Metastasen in der Wirbelsäule

[KhiaraMoonlight]

Hallo Zusammen,

ich suche hier Auskünfte, Trost, Erfahrungen und evtl Rückenstärkung

ich bin 28 und habe eine 4jährige Tochter... aber um mich geht es gar nicht, es geht um meinen Daddy. Er ist 50 und man hat bei ihm letztes Jahr um diese Zeit Blasenkrebs diagnostiziert. Natürlich, wie jeder hier verstehen kann, ein schwerer Schlag für die gesamte Familie. Ich weiss nicht, wie es Euch so geht oder ging, aber ich habe sofort diese Diagnose mit dem Tod in Verbindung gebracht. Aber dieser verdammte Krebs ist auch so heimtückisch und so machtvoll.
April letzten Jahres wurde ihm die komplette Blase entfernt, weil der Tumor in der Blase schon zu groß war. Es war eine schwere Zeit, aber er ist stark geblieben. Die Chemo dauerte bis Nov. 08. / Nachdem seine Blutwerte nach dieser Zeit 1a waren, wurde er für "gesund" erklärt. Er hätte jetzt im Februar seine Arbeit wieder angefangen.
Doch seit 3 Wochen litt er unter massiven Rückenschmerzen. Vergangenen Freitag kam dann der nächste Schlag - Metastasen die aus der Wirbelsäule wachsen. Wer kann mir dazu Auskunft geben? Wer musste damit ebenfalls Erfahrungen machen?
Fakt ist bei meinem Vater , das er in der Uni-Klinik liegt und morgen eine OP bevorsteht. In dieser OP soll sein Rücken mit Schrauben verstärkt werden, weil er kurz vor der Querschnittslähmung steht, da seine Wirbelsäule zu brechen droht. Danach soll die Metastase bestrahlt werden.
Ich weiss, mir wird hier niemand etwas definitives sagen können, aber vielleicht hat ja doch der Ein oder Andere ein paar Tips für mich und meine Familie. Wir brauchen unseren Daddy einfach.... Ich wende mich als Tochter an Euch, weil meine Mum im Moment gar nicht in der Lage ist, sie ist nur am weinen und steht unter Beruhigungsmitteln.
Denn auch ich bin machtlos, und mir bleibt ja nur dieser Weg..... auch wenn ich weiss, das dadurch auch kein Wunder passieren wird..... aber diese Machtlosigkeit macht einen verrückt..... Bitte tauscht Euch mit mir aus!!!

Ich möchte hier auch jeden Kraft schicken und einmal drücken - es ist so gemein alles... Ich habe hier Beiträge gelesen, es ist unfassbar, was der Krebs anrichten kann...

Liebe Grüße
Nicole

[Brigitte]

Hallo KhiaraMoonlight,

mein Mann hatte Krebs im Sammelrohr unterhalb der Niere, sehr agressiv und streuend in die Wirbelsäule und in die Rippen. Er hat ebenfalls Titanstäbe in den Rücken bekommen und anschließend Bestrahlung.
Die Stäbe sind gut auszuhalten - bestimmte Bewegungen sind nicht mehr möglich - aber die kompensiert man.
Wichtig ist gut auf die OP-Narbe bei der Bestrahlung zu achten.
Bei meinem Mann war die Wundheilung sehr schlecht aufgrund der Bestrahlung, aber das ist bestlmmt bei jedem anders. Anschließend kann man mit einem s.g. Funktionstraining beginnen. Dies wird von der Kasse bezahlt, sollte 1x die Woche stattfinden und wenn zu ein Therapiezentrum findest (unseres war in Düsseldorf) dann kriegst du auch Einzeltraining. Das war ganz optimal. Möglichst früh anfangen, damit sich keine Muskelverspannungen durch die Haltungsveränderungen entwickeln.
Nach der Bestrahlung sind die Methastasen "verkappselt" und ruhen in der Regel. Weg gehen sie nicht. Man muss alle Knochen mit einem Medikament im Abstand von 4 Wochen stärken und bei uns wurde alle 3 Monate ein Knochencintigramm gemacht. Dort ist die Entwicklung genau zu vegleichen.
Dabei sollte unbedingt auf ALLE Knochen geachtet werden, es können sich ja auch leider neue Methastasen irgendwo bilden. Aber vergiss nicht , jede Krankengeschichte ist anders.
Viel Kraft und Geduld wünsche ich Euch- und sucht Euch einen guten Therapeuten.
Wenn du Fragen hast - ich helfe auch später gerne wieder.

[KhiaraMoonlight]

Vielen Dank Brigitte!

Ich werde wieder berichten, wie es bei uns weitergeht und hoffe von Dir zu lesen!

Heute war die OP und es ist soweit alles gut verlaufen , das lässt ja zumindest wieder ein kleines Stück aufatmen!

Danke, das Du mir so schnell geantwortet hast und mir Deine Erfahrungen mitgeteilt hast!

Liebe Grüße
Nicole

[Mondenkind78]

Liebe Nicole,

als ich eben Deine Geschichte gelesen habe, dachte ich, wir sind "Leidensgenossinnen" (soll jetzt nicht blöd klingen), deswegen hab ich mich hier angemeldet.

Ich komme mir im Moment auch so vor, als würde ich einen schlechten Traum erleben. Vor etwa einem Jahr wurde bei meiner kleinen Cousine, 29, Blasenkrebs diagnostiziert. Da er soweit fortgeschritten war, wurde die komplette Blase entfernt. Nach der Chemo dachten wir, es wäre wieder alles Ok, sie fühlte sich zumindest so, und war mächtig stolz auf ihre frisch wachsenden Haare.
Ein paar Wochen später verstarb, ihr Vater, mein Onkel, an Speiseröhrenkrebs. Es ging ganz schnell, so dass es für uns unfassbar aber auch eine Erlösung gleichzeitig war.
Ab Oktober letzten Jahres klagte meine kleine Cousine über heftige Rückenschmerzen, über Taubheitsgefühle in ihrem Bein....aber die Ärzte konnten nichts feststellen. Vor ein paar Wochen kam dann die schmetternde Diagnose. Metastasenbildung in der Lendenwirbelsäule und im Oberschenkel. Mittlerweile bekommt sie schon Morphium, um es einigermaßen erträglich zu machen.
Ich weiß mittlerweile nicht mehr wohin mit mir, weil ich damit ganz schlecht umgehen kann.Sie haben meine Tante in der Klinik zur Seite gezogen und haben gesagt, sie soll sie Heim holen, sie könnten nichts mehr für meine Cousine machen. Ich kann das nicht begreifen. Die können doch nicht ein Menschenleben abschreiben. Und ich kann doch nicht 2 Menschen aus meiner Familie in einem Jahr begraben.

Liebe Nicole, ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und Hoffnung und dass alles gut geht. Sei so lieb und halt mich/uns auf dem Laufenden. Vielleicht kann ich mich auch so besser mit dem Thema auseinandersetzen...und verstehen....

Lieben Gruß, Birte

[KhiaraMoonlight]

Hallo Birte,
bitte entschuldige vielmals das ich mich erst jetzt melde.... ich bin umgezogen und habe leider noch kein I-Net. Sitze jetzt sozusagen "fremd" bei meiner Mum. Sie ist viel alleine. Mein Vater ist seit fünf Wochen im Krankenhaus und wird von Tag zu Tag schwächer. Mir ist es unvorstellbar, warum da die Ärzte irgendwie nur zusehen, mir kommt es zumindest so vor. Mir ging es eiskalt denn Rücken runter, als ich Deinen Bericht eben las. Man ist so machtlos und das macht einen verrückt.
Und ich bin so wütend auf die Ärzte....
Wie geht es Deiner Cousine???
Halt mich auf dem laufenden, tut gut sich mit jemanden auszutauschen....

Ich schicke Dir viel Kraft!
LG Nicole

[kleines101]

Meine Mom hat leider auch Metastasen in der Wirbelsäule.
Seit Februar kann sie ihren linken Arm nicht mehr bewegen und sieht auf dem rechten Auge sehr schlecht (Doppelbilder).
Keiner hat bis jetzt die Ursache dafür gefunden. Soviele Test machen lassen und keiner fand etwas.
Alle vier Wochen bekommt meine Mom auch "angebliche" Stärkungsmittel für die Knochen. Ein Bisphosphonat.
Ich musste leider auch feststellen, dass Ärze einen oft alleine lassen und auch nie so richtig mit der Sprache, geschweige denn der Wahrheit rausrücken.

[Brigitte]

Hallo "Kleines",

das Knochenstärkungsmittel ist schon in Ordnung. Wenn es nicht gegeben wird, ist die Gefahr eines Knochenbruchs um so größer. Es ist kein Wundermittel aber es ist trotzdem wichtig. Jenachdem wo die Knochen brechen würden - das wäre dann sicherlich ganz schrecklich.
Viel Kraft
Brigitte

[KhiaraMoonlight]

Hallo Kleines,


werden denn sonst keine Behandlungsmaßnahmen bei Deiner Mum durchgeführt?

Grüße
Nicole

P.S: gaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft!

[Mondenkind78]

Liebe Nicole,

auch von mir eine große Entschuldigung, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Wie geht es Deinem Papa?!

Es stimmt, man steht einfach hilflos da Aber ich hoffe für ihn, und auch für Euch, dass er selber die Hoffnung auf einen Kampf nicht aufgibt!!!!

Meine Cousine ist vor knapp 2 Wochen verstorben. Und auch wenn es für uns kein Trost ist, sie hatte gott sei Dank keine Schmerzen.

Ich drück Dich ganz dolle und wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Mut, alles durchzustehen!!!!!

[KhiaraMoonlight]

Hallo Birte,

es tut mir sehr leid mit Deiner Cousine. Es ist unfassbar....ich habe das gefühl, man kann diesem verdammten Krebs regelrecht beim wachsen zuschauen....aber glaube mir, es ist ein wahnsinniges Geschenk, das sie keine Schmerzen hatte....

Für meinen Dad gibt es auch keine Hoffnung mehr.... wir werden ihn verlieren.... leider quält er sich mit Höllenschmerzen und liegt immer noch im Krankenhaus..

Leider ist er so pflegebedürftig, das wir ihn nicht mal mit heimnehmen können. Als ich gestern bei ihm war, meinte er , das ihn die Schmerzen so fertig machen, das er nicht mehr leben möchte - aber ja nicht mal mehr die körperliche Kraft hat, sich umzubringen....

Als "Mitansehende" bete ich nur noch, das er endlich einschläft und seinen Frieden und seine Erlösung findet....

Es ist so schlimm, wenn er einen bittet ihn doch wenigstens noch heimzuholen und man kann ihn diesen Wunsch nicht erfüllen....

Im Moment frage ich mich, wo die Menschen die Kraft hernehmen um mit so etwas umzugehen - ich habe keine Kraft mehr......ich habe das Gefühl, mir schnürt es die Kehle zu.....

Darf ich fragen, ob ihr Deiner Cousine gesagt habt, das sie zum Sterben heimkommen wird... wusste sie, das sie keine Chance mehr hat?

Ich habe es meinem Dad noch nicht gesagt, denn wenn er mal ein paar gute Minuten dazwischen hat, dann kämpft er.....denn die Schmerzen kommen noch nicht vom Krebs , sondern von einer Wirbelsäulen-OP die schiefgelaufen ist... er denkt, wenn die Ärzte die Wirbelsäule wieder hinbekommen, dann ist er wieder fit und vital.

Liebe Grüße und es tut mir so leid für Euch


Nicole

[Mondenkind78]

Liebe Nicole,

Dein letzter Eintrag hat mich regelrecht zum Weinen gebracht. Weil alles so nah ist, noch nicht verdaut ist, weil Du im Moment dasselbe durchlebst, und man sich fragt, wo da die Gerechtigkeit liegt.
Ja, meine Cousine wusste, dass sie sterben wird. Wir haben ganz oft miteinander gesprochen und gesimst und sie sagte immer, sie hat Angst davor zu sterben. Aber sie sagte auch, dass es ihr unheimlich helfen würde, zu Hause zu sein, weil sie alle, die sie lieb hatte, um sie herum waren.
Es ist nicht einfach gewesen, aber Du hast Recht, wenn man jemanden so leiden sieht, dann möchte man ihn auch nur "erlöst" haben.
Gibt es keine Lösung, Deinen Dad Heim zu holen? Meine Cousine hat in der Zeit noch ein eigenes Pflegebett bekommen, der Pflegedienst war 2 mal am Tag da, meine Tante konnte sich sonst einigermaßen selber kümmern. Zum Schluss kam die Palliativbetreuung, das war wirklich alles- das soll nicht doof klingen- aber "würdevoll".
Hm, und mit der Situation, ob man es Deinem Papa sagen sollte oder nicht, muss man sehr vorsichtig umgehen. Meiner Cousine hat es erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen, aber sie hat danach nicht mehr ihre Kraft auf den Kampf gegen den Krebs "vergeudet" sondern hat die letzten Tage richtig intensiv gelebt....
Ich drück Dich,
Birte

[KhiaraMoonlight]

Hallo Birte,

also wir haben es leider nicht mehr geschafft meinen Paps heimzuholen. Er ist am Dienstag verstorben. Gestern war die Beerdigung, aber realisiert habe ich es noch nicht..... es war so ein großer Wunsch von ihm noch heimzukommen, aber dafür war noch eine OP letzten Donnerstag nötig um eine Schmerzlinderung zu erreichen. Leider war sein Blutverlust dann so hoch, das er 20 Transfusionen benötigte. Sein Körper hat das neue Blut nicht angenommen. Er ist unter schmerzlichsten Bedingungen gestorben. Ich verstehe nicht das so ein gutmütiger, optimistischer Mensch so leiden musste, bis die Erlösung kam. Ich sehe keinerlei Gerechtigkeit dahinter.
Das wir alle nicht ewig auf dieser Welt sind, wissen wir alle.
Aber so leiden zu müssen......
Vor acht Wochen war die Diagnose: Eine Metasthase in der Wirbelsäule - bei der letzten OP war die Diagnose dann : gesamte Wirbelsäule verkrebst, Karzinom in der Niere und die Lunge befallen. Wahnsinn das dieser Krebs so agressiv sein kann und so schnell wachsen kann....

Ich weiss nicht, was ich denken soll....

Liebe Gedanken an Dich!
grüße Nicole

[Mondenkind78]

Liebe Nicole,

es tut mir so leid.
Ich drück Dich ganz dolle und spreche Dir mein tiefstes Beileid aus.
Es ist wirklich unfassbar, und ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Es wird einige Zeit dauern, dieses zu verdauen und zu realisieren.
Aber auch Deinem Dad geht es jetzt gut und er findet seinen verdienten Frieden....
Ich schick Dir alle Kraft,
Birte

[Brigitte]

Liebe Nicole,
auch mir tut es wahnsinnig leid. Bei meinem Mann ging es am Schluss auch so schnell. Dieses Leid mit ansehen zu müssen ist das Schlimmste. Verarbeiten kann man das so schnell nicht. Ich dachte auch, es geht schon - aber die Wirklichkeit sieht ganz anders aus. Nimm dir Zeit. Lass dich nicht bedrängen. Geh deinen Weg so wie du ihn gegehn willst. Nur so kommst du irgendwann zur Ruhe.

[KhiaraMoonlight]

Liebe Birte, liebe Brigitte

danke für Eure lieben Worte...

Irgendwie komme ich mit dem Verlust nicht klar, aber es ist ja auch noch alles ziemlich frisch

Danke!

Liebe Grüße
Nicole