Sarkom Gebärmutter

[Jusy]

Liebe leserInnen,

Eine Frage: meine Mutter hatte im November die Diagnose eines sarkoms in der Gebärmutter. Es wurde die Gebärmutter und die Eierstöcke rausgenommen. Es war nicht so ein einfacher Verlauf mit einer weiteren not op aufgrund einer bauchfellentzündung. Was mich wundert ist, dass seit her nie mehr eine gynäkologische Untersuchung gemacht wurde. Auch kein ct oder sonst was. Der Arzt hat damals gemeint, sie würde engmaschig kontrolliert werden, aber sehr engmaschig kommt mir das nicht vor...
Wie sind eure Erfahrungen zu den Häufigkeiten der Kontrollen?
LG j.

[Sunflower85]

Hallo Jusy

Hmm finde ich auch eher ungewöhnlich, mein Papa musste nach seiner OP (Liposarkom im Bauchraum G3) , nach 3 Monaten zum ersten Untersuch CT und danach auch alle 3 Monate wieder.

Ich würde mal nachfragen, direkt beim Onkologen oder sonst über den Hausarzt, Frauenarzt.

[Nimsaja]

Hallo jusy,

eine gynäkologische Untersuchung sollte eigentlich gemacht werden. Welche Untersuchungen gemacht werden sollen, hängt auch von der Tumorkonferenz (und der Tumorklassifikation) ab. Das sollte aber in den Entlassungspapieren stehen. Einfach mal den Frauenarzt dann damit konfrontieren.

Grüße
Nimsaja

[Arya]

Hallo jusy,

vielleicht müsst ihr euch selber um einen Termin kümmern. Bei mir war es so, dass die Behandlung an verschiedenen Stellen durchgeführt wurde. Derjenige, der mich operierte, sagte zwar auch etwas von engmaschiger Kontrolle, aber danach ging es ja zu Chemotherapie und anschließend in die Radiologie. Jeder glaubte irgendwie, nicht dafür zuständig zu sein. Ich habe mir dann selbst einen niedergelassenen Arzt gesucht, bei dem ich jetzt die Nachsorge durchführen lasse. Es gibt da sogar Vorsorgehefte, wenn man gesetzlich versichert ist. Wie bei den Schwangerschaften. Am Anfang ist es alle drei Monate, da wird getastet und geschallt und alle 6 Monate ein Abstrich. Bildgebende Verfahren wie Röntgen oder CT macht man normalerweise nur, wenn irgendetwas nicht stimmt. Schon wegen der Strahlenbelastung.

Alles Gute
Arya

[Jusy]

Vielen Dank für die Antworten,
ich habe jetzt mal mit der zuständigen Klinik telefoniert, die meinten, dass in Gesprächen herausgefunden wird, welche Beschwerden eine Patientin hat und das danach geurteilt wird, ob der Krebs zurück gekommen ist.
Ich finde das bißchen mutig, da diese Erkrankung häufig dann Beschwerden macht, wenn sie schon recht weit fortgeschritten ist. Ein ct wäre laut Klinik nicht notwendig... so einen Schwachsinn habe ich echt noch nicht gehört...
Liebe Grüße
J.

Noch ein Hinweis warum ich mich darum kümmere:
Ich habe mich in den letzten Jahren immer um meine Mutter gekümmert. Sie hat eine etwas andere Auffassung davon, wie man auf seinen Körper schaut. Seit Sommer 2015 hatte sie starke Blutungen und ist erst Mitte November in die Klinik, da wurde sie sofort operiert. Leider leidet meine Mutter auch an einer psychischen Erkrankung, die manchmal stärker und manchmal bißchen weniger stark ausgeprägt ist. So fühle ich mich natürlich verantwortlich wenn ich sehe, dass sie selber nicht die Kraft hat sich um die Krebserkrankung zu kümmern. Sie beschwert sich ja dann auch, dass sie das Gefühl hat, dass sie ihrer Meinung nach nicht richtig untersucht wird, aber sie kann sich nicht selber darum kümmern. Leider fehlt mir auch ehrlich gesagt bißchen das Vertrauen zu dem Onko, weil er für sie schon Chemo und op für port ausgemacht hat, um dann zu sagen:" hoppla, der Tumor ist ja hormonsensitiv, hab ich überlesen" Nicht so vertrauenserweckend, er wirkte bei dem Gespräch irgendwie unkonzentriert.
glg J.

[Sunflower85]

Liebe Jusy

Das ist doch völlig verständlich das du dich um deine Mutter kümmerst, gerade wenn sie dazu vielleicht nicht in der Lage ist.
Also an deiner Stelle würde ich da hartnäckig bleiben oder allenfalls eine zweite Meinung einholen. Seit ihr den schon in einem Sarkom Zentrum?

[Sabsira]

Hallo Jusy

hatte deine Mutter denn einen Gynäkologen bei dem sie vor der Erkrankung in Behandlung war?

Wenn nicht ruf bei einen Gynäkologen an, schildere dein Anliegen. Normalerweise sind Untersuchungen in den ersten 3 Jahren alle 3 Monate.

Ein Ct ist nicht vorgesehen, nur wenn es Auffälligkeiten bei der Untersuchung gibt oder Beschwerden.
Aber eigentlich wird das alles beim Entlassungsgespräch beschlossen.
Weißt du denn die Tumorformel deiner Mutter,also das Stadium ?

Grüße

[Jusy]

Im patientenpass steht folgendes drin:
P1c high grade und hdac III
Der onko meiner Mutter meinte, dass sie selbst auf einen Ultraschall bestehen müsste, weil er selbst nicht dran denkt. Find ich SEHR eigenartig...
Aber ich werde bei der nächsten Untersuchung einfach wieder mitgehen.
Danke für die Antworten
Glg j.

[Carina02]

Hallo

Ich bin selber vor zwei Jahren an einem Gebärmuttersarkom erkrankt. Bei mir wurden dann in einer zweiten OP (bei der ersten ging man fest von einem harmlosen Myom aus) die Gebärmutter und die Eierstöcke entfernt. Chemo oder Bestrahlung musste ich keine machen.
Als Nachsorge wurde von meiner damaligen Gynäkologin einfach alle 3Monate eine Ultraschall Untersuchung angeordnet. Da ich aber das Vertrauen in sie vollkommen verloren hatte, habe ich mich dann selbstständig mal beim Onkologen im Krankenhaus wo ich operiert wurde und auch arbeite gemeldet. Er fand das dann auch zu unsicher und hat dann das ganze in die Hand genommen. Ich hatte dann nach 3Monaten das erste Kontroll CT von Abdomen und Thorax. Das zweite wurde dann nach 6 Monaten verordnet. Daneben waren die Tast- und Ultraschall US beim Gyn (mit rektaler Untersuchung) alle 3 Monate. Beim zweiten CT kam dann ein supspektes Weichteilgewebe im Mediastinum zum Vorschein, woraufhin dann nach 3 Monaten wieder ein CT Thorax angeordnet wurde. nach weiteren drei Monaten wurde aufgrund des Wachstums von diesem ein Pet CT gemacht und drei Monate später wurde das Gewebe operativ entfernt. Das Ergebnis war dann zum Glück harmlos.
Mittlerweile muss ich (zwei Jahre nach ED) nur noch alle 6 Monate zum GYN und im nächsten Dezember wollen sie noch ein letztes Kontroll CT machen.
Dadurch dass diese Erkrankung eher selten ist, bestehen keine genauen Nachsorgepläne und man muss sich das Ganze wohl wirklich etwas selber erkämpfen was man möchte.
Ich hoffe mein doch etwas langer Text kann dir etwas weiterhelfen.
Grüsse Carina

[Jusy]

Mir kommt es auch so vor, dass man eigene Schritte tun muss, allgemein, bei vielen Erkrankungen... Leider ist da meine Mutter nicht so fit darin, aber ich schau da ja ein bischen auf sie. Komischer Weise hört sie auch nur auf mich. Bei Unterstützungen von anderen Seiten (Ihrer Mutter, ihren Schwestern, meiner Schwester) wird sie eher ungehalten.

Hast du, Carina, Hormonblocker nehmen müssen?
Es ist schön zu lesen, dass deine Befunde und Untersuchungen nach den OPs unauffällig waren, bzw. die letzte Gewebeprobe sich als unauffällig entpuppt hat! Ich wünsche dir alles Gute!

@Sunflower wir sind nicht in einem Sarkom Zentrum sondern auf der Gynäkologie in der Chemotherapieambulanz. Dort ist der Onko meiner Mutter (Chemo bekommt sie aber keine, sondern eine Hormontherapie).
Hartnäckig werde ich auf jeden Fall bleiben, danke für den Zuspruch. Besser gesagt ich bitte dann ganz lieb

Glg J.

[Jusy]

Meine Mutter hat ein Rezidiv. Leider wurde bei den Kontrollen kein Ultraschall gemacht, obwohl ich den behandelnden Onkologen darum gebeten habe. Ich habe sie dann Ende September mit Schmerzen ins Krankenhaus gebracht, da war das Rezidiv schon recht groß. Als Erklärung meinte der Arzt, dass er immer mit den Patienten redet ob sie Schmerzen haben, was ich unlogisch finde, weil jeder weiß: Krebs bleibt lange unerkannt und bei Schmerzen wird es oft schon problematisch. Diese Situation lässt mich momentan nicht los, ich muss immer dran denken, dass ich den Arzt so sehr um einen Ultraschall gebeten habe

[Adlumia]

Hallo Jusy,

ich kann sehr gut verstehen, dass sich alles in deinem Kopf nach der Frage dreht: Warum hat man das nicht gemacht usw.
Das ist ganz schwer auszuhalten und zu verstehen, dass man an der jetzigen Situation nun nichts mehr ändern kann, dass man erst mal die Lage annehmen muss und jetzt schauen muss, was kann man tun? Hätte man, würde man...ja es ist sehr menschlich, dass wir im Rückblick meinen, dass es so und so besser gewesen wäre und es mag auch in vielen Fällen so sein aber alles nützt nichts, der Weg geht nach vorne und ich wünsche mir für deine Mama, dass es noch Optionen gibt um Schmerzen zu lindern, die Lebenszeit zu verlängern und das bei hoffentlich guter Lebensqualität!

[Jusy]

So, jetzt muss einmal bißchen was raus, sonst geh ich über:
Kurz zu Info: ich habe eine 10 jährige tochter.
Vor ziemlich genau einem Jahr bekamen wir zwei Diagnosen innerhalb unserer Familie. Meine Schwiegermutter (die stiefoma meiner Tochter) und meine Mutter haben beide zugleich Krebs bekommen. Meine Schwiegermama bekam bauchspeichedrüsenkrebs und durfte sehr schnell in den Himmel. Meine Mami hat ein Sarkom high grade und hat seit einem Monat ein Rezidiv und bekommt jetzt eine Chemo. Sie ist bei uns zu Hause. Es geht ihr auf und ab, darauf kann ich jetzt nicht so sehr eingehen, es tut einfach weh. Ich liebe beide meine Mütter und habe das letzte Jahr sehr gelitten, was meine Tochter natürlich gespürt hat!
Seit gestern weiß ich, dass die andere leibliche Oma meiner Tochter leider auch Krebs hat. Sie wohnt in Deutschland. Jetzt will der Kindesvater mit meiner Tochter nach Deutschland fahren und ihr auch sagen, was die Oma hat. Ich finde das wird zu viel für meine Tochter. Zumal er nicht so oft mit ihr nach Deutschland gefahren ist (wir sind in Österreich). Was sagt ihr dazu?
PS: falls sich jemand mit iskador auskennt, dürft ihr auch gerne etwas dazu sagen. Ich habe das Gefühl, dass meine Mutter stark darauf reagiert, irgendwie gehts ihr danach immer schlechter. Das erste mal war gut, bei den anderen zwei malen wars danach nicht so gut. Ist aber mit dem Onkologen und Homöopath abgesprochen.
Vielen Dank für eure Antworten

[Safra]

Hallo,

zu Iscador kann ich Dir nichts sagen, ist ja ein Mistelpräparat und insofern sicher nicht unbedingt erforderlich für die Behandlung. Wenn es ihr damit schlecht geht, kann sie es doch weglassen oder auf ein anderes Mistelpräparat umsteigen. Es gibt ja noch mehr, die alle unterschiedlich sind.

Die Sache mit der Deutschlandoma: Wir wissen ja nicht, wie die Beziehung zwischen Dir und dem Kindesvater bzw. dessen Mutter und zwischen Deiner Tochter zum Vater und zur Oma sind. Wenn das einigermaßen läuft, kann ich ihn schon verstehen, dass er sie noch einmal mit zur Oma nehmen möchte, solange sie auf den Beinen ist. Auch hängen ja die Großeltern meist an ihren Enkeln, auch wenn die Beziehung in die Brüche ging. Wenn Deine Tochter bisher die Fälle gut weggesteckt hat, würde ich ihr das nicht vorenthalten, zumal sie mit 10 Jahren ja auch schon ganz verständig sein dürfte.

Viele Grüße! Safra

[Jusy]

Meine Mami ist am 01.11 ins ewige Licht und in die ewige Musik gegangen. Sie war Musikerin, deswegen diese Formulierung.