Brauchen wir ein Forum für Betroffene?

[johanna84]

hallo micha 66,
sorry für meine signatur, aber wegen dir werde ich sie nicht löschen. viele hier haben einen schweren weg hinter sich und das als ANGEHÖRIGER!!!!
könnt ihr das nicht einfach mal verstehen????

habt ihr alle keine kinder, die tagtäglich um euch bangen, sich sorgen machen, mit dem gedanken "krebs " aufwachen und genauso damit schlecht einschlafen??? stundenlang im internet am googeln sind und sich schließlich voller angst an dieses forum wenden????

IHR seid in der lage HIER zu schreiben. viele andere sind es leider NICHT!
was ist so verwerflich daran, wenn die akinder der betroffenen hier schreiben und um rat fragen, solange es "angemessen" ist...

ich verstehe euch echt nicht...
würdet ihr genauso gegen eure kinder vorgehen wenn sie denn hier schreiben würden??????

liebe grüße,
johanna

[gitti2002]

Hallo Johanna,

ich habe beim Lesen deiner Beiträge den Eindruck, dass du gar nicht verstehen willst, worum es hier eigentlich geht. Mehrere User - und auch Mod. Angi - haben in diesem Thread doch schon geschrieben, dass BEIDE Gruppen - Betroffene und Angehörige - voneinander lernen und profitieren können.

Zitat von johanna84

was ist so verwerflich daran, wenn die akinder der betroffenen hier schreiben und um rat fragen, solange es "angemessen" ist...

Genau darum geht es doch in diesem Thread - solange es "angemessen" ist...
Findest du es "angemessen" dass Angehörige hier Threads erstellen die z.B. den Titel "Wie sterben Lungenkrebspatienten" tragen?
Das ist dasselbe, wenn solche Angehörigen ausgerechnet auf einer Lungenkrebsstation den Betroffenen dort diese Frage stellen würden.
Wie hättest du reagiert, hätte man deinem Vater Fragen dieser Art gestellt? Hättest du nicht versucht, ihn davor zu schützen?
Da Threads mit solchen oder ähnlichen Titeln und auch Beiträge dieser Art in letzter Zeit immer öfter erscheinen, darf man sich auch nicht wundern, wenn Betroffene ihren Unmut darüber äussern.

Viele Grüße,
Gitti

[Antiironie]

Hallo,

ich glaube hier verstehen viele nicht um was es geht. Es scheint fast so als wenn sich einige wegen dieser Frage angegriffen fühlen.
Es geht doch nur darum hier keine "Schreckenszenarien" zu posten sondern nur um den Austausch der Krankheit. Aber wie man hier schon sieht funktioniert dieser gegenseitige Respekt wohl nicht wirklich, oder?
Liebe Angehörige, versetzt Euch doch mal in die Betroffenen. Das ist doch nicht so schwer.

lg Anja

[chrisi69]

Hallo,

ich kann Anja nur zustimmen.
Ich selber schreib im Angehörigenforum, habe bis jetzt nur positive Erfahrungen gemacht. Wenn ich eine Frage habe, die direkt mit der Erkrankung zu tun hat, seis das ich es vergessen habe den Arzt zu fragen, wende ich mich an die Betroffenen, die mir dann so gut es geht auch weiterhelfen. Dafür möchte ich mich bei euch auch mal bedanken.

Liebe Grüße
Christiane

[Reinhard]

Zitat von gitti2002

"Wie sterben Lungenkrebspatienten"

Das war eine meiner ersten Fragen an den Arzt, nach dem ich die Sterblichkeitsstatistiken gelesen hatte.
Mir erschien das für mich sehr wichtig zu wissen.

So ist der Informationsbedarf eben unterschiedlich!

LG Reinhard

[Blume68]

Hallo Gitti, hallo an alle,

warum fühlen sich Angehörige angegriffen, wenn sie die Überschrift dieser Umfrage lesen? Ich war selbst Angehörige, jetzt bin ich eine sogenannte Hinterbliebene. Ich finde, Respekt und Einfühlungsvermögen zeigt man auch, wenn man in der Lage ist, sich in den oder die betroffenen Schreiber/-innen hineinzuversetzen. Mehrere Betroffene haben ihre Einstellung zu schreibenden Angehörigen geäußert, und diese war NICHT grundstätzlich negativ! Summa sumarum wird doch nur gesagt: der Ton macht die Musik. Ich meine, konstruktive Vorschläge sind gefragt.

Gitti - wäre meine Idee umsetzbar?
"Bliebe meines Erachtens nur, die "Krebsarten-Foren" jeweils weiter aufzusplitten, in zwei übergeordnete Bereiche, für eben Betroffene und Angehörige. Das wäre schnell und einfach auch für Neulinge zu erkennen. Und würde dennoch den sich teils ergänzenden Austausch nicht ganz trennen."

Es stünde jedem frei, mal "quer" zu lesen. Wer das nicht möchte, der müsste das nicht. Alle blieben aber unter dem "Dach" des fachlichen Austausches über das jeweilige Krankheitsbild.
Auch muss sich doch jeder erstmal registrieren - könnte ein Hinweis bei der Anmeldung etwas sensibilisieren?

fragt sich
Blume

[johanna84]

Hallo,
eigentlich habe ich mir geschworen, hier nicht mehr meiene meinung zu sagen, nun tue ich es doch zum letzten mal.

Zitat von gitti2002

Hallo Johanna,

Findest du es "angemessen" dass Angehörige hier Threads erstellen die z.B. den Titel "Wie sterben Lungenkrebspatienten" tragen?
Das ist dasselbe, wenn solche Angehörigen ausgerechnet auf einer Lungenkrebsstation den Betroffenen dort diese Frage stellen würden.
Wie hättest du reagiert, hätte man deinem Vater Fragen dieser Art gestellt? Hättest du nicht versucht, ihn davor zu schützen?
Da Threads mit solchen oder ähnlichen Titeln und auch Beiträge dieser Art in letzter Zeit immer öfter erscheinen, darf man sich auch nicht wundern, wenn Betroffene ihren Unmut darüber äussern.

Viele Grüße,
Gitti

nein , ich finde es nicht angemessen, dass habe ich auch in meinen beiträgen erwähnt. vielleicht bin ich zu selten hier, um die vielen falsch adressierten threads beurteilen zu können. mir ging es darum, dass es für angehörige wichtig ist, hier fachspezifische fragen stellen zu können und sich mit betroffenen austauschen zu können. natürlich bin ich auch gegen solche threads!

ich habe mir den kompletten thread durchgelesen und eigentlich sollte es mir egal sein was hier geschrieben wird, da ich weder im LK noch im angehörigenforum einen thread aufgemacht habe. ich antworte halt mehr oder minder mal sporadisch. was mich hier gestern nacht gestört hat, waren die aussagen, die sich darauf bezogen, völlig auf die angehörigen verzichten zu wollen, da die betroffenen keinen nutzen daraus ziehen können...

manche kommentare hören sich schon mehr danach an "dürfen angehörige hier noch schreiben" anstatt "brauchen wir ein forum für betroffene" und das finde ich echt schlimm.

eigentlich wollte ich nur schreiben, um mich für meine reaktion bei Micha bezüglich der signatur zu entschuldigen. ich sehe es jetzt anders, nachdem ich die meinung von annika und sanni gelesen habe. habe mir vorher keine gedanken darüber gemacht, da ich nie bei betroffenen geschrieben habe und auch selten im LK. also nochmal sorry für meine aussage bezüglich der signatur. heute sehe ich es anders.

ansonsten wünsche ich euch viel erfolg auf der suche nach einer lösung, wobei ich glaube, dass sie so oder so in ausgrenzung enden wird.

zitat thorax:
Ich will mich mit denen austauschen die selbst LK haben...


zitat micha:
heute sind - so wie ich das eben sehen konnte - 2 neue Fäden eröffnet worden, die ich Euch Mitdiskutierer bitte, einmal zu vergleichen:

1. "Linke Lunge entfernt" von Meerschweinchen
2. "Neu" von Kamuffel.

Der erste Thread hätte für mein Empfinden auch von einem Angehörigen für einen Betroffenen formuliert worden sein können. Dafür ist m. E. dieses Forum da. Direkt sich mit der Krankheit und deren körperlichen und psychischen Folgen auseinander zu setzen.

Beim zweiten Thread geht es um die Betroffenheit eines Angehörigen! Dieser gehört meiner Meinung nach halt nicht hierher!Insofern wiederhole ich meine Auffassung:
Dies hier ist mein Forum als Betroffener, in dem sich natürlich auch Angehörige mit ihrem gesammelten "Fach"-wissen oder Fragen an uns austauschen sollen und dürfen.

meins oder deins,

in diesem sinne allen ein schönes wochenende,
liebe grüße
johanna

[sarah 123]

Hallo an alle Betroffenen
ein eindeutiges ja zu eurem eigenen Bereich.
Die Begründungen sprechen dafür.
Durch euren Mut und eure Stärke war vieles einfacher im Umgang mit meinem Dad, ich konnte soviel lernen aus dem gelesenen, schon allein dafür werde ich euch ewig dankbar sein.

Grüßle
Sarah

[annika33]

Zitat von Silja

Irgendwie scheint mir das noch näher und wichtiger, als Forumsdetails über Forumsfunktionen...

Guten Morgen an alle ,
Liebe Silke,

das steht doch wohl gänzlich außer Frage, und für mich in überhaupt gar keiner Relation.

Eher sehe ich es so, dass ja auch Gitta, stellvertretend für viele Betroffene, nicht mehr das "gute Gefühl" beim Lesen und Schreiben im Forum hat, wie es einmal war. Insofern finde ich es gut, wenn alle die Köppe zusammenstecken und gemeinsam nach einer Lösung suchen.

Liebe Gitta,

ohne große Worte - Du weißt, nicht wahr?!

Euch allen ein gutes Wochenende

[Blume68]

Liebe Silja,

"Irgendwie scheint mir das noch näher und wichtiger, als Forumsdetails über Forumsfunktionen..."

Mir ging es weniger um "Forumsfunktionen", als eben um die Menschen dahinter.

Menschen wie Gitta , und Aussagen von Gitta, haben mich überhaupt erst bewogen, in diesem Umfragethread zu schreiben.

"Interesse" (auch wenn mir das Wort zu sachlich ist) daran, wie sie sich fühlt und wie es ihr geht (stellvertretend auch für andere Betroffene), speziell beim Lesen hier im LK-Forum, waren Grundlage für meinen Beitrag.

Liebe Grüße und allen ein gutes Wochenende
Blume

[bettinaco]

Ihr Lieben,
eigentlich wollte ich mich hier raushalten, machs nun aber doch nicht. Als Angehörige eines LK-Patienten, der das große Glück hat, die Diagnose schon fast 6 Jahre überlebt zu haben und seit 2 Jahren tumorfrei zu sein, fühle ich mich inzwischen außen vor. Ich brauche (im Wortsinne) das Forum zurzeit nicht - bin aber trotzdem noch hier, weil ich ein paar liebenswerte Menschen hier kennen gelernt habe, deren Schicksal ich unbedingt weiter verfolgen will. In anderen Fäden lese ich nur selten, weil ich mich emotional nicht überfordern möchte.
Abstimmen werde ich aber nicht. Denn ich finde, ob es ein Forum nur für Betroffene geben soll, das sollten die Betroffenen selbst entscheiden. Nicht ich.
Mir ist in diesem Faden aber was aufgefallen: Ich habe mal ein bisschen nachgezählt und festgestellt, dass sich elf Betroffene beteiligt haben, aber 8 Angehörige und 10 Hinterbliebene (evtl. Rechenfehler bitte ich zu vergeben). Mir scheint dies Ungleichgewicht Teil des Problems zu sein.
Neu ist das ja nicht. Vor langer Zeit schrieb schon Regina, es gehe zu viel um alles Mögliche und zu wenig um Adeno. Es führt immer wieder dazu, dass sich die Betroffenen an den Rand gedrängt und übermäßig belastet fühlen - und die Nichtbetroffenen gekränkt sind, sich verteidigen. Eine Lösung weiß ich dafür nicht, sie steht mir auch nicht zu.
Ein bisschen mehr Zurückhaltung und Taktgefühl wären halt schön, aber kaum zu erzwingen. Das ist wie im richtigen Leben.

Ich wünsch euch allen ein gutes, monsterfreies Wochenende, im Idealfall mit etwas Sonne und Wärme!
Bettina

@Christel: Danke!

[Thorax]

Warum beteiligen sich so wenig an einer wichtigen Abstimmung???


Gruß

Jürgen

[marypoppins]

seht ihr! das ist es nämlich, es bringt alles nichts!
da könnt ihr euch die finger wund schreiben, es gibt leute, die lesen dran vorbei, die verstehen eben GAR NIX!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

viele grüße, mary

[Thorax]

Ich finde es einfach logisch, dass es Foren nur für Betroffene gibt.

Ich will mich mit denen austauschen die selbst LK haben bzw. die mir Rat bei Beschwerden gleich welcher Art geben, ein Angehöriger der mir dann sagt bei meinenem Mann/Frau /Mutter/Vater war es so uns so hilft mir nicht wirklich und ich fühle mich dort auch nicht verstanden.
Natürlich wollen auch Angehörige und Hinterbliebene über Ihre Sorgen sprechen und sich austauschen. Auch die Angehörigen wollen natürlich Rat über die Erkrankung, die bekommt man oft nur von den Betroffenen.


Lösung Forum für Fragen und Antworten von Angehörigen und Hinterbliebene und ein Forum allein für Betroffene.

Gruß


Jürgen

[gitti2002]

Hallo Blume,

sicher wäre es umsetzbar ein Unterforum einzurichten. Die Entscheidung ob ja oder nein läge bei den Betreibern.
Bei "Andere Krebsarten" gibt es versch. Unterforen, sie sind etwas "versteckt" und besonders von der Hauptseite aus nicht so leicht zu sehen/finden.
Ich würde das aber fast schon als Ausgrenzung direkt Betroffener sehen.
Wozu ein Lungenkrebsforum für Betroffene, wenn es schon eines gibt?
Für Lungenkrebspatienten im Lungenkrebsforum kein Platz mehr?

Es ist nicht zu viel verlangt, wenn Angehörige sich mit bestimmten Fragen ins Forum für ANGEHÖRIGE oder HINTERBLIEBENE begeben.
In anderen Forenbereichen wie z.B. Brustkrebs, Gebärmutterkrebs, Hirntumor oder wie sie alle heißen, klappt es doch auch.
Wenn Angehörige unsensible Threads eröffnen, auf Fragen die für Betroffene wie ein Schlag ins Gesicht sind, darauf hilfreiche Antworten erhalten als wenn da überhaupt nichts dabei wäre, dann kommt es leider soweit, wie es jetzt ist.
Bei derartig rücksichtslosen Threads/Fragen/Aussagen muß der betreffende User mit der Nase darauf gestoßen werden dass es SO nicht ok ist. Zusätzlich Beitragsmeldefunktion nutzen oder Mod.Angi per PN bitten den Thread zu verschieben.
Es liegt an allen teilnehmenden Usern wie hier in Zukunft miteinander umgegangen wird, ein eher "verstecktes" Unterforum für Betroffene würde das Problem nur verlagern aber nicht lösen.

Zum Punkt "Hinweis bei der Registrierung" ... gute Idee, nur leider lesen
gewisse User genau so darüber hinweg wie sie es hier tun. Siehe Beitrag #49 .

Viele Grüße,
Gitti