und ich hoffe ihr bekommt kein Schluckauf.

Wir müssen am 12.1. späten Nachmittag ins KH. Für die Narkose unterschreiben...
und am 13.1. im Laufe des Vormittages ist das MRT... Vermutlich auch Blutbild... aber sonst normalerweise nichts geplant. Das reicht auch ehrlich gesagt.
Möchte wenn die Maus wieder fit und gegessen hat, nach Hause. Der Befund soll ja von Würzburg von Herrn Prof. H. bewertet werden und das MRT kommt auch nach Stuttgart und da werden wir ohnehin nicht gleich Infos bekommen. Also wirds wohl ein paar Tage dauern.

Nina beschäftige ich auch. Wir werden am 12.1. am Abend im KH 'lumpan' gehen und mal schauen wo wir einen Colaautomaten auftreiben können. Hihi... da freut sie sich schon total drauf. Auch auf DVDs schauen und Ketten mit Mama basteln. Nach dem Termin sind sie leider beim Papa am Wochenende... meine Freundin und mein Freund haben sich schon frei gehalten für mich. Gott sei Dank. Weil alleine in Unwissenheit... ich ertrag das schwer.
Danach gibts auf jedenfall Schokofondue!!!!


Kleine Niederlage ist noch am 12.1. - Gerichtstermin Scheidung. Es ist soweit.

[asnk17a]

Liebe Anita!

Wir werden auch ganz fest am 13.01. an euch denken. Meine bekommt ja keine Narkose mehr, aber bei den Kleinen geht das gar nicht ohne. Somit sparen wir uns das Schlafen im KH.

Die Warterei ist immer der Hammer, ich bekomme ja sicher auch nicht gleich Bescheid. Auf der anderen Seite denke ich mir, wenn sie sich nicht von selber melden, wird alles in Ordnung sein, weil sicher sofort jemand die Bilder anschaut.

Bei euch ist es das Cola, bei uns das Schokocroissant und Lizzy die Zeitschrift. Bekomme ich bei uns nämlich nicht und somit freut sie sich immer.

Der Scheidungstermin ist auch blöd am 12., hättet ihr das nicht verschieben können? Es wäre sicher einfacher, die Scheidung erst nach dem ganzen Chaos durchzuziehen.

Meine Kinder sind seit gestern bei meinen Eltern und ich hab echte Entzugserscheinungen. Klar ist es angenehm ohne Kinder, aber man wächst durch diese Krankheit noch mehr zusammen. Meine kleben auch an mir.

Liebe Grüße

Sabine

[mädl2010]

Hi Sabine!

- Die Scheidung wird schon ein Jahr geschoben und es wird einfach Zeit. Im KH bin ich dann ohnehin mit Nina abgelenkt.
Das lustige ist ja, sie freut sich aufs Cola - trinkt einen Schluck und stellt fest, dass sie es nicht mag.

Bei uns ist es im LKH so, dass Donnerstags Kinder-MRT-Tag ist. D.h. die Jüngsten zu erst. Befunde - die wollen immer, dass 'der Beste' sich die Bilder ansieht und sie beurteilt - vorallem bei Ninas Fall - werden dann wohl andauern. Nichts destotrotz wird da drin stehen, dass es 'anders' ist und nicht gleich grünes Licht geben.
Daher muss es erst weitergeschickt werden und dann wirds wohl ein paar Tage andauern.

Am 17.01. fahren wir nach Bad Aibling zu Prof. Dr. D. Ich möchte mir einfach anhören, was er zu sagen hat. Er hat uns immer motiviert und sich sehr bemüht um uns. Bin gespannt.

[mädl2010]

Ich drücke Euch die Daumen für die Kontrolle!!!

Tut gut, wenn man sich austauschen kann.

Warum gibts bei Euch die Zeitschrift Lizzy nicht?
Welche Untersuchungen stehen Euch bei der Kontrolle bevor?

Ganz liebe Grüsse.

[asnk17a]

Liebe Anita!

Ich geistere wieder mal durch die Nacht, mag nicht schlafen gehen, obwohl morgen ja noch Sonntag ist. Am Montag geht wieder die Schule los .

Nicole war jetzt 2 Tage bei meinen Eltern und eine Nacht war ich mit Kerstin alleine. Sie wollte unbedingt bei mir sein. Hat dann auch bei mir im Bett geschlafen, was extrem seltenes. Wir hatten eine schönen Abend und auch einen tollen Tag (waren, ja wie immer reiten) am Nachmittag haben wir sie dann wieder abgeholt. Bei meinen Eltern gab es dann noch leckeres Essen.

Bei uns schauen sich auch nur spezielle Ärzte den Befund an, aber es wird ja sofort draufgeschaut, aber das OK bekommen die Eltern eben erst nach Kontrolle von diesen speziellen Ärzten. Im Sommer war ja mal das MRT nicht so schön und da gab es dann eine lange Besprechung, weil die Onkoärzte von den Radiologen angerufen wurden. Sie haben dann ein langes Gespräch mit der befundenden Ärztin gehabt und sind zu dem Entschluß gekommen, dass es nur ein Gefäß war. Hatten danach ja noch ein MRT, also hatten die Ärzte Recht und die Radiologen nicht.

Bei uns im Ort gibt es die Lizzy nicht, würde sie vielleicht irgendwo bekommen, aber sie ist ja eh schon zu alt dafür und so hat das AKH etwas besonderes.

Wir haben am 20.01 eine normale Blutkontrolle, ich glaube sie nehmen auch den Hormonstatus, danach wird sie wegen dem Cortisoltiefstand angehängt und kontrolliert, danach HNO, wie weit der Hörsturz sie immer noch beeinträchtigt, schauen ob Hörgerät oder nicht, danach hat sie ihr Lerntraining bei der Onkopsychologin und danach das MRT. Falls ihnen nicht noch was einfällt,war es das, aber manchmal fällt ihnen ja noch was ein.

Musst gleich berichten was am 17. los war, wie das Gespräch verlaufen ist. Habt ihr da auch schon die Befunde vom MRT?

Ich drück euch ganz fest die Daumen, langsam läuft die Zeit und ich merke wie ich eben wieder mal nicht schlafen kann.

Liebe Grüße

Sabine

[mädl2010]

Liebe Sabine!

Die Nächte sind derzeit auch bei mir sehr kurz. Kann Dich verstehen wie es Dir gehen muss. Dachte schon ich bin zu überempfindlich. Habe sogar zum Stricken begonnen, weil ich mich nicht noch mehr über die Internetinformationen verrückt machen möchte. Mir fallen immer wieder manche negativen Sätze der Ärzte ein und das macht mich traurig.

Andrerseits habe einen Artikel mit angeblich guten Heilungschancen gefunden.

Wir sollten uns nicht verrückt machen lassen ABER wir sind Mütter - das ist dann so.

Ihr habt einen harten Kontrolltag vor Euch aber es werden soviel an Euch denken u die Daumen drücken, es muss dann einfach alles ok sein!!!

Wann wir den endgültigen Befund bekommen werden steht in den Sternen. Rechne einfach mit ein paar Tagen da sich Chirurg u Radiologe austauschen müssen, sowie bei Euch.
In Bad Aibling gehts um alternative Unterstützung allerdings wird das schwer leistbar... :0( aber wir schauen es uns an.

Wie oft habt ihr Kontrollen?

Ich denke fest und viel an Euch! Alles Liebe und einen erholsamen Sonntag u einen guten Start morgen. (bald sind Semesterferien!).


@ alle: wie geht es Euch? Mach mir schon Sorgen. Hoffe es geht Euch gut!

Alles Liebe,
Anita

[suze2]

hallo ihr lieben,

heute ist sonntag, morgen beginnt der ganz normale alltag. ich mag ja den alltag gerne, eigentlich.
konnte auch nicht schlafen, hatte erst einen blöden traum von der angst und dann beim aufwachen war ich etwas - naja - ängstlich und konnte nicht mehr einschlafen. plötzlich kam mir vor, dass ich sooo viele baustellen habe: zähne - augen und - natürlich vor allem den sch...krebs, da ich ja auch genträgerin bin. uähh. blöder krebs, blöder krebs, das denken sicher alle, die hier schreiben.

liebes mädl: wegen bad aibling und leistbar: frag doch mal bei der krebshilfe, die unterstützen manchmal auch finanziell. wäre schön, wenn es machbar wär, zumal wenn es der kleinen gefällt.

ja, sabine, das ist ein langer tag für euch im AKH.
aber es ist noch ein bisschen zeit bis dahin. es wird okay sein, da glaube ich fest daran.
und bei euch, mädl, auch.

so viele gedrückte daumen (ich drücke auch mit), da flattern schon ein paar schutzengelchen um eure köpfe.

es ist schwer, die angst zu ertragen. reden eigentlich eure mädchen auch über ihre angst? oder gehen sie anders damit um und können es besser wegschieben?

rote hexe, liebe christine - wie gehts dir?

so ich gehe jetzt eine runde spazieren, es ist zwar grau in grau, aber die natur ist trotzdem immer wohltuend.

seid lieb gegrüßt
suze

[asnk17a]

Hallo Ihr Lieben!

Es ist schön, wenn man ins Forum kommt und etwas zu lesen hat und sieht das es da Menschen gibt, die sich Gedanken macht. So viele Daumen werden gedrückt sein, ich freue mich und ich hab eh nicht vor mich fertig zu machen.

Aber wie bei Anita, kommen dann immer wieder so Sachen vor, Dinge, Sätze usw.

Wir hatten heute einen tollen Tag. Waren ja wie immer ok, Reiten, heute Springen. Die Stunde war super, Nicole war voll dabei und ich sehr stolz auf sie. Aber sie nimmt ja das nicht an, Komplimente kommen ja von uns nur aus Mitleid. Als wir hingefahren sind, hatte noch eine Freundin von den Mädels mit und habe sie mit dem Schmäh genommen. Gleich alle 3 auf einmal und sie hat es verstanden. Niemand sagt, dass sie es toll macht, weil sie krank ist, sondern weil sie es einfach toll macht. Das muss sie lernen.

Sie war heute in der Früh sehr grantig, nach dem Springen, aber total fröhlich und aufgeweckt, Nicole wie sie früher war. Habe es ihr auch gesagt, dass sie es einfach annimmt und ich denke mal sie hat es verstanden.

Liebe Anita!

Krebshilfe ist gut, aber habt ihr nicht auch eine Privatkrankenversicherung. Bei uns zahlen die manche Sachen, auch im Ausland.

Wäre ja extrem blöd, wenn es an den Kosten scheitern soll.

Achja und in 4 Wochen sind gottseidank die Semesterferien, aber die nächsten 2 Wochen haben es auch schulisch in sich. Alles, wie immer halt, am letzten Drücker.

Liebe Suze!

Das mit den Baustellen kenn ich auch. Ist mir auch schon passiert, dass ich munter werde und mir alle unerledigten Dinge einfallen. Das zieht voll runter, deshalb mache ich es jetzt so, ich sage mir vor, dass ich nur eins nach dem anderen erledigen kann. So ist es ja auch. Alles auf einmal geht so wieso nicht.

Bei mir gibt es auch Zeiten, wo ich gar nichts weiter bringe und dann läuft vieles von ganz alleine. Diese Zeiten kommen immer wieder und deshalb habe ich dann auch nicht so ein schlechtes Gewissen, wenn mal was liegen bleibt. Andere Zeiten kommen so wieso wieder.

Wie geht es den den anderen, wie läuft es bei euch? Wäre nett, wenn ihr euch auch mal melden würdet und schreiben wie es euch geht.

Liebe Grüße und einen schönen Restsonntag

Sabine

[suze2]

Zitat von asnk17a

Sie war heute in der Früh sehr grantig, nach dem Springen, aber total fröhlich und aufgeweckt, Nicole wie sie früher war.
Sabine

das klingt ja sehr gut. stimmungsschwankungen sind ja eigentlich normal, auch bei den ganz gesunden menschen. also gehört auch ein bissl grantig manchmal dazu. eben zu "nicole wie sie früher war". alles gute für den schulbeginn!

sabine du hast recht - auch das mit den baustellen ist "eigentlich" ganz normal. jedeR gesunde kennt das auch und ab 50 kommen sie sowieso. in den letzten 6 jahren habe ich mich auf meinen "kampf" gegen K konzetriert und dabei das "normale" älterwerden irgendwie gar ned mitbekommen, sodass ich jetzt bissl überrascht bin, dass das auch noch dazukommt. naja, hauptsache, nie wieder K. aber das gilt ja für uns alle.

privatkrankenversicherung - ich habe keine, aber bei der SVA gibt es so einen unterstützungsfonds, falls ihr dort seid, an den kann man sich auch wenden. mädl, i weiß jetzt ned, wo ihr versichert seid. einfach mal anrufen kann man sicher auch bei der gebites - im falle einer so schweren krankheit gibts manchmal auch kulanzlösungen.

hexlein?
die anderen?

eine gute woche wünsche ich euch!
suze

[asnk17a]

Liebe Anita!

Für heute alles gute, eine ruhige Nacht und dass das MRT morgen schnell über die Bühne geht, damit ihr flott wieder nach Hause kommt.

Wir haben übrigens alle 3 Monate Kontrolle, dürfte ich letztens überlesen haben. So sollte es sein, leider musste sie auch schon ein MRT zwischen durch machen, wenn sich die Ärzte unsicher sind. Aber hat ja auch sein gutes, wir sind dann beruhigt.

Ich denk ganz fest an euch.


Liebe Suze!

Nicoles Stimmungsschwankungen sind teilweise extrem, aber seit Sonntag ist sie sehr fröhlich, warum auch immer, trotz Schule hält es an. Klar darf man auch mal grantig sein, gehört ja dazu, bin ich auch aber bei ihr ist es halt extrem. Aber lasse sie eh nicht durchkommen damit und gut ist es.

Mein Mann ist ja auch bei der SVA und die zahlen ja manchmal etwas mehr. Bin schon gespannt, ob ich was für die Ergo dazu bekomme. Die Kosten sind echt der Hammer, obwohl bei uns wirklich viel die Versicherung bzw. die SVA bezahlt. Weiß gar nicht, wie andere das machen. Alleine die ganzen Kinderimpfungen das war schon viel, bei Nicole wurden ja einige bei der Chemo zerstört und wir mussten nachimpfen.

Bei uns ist es heute wunderschön, leider etwas windig, aber wir werden den Tag nutzen.

Liebe Grüße

Sabine

[mädl2010]

Hallo Euch allen!
Schön das es Nicole derzeit gut geht bzgl. Stimmung.
Christine fein, dass Du wieder da bist.
Wg alternativer Medizin weiss ich nicht bzw glaub ich nicht, dass die SVA etwas zahlen wird. Mal abwarten.

Die News mit Noroviren machen mich nervös. Sind ja seit gestern im LKH. Spannend.
Nina har hier schon Fans. :0) Müssen leider bis elf warten, weil viele kleinere Kinder da sind u die zu erst dran kommen.

Sie jammert weils hunger hat. :/
Da müssen wir durch.
Die Nacht war unruhig. Weniger wg Gedanken mehr einfach das ungewohnte Bett.

Festen Drücker schicken Euch nina u anita (vom Handy)

[asnk17a]

Liebe Anita!

So, dass das MRT habt ihr jetzt hinter euch, auch wenn jetzt die Warterei beginnt. Drück euch ganz fest die Daumen.

Wir haben noch einige Tage, aber gestern habe ich wieder gemerkt wie es ihr an die Nieren geht. Hatten heute den 1. Ergo-Therapie-Termin und sie hat irgendwie geglaubt, wir haben MRT. War grantig sauer, agressiv, dann hat es sich aufgeklärt und man merkte wie ihr ein Stein vom Herzen fiel.

Liebe Grüße

Sabine, die gleich mit ihren Mädels auf die Couch kuscheln geht.

[mädl2010]

Hallo ihr Lieben!

Nach dem MRT durften wir recht schnell nach Hause. Mittlerweile kennen uns alle. Gestern Nachmittag endlich der erlösende Anruf: alles ok. Warten noch auf auf das ok von Würzburg. Aber nach dem ok von hier wird wohl alles passen.

Weitere Kontrollen: Drei Jahre lang alle drei Monate MRT u in andren Abständen Lungenroentgen.

Denke fest an Nicole. Kann ihre Angst verstehen. Fühlt Euch gedrückt. Es muss einfach alles passen.