PNET, Grad IV

Mein Sohn, 12 Jahre, ist im vergangenen Jahr an einem primitiven neuroektodermalen Hirntumor erkrankt, der u.a. das motorische Zentrum befallen und deswegen eine Halbseitenlähmung verursacht hat. Leider ist dieser Tumor sehr selten. Dementsprechend schwierig ist es an Informationen zu kommen, zumal er noch eine Sonderform mit glialen Bestandteilen besitzt. Im Augenblick hat er OP und Bestrahlungen hinter sich gebracht und wir warten auf den Start der Erhaltungstherapie.
Hat jemand zu dieser Tumorart Infos oder eigene Erfahrungen, besonders über angewendeten Protokolle?

Vielen Dank, Annette.

Generell freuen wir uns über jeden Gedankenaustausch von anderen "PNETties ".
anriko@web.de

Hallo Annette !
Meine Tochter Jennifer(14Jahre) ist im Juli 2002
an einem supratentorieller,links parietal gelegener primitver neuroektodermaler Tumor("PNET")WHO ° IV erkrankt.Der Tumor wurde im August 2002 operativ entfernt. Sie hat entgegen aller Bedenken die Operation ohne gesundheitlich Einschrenkungen Gott sei Dank sehr gut überstanden. Im Anschluß kam dann ab September die Bestrahlung gemäß der HIT Studie 2002 die 7 Wochen andauerte und zweimal täglich durchgeführt wurde.Es wurde zuerst nur die Stelle bestrahlt an der der Tumor gesessen hat, später auch der gesamte Kopf und der Spinalkanal.Ebenfalls wurde Jenni 1 mal pro Woche Vincristin intravenös verabreicht, was bei Jenni kribbeln in den Fingern,Beinen und eine Muskelschwäche auslöste. Danach hatte Jenni er einmal die 6 wöchige Pause dringend notwendig, in der sich ihr Zustand wieder sehr schnell verbesserte.Im Dezember wurde dann mit der Erhaltungstherapie gemäß der HIT Studie 2000 begonnen.Nach dem ersten Chemo Block ging es Jenni sehr schlecht.Sie mußte sich oft erbrechen und ihre Blutwerte waren leider auch sehr lange Zeit im Keller.Wir stehen jetzt kurz vor dem zweiten Chemoblock.
Ich habe das gleiche Anliegen wie Annette, nämlich mehr über diese seltene Tumorart zu erfahren.

Vielen Dank Stefanie

Liebe Stefanie,

ich wünsche Euch für Euren Kampf gegen den PNET. Wie Ihr wahrscheinlich wißt habt Ihr eine 5o-50 Chance. Bei uns auf der Station war auch ein Teenager mit PNET und hat alles bestens überstanden. Es ging sogar ohne OP gut, weil der Tumor an der Stelle nicht operabel war.
Leide war hatte mein Sohn Lukas das Glück nicht auf seiner Seite. Aber das lag nicht am PNET, sondern an der Sonderform mit den glialen Bestandteilen, die wie ein Glioblastom zu sehen sind. Die anstrengendes Bestrahlung hat er mit großer Anstregung (beim ihm lag der Tumor auch im motorischen Zentrum und hat eine Halbseitenlähmung verursacht) überstanden und die ersten 2 Erhaltungschemoblöcke verliefen recht gut. Aber dann kamen die Metastasen in der anderen Gehirnhälfte. Nach dem letzten MRT hatte man gesehen, dass die Bestrahlung noch einen Tumorrest übergelassen hatte, wenn auch nur sehr gering. Es waren sich noch nicht einmal alle Ärzte einig, ob das überhaupt noch Tumorgewebe ist. Aber das war es und leider hoch agressiv. Man Dir doch keine Sorgen, denn das was da passiert ist betrifft Euch NICHT!
Lukas starb am 18. Juli.2002 bei uns Zuhause. Wir vermissen ihn und besonders seinen Humor sehr.
Wenn Du magst kannst Du mich ja über euren Verlauf auf dem Laufenden halten. Es würde mich sehr interessieren.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und natürlich auch allen anderen Betroffenen.
Du kannst mir auch direkt an meine Adresse schreiben:

www.anriko@web.de

Wie geht es deiner Tochter heute?ruß