Leben mit MDS

[Florentine82]

Hallo ihr beiden,

ich wusste gar nicht, dass man sogar seinen Eileiter einfrieren lassen kann. Es ist schon faszinierend, was heutzutage alles möglich ist.

Das Einfrieren von Eizellen ist leider wirklich sauteuer. Und die Krankenkasse zahlt keinen Cent dazu, nicht mal, wenn eine Krebserkrankung der Grund dafür ist. Aber für uns war es trotzdem klar, das zu machen. Und ich denke, unsere Familie hätte uns da finanziell auch unterstützt, wenn wir es selbst nicht gewuppt bekommen hätten.

Fioni, ich kann das gut verstehen, dass du dein Studium erst fertig machen möchtest. Das MDS verläuft ja meist sehr schleichend und verschafft einem hierdurch glücklicherweise Zeit. Das ist ja irgendwie auch das Verrückte an der Krankheit: man fühlt sich ja eigentlich noch total fit und gesund, ist gleichzeitig aber schwerkrank. Das wollte nie in meinen Kopf... Mich hat auch niemand dazu gedrängt, die Transplantation sofort zu machen, ich selbst wollte es dann einfach hinter mir haben. Zudem war auch bei mir meine Schwester meine Stammzellenspenderin, die nun gerade selbst mit ihrer Kinderplanung beginnt. Und wenn sie schwanger ist, kann sie ja keine Stammzellen spenden. Also wollte ich sie da auch nicht ewig im Unklaren lassen.

Wenn du sonst noch Fragen hast, melde dich gerne!

Liebe Grüße,
Flo (die heute Tag +54 nach SZT hat )

[Cecil]

Zitat von Florentine82

...
ich wusste gar nicht, dass man sogar seinen Eileiter einfrieren lassen kann.
....

Ein Mißverständnis, nehme ich an. Ich denke eher, dass der halbe Eierstock gemeint ist. Der Eileiter allein, ohne Zellen, bringt ja nichts.

[Iggele]

Hallo Cecil,

stimmt, hab´ mich vertan. Es wurde ein Eierstock entfernt und eingefroren.

Gruß Iggele

[Florentine82]

Hallo ihr Lieben,

von mir gibt es zum Glück gute Nachrichten. Die 100-Tage-Kontrolluntersuchung hat ergeben, dass keine MDS-Zellen (und auch keine CML-Zellen) mehr nachweisbar sind.

Von daher bin ich weiter auf einem guten Weg.

Liebe Grüße

[Florentine82]

Nach so langer Zeit hier mal wieder ein kleines Update:

mir geht es zum Glück immer noch gut. Ein gutes Dreivierteljahr ist die Transplantation jetzt her und momentan sind alle Werte im grünen Bereich. Ich bin nicht lange nicht so fit wie ich es vorher war und habe noch mit einigen kleinen Baustellen zu kämpfen, aber insgesamt geht alles nach Plan voran. Am 01.12. beginne ich mit meiner Wiedereingliederung und freue mich auf meinen Weg zurück in die Normalität.

[Florentine82]

Fast ein Jahr ist der letzte Eintrag her und ich wollte einfach mal wieder gute Nachrichten verkünden.

Mir geht es weiterhin gut, sehr gut sogar. Ich bin wieder zurück im Alltag und genauso fit wie vor der KMT. Seit dem 01.12.2015 arbeite ich wieder, ab dem 01.12.2016 dann auch wieder komplett in Vollzeit. Ich stecke voller Energie und Pläne. Es gibt kaum einen Tag, an dem ich nicht auf Achse bin, denn Zuhause auf dem Sofa habe ich letztes Jahr lang genug gehockt. Es bleibt natürlich die Angst vor einem Rückfall, damit muss ich noch lernen zu leben, aber ansonsten ist alles prima.

Viel Kraft an alle, die den Weg eventuell noch vor sich haben!