Einsatz von GnRH Analoga zusätzlich zum Tamoxifen bei prämenopausalen Frauen

[Panda72]

Hallo,

meine Chemotherapie ist jetzt ein Jahr her. Ich hatte einen stark hormonpositiven Tumor. Meine letzte Regelblutung hatte ich im März 13, also vier Wochen nach der ersten EC Chemo. Seitdem Fehlanzeige.

Seit einigen Wochen fühle ich mich anders. Jetzt war ich zur Nachsorge und meine Gyn hat eine 7 cm große Zyste am Eierstock entdeckt. Der Östradiolwert liegt bei 920! Sie hat nur gemeint, dass ich wohl doch wieder meine Periode bekomme und an Verhütung denken soll.... DAS ist nicht mein Problem.... Dann noch Kontrolle in vier Wochen.

Mich treibt vielmehr um, dass ich so viel für mich schädliches Hormon im Körper habe. Ob da noch genug Tam da ist, um den Krebszellen eins auf die Mütze zu geben... Das macht mir Angst.

Jetzt zu meiner Frage: gibt es jemanden unter Euch, der zum Tamoxifen auch GnRH Analoga nimmt und noch nicht in den Wechseljahren ist?

Das soll ja zusätzlich die Hormonproduktion hemmen in den Eierstöcken. An sich klingt das ja gut. Wenn ich die Leitlinie richtig interpretiere, dann ist das aber keine eindeutige Empfehlung.

Im Netz finde ich dazu verschiedene Sachen. Werde mir dazu eine weitere Meinung einholen und auch mal in Heidelberg anrufen, aber vielleicht kann mir hier auch jemand etwas zu diesem Thema erzählen. Auch vielleicht zu den Nebenwirkungen!

Freue mich über jeden Beitrag.

Vielen Dank im Voraus!

Panda

[bleibtallesanders]

Hallo Panda,

mich treibt dieses Problem auch um. Ich bin grade kurz vor der OP nach neoadjuvanter Chemo und werde direkt danach auch mit Tam beginnen. Ich - und auch meine Frauenärztin- bin die ganze Zeit davon ausgegangen, dass ich zusätzlich Zoladex bekomme. Schließlich bin ich jung, mein Tumor ist 90% östrogensensibel und meine Eierstöcke haben fast bis zum Chemoende tapfer durchgehalten!
Der Leiter des Brustzentrums, in dem ich behandelt werde, sagt aber: Fehlanzeige. Bringt gar nichts. Die Studie, die mal einen Benefit von GnRH-Analoga festgestellt hat bei prämenopausalen Frauen, beinhaltete wohl einen Fehler. So ähnlich wie der Spinat mit dem Eisen.
Meine Frauenärztin war auch sehr verwundert und wollte mal auf die Suche nach neuen Erkenntnissen gehen. Ich berichte gerne, wenn ich Näheres weiß. Bin gespannt, was andere zu dem Thema wissen.

Alles Liebe
BAA

[Panda72]

Hallo BAA,

berichte gerne, ich freu mich.

Ich hab am Montag noch mal einen Termin. Ich hatte damals zwei Meinungen eingeholt für die Chemo, ein Zentrum war für GnRH Analoga. Ich frag noch mal nach, auch nach der konkreten Studie.

Liebe Grüße

Panda

[Goldfasan]

Hallo BAA, Hallo Panda,

darf ich mich in eure Runde gesellen?
Wenn ihr von stark hormonrezeptorpositivem Tumor und prämenopausal schreibt, dann beschreibt das auch mich ganz gut.
Zunächst sah das BZ auch für mich zusätzlich zum Tam die Zoladex-Spritze vor. Nachdem dann 2014 die neue AGO-Leitlinie raus kam, hat sich mein Onkologe daran orientiert und so gab es kein GnRHa. Zusätzlich dazu hat er noch den Hormonstatus bestimmen lassen. Da dieser wechseljahresähnliche Zustände ergab, war dies auch kein Anlass für Zoladex.

Auch mich beschäftigt immer wieder der Gedanke, ob das Tam alleine "ausreicht". Schon irgendwie ätzend!

Morgen habe ich meine 2. Nachsorge. Mittlerweile hat sich bei mir die rote Armee zurück gemeldet und so wird morgen der aktuelle Hormonstatus ausgewertet. Ich werde mal horchen, was dann Stand der Dinge ist.

[Zoraide]

Meines Wissens bewegt sich da etwas in der Hinsicht. Es kamen die Studien Soft und Text im Sommer 2014 heraus - so wie ich es verstanden habe, reichen die Daten noch nicht zu einer Empfehlung - im Dezember ist eine weitere Metastudie zu erwarten.

Zur Senkung der Hormone kann man ja schon etwas zu beitragen: Tägliche Bewegungstherapie im aeroben Bereich. Vor kurzem habe ich gelesen, dass Alkohol das Hormonlevel steigen lässt. Das würde ich also auch nicht zu mir nehmen. Wenn man viel Ballaststoffe und Gemüse ist, kann Östrogen angeblich auch über den Darm ausgeschieden werden.

Ich warte bis Dezember und entscheide dann, wenn die Datenlage ausreicht.

@Goldfasan - Ich habe im Sommer einmalig keine Tage bekommen. Seitdem ist wieder Ende.

[danny_74]

hallo, dann komme ich auch dazu....

das interessiert mich schon sehr. "Mein" BZ sagte mir, dass nur Tam ausreichend wäre (und das sogar bei nachweislich "langsamen Metabolisierer"). Hormonstatus wurde bei mir überhaupt nicht bestimmt (solange sie ihre Periode regelmäßig haben, sind sie NICHT in den Wechseljahren).
Meine damalige FA wollte mir Zoladex verschreiben (da unter 40), aber ich habe nochmal im BZ nachgefragt: das wäre nicht mehr aktuell, wurde mir da gesagt.
Jetzt schau ich aber nachher doch nochmal in die unterlagen wie stark homonabhängig der Tumor war.

Bin gespannt, was Ihr noch herausfindet!

Alles, alles Liebe
von Danny

PS. die gestern bei der 3. (?)Nachsorge (nach 1,5 Jahren) war - und ALLES war unauffällig :-))))

[Panda72]

Hallo Zoraide,

das mit dem Sport, Alkohol und der richtigen Ernährung hat meine Gyn auch gesagt. Ich mache sehr viel Ausdauersport im aeroben Bereich, trinke nie Alkohol und lebe fast nur vegetarisch mit viel frischem Zeug. Aber habe super hohe Werte. Kann sein, dass mein Körper sich ein Jahr nach Chemoende gerade freut, dass wieder was geht :-)) und es deshalb zu diesem überschießenden Wert kommt.

Habe gerade mal meine Gyn angemorst und warte auf ein Feedback. Weiteres dann bei meinem Termin am Montag. Sie ist eigentlich immer nah dran an neuesten Studien.

Tam ist ja eigentlich nur dafür da, die Rezeptoren auf dem Tumorzellen zu besetzen, wenn ich das richtig weiß. Wenn die also alle besetzt sind, spielt es keine Rolle, ob da im Blut viele oder weniger Östrogene sind. Hm... aber ein komisches Gefühl hat man, wenn man so viel Östrogen im Blut hat....

Ich les mir die beiden Studien noch mal durch. Vielen Dank für den Tipp. Vielleicht gibt es ja auch eine Möglichkeit, in die andere Studie zu kommen.

@ Danny
Herzlichen Glückwunsch zum super Nachsorgeergebnis
Meine Rezeptorenwerte sind bei ER12 und PR12. Mein Brustzentrum sagte auch "nur TAM" und eine Zweitmeinung bei einem unabhängigen Onkologen beinhaltete dasselbe. Nun ja.... die Meinungen ändern sich auch laufend.

Grüße an alle!!

Panda

[Tante_Hermine]

Hallo Panda,

aus Zeitmangel nur kurz:

gleiche Ausgangslage, 40 Jahre, praemenopausal,
ER 100%
PR 40%

Sollte Tam 10 J. bekommen, dann mein Onkologe im Juli:
neues bei San Antonio 2014, er empfehle mir GnRh + Aromatasehemmer.
Zweitmeinung für meinen Fall (Alter, multizentrischer Tumor etc.) unterstützte dies.
Darauf meine Entscheidung: Eierstoecke raus.

Seit Ende Aug 14 bin ich also postmenopausal plus Letrozol.
NW?
Bisher nur Hitzewellen, hatte ich seit Ende der Chemo schon; ich habe den Eindruck es werden weniger. Haut etwas trockener.
Sonst merke ich NICHTS!!!

Und psychisch gehts mir gut, ich bin sehr froh über diese radikale Entscheidung.
Letztenendes ist es glaub ich auch ein Bauchgefuehl, wie frau sich hier entscheidet.

Liebe Grüße!

[Panda72]

Hallo an alle,

vielen Dank für Eure Erfahrungsberichte! Es ist sehr hilfreich für mich zu lesen, welchen Weg ihr gegangen seid. Neu ist für mich das Thema Progesteronrezeptor, den habe ich irgendwie immer vernachlässigt.

Bin heute total müde, antworte morgen ausführlicher. Mein Termin heute hat leider nicht viel mehr Klarheit gebracht, habe noch einen weiteren Termin. Aber ich forsche weiter und hoffe auch auf eine Aussage zum Therapiearm nur Tamoxifen alleine Ende des Jahres.

@ Anke, leider sind bei mir die Familienverhältnisse so, dass ich bzgl. BCRA keine Indikation habe, weil auch keiner mehr lebt. Kann man den Test auch so auf eigene Kosten machen?

Alles raus wäre auch eine Option für mich. Wo nix ist, kann auch nix erkranken.

Liebe Grüße

Panda

[berliner-engelchen]

Liebe Panda,

zu Deiner eigentlichen Frage kann ich selbst mangels Erfahrung nichts sagen. Aber ich treffe mich morgen mit einer Freundin, die Ärztin ist und spezialisiert auf Endokrinologie - DER werde ich einfach mal Deine Frage stellen. o.k.?

zu BRCA 1 und 2: also, wenn Du tatsächlich darüber nachdenkst, dass Du im Falle einer hohen Prozentzahl über eine Total-OP nachdenkst, dann ist das Grund genug für den Test. Ob die Familienmitglieder leben oder nicht, ist für eine Familienanamnese, die Teil des Tests ist, nicht entscheidend.
Es geht ja um eine genetische Dispostion. Und die Gefahr für dich als Individuum, an EK zu erkranken. Dein Frauenarzt/ärztin sollte dich dabei unterstützen !!! und dIr überweisung geben und nächstgelegenes Zentrum nennen. Du bist doch auch in einem Brustzentrum? Die sollten dir dort weiterhelfen diesbezüglich.

Es gibt einige wenige Frauen, die ich kenne, die tatsächlich beides haben/hatten. Eine Kletter-Freundin von mir und hier aus dem Forum derzeit die liebe Conny (frag doch mal bei ihr nach, wie sie das gemacht hat). Meine Kletterfreundin hat sich testen lassen, danach, wegen ihrer kleinen Tochter, sie hat eine Mutation.

Du musst allerdings auch über die Folgerisiken dich aufklären lassen, im Falle einer so frühen Menopause (Osteoporose, Wechseljahrsbeschwerden, etc...) Dann kannst Du abschätzen, ob Regen oder Traufe

Das Vorhandensein dieser Zyste, von der keiner so recht zu wissen scheint, was das ist, würde mich auch nervös machen, da kann ich dich sehr gut verstehen. das ist doof.
na ja, zumindest darfst du jetzt wieder laufen. das ist ja essentiell wichtig für dich Vermutlich ist dein ganzer Körper mittlerweile wie ein Junkie auf Entzug und wartet auf die Endorphinausschüttung sportlicher Betätigung na dann, mal auf.


so, ich muss jetzt ganz sportlich einkaufen
und meine Katze versorgen ...

LG
Birgit

[Immerhungerhab]

Hallo Panda,

meine Information ist, dass der Test um die 3.000€ kostet. Ich habe jetzt einen Antrag bei der KK gestellt, auf Übernahme der Kosten, mit ziemlich ausführlicher Begründung. Wichtig ist mir das vor allem für meine Tochter.

Ich bin ein paar Jahre äter als du, 48 jetzt. Ich muss sagen, die Entfernung der Eierstöcke und der Gebärmutter hat für mich bis heute keine negativen Auswirkungen.
Klar, ich bin jetzt post-menopausal. Aber das war ich theoretisch ja mit der Kombi GnRH / Tamoxifen auch. Die Hitzewallungen, die ich durchs Tam hatte, sind eher deutlich weniger geworden.
Allerdings weiß ich nicht, ob ich die OP ohne den Druck meiner Gynäkologin tatsächlich in Angriff genommen hätte. Aber durch eine unklare Zyste am Eierstock mit "Raumforderung" usw. habe ich dann doch zügig einen Termin gemacht und es nicht bereut.

Es ist und bleibt eine schwere Entscheidung, und jede Frau muss da ihren eigenen Weg finden. Ich bin halt ein Schisser und das Ausschalten des Risikos für Eierstockkrebs und auch Gebärmutterkrebs (ein Risikofaktor beim Tamoxifen) war mir wichtig. Sollte ich den Test bezahlt bekommen, steht auch da meine Entscheidung fest. Bei einem positiven Ergebnis werde ich eine prophylaktische beidseitige Ablatio vornehmen lassen.
Man kann mir da durchaus Radikalität vorwerfen... aber wie gesagt, ich denke, jede Frau muss das für sich entscheiden.

Ich finde es sehr gut, dass du dich informierst und dir die Wege anschaust, die andere Frauen in deiner Situation gegangen sind.
Ich wünsche dir, dass du deinen Weg findest, der dir, soweit das mit dieser Erkrankung möglich ist, Sicherheit gibt.

Liebe Grüße,
Anke

[Panda72]

Hallo zusammen,

@ Birgit: Klar, immer fragen! Ich habe heute meine Bestrahlungsnachschau gehabt und den Arzt auch mal ausgefragt, auch wenn er kein Endokrinologe oder Onkologe ist, aber er sitzt im Tumorboard und hört ja auch eine ganze Menge. Er sagte mir, dass er als Strahlenmediziner für einen Patienten oft sehr viele unterschiedliche Meinungen zu einem Sachverhalt hat und es selbst für ihn als Arzt manchmal schwierig ist, eine eindeutige Entscheidung zu treffen. Entscheiden muss ich am Ende - wie immer - selbst. Hoffen kann man nur, dass man vorher die RICHTIGEN Personen nach einer Einschätzung gefragt hat.

Meine Onkologin ist sehr an den Leitlinien orientiert, die aber meiner Ansicht nach nicht immer für jede Patientin auch das beste sind und die auch zeitlich verzögert angepasst werden. Und ich muss immer aufpassen, dass ich nicht eine Leistung nicht bekomme, weil sie einfach nicht mehr bezahlt wird. Ich muss immer wieder darauf hinweisen, dass - wenn die KK das nicht bezahlt - ich wenigstens entscheiden möchte, ob ich das selber bezahle. Das ist jedes Mal echt ein Kampf. Aber langsam gewöhnen sich alle daran. Ich bringe nur manchmal den Praxis-Workflow (Neudeutsch) durcheinander, aber was solls, das erhöht die geistige Flexibilität !


@ Anke: Danke für die Informationen zum Test! Ich bin auch eher ein ängstlicher Mensch. Das Problem an dieser Entscheidung ist, dass sie nicht reversibel ist - anders als bei den Medikamenten - die kann Frau einfach nicht mehr nehmen.

@ Alle:

1.)
Nach dieser Woche gönne ich mir erst mal eine gedankliche Verschnaufpause und lasse alles mal sacken.

2.)
An aller erster Stelle steht für mich aber auf jeden Fall erst mal die Zyste und wie sie sich bis Anfang November entwickelt. Die kommt auf jeden Fall raus, wenn da noch was übrig ist, was nicht ausreichend geschrumpft ist. Dann sehe ich auch, was mit meiner Gebärmutter ist und weiß wie mein PAP-Test ausgefallen ist. Die Schleimhaut ist schon ziemlich aufgebaut. Ansonsten vertrage ich das Tam vergleichsweise sehr gut. Keine Hitzewallungen, Knochenschmerzen etc.. Nur irgendwie alternde Haut und schlaffere Haut,aber das können auch normale Alterserscheinungen sein. Das macht die Entscheidung nicht einfacher. Vielleicht mache ich auch noch mal einen Wirksamkeitstest - der kostet zwar auch, hilft aber vielleicht weiter. Vielleicht gehöre ich ja zu den Nicht- oder langsam Metabolisierern , dann hat sich die Einnahme eh erübrigt. Meine Onkologin sagte mir damals, dass ich die Kosten sparen kann, weil es eh keine andere Alternative zum Tam gibt. Hm.... Dasselbe hat mir eine Zweitmeinung bestätigt. Aber da kannten die noch nicht meine aktuellen Hormonwerte.....

3.)
Parallel hole ich mir mal einen Termin in unserem Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs (ist die "Konkurrenzeinrichtung" zu meinem Brustzentrum) und lasse mich beraten.

4.)
Dann überlege ich in Ruhe die Alternativen. Ich muss mich da noch mal gedanklich sortieren. Ist doch alles viel. Die Frage ist, wieviel Sicherheit Frau sich "erkaufen" kann. Schwanger werden will ich auf keinen Fall mehr. Wenn ich wüßte wie die hormonellen Folgen sind, würde ich die OP machen lassen. Was weg ist, kann nicht krank werden!! Aber Osteoporose und die Folgen für die geistige Fitness (so meine Onkologin) sind halt noch nicht richtig erforscht und bekannt für eine frühe Menopause.

Aber ich bin froh, dass ich von Euch so viele Rückmeldungen bekomme. Auch wenn jeder Tumor prinzipiell individuell ist, sind Eure Beweggründe interessant für mich. VIELEN LIEBEN DANK dafür !! Lasst Euch mal ganz fest !

Wenn ich meine Gedanken sortiert habe, bringe ich diese auf jeden Fall hier noch mal zu Papier.

Und wenn ihr noch was in Erfahrung bringt, immer her damit .

Jetzt gönne ich mir heute Abend einen ruhigen Abend.

Gruß

Panda

[Panda72]

Hallo zusammen,

wollte noch mal kurz einen Zwischenstand geben. Also Ultraschall mit folgendem Ergebnis: Die große Zyste ist immens kleiner geworden, da ist eine neue am anderen Eierstock. Also erst mal drin lassen und weiter abwarten. Meine Eierstöcke feiern halt Party seit die Chemo aus meinem Körper raus ist. Ich habe zwar gesagt, sie sollen langsam machen, ich habe nicht vor so schnell eine neue Chemo zu bekommen, aber sie hören ja nicht auf mich...

Die Aussage der GYN: Auf keinen Fall GnRH, da es keinen Überlebensvorteil gibt. Da war sie ganz klar. Und Eierstöcke entfernen wg. der Nebenwirkungen des dann fehlenden Östrogens auch nicht. Da war sie auch sehr klar. Beides hätte keine Auswirkungen auf mein Rückfallrisiko. Ich nehm das erst mal so hin und warte die Studienergebnisse Ende des Jahres noch mal ab. Sie war heute auch merklich im Stress und hatte so keine rechte Lust, meine Fragen zu beantworten.

Den Hormonstatus bekomme ich nächste Woche.

Das Thema bleibt insgesamt spannend.

Lieben Gruß und berichtet mal, was bei Euch so rausgekommen ist.

Panda