Neue Therapie und 1000 Fragen

[MarMi]

Hallo zusammen!
Nach meiner 1. Rezidiv OP bin ich endlich wieder zu Hause! Es war nicht schön, aber angeblich sehr erfolgreich: von 52 entnommenen Lymphknoten waren 16 befallen, was mich entsetzt, Prof. d.B. aber gefreut hat. Ist das jetzt wirklich gut? Ich finde 16 befallene Lymphknoten unheimlich viel, aber der Prof meinte, 16 von 16 wäre schlecht, 16 von 52 würde doch zeigen, dass sie genug drumherum weggenommen hätten. Hab ich eigentlich so ohne Lymphknoten im Bauch mit Nebenwirkungen zu rechnen? Die OP ist jetzt gut 3 Wochen her und ich merk nichts. Als Therapie ist jetzt 6 mal Carboplatin und Gemcitabine geplant, immer im 3-Wochen-Zyklus: 1. Woche Carbopl. und Gemci., 2. Woche nur Gemci., 3. Woche Pause. Das soll nebenwirkungsärmer als Taxol sein. Ist das so? Und ist das genau so wirksam wie Taxol? Ach ja, und dann gibt es noch dieses ominöse Avastin (= Bezu...mab oder so). Das ist wohl nur für die erste Therapie zugelassen von den Krankenkassen, soll aber laut abgeschlossener Studien auch für 2. Therapien sehr wirksam sein. Gibt es irgendeine Möglichkeit, das zu bekommen? Denn die 50000 Euro im Jahr, die das Zeug kostet, haben wir nicht. Puh, diese Fragen beschäftigen mich wirklich sehr, ich hab das Gefühl, ich komm gar nicht mehr richtig runter. Ach ja, ich hab vermutlich wegen des ganzen Stress hohen Blutdruck bekommen, der sich nicht wirklich senken lässt. Hat das eine von euch auch? Und was macht das mit der Chemo? Ist das nicht irgendwie gefährlich?
Oh mein Gott, ich komm mir schon vor wie ein aufgescheuchtes Huhn! Ich hör besser mal auf mit Schreiben, das ist schon so lang, dass keiner Lust hat, überhaupt mit dem Lesen anzufangen.
Vielleicht erbarmt sich ja doch irgendwer und hat eine Antwort auf eine meiner Fragen. Auf jeden Fall tut es gut, mal alles so runter zu schreiben.
Liebe Grüße und immer schön gesund bleiben!
MarMi

[kuehlraum51]

Hallo MarMmi,

Ich habe gerade Carbo/Gemzar plus Avastin hinter mir.
Das ist meine vierte Chemotherapie in fünf Jahren. Ich habe keine Knochenschmerzen und viel wenige Übelkeit als bei Carbo/ Taxol.
Lediglich die Blutwerte waren öfter im Keller.
Avastin bekomme ich weiterhin bis 15 Monate. Brauche nicht bezahlen.
Vor genau 5 Jahren habe ich meine Erstdiagnose - Figo 3 c. Bis jetzt hate ich 3 OP und 3Rezidive, trotzdem muss ich sagen, dass ich bis jetzt gut gelebt habe.
Die alle Strapatzen haben sich gelohnt.

Liebe MarMi, hoffe dass auch für dich wird die Chemo erträglich und du lange, lange Zeit ohne Rezidiv leben kannst .

[MarMi]

Hallo Eva,
zunächst mal: puh!!!! Da hast du aber schon einen "Stiefel" hinter dir! Aber ich muss bisher sagen, es stimmt, auch wenn die Diagnose Ovariakarzinom (hatte auch 3c) übel ist, man kann ganz gut damit klarkommen. Von meinem ersten Rezidiv habe ich wirklich gar nichts gemerkt, ich hab mich sogar richtig gut gefühlt und konnte gar nicht glauben, dass da was wächst, nur weil der Tumormarker stieg. Aber es nützt ja nichts, es war ja doch was da. Aber gut, das wegzumachen hab ich ja fürs erste geschafft (es konnte sogar Rest 0 operiert werden!). Dass du Avastin bekommen hast, finde ich ja interessant, weil mir mein Prof gesagt hat, dass die Kassen das im Falle eines Rezidivs nicht zahlen. Es sei zwar beantragt, dass das zugelassen wird, aber mit einer Entscheidung wäre nicht vor Ende des Jahres zu rechnen. Hast du an einer Studie teilgenommen? Oder gab es sonst irgendwas außergewöhnliches bei dir? Ich bin fest entschlossen, alles zu tun, um an dieses neue Wundermittel zu kommen. Hat vielleicht irgendwer, der das hier liest, so einen Antrag auf Genehmigung bei der Krankenkasse gestellt? Und ist womöglich damit durchgekommen? Oder hat irgendwer sonst noch einen Weg gefunden, an dieses Avastin zu kommen?
Die Äußerung meines Profs, dass im Rezidivfalle nur noch im Einzelfall mit Heilung gerechnet werden kann, hat meinen Kampfeswillen geschürt. Ich will und werde Einzelfall sein!
So, das wärs fürs erste. Über Infos zum Thema Avastin bin ich extrem dankbar!
Liebe Grüße ,
Marietta

[Eagle-Eye]

Hallo Marietta,

Avastin etc. kenne ich nicht. Weißt ja ich erhalte Carboplatin/Taxol.

Das mit dem Bluthochdruck ist bei mir ein Problem, denn dieser war schon vor den Chemos sehr hoch. Spitzenwerte von 250/150, so dass meine Hausärztin mir dann teilweise das Autofahren verboten hat. Unter der Chemo verbessert sich der Blutdruck leider auch nicht und egal welches Mittelchen ich einwerfe mein Körper wills nicht umsetzen. Also falls man bei Dir da gut helfen kann oder falls bei mir eine Besserung diesbezüglich eintreten sollte-werd ich mich melden und Du kannst mich bitte informieren.

Und nein, Du bist kein aufgescheuchtes Huhn.

[MarMi]

Hallo Christin,
ja klar werd ich mich melden, falls es etwas gibt, was den Blutdruck senkt. Das Kuriose ist, dass ich vor dem Krankenhausaufenthalt noch NIE hohen Blutdruck hatte, und jetzt lässt der sich durch nichts ernsthaft senken. Aber mein Internist arbeitet dran. Ich hab ja noch eine gute Woche bis zur 1. Chemo, vielleicht wirds ja noch was. Seit vorhin nehme ich zusätzlich zum Betablocker noch so einen ACE-Hemmer oder so ähnlich. Mal sehen, was das bewirkt.
So richtig blöd ist aber noch etwas ganz anderes: da soll ich eine Chemo bekommen, bei der die Haare nicht ausfallen (angeblich werden sie nur etwas dünner), und was passiert? Ich entdecke runde kahle Stellen am Hinterkopf. Sieht laut Arzt nach kreisrundem Haarausfall aus. Ich finde das soo gemein!! Nicht, dass die fehlenden Haare bei der 1. Chemo mein größtes Problem waren, im Gegenteil, es war mir echt egal, solange das Zeug wirkt. Aber ich war gerade angefangen, mich ein bisschen zu freuen, dass man mir das Ganze dieses Mal wenigstens nicht sofort ansieht, und dann so was!! Manchmal glaube ich, da ist irgendwo so ein überirdisches Wesen, das testen will, wie weit man bei mir mit dem Ärgern gehen kann.
So langsam reicht es echt. Da lasse ich mir vor der OP noch vorsichtshalber einen verdächtigen Zahn ziehen, und was passiert? Der Zahnarzt lässt ein Stück Wurzel drin, die musste ein paar Tage nach der OP rausgeschnitten werden. Super Aktion war das! Durch das Legen dieser üblen Harnleiterschienen hab ich mir einen Harnwegsinfekt eingefangen - 12 Tage Antibiotikum. Das Fieber sank danach aber immer noch nicht, also letzte Möglichkeit: der alte Chemoport ist bakteriell verunreinigt und musste raus. Morgen kommt dann an der anderen Seite ein neuer rein. Inzwischen liegen die Ergebnisse des alten Ports vor: natürlich war er völlig in Ordnung, die ganze Aktion also so was von überflüssig! Nun gut, bis hierher bin ich gekommen, dann schaff ich den Rest auch noch. Aber ich merke schon, wie ich mich selbst immer wieder motivieren muss, der alte Kampfesgeist ist noch nicht wieder so ganz fit.
So, genug genörgelt. Über jeden noch so winzigen Tipp freue ich mich natürlich wie blöd!! Ach ja, ich hab beschlossen, mit diesem Haarausfall NICHT zum Hautarzt zu gehen. Ich geh mal ganz stark davon aus, dass so was im Wesentlichen psychisch zu begründen ist. Ich glaub, da fühl ich mich bei meiner Heilpraktikerin besser aufgehoben. Oder hat irgendwer andere Erfahrungen gemacht?
Allen, die noch online sind, einen schönen Abend und gute Nacht!
Marietta

[Christine55]

Hallo MarMi,
ich hatte im Februar 2012 das Rezidiv. Eine Op war nicht möglich, da es sich um eine ausgedehnte Lymphknotenmetastasierung (Aorta im Oberbauch) handelte. Ich bekam 6 Zyklen Carboplatin/nab-Paclitaxel, bereits ab dem 5. Zyklus zusätzlich Avastin. Soll es auch wie Eva für 15 Monate als Erhaltungstherapie bekommen. Avastin soll die Blutversorgung der Turmore verhindern, d. h. die ev. noch vorhandenen Tumore schrumpfen lassen. Ich erhalte es alle 3 Wochen, zusätzlich mit Cortison über den Port. Über eine Kostenübernahme durch die "Gesundheitskasse" hat mein Onkologe mit mir nie gesprochen. Gehe also davon aus, dass es da keinerlei Probleme gibt. Ich habe bis jetzt noch keine Nebenwirkungen bemerkt, nur vom Cortison einen Tag lang den roten, dicken Kopf. Bei mir wurden bei der Wertheim-OP im Mai 2010 sehr viele befallene Lymphknoten im Bauchraum entfernt (angeblich nicht mehr zählbar). Man sollte darauf achten dass unterhalb des Bauchnabels keine Verletzungen entstehen und auch eine Mehrdurchblutung ( Sauna) dieses Bereichs vermeiden. Es könnte zu Lymphödemen kommen. Mein Tumormarker ist derzeit im Normalbereich, ein CT habe ich im August. Ich bin total glücklich, dass es mir gut geht!
Ich hoffe ich habe dich jetzt nicht "zugeschwafelt".
Behalte deinen Kampfeswillen und alles, alles Gute!!!!!
Lieben Gruß Christine

[Christine55]

Hallo MarMi,
als ich dir gerade geantwortet habe, kam noch ein Beitrag von dir. Ich glaube auch dass der kreisrunde Haarausfall psychisch bedingt ist. Als ob das "Alles" nicht reichen würde... Lass dich ja nicht unterkriegen!!!! Bei mir spriessen gerade wieder die ersten Haare und freu mich riesig darüber.
Dir auch einen schönen Abend und einen sonnigen Gruß aus Bayern
Christine