Mein Freund hat T-ALL

[lena NMS]

hallo

Ja ich bin auch froh das er standard risiko hat sie sprechen halt nur davon das sie jetzt nochmal schauen ob er in der risikogruppe bleibt was irgendwie jedes mal sagen wenn sie entnommen haben.
ja ich bin teilwiese echt überfordert mit dem was die ärzte sagen weil es ist mal so mal so mir ist auch klar das es immer mal wieder aufs und abs geben wird aber das dass so sein würede hätte ich nicht gedacht es ist zwar "schön" das er nur standard hat und eigendlcih alles gut soweit ist aber ich hab trotdem angst das es noch anderes kommt gerade wenn sie jetzt sagen würden er bräuchte doch stammzellen davor hab ich sooo angst weil viele sagen das es sehr schlimm sein soll wegen der hochdosischemo und der ganz körper bestrahlung und das es denn dann echt richtig beschissen geht. Mein Freund ist halt auch ein mensch wenn nicht nur gute prognosen kommen das er dann sofort wieder negativ denkt was ich auf einer art auch verstehen kann aber mich dann auch wieder runter zieht weil er dann echt ungercht wird. Er möchte so auch keine hilfe von ausenstehenden haben er meint er braucht das nicht aber ich denke schon ich habe da mit einen gesprochen im krankenhaus und ich bin der Meinung ihm würde es helfen.
Ich glaub auch nicht das da wieder was aufgetreten ist da sein arzt ja gesagt hat das sieht gut aus das hatte er beim letzten mal auch gesagt und dann war alles super klar kann es sein das da was nachher zusehen ist im molekularwert was ich aber nicht hoffe.
Ich hab mir beim letzten mal auch ein zettel gemacht weil ich die male zuvor auch immer alles vergessen hatte was ich fragen wollte aber das ist dann wohl normal wenn ich nicht die einzige bin.
Womit ich auch im moment sehr zu kämpfen habe ich das ich alleine bin ich hab zwar meine Familie doch das ist irgendwie schon was anderes als wenn man mein ferund da ist. Am anfang kam ich eigendlich gut damit klar aber jetzt ist das irgendwie ganz schlimm . Kann auch sein das die Jahreszeit auch noch dazu kommt aber es nicht leicht er fehlt mir schon sehr gerade auch wegen dem lütten er bekommt so wenig mit er hat sich sehr bemüht als er zuhause war mit dem lütten zu spielen, zu kuscheln und und und.... das es mir echt das herz zerissen hat wo ich ihn wieder in KH gebracht habe und als er dem lütten tschüss gesagt hat er war soooo traurig. Der lütte bekommt das zwar noch nicht somit gott sein dank. Ich hoffe das es wieder besser wird bei mir was das seelische angeht mit dem vermissen und die angst zu haben alleine zu sein....

Danke meine Lieben
Liebe Grüße lena

[Miss Black]

Hallo Lena, bei dir kommen im Moment so viele Dinge zusammen, da ist es nicht verwunderlich, dass es dir schlecht geht.
Familie ist ja gut und schön aber man versucht immer nur stark zu sein und will keinen belasten. Dann braucht der Kleine viel Aufmerksamkeit und man hat dem Partner gegnüber irgendwelche Schuldgefühle.
Ich habe meine wahren Gefühle nie gezeigt. Wenn ich mit meinem Hund unterwegs war habe ich den dann immer vollgequatscht.
Einen Psychologe habe ich auch nicht gewollt. Er kann für manche aber sehr wichtig sein. Mein Sohn hatte auch Therapie wegen anschließender Panikattacken. Hat super geholfen.
Lass deinen Partner entscheiden ob er sich öffnern will. Wenn nicht muss man das akzeptieren auch wenn es schwer fällt.
LG Tanja

[Mitch]

Zitat von lena NMS

Ja ich bin auch froh das er standard risiko hat sie sprechen halt nur davon das sie jetzt nochmal schauen ob er in der risikogruppe bleibt was irgendwie jedes mal sagen wenn sie entnommen haben.

Die Tumorzellen haben gewissen genetische Eigenschaften. Je mehr sie sich vermehren können (Krankheitsdauer, Fortschreiten der Krankheit) um so wahrscheinlicher ist eine Mutation im Erbgut einer einzelnen Zelle. Die meisten Mutationen bewirken dass die Zelle nicht mehr lebensfähig ist, aber manche bewirken nur andere Eigenschaften für die Nachkommen der Zelle. Diese Eigenschaften (Genexpressionen) können die Zellen unempfinglich(er) gegen Chemotherapeutika machen. Das betrifft dann nur einen Teil davon. Je gemischter also bei der Analyse das Erbgut der analysierten Zellen ist, um so höher dürfte das Risiko eingeschätzt werden. Oder wenn eine bestimmte Genexpression gefunden wird. (Stichpunkt Philadelphia-Chromosom)

Vielleicht meinen die Ärzte aber auch nur, falls jetzt ein Rezidiv auftritt, also trotz Behandlung, dann wäre er High-Risk. Ich denke, eine dieser beiden Möglichkeiten dürfte Grundlage der Aussagen der Ärzte sein. Müsst Ihr mal nachfragen.

Zitat von lena NMS

Kann auch sein das die Jahreszeit auch noch dazu kommt aber es nicht leicht er fehlt mir schon sehr gerade auch wegen dem lütten er bekommt so wenig mit er hat sich sehr bemüht als er zuhause war mit dem lütten zu spielen, zu kuscheln und und und.... das es mir echt das herz zerissen hat wo ich ihn wieder in KH gebracht habe und als er dem lütten tschüss gesagt hat er war soooo traurig. Der lütte bekommt das zwar noch nicht somit gott sein dank. Ich hoffe das es wieder besser wird bei mir was das seelische angeht mit dem vermissen und die angst zu haben alleine zu sein....

Letzten Oktober ging es mir genau wie Dir, nur dass es eben meine Frau war. Wir haben auch eine damals 2-jährige Tochter. Die hat das schon mitbekommen, aber irgendwie haben wir das alles ganz gut hingekriegt. Ich denke, dann schafft Ihr das auch. Und ich mein: Kopf hoch! Bei euch sieht es doch insgesamt eh sehr positiv aus. Nicht falsch verstehen, ich meine wegen Standard-Risiko und Vollremission. Also, Ihr packt das!
Übrigens steht Dir auch Hilfe zu von außen (Psychologe oder so).

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben

Bei uns gibt es nicht so gute Nachrichten bei meinem Freund ist beim Mohlekularwert aufgefallen das er wieder zwei Marker hat wo die zellen wieder da sind dann musste er vorzeitig wieder ins krankenhaus um noch mal knochenmark zu entnehem um noch mal zu schauen und wirklich sicher zu sein das es wieder aufgetreten ist und ob es mehr geworden ist. Jetzt ist er hochrisiko nun wird geschaut wenn jetzt der zweite wert denn endlich kommt ob er jetzt eine Therapie von drei jahren bekommt oder ob er jetzt doch stammzellen braucht. Die Ärzte gehen aber davon aus das er Stammzellen benötigt da es wärend der chemo aufgetreten ist. Da haben wir uns zu früh gefreut . Ich muss ganz erlich sagen ich weiß nicht was ich besser finden soll drei jahre chemo oder stammzellen auf einer seite denke ich stammzellen wären vielleicht bersser das ist nicht so lange wie drei jahre chemo aber auf der anderen seite hab ich auch angst davor das es schief läuft odeer das er starke nebenwirkung hat . Könnt ihr mir mehr zu der SZT sagen ??
Dann sind seine leber werte und die gerinnung vom blut nicht ok da meinen die Ärzte aber das kommt von der chemo.

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Liebe Lena, das sind ja wirklich unerfreuliche Nachrichten.
Was nun besser ist Chemo oder Stammzellen kann ich dir nicht sagen.
Das einzige was ich dir sagen kann ist, dass die hohen Leberwerte tatsächlich mit der Chemo zusammenhängen. Das war bei meinem Kleinen auch so.
LG Tanja

[lena NMS]

hallo

Danke für die antworten.
Der Mohlekularwert ist, ist ein wert wo man auf 100.000 zellen eine krebszelle erkennen kann. ich weiß nicht ob es ein frühzeitiges rezidiv ist ob man das schon so nennen kann aber meine mutter meinte auch das es dann ja ein rezidiv sein muss da muss ich den Arzt noch einmal fragen.


Lieben gruß Lena

[Juicy]

Liebe Lena,

ich war schon lange nicht mehr im Forum und habe deshalb erst heute eure Geschichte gelesen.

Irgenwie fühle ich mich gerade 5 Jahre zurück versetzt...aber ich kann dir hoffentlich ein bisschen Hoffnung machen.

Mein Freund ist im Jan07 mit 24 an T-ALL erkrankt. Bei ihm stand direkt am zweiten Tag fest, dass er hochrisiko hat und eine SZT benötigt.

Die ganze Therapie ist natürlich sehr schlimm...dass brauch ich dir nicht zu erzählen...aber es ist zu schaffen. Mein Freund (inzwischen Verlobter) steht vor seinem 30. Geburtstag und es geht ihm sehr gut. Alles was von dieser schlimmen Zeit zurück geblieben ist, ist dass seine Haare nicht mehr wachsen (wg. der Kopfbestrahlung). Für ihn ist das immer noch belastend, da er vorher volles Haar hatte aber ich sag immer solange es nur das ist...!

Natürlich war die Stammzellentransplantation schlimm...aber der Körper ist stark und es ist zu schaffen. Mein Freund hatte wg. der Chemo Leber und Nierenversagen incl. 3 Monate Dialyse...und jetzt...alles weg.

Was ich dir damit sagen möchte...es können schlimme Nebenwirkungen auftreten...aber sie können auch wieder weg gehen.

Mir persönlich war eine SZT "lieber", da ich wusste alles ist platt gemacht und "ausgetausch"...für mich war das im Kopf einfach besser bzw. einfach die Hoffnung dass hoffentlich nichts mehr kommt.

Eines von dir hat mich sehr berührt...als du geschrieben hast dass du alleine bist. Genau so ist es mit damals auch gegangen. Ich hatte eine super Familie und ganz tolle Freunde...habe mich aber alleine gefühlt.

Ich dachte immer "wenn man das mit jemandem durchstehen muss, dann braucht man seinen Partner an der Seite...was macht man wenn es der Partner ist...!

Dieses Gefühl wird man wohl nicht los. Ich muss sagen, dass ich in der Zeit selbtständiger geworden bin...man muss ja aufeinmal alles alleine regeln.

Ich wünsche euch alles, alles Gute für die Zukunft. Vor allem viel Kraft.

Wie schon geschrieben wurde braucht euer kleiner eine starke Mama als tue auch mal was für dich und schau, dass du bei Kräften bleibst.

Ich weiß...es hört sich jetzt komisch an...aber in 5 Jahren wird dir das alles nur wie ein böser Traum vorkommen. Es ist auch bei mir noch alles im Kopf...aber man vergisst zum Glück schnell!

Ich muss auch sagen, dass mir das Forum immer sehr geholfen hat. Hier sind tolle Leute die sich super auskennen.

Liebe Grüße
Juicy

[lena NMS]

Hallo juicy

Danke für deine zusprüche. Wir haben jetzt den wert bekommen und es ist wieder zurück gegangen aus dem knochenmark und nun bleibt er erstmal standart risiko mal wieder, SZ braucht er erstmal nicht meinen die ärzte aber die Therapie wird wohl intensieviert wir wissen aber noch nicht in welchen ausmaß mal sehen was sie sagen wenn er wieder rein muss.

Es ist wirklich so man fühlt sich immer alleine egal wie sehr die familie für ein da ist er fehlt einfach immer egal wo und wie.

Das freut mich sehr zu hören das bei euch wieder alles gut ist.
Es ist echt hart ich hatte mir das nicht so schlimm vorgestellt, aber ich bin ja mal froh das er grad zuhause ist und ihm das soweit gut geht er kann essen kein spucken nichts alles gut

Er hat jetzt zwar angst, weil er so lange zuhause bleiben darf das es wieder mehr zellen im KM werden, weil es beim letzten mal auch so war wo er so lange zuhause war, weil die chemo verschoben wurde wegen einen darmkeim . Ich kann das schon verstehen das er jetzt angst hat aber ich hoffe das da nichts passiert.
Jetzt müssen wir nur noch hoffen das er weihnachten und sylvester zuhause ist mal sehen am 7.12 muss er wieder rein da geht der block eig. 28 tage und die ärzte meinten zu 70 % kann er nachhause zwischen durch nur wenn er nicht im zelltief ist und ihm das gut geht abwarten

liebe grüße lena

[Miss Black]

Liebe Lena, da jeder Mensch anders ist und anders reagiert weiß man leider nie, wie die Behandlung vertragen wird.
Ich kenne auch ein paar Kinder und einen alten Schulfreund, die haben alles gut überstanden. Das wünsche ich euch natürlich auch.
Auch deiner Mutter wünsche ich alles Gute, in der Hoffnung, dass trotz der
Anzeichen eines Rezidivs keins festgestellt wird.
Herzliche Grüße Tanja

[lena NMS]

hallo ihr lieben

Meine mama hat vorhin ein frühzeitiges ergebnis bekommen es ist alles in ordnung das mit der milz ist wohl noch von früher was der arzt in der akte nicht gesehen hat und die lümpfdrüsen am hals das kommt von der schilddrüse die sie durch den krebs nicht mehr hat wo sie wohl mit den tabletten nicht richtig eingestellt ist also alles ok gott sei dank bin so erleichtert.
Dann wollen wir jetzt nur mal hoffen das alles gut läuft jetzt mit meinen freund und wir bald alles hinter uns haben .

LG lena

[Miss Black]

Hallo Lena, das freut mich. Wenigstens bei deiner Mutter alles in Ordnung.
Ja die nächste Zeit wird es sehr anstrengend. Aber es wird sich lohnen.
Auch wenn du es dir nicht vorstellen kannst, es kommen wieder schöne Zeiten.
Die Angst wird immer bleiben. Ich muss mit meinem Kleinen nächste Woche nach Kiel und bin nervlich total angespannt. Leider ( oder zum Glück )wurde bei ihm durch die Untersuchungen während der Leukämie ein Herzfehler entdeckt, der noch behoben werden muss. Wenn das durch ist habe ich die S... voll.
Es reicht jetzt einfach.
Tanja

[lena NMS]

hallo

ja wir sind auch total erleichtert meine mutter hatte auch schon fest damit gerechnet das es wieder da ist aber zum glück nicht

Miss Black ich drück euch ganz fest die daumen das alles gut läuft.

Heute hat mein freund diese N chemo zum erstenmal bekommen noch geht es ihm gut keine überlkeit nichts. Der Arzt meinte das soll auf alle nerven in körper gehen wie schwindel, taubheits gefühle, probleme beim laufen aber auch das ist noch nicht aufgereten hoffe das es auch so bleibt.
Gestern hat er zum erstenmal seine erste therapie stunde gehabt da meinte er auch die war ganz gut. Das musste auch sein meinte der arzt weil er nicht weiß wo er mit der angst hin soll und dann baut er das in aggressionen um und haut verbal um sich hoffe das die therapie was bringt das es im bald seelisch auch wieder besser geht. Bin im moment sehr optimistisch. Der Arzt hat heute gesagt wenn alles gut läuft und sein bruder als Spender in frage kommt kann er glück haben das er dann evt ende januar damit durch ist und dann wenn die SZ gut anwachsen das er dann evt auch nach hause darf. Nur leider muss ich nun unsere geliebten katzen weg geben aber auch das nehm ich in kauf auch wenn es weh tut. Was nur blöd ist das er wohl über wehinachten nicht nach hause darf weil er da chemo bekommt ich hoffe das sie ein auge zu drücken und er vielleicht tags über raus darf..

lg lena

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Also mein freund hat den ersten block von der neuen chemo gut überstanden ihm geht es sehr gut und darf sogar Morgen nachhause bis zum 5.1.

Ja und sein bruder kommt leider nicht in frage als spender nun müssen wir warten wir wollen wahrscheinlich auch eine typisierungsaktion machen vielleicht bringt das ja auch was und man kann anderen auch helfen .
Das warten ist schon ein bisschen doof wir waren auch erst sehr enttäuscht das sein Bruder nicht passt aber nun gucken wir wieder nach vorne.

Eigendlcih gibt es gar nicht mehr zu sagen im moment nur das ich auch schon einen aufruf bei facebook gemacht habe das ganz viele sich testen lassen sollen wo ich sehr erstaunt war das es soviele geteilt haben und sich testen lassen wollen das hat mich sehr gefreut das ich sogar vor freude geweint habe, hätte ich nicht gedacht das es sooo viele machen.

Das wars auch schon wollte nur mal von mir hören lassen liebe grüße Lena

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben

Tja es gibt vieles neues bei uns, ich weiß nicht was mehr überwiegt die freude das ein spender gefunden ist oder die trauer das mein Freund vorzeitig mit starken schmerzen und Fieber ins krankenhaus gekommen ist.

Als dann blut abgenommen wurde war der LDH wert viel viel viel zuhoch er liegt jetzt bei 3000. Mein Freund hatte schon über schmerzen geklagt wo er nach hause gekommen ist, da meinten aber die Ärzte das kommt von der Zell aufbauspritze das ist nicht weiter schlimm bis wir dann 2. Weihnachtstag ins KH gefahren sind weil er es nicht mehr ausgehalten hat da hat er dann tilidin bekommen das hat auch die ersten tage geholfen dann aber auch nicht mehr.

Am freitag dann hat er morfin in tabletten bekommen 20mg zwei stück am tag darauf kam dann die übelkeit unwohlsein und all das, aber die schmerzen waren weg.
Als wir dann montag zur blutkontrolle waren sagte der Arzt der wert ist immer noch erhöht er soll dienstag zur KMP kommen.
Montag abend 39,9 fieber mit novalgin auf 37.9 runter gegangen.
Am Dienstag dann entnahme und auch wieder aufnahme weil es ihm körperlich sehr schlecht ging wo der Arzt schon meinte das kann nicht von der spritze kommen.

Heute Morgen dann das gespräch mit den Ärzten es bleibt nicht mehr viel zeit es muss so schnell wie möglich transplantiert werden da die chemo überhaupt nicht mehr anschlägt und die leukämie wieder voll da ist und wir uns so zusagen nur ein mal im kreis edreht haben in den halben Jahr jetzt.
Ich bin sehr erschüttert und geschockt das es wieder einmal so schnell ging und die Ärzte nichts gemerkt haben bei den syntomen.

Das Gespräch war sehr lang und es waren viele sachen die angesprochen wurden, der Arzt sagt dass sie jetzt ein starken chemo block mach cleck heißt der und dann wird geguckt wie weit ein remissions grad ist ob noch ein zweiter block benötigt wird und wenn er das packt kann transplantiert werden wenn alles gut läuft was wohl aber noch in den sternen steht da er schon sehr schlapp ist da er so ein starken rückfall hat sehr viele blasten im KM. Ich hoffe das er es schafft .
Man war so erleichtert das ein spender gefunden ist und dann sowas.

Liebe Grüße Lena
Ach ja ein frohes neues jahr

[lena NMS]

oh ich muss korrigieren der LDH wert lag bei 7500.

Lg