Plasmozytom mit 27....

[hellmichel]

hallo angela,

ich habe ein poems-syndrom. das ist eine systemerkrankung, welche das plasmazytom oder multiple myelom beinhaltet.
im januar diesen jahres habe ich eine stammzellentransplantation gemacht. allerdings eine autologe. d.h. wie du sicherlich weist, das ich mir die stammzellen selber gespendet habe. dem vorausgegangen sind 4 x chemo, um mein knochenmark weitgehend ich nenne es mal krebsfrei zu machen.
zu beginn der therapie wog ich 60 kilo(mittlerweile 82). ich bin männlich 36 jahre und 175cm groß. also wog ich viel zu wenig. die transplantation war auch ein risiko, da ich noch zusätzlich herzkrank bin und die pumpkraft meines herzens eingeschränkt ist. deswegen habe ich einen defibrillator impantiert.
aber ich hab mich dafür entschieden. die zeit im kh war sehr hart für mich, da ich so ziemlich alle nebenwirkungen der chemo genießen dufte.
auch danach habe ich zuhause noch sehr oft probleme gehabt. letzte woch war ich wieder in der klinik weil meine thrombos wieder mal auf 4000 gesunken waren.
sofort haben sie eine kmp gemacht und mit erstaunen festgestellt, dass ich keine plasmazellen mehr im knochenmark habe. die geringen thrombos liegen also noch an der hochdosischemo (morbus werlhof). ich weiß das ich nicht geheilt bin, weil das plasmazytom nach heutigen kenntnissen der medizin nicht heilbar ist, aber ich habe so bestimmt ein paar jahre gewonnen. denn ich kann ja nochmal eine autologe und eine allogene transplantation machen.
ich will jetzt nicht sagen mach das, oder mach dies, dass steht mir nicht zu.
ich wollte dir nur meine erfahrungen schildern. so kannst du dir ein bild von anderen betroffenen dieser mistkrankheit machen.
momentan wird geprüft, ob eine erhaltungstherapie bei mir ratsam wäre, um den status den ich mir erkämpft habe so lange wie möglich zu erhalten.
ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.