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  #286  
Alt 18.07.2016, 22:46
kcto kcto ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo,
mal ein zwischenstand :-)
Das Wetter macht mir durchaus auch Probleme, ebenso die Hände und Füße.
Neue Matastasen hat man zum glück keine gefunden, vorhanden sind alle größenstabil.
Leider habe ich nun ein wenig mit Diabetes zu kämpfen, warum ist nicht ganz klar, ich denke es kommt von einer größeren Menge Kortison aufgrund einer anderen Erkrankung.
Ansonsten helfen die Medikamente jetzt seit fast 2 Jahren!
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  #287  
Alt 14.08.2016, 13:05
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin, Leudde

Hatte letzte Woche wieder die große Fleischbeschauung mit Sono,CT,Blut und all die vielen Untersuchungen. Ist jedesmal immer Kribbelig, aber das kennt ihr ja.Sieht aber alles chicco aus, warte nur noch auf die Blutergebnisse und CT. Aber ich denke, da alle anderen Untersuchungen für mich gut gelaufen sind, kann ich jetzt schon sagen: YEA, alles in Ordnung. Somit kann ich beruhigt in den Urlaub fliegen. Noch drei Wochen .

Liebe Grüße

der Sänger
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  #288  
Alt 15.08.2016, 10:00
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Ist doch wirklich super.Dann wünsche ich einen schönen entspannten Urlaub!
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  #289  
Alt 17.08.2016, 15:44
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

das klingt gut! Ich bin in 3 Wochen wieder dran

Wünsche die einen schönen Urlaub!

LG Than
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  #290  
Alt 17.08.2016, 16:01
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Auch von mir eine knuddelige Umarmung für die tollen Nachrichten !!!!!!
Genieße die anstehenden Urlaubstage und bring ne Schippe Erholung mit.

Liebe Grüße von
Zuckerbieni
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  #291  
Alt 25.10.2016, 17:51
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin, liebe Leute
War ja mal länger abwesend,aber ich bin noch da .
Ich hoffe, Euch allen geht's gut und ihr habt die Kackbratze im Griff .
Mein Urlaub ist ja schon länger her...herrlich war der .Ich hoffe, A66 hat meine Spuren entdeckt und hatte auch ne'n schönen Kreta-Aufenthalt.

Ich selber war heute wieder zum Screening, Sono und Blutabnahme. Mensch, da habe ich festgestellt, das ich schon seit 33 Monaten in Nachsorge bin.Na, ja, auf jeden Fall waren Screening und Sono unauffällig, S100-Wert bekomme ich dann, wenn der festgestellt worden ist. Somit...der Sänger ist, bis auf ein paar andere Baustellen, gesund und munter. Mich freut es sehr und ich wünsche mir auch für Euch alle nur gute Ergebnisse und erfolgreiche Behandlungen.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #292  
Alt 26.10.2016, 21:45
Winterblues Winterblues ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Lieber Sänger ,

das sind ja mal wieder gute Nachrichten, die allen anderen Betroffenen Mut machen . Vom Melanom genesen sollst Du sein und so soll es bleiben. Das wünsche ich Dir.

Viele Grüße
Winterblues
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  #293  
Alt 27.10.2016, 22:20
Rispe Rispe ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger, Freund des Wortes Kackbratze, schon über zwei Jahre Mutmacher, Danke für Deine aufmunternden Beiträge.Ich lese sie schon lange. Wünsch Dir ne nächste astreine Vor (Nach?)-Sorge.
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  #294  
Alt 28.10.2016, 17:09
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

...das Wort ist noch nicht mal von mir, habe ich auch nur mal irgendwann in einer der vielen Foren hier gelesen...und übernommen. Das Dreckstück Krebs kann gar nicht genug Schimpfwörter bekommen, aber Kackbratze fand ich bisher am Besten.
Vielen Dank für die lieben Grüße. Ja. ist schon erleichternd, wenn jede Untersuchung gut verläuft,ich wünschte, es wäre bei uns allen so .
Die nächste große Runde ist Anfang Januar bei mir, wieder mit CT.
Und es gibt hier viele Mutmacher, den ich danke für ihre aufmunternden Worte...gerade die, die es weit schwerer als ich habe.Die machen mir Mut, machen mich stark, mit dieser Krankheit zu leben.Das verdient allerhöchsten Respekt .

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #295  
Alt 02.12.2016, 10:57
dozi dozi ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Ein Neulings-Hallo

sehr schön, auf dieser Seite letztendlich gute Nachrichten zu lesen ... da wächst ja die Hoffnung gleich 10m an

Seit 3 Wochen in Behandlung mit MEK (Trametinib) und Tafinlar (Dabrafenib), entdeckt / diagnostiziert vor gut 1 Monat ... erste Nebenwirkungen zeigen sich - aber ich nehme fast alles in Kauf, wenn diese Tumore und Metastasen weichen und am Ende alles gut wird ... Metastasen im Hirn, Becken/Unterleib, Wirbelsäule; Tumore in der Lunge, Unterbauch/Eierstock, Wirbelsäule;
Nebenwirkungen wie viel zu hoher Blutzuckerwert (gestern gemessen 400mg/dl) - aber hier habe ich nun erstmal Insulin bekommen und weiterhin werde ich hier mit einer Tablette am Tag behandelt;
weiters Hautausschlag im Gesicht (NOCH nicht übermässig ... aber wie ein pubertierender Teenie ...); ansonsten ab u zu Abgeschlagenheit und Übelkeit - aber wie gesagt: ich nehm's in Kauf.
Zusätzlich bekomme ich Cortison (Schwellungen im Gehirn); Positiv ist: ich habe seit den Medikamenten so gut wie gar keine Schmerzen - weder Kopf- noch Tumorschmerzen; das motiviert sehr!
Ich bin 32 Jahre und habe noch genügend Kräfte, um gegen das A**** anzukämpfen.

Die Angst ist leider steter Begleiter ... aber ich versuch's immer wieder mit viel Ablenkung.

Alles alles liebe Euch allen

Doris
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  #296  
Alt 03.12.2016, 19:02
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Doris, schön dass du den Weg zu uns gefunden hast, auch wenn der Anlass kein Schöner ist. Dafür dass du erst so kurz deine Diagnose kennst hat es dich recht heftig erwischt. Ich bin seit 6 Jahren erkrankt, bei mir hat Nivolumab es erstmal gestoppt. Allerdings sind die Nebenwirkungen so heftig dass ich seit März in Therapiepause bin. Letztes Jahr war ich zuerst in der Nemostudie (MEK) 2x2 Tabl. täglich. Das hat meine CKwerte 30 fach erhöht und die Netzhaut fing an sich abzulösen. Die anderen Nebenwirkungen waren wie bei dir ,heftige Hautausschläge ,Müdigkeit, Augenjucken und einiges mehr . Wie kommt es dass deine Erkrankung so weit fortgeschritten ist, bevor sie erkannt wurde ? allen hier ein schönes 2tes Adventwochenende und bleibt behütet. Tina
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  #297  
Alt 03.12.2016, 21:14
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Tina 123,
Ich habe gerade deine Zeilen gelesen und würde dich gerne etwas bezügl. Der Nivo- Pause seit März fragen:
ich habe gerade 2x Nivo hinter mir und meine Blutwerte sind so schlecht, dass ich wohl auch passieren muss. Jetzt meine Frage: bekommst du ein anderes Medikament? Wenn nicht, ist das okay ( für dich ) ohne Alternative? Wie lange kann man Novi paussieren? Kann man immer wieder beginnen also auch mehrmals paussieren oder gibt es Bedingungen dafür ?
Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören.
Liebe Grüße,
Zuckerbieni
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  #298  
Alt 04.12.2016, 10:54
123tina 123tina ist offline
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Hallo Zuckerbieni, ich hatte einen zu hohen Kreatininwert, das war im März nach der 17. Infusion. Mir ging es auch vorher ziemlich mies. Seitdem ist es bei mir erst mal aus mit Therapien. Mein großes Glück ist dass mich ein Arzt mit Misteln begleitet, so habe ich das Gefühl wenigstens etwas zu tun. Mir geht es damit recht gut. Zur Zeit hänge ich wieder zwischen den MRTs /CTs, das wird wg. der Nieren im Abstand gemacht und die Dinger müssen vorher und nachher gespült werden. Besprechung ist dann erst im Januar, vorher wg Whn. Sylvester kein Tumorboard. Da ist mein Nervenkostüm ziemlich angegriffen. zB bin ich letzte Woche in der Uni aber sowas von ausgeflippt. ich hatte meinen 2ten Termin fürs MRT /CT, saß schon mit dem Zugang fürs Kontrastmittel da, da kam ein anderer Arzt und meinte es täte ihm leid aber die Werte wären zu alt ,die Untersuchung könnte nicht gemacht werden. Ich muß neue Werte besorgen und einen neuen Termin machen. Die Werte waren aber grade 1 Woche alt, also völlig ok. Da bin ich gepflegt ausgerastet. Jetzt kann ich 2 Tage vor WHN. wieder hin und bin stinksauer. Na ja da muß ich wohl durch ,werde dann anschließend den Whn.markt besuchen , sozusagen als Ausgleich. Die Angst ist ein großer Begleiter, wenn sich bei mir was tut kann man nichts machen ,meine Nieren sind hin und die Medis werden über die Nieren ausgeschieden. aber solange ist alles gut. Ich genieße jeden Tag ganz bewusst und bin dankbar für Dinge die früher selbstverständlich waren. Welche Werte machen die Probleme bei deiner Behandlung ? Schönen 2ten Advent, bei strahlend blauem Himmel und Eiseskälte.
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  #299  
Alt 04.12.2016, 11:02
dozi dozi ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo 123tina

Ich nehme an, die Nivolumab ist die Immuntherapie nach der Chemo? So weit bin ich noch gar nicht ... ich muss erstmal 3 Monate täglich die Medikamente für die Chemo nehmen und erst dann beginnen wir mit der Immuntherapie (diesen Fahrplan allerdings kenne ich leider noch nicht);
Ich kann Dir nicht genau sagen, ob es vlt. nicht auch am Cortison liegt bzw. am Mix des Medikamenten-Cocktails, dass mir hin u wieder schlecht und "komisch" ist und ich diese unschöne Gesichtshaut habe ... (am Tag nehme ich jetzt mittlerweile 9 Tabletten) Ich krieg's zwischenzeitlich immer recht gut mit Ingwer und Pfefferminze weg (Ingwertee/Pfefferminztee ... - wichtig ist: frischer Ingwer!); Ich lass mich nicht aufhalten - gehe viel raus, versuche - auch mit meinem mittlerweile Akne-Gesicht - den Alltag irgendwie aus dem Arm zu schütteln. Den Rhythmus der Tumore/des Krebs lasse ich mir gar nicht erst aufzwingen!

Der Grund, warum's schon so weit ist: ich hab's nicht gemerkt. Bin wegen Rückenschmerzen und einem geschwollenen Lymphknoten unter der Achsel Ende Sept.2016 zum Doc. Ich dachte erst, ich hätte einen Bandscheibenvorfall - dann wurde ich geröngt und siehe da: ein Schatten auf der Lunge ... so kam der Stein in's Rollen ... Lymphknoten wurde mittlerweile operativ (auch zur Zellprobe/Diagnose) entfernt;

Am 14.12.2016 ist wohl der derzeit wichtigste Termin (MRT Schädel) in meinem Leben, da wird sich herausstellen, ob sich die Metastasen im Gehirn zurückgezogen haben / zurückziehen ... Das wäre mein grösstes und schönstes Geschenk.

Ganz liebe Grüsse und einen schönen 2. Adventsonntag!
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  #300  
Alt 04.12.2016, 11:47
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi nochmal 123 Tina,

also direkt nach der Kombi Ipli / November und der 1. Mono Nivo sind die Leberwerte und vor allem die Bauchspeicheldrüse in die Höhe geschossen. Mit 150 mg cortison anfänglich hat man alles über 3 Wochen wieder einigermaßen in den Griff bekommen. Vorgestern , nach weiteren 2 Wochen dann die 2 Mono. Jetzt habe ich nächste Woche eine Blutabnahme zur Kontrolle ob die Mono oder die Kombi der Auslöser ist.
Hattest du Nebenwirkungen unter Nivo, 17x ist aus meiner Sicht ja Wahnsinn ! Wirst du irgendwann wieder beginnen oder gibt es da keine Möglichkeit mehr?
Ich wünsche dir alles Liebe und vor allem starke und ruhige Nerven. Ich sag mir jedesmal vor mrt/ct , dass ich es eh nicht ändern kann und mache mich doch wieder so heftig verrückt, wie ich es in gesunden Tagen niemals erlebt habe. Das gehört wohl zu unserem Schicksal dazu!
Genieße das Traumwelten....LG Zuckerbieni
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