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[wiesel007]

HI,

Dusty hat es genau richtig beschrieben.

Wie Du es beschrieben hast war es bei mir.

4. Zyklus Marker normal, 4 Wochen nach Chemo Ende offene RTR in Düsseldorf, alles Nekrose, d.h. tumorfrei entlassen.

[eistee]

Aufbauspritzen habe ich nach so ziemlich jedem Zyklus bekommen. Absolut unverständlich bei dir...

Ich hatte das Glück, dass sich die Marker schon während des dritten Zyklus normalisiert hatten. Nach dem 4 Zyklus folgten dann PET-CET und offene RLA bei Prof. H. Damals noch in Aachen, jetzt ja in Köln.

Auch bei mir wurde kein vitales Tumorgewebe gefunden, so dass schließlich "nur" noch zwei Lungen-OPs folgten um auch wirklich den letzten Rest raus zu holen. War damals auch der Rat von Prof. H.

Was hat dein Gespräch heute ergeben?


Viele Grüße

Philipp

[Angsthase159]

Bin auch echt interessiert was es gegeben hat....

[Maaddiin]

Hey,

sorry dass ich mich erst jetzt melde, aber war bis gerade unterwegs.

Also heute wurde Blut abgenommen und meine Leukos sind nun bei 4,4 und somit gibts ab Montag den 4. Zyklus. Nach diesem bekomme ich Aufbauspritzen.
ßHCG bei 5,8 (vor 7 Tagen bei 9) - 30% gesunken - Ist noch tolerable Entwicklung
AFP bei 2,7 (Ist seit Ende 1. Zyklus stets zwischen 2,7-3)

Das Gespräch nehme ich mit gemischten Gefühlen auf.
Mit den möglichen weiteren Zyklen war in der Tat PEB gemeint. OP möchte er möglichst vermeiden, weil 95% Seminom und die LK weit unter 3cm und nur enier über 1cm, aber das entscheidet sich erst beim CT nach 4. Zyklus. Zudem spreche ich so gut auf die Chemo an.

Nächste Woche werde ich mich um eine Kontaktaufnahme zwischen meinem Prof und H. aus Köln bemühen. Den 4. Zyklus mache ich so natürlich noch mit, weil dieser ja eh gemacht werden muss. Alles weitere nur noch nach Richtlinien.

Gruß

Martin

[BOB the builder]

Hallo Martin,

das tatsächlich mehr als 4 Zyklen PEB im Gespräch waren ist wirklich nicht gut. Ich hatte einen Stationsarzt, der fabulierte auch von einem 5. und 6. Zyklus.

Das schlimmste aus meiner Sicht bei sowas ist ja immer, dass einen das nur unnötig verunsichert, und man sich dann halt doch dauernd Gedanken macht.

Zum Thema Seminom: Es ist völlig egal wie klein der Nicht-Seminom Anteil am Tumor ist. Ein solcher Tumor wird unabhängig davon nach den Leitlinien eines Nicht Seminoms behandelt und das schliesst eine RLA RTR mit ein.

Denn man kann ja bei den Metastasen nicht sagen von welchem Tumorteil sie stammen. Es könnte ja sein, dass diese alle vom Karzinomanteil stammen und eben nicht vom Seminom.

Das die Chemo nun erst Montag weitergeht ist sicher nicht mehr ideal, aber jetzt auch nicht brandgefährlich denke ich. Hatte mir fast gedacht, dass die Apotheke das Zeug so schnell nicht gemischt bekommt.

Ein Kontakt zwischen Deinem Professor und dem Zweitmeinungsprofessor ist aus meiner Sicht eine gute Idee!

Viele Grüße und trotz allem ein schönes Wochenende,

BoB

[Toby01Harv]

Hi,

ich lese möglicherweise die Beiträge der anderen etwas zu emotional mit. Das was BOB sagt, ist völlig richtig, ich würde es nur nicht so diplomatisch in Worte fassen. Zwar ist in Deinem Fall mit Sicherheit noch nichts vergeben, ich würde Dir aber dringend raten, die Folgebehandlung nach dem 4. Zyklus ausschließlich mit Experten abzusprechen, ggf. Dich auch in eine andere, spezialisierte Klinik überweisen zu lassen. Bleo darf, ich habe nochmals nachgeschaut, generell nicht häufiger als 4 Zyklen gegeben werden, auch nicht bei anderen Krebsformen. Das sollte eigentlich jeder Onkologe wissen. Den Zyklus verschieben hätte er auch nicht sollen. Die BEP-Chemo sollte jedes Klinikum innerhalb von wenigen Stunden zusammenmixen können, zumal die Bestandteile recht gebräuchlich sind. Bei mir wurde die genaue Menge immer erst am ersten Zyklustag ermittelt und dann in Auftrag gegeben. Schließlich sagt die Größe der Lymphknoten bei Nichtseminomen leider nicht allzuviel aus. Auch dass nur 5 % Nichtseminom-Anteil vorhanden ist, ist wohl irrelevant. Es schließt sich in diesem Fall wohl fast immer eine Operation an, um zu sehen, ob noch vitales Restgewebe vorhanden ist.

Dein Prof. hat offensichtlich wenig Erfahrung in der Behandlung von Hodenkrebs und sollte daher einsehen, künftig alles nur noch in enger Abstimmung mit einem Spezialisten zu entscheiden.

Tut mir leid, wenn ich das so hart schreibe, aber so etwas ärgert mich tierisch.

[Maaddiin]

Hallo BoB,
hallo Toby,

ich sehe es grundsätzlich so wie ihr und habe für mich gestern auch persönlich bereits entschieden, dass ich den 4. Zyklus noch normal abschließe und alles darüber hinaus in einer spezialisierten Klinik durchführen lasse. Ich werde hierfür nochmal Prof. H. diesbezüglich kontaktieren, da seine schnelle Antwort und eure Erfahrungswerte mir hier am besten passen.

Weitere Zyklen mit PEB-Schema werde ich natürlich nicht über mich ergehen lassen. Auf eine OP habe ich mich bereits vor Chemobeginn eingestellt, weil dies halt in Stadium IIIC so oder so vorgesehen ist.

Mich ärgert natürlich, dass die Chemowoche verschoben wurde und ich generell nicht mit Aufbauspritzen versorgt wurde. Da jedoch die Behandlung so gut lief, habe ich natürlich 100% Vertrauen gehabt.

Besten Gruß

Martin

[Angsthase159]

Hey Martin.

Is echt Kacke, dass es nun solche Unstimmigkeiten geben musste. Aber ich denke auch, dass du in einer spezialisierten Klinik am Besten aufgehoben bist. Morgen geht es ja in deinen letzten Zyklus und ich wünsche dir weiterhin sehr viel Kraft und alles Gute!!!!

[Angsthase159]

Hey!!

Was macht die Übelkeit? Alles wieder ok?

[Maaddiin]

Hey,

danke der Nachfrage :-)

Also Montags habe ich gebrochen und dementsprechend noch etwas dagegen bekommen. Gestern und heute habe ich keine Probleme gehabt, obwohl auch keine erhöhte Gabe von Antiemetika bekommen habe.

Mich plagt aktuell wie in Zyklus 3 ein Blähbauch, wogegen ich nun aber was bekommen habe und es anfängt zu wirken.

Was neu ist ist eine gewisse Kurzatmigkeit. Mir fehlt manchmal beim tief Luft holen das befriedigende "etwas". Könnte aber auch eine Kopfsache sein, weil auf dem CT vor 2 Wochen es nichtmals minimale Anzeichen von Lungenproblemen gab. Aber es wird morgen/übermorgen zur Sicherheit eine Lungenfunktionsprobe gemacht.

Hatte jemand auch Erfahrung mit so etwas?

Grüße

[BOB the builder]

Hallo Martin,

hatte ich während Zyklus vier auch. Aber das hatte nichts mit der Lunge an sich zu tun, sondern mit den Blutwerten.

Mein HB-Wert war unter 10 abgeschmiert und damit ist zu wenig sauerstoffbindendes Hämoglubin im Blut. Das führte bei mir genau zu diesem Gefühl, dass man tief einatmet aber das Gefühl hat, man hätte nicht genug Luft gekriegt.

Ein Blutgastest würde das auch zu Tage fördern, denn dann kann (wie bei mir) der Sauerstoffpartialdruck zu gering sein. Auch das führt zu dieser merkwürdig unbefriedigenden Atmung.

Ich hatte allerdings gar nichts an der Lunge. Das kann schon vom falschen Atmen kommen, durch die dauernde Liegerei. Da gabs dann in der AHB Atemgymnastik. (Dachte erst: Was soll denn dieses liegende Rumgeatme helfen.... hat aber sehr geholfen)

Aber auf jeden Fall kontrollieren lassen, denn es könnte ja auch vom Bleomycin kommen, was ich aber nicht annehme.

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Puh, du glaubst garnicht wie sehr mich das beruhigt, dass ich damit nicht alleine stehe. Die leitende Oberärztin hat mir heute auch gesagt, dass es mit dem HB Wert zusammenhängen wird, sie aber trotzdem vorsichtshalber die Lunge kontrollieren möchte.
Mein Hämoglubin war auch bei der letzten Kontrolle recht niedrig. Wird da überhaupt was getan? Oder sollte dieser sich alleine stabilisieren?

Diese war jedoch immer sauber und auch das letzte CT gab nichtmals den kleinsten Grund zur Sorge, dass dort was durch Bleo o. ä. aufgetreten ist.
Das habe ich mir auch nochmals von meiner befreundeten Radiologin bestätigen lassen.

Blähbauch und diese Kurzatmigkeit sind jedenfalls eine nervige Kombo.

[BOB the builder]

Hallo nochmal,

gegen zu niedrige HB Werte kann man glaube ich nix machen, zumindest hat man bei mir nix gemacht. Diese bleierne Müdigkeit bei mir kam auch daher....

Die Kombo, die Du beschreibst ist tatsächlich nervig, aber immernoch besser als unfreiwillig umhergeschleuderte Gyros- und Fantareste

Also ich denke das is nix schlimmes, aber wunder Dich nicht, wenn es dauert bis das weg geht. Ich hatte das bis fast 2 Wochen nach Ende von Zyklus 4... aber dass ich jetzt konditionell Schwierigkeiten hatte kann ich trotzdem nicht sagen.

Viele Grüße und alles Gute für Tag 4 und 5!

BoB

[Dirty84]

auf zum Endspurt! Die letzten Tage kriegste auch rum

[eistee]

Moin Martin,

gegen einen zu niedrigen HB-Wert können ggf. Blutkonserven gegeben werden. Ich habe eine nach dem vierten Zyklus bekommen. Glaube, mein Wert lag damals so um 7...

Deine Ärzte werden das aber besser zu beurteilen wissen


Philipp