Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[jojo08]

Liebe Jasmin,

die Wassereinlagerung kommt schon vom Kortision. Es könnte nur sein, dass Deine Mama während der Bestrahlung auch Kortison nehmen muss. Dann muss man die Wassereinlagerung eben in "Kauf" nehmen.

Drücke Deiner Mama die Daumen, dass die Gehirnbestrahlung schnell anschlägt und sie diese komplikationsfrei und von zu Hause aus durchziehen kann.

Liebe Grüsse
Gabi

[Sanni412]

Liebe Jasmin!

Auch von mir mal wieder liebe Grüße in Deinem Eckchen und natürlich gedrückte Daumen für die Komplikationsfreie Bestrahlung!

Drück Dich


Gegen den sprürbaren Frust:

[annika33]

Liebe Jasmin,

zuerst möchte ich Dir sagen, dass Du Dir meiner Daumen sicher sein kannst .

Desweiteren wünsche ich Euch alles Gute für die Woche. Diese Unzufriedenheit mit dem KH, welche Du beschreibst - das tut mir sehr leid. Wenn jemand so schwer erkrankt ist doch mit das Wichtigste, dass er sich beim Behandelnden gut aufgehoben fühlt. Ob das nun ein niedergelassener Onkologe ist, ob es ein KH ist, oder was und wo auch immer. Solche Missstände finde ich ganz fürchterlich.

In unserer Stadt ist auch ein KH, welches einen nicht allzu guten Ruf genießt. Ich habe das so lange für ein Gerücht gehalten, bis sich sogar innerhalb der Familie die Vorfälle aneinanderreihten.

Ich wünsche Euch, dass ihr bald eine Alternative findet, wo Deine Mama sich gut aufgehoben und gut behandelt fühlt. Und für die Bestrahlung selbstredend einen kompliktationslosen Ablauf. Meine Mama hat die Ganzkopfbestrahlungen soweit recht gut vertragen. Was mir wohl hin und wieder auffällt...sie kann sich nicht immer so gut konzentrieren, aber das stört sie nicht weiter.

Liebe Grüße

Annika

[rosa.sputnik]

Ihr Lieben...

erstmal tausend Dank für die gedrückten Daumen.
Die erste Bestrahlung haben wir nun hinter uns.
Wir... weil... nach der Bestrahlung musste Mami ein paar Tränchen vergiessen, und ich habe ganz solidarisch mitgeweint.
Unsere Nerven liegen irgendwie blank.

Da Mami immernoch so sehr schwach ist, immer so sehr arg und seit gestern Schmerzen am rechten Schulterblatt hat fragte die Ärztin heute nochmals ob sie nicht doch lieber ein paar Tage stationär bleiben wolle.
Sie könne, wenn es ihr etwas besser ginge, ja Freitag nachmittag nach Hause um das Wochenende hier zu verbringen.
Naja,... Fazit: Morgen geht es stationär in die Uni-Klinik.

Obwohl ich, aus persönlicher Erfahrung die Uni wirklich hasse, verabscheue und ausgesprochen gruselig finde... muss ich sagen... bisher... KLASSE!
Vielleicht hat sich in 21 Jahren ja etwas geändert.

Die Stationsärztin superlieb, der Professor ebenfalls superlieb...
Mom fühlt sich bisher wohl und gut aufgehoben. Hoffen wir dass es stationär genauso gut wird.

Trotzdem ist heute wieder ein Tag voller Angst für mich. Das strahle ich natürlich auch aus.
Kleines Beispiel: Mom hustet, ich liege neben ihr auf dem Bett... schaue sie fragend an... (der "Brauchst-Du-was?-Blick)
Sie: Du guckst IMMER wenn ich was mache, das nervt...

Ich hab' sie echt lieb, die kleine Krawallschachtel. :-)

Jetzt ist ihr schlecht,... kommt das auch evtl. von den Bestrahlungen? Oder hat sie sich überfressen???

@ Annnika... ich wünsch Euch gute Besserung... aber wir haben hier ja auch 3 Wochen flachgelegen... kollektivgrippeln
Deine Mom hat Konzentrationsschwierigkeiten? Na... ich bin gespannt,... das wäre ja noch recht "harmlos"...

@ Sanni... wuäääh... ich habe von gestern abend bis heute mittag ne 300g Vollmilch Milka gekillt... und ne Tüte Haribo Schnuller... und werd immer fetter während der Gatte zum Diätstreber mutiert und jetzt auch noch joggen geht... BRRRRRRRRRRR

@ Gabi - Diana ... wir haben ja gerade ausgiebig telefoniert... Mom bedankt sich artig für die Grüße und schickt auch gleich welche zurück.
Ich drück Deiner Mom ganz feste die Daumen dass die Bestrahlungen ihr schnell helfen.

@ Jojo - Gabi... ganz lieben Dank für die gedrückten Daumen, aber wahrscheinlich ist sie im Moment in der Uni doch besser aufgehoben, zumal die Luftnot auch nicht wirklich besser wird, auch nicht mit den Sprays oder dem Vernebler.
Aber der Tumor kann es eigentlich auch nicht sein... der ist ja wech... oder so gut wie wech...

@ Mapa... schön dass Du mal wieder hier bist... geht es Dir so einigermaßen? Ja, die Wege,... aber tadaaaa... die Uni ist vieeeel näher.
Es kann nur besser werden. :-)

Ich halte euch auf dem Laufenden und bin heute mal wieder besonders froh dass es euch gibt!!!

Liebe Grüße und tausend Dank euch allen
Jasmin

[Mapa]

Liebe Jasmin,
ich hoffe, dass Daumendrücken hat genützt und die Dinger haben schon ordentlich eins drauf bekommen. Außerdem hoffe ich auch, dass diesmal alles ohne Komplikationen abgelaufen ist und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.
Ganz liebe Grüße
Mapa

[Mapa]

Liebe Jasmin,
jetzt haben wir beide gleichzeitig geschrieben Schön, dass Deine Mama die Bestrahlung gut überstanden hat. Die Uni klingt ja schon viel besser als das Chaotenhaus vom letzten Mal. Und wenn Deine Mama ein wenig "Krawallschachtel" ist, dann ist das eigentlich ein gutes Zeichen.
Liebe Grüße
Mapa

[rosa.sputnik]

Liebe Mapa,

aber ja... wenn sie lieb wird muss ich mir Sorgen machen...
So krawallschachtelig ist sie, wie sie eben ist. :-)

Trotzdem... ein echter Sch****tag...
Aber, wem sage ich das?

Fühl' Dich gedrückt...

Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

auch ich war zur Bestrahlung in der Uniklinik stationär. Bei mir wurde jedoch der Bronchialtumor bestrahlt. Durfte in den 4 Wochen immer am Freitag Mittag nach Hause und bin Sonntag Abend dann wieder gekommen.
Obwohl ich zuerst nicht in die Uniklinik stationär gehen wollte, fühlte ich mich doch in der Strahlenklinik sehr gut betreut. Ich hatte ein sehr schönes Einzelzimmer mit schönem Ausblick. Das Frühstück und Abendessen wurde als Büffett angerichtet und man lernte dadurch viele Patienten kennen.

Schmerzen im Bereich der Schulterblätter habe ich auch. Es ist jedoch wie ein innerlicher Sonnenbrand. Lt. Ärztin sind es Nervenschmerzen vom Tumor. Da bei Deiner Mama der Tumor nicht mehr vorhanden ist. Könnte es sein, dass es Schmerzen vom vielen Liegen und durch zu wenig Bewegung kommen?
Nach der ersten Bestrahlung schon Übelkeit ? Glaube ehere es kommt vom Essen.

Die Entscheidung ist nach m.M. richtig, dass Deine Mama die Bestrahlungen stationär durchführt, da sie auch sehr schwach ist und die Bestrahlung auch sehr anstrengend ist.

Viele Grüsse
Gabi

[rosa.sputnik]

Liebe Gabi,

ich habe Mama heute morgen in die Uni gebracht. Die zweite Bestrahlung hat sie jetzt hinter sich gebracht und es wurde noch einmal der Thorax geröngt um die Schmerzen abzuklären.
Hoffentlich liegt es, wie Du schon sagtest, an zu vielem Liegen und zu wenig Bewegung.

Die Zimmer sind grauenvoll... genauso wie sie vor 21 Jahren, als ich dort lag, waren. Das Badezimmer erinnert arg an die 50er Jahre... olivgrüne Kunststoffeinbauten.
Immerhin gibt es ein "Multimediacenter" am Bett,... Fernseher 2,80€/Tag, Telefon 1,80€/Tag und Internet 15ct je angefangene 5 min.
Dagegen war die Diakonie ein 5 Sterne Hotel... aber was nutzt das schönste Zimmer wenn der Rest nicht stimmt?!?

Aber... bisher... sind die Schwestern wahnsinnig lieb und der Professor ist auch sehr, sehr nett. Er hat etwas väterliches an sich was für Mom genau richtig ist. Also nicht der Halbgott, der kurz ins Zimmer schwebt, besorgt schaut und wieder "entschwebt"...
Ich wünsche es mir sehr für sie.
Die Radiologen in der Strahlenklinik sind auch sehr lieb und auch da fühlt sie sich gut aufgehoben.

Die Übelkeit betreffend scheint des Rätsels Lösung das gerade abgesetzte Kortison zu sein.
Mama erträgt die 17 zugenommenen Kilos nicht mehr (durch das dicke steinharte Kinn hat sie starke Probleme zu atmen, und der doch auch recht dicke Bauch ist auch eher hinderlich) und wollte es jetzt absetzen... hat sie auch, kaum hat sie den ersten Tag kein Kortison genommen, kam auch schon die Übelkeit und ständiger Würgereiz.

Buffet? Das ist klasse! Ich wünschte so etwas gäbe es dort auch... Mama isoliert sich leider immernoch völlig weil sie sich so schämt. :-(

Ich hoffe wirklich sehr dass sie jetzt doch ein wenig kräftiger wird... sonst weiss ich nicht wie sie das alles durchstehen soll...

So, jetzt werde ich das kleine Monster aus der Schule holen und hoffen dass sie bessere Laune hat als heute morgen... was gibt es schöneres als frühpubertierende elfjährige Töchter?

Liebe Grüße
Jasmin

[annika33]

So, jetzt werde ich das kleine Monster aus der Schule holen und hoffen dass sie bessere Laune hat als heute morgen... was gibt es schöneres als frühpubertierende elfjährige Töchter?

Frühpubertierende elfjährige Jungen????!!!!
Frauentausch gefällig ?

Hallo liebe Jasmin,

jedenfalls liest es sich gut, dass das Pflegepersonal und die Ärzte sehr bemüht um Deine Mama sind. Ich finde mit das Wichtigste ist, dass der Patient sich gut aufgehoben und betreut fühlt. Denn wenn man dieses Vertrauen nicht hätte und dieses Gefühl..das wäre doch grauselig, oder?!

Wir haben hier in unserer Stadt auch ein ziemlich altmodisches Krankenhaus. Unterdessen wird da riesig neu angebaut - alles vom Feinsten. Die alten Stationen - wie gehabt - alt eben .

Vielleicht legt Deine Mama in den nächsten Tagen ja ein wenig an Kraft zu. Meine Mutter hat seit der ersten Chemo auch zugenommen. Rein körperlich würde man ihr auch nicht ansehen, also von der Statur her, dass sie so schwer krank ist. Um die Augen herum sieht sie schon angegriffen aus und im Vergleich zu noch vor 2 Jahren, doch...da sieht man ihr das Kranksein schon an.

Deiner Mama wünsche ich alles Gute. Und Dir, für den heutigen Tag, eine nicht zickige und launische 11-Jährige .

Liebe Grüße

Annika

[rosa.sputnik]

Hallo liebe Tauschmami Annika,

klar! Frauentausch... gerne!!! Kein Junge der Welt toppt das kleine Monster... und Danke für die guten Wünsche, sie waren umsonst.
Und wenn Du dann noch die Fenster putzt, den Keller aufräumst, den Rasen mähst, und die Terrasse dampfstrahlst und streichst, steht der Frauentausch!!!
Grabesstimme und noch üblere Laune kam heute aus der Schule...
Heute Morgen hatte ich schon ein Computerverbot verhängt... naja... und heute Mittag wieder aufgehoben... ich, die Mutter der Konsequenz.

Kraft für Mama wäre toll... und hoffentlich kann sie das Kortison weglassen.
Also, stell Dir 17 Kilo vor... die sich nur und ausschliesslich im Gesicht und Bauch festsetzen... dazu stelzendürre, papierhäutige Ärmchen und Beinchen...
Ganz blass... und immernoch traumhaft himmelblaue Augen...

Wie geht es Euch denn? Wieder gesund?
Und Mama?

Liebe Grüße
Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

ja, solche Zimmer in der Uniklinik kenne ich auch !

Hauptsache das Pflegepersonal und der Professor sind nett. Dann fühlt sich Deine Mama sicherlich auch wohl.

Habe während meiner Krankheit 14 Kilo zugenommen ! Ausser 4 Wochen während der Bestrahlung habe ich kein Kortison genommen.
Wenig Bewegung und auch viel mehr gegessen als vor meiner Krankheit!!
Oft war es auch reines "Frustessen".

Vielleicht sollte es Deine Mama mal mit Paspertin Tropfen gegen die Übelkeit probieren. Dann könnte sie auf das Cortision verzichten.

Wünsche Dir, Deiner Familie und Deiner Mama alles Gute

Viele liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Hallo liebe Jasmin,

haaaaa....Du glaubst ja gar nicht, wieeee zickig Jungs sein können. Unglaublich!

Hör mir bloß auf mit Fensterputzen. Meine hätten es dringend nötig, aber hier regnet es ja seit Tagen (wobei...im Hinblick auf´s Fensterputzen kommt der Regen gar nicht so ungelegen - läuft ja nicht weg ).

Aber mal im Ernst...Kinder in dem Alter sind doch so richtig schnuckelig. Das Lieblingswort meines Sohnes ist derweil "aber". Okay....hab ihm dann versucht plausibel zu machen, dass aber keine gute Basisgrundlage für ein friedliches Miteinander ist. Zumal es fast in jedem Satz vorkommt. Woraufhin erneut...Du darfst dreimal raten, welches Wort Verwendung fand....?!?!? Richtig!!!! ABER Zur Zeit hat er manchmal Sprüche drauf, da fällt mir nix mehr zu ein. Und schlagfertiger ist er geworden und Du merkst, dass diese Fähigkeit "um die Ecke zu denken" langsam wächst. *Heul*...der wird groß langsam .

Heute kam er ziemlich ausgeknockt von der Schule. Ganz fiebrig, hustend und klagte da schon darüber, wie schlecht er sich fühlt. Morgen früh geht´s ab zum Kinderarzt und dann wird er sicher auch wieder ein Antibiotikum bekommen.

Also, stell Dir 17 Kilo vor... die sich nur und ausschliesslich im Gesicht und Bauch festsetzen... dazu stelzendürre, papierhäutige Ärmchen und Beinchen...
Ganz blass... und immernoch traumhaft himmelblaue Augen...

Meine Mutter hat ja auch ganz schön zugenommen. Das was Du beschreibst, ist bei meiner Mama ähnlich. Ihre Arme sind unverhältnismäßig dünn, die Beine waren schon seit je her dünner, aber der Bauch und das Gesicht wirken aufgedunsen. Meine Mama futtert aber auch ganz gern und hat seit der Diagnose einige Kilos drauf. Ach...soll sie mal . Kortison nimmt sie nicht viel, weil sie ja so sehr unter der Schlaflosigkeit leidet. Sie nimmt eine viertel Tablette Fortecortin, was dann einem mg entspricht. Ich weiß jetzt allerdings nicht, ob sie intravenös bei Verabreichung der aktuellen Chemo Kortison bekommt.

Meine Mama nimmt bei stärkerer Übelkeit auch die Paspertin-Tropfen. Ansonsten reichen ihr aber auch diese MCP AL aus.

Sodele, ich schau nachher nochmal rein.

Liebe Grüße

Annika

[rosa.sputnik]

Mann, mann, mann...
Heute morgen 7 Uhr telefonierte ich mit meiner Mama. Sie war ziemlich verstört und erzählte mir von dem Alptraum den sie letzte Nacht hatte.
Sie hätte ihre Leber vor sich liegen sehen, und die Ärzte sagten zu ihr dass sie noch an diesem Tage sterben würde, eigentlich müsse sie schon längst tot sein... und sie würden jetzt nur noch darauf warten...

Horror!!!
Da ich letzte Nacht ab 3:20 Uhr wach war, habe ich mich nach diesem Telefonat nochmal hingelegt, bin auch erstaunlicherweise eingeschlafen und wachte nach 2 Stunden schweissgebadet auf weil ich träumte auf dem Rückflug von USA nach Deutschland zu sein, und mein Vater (seit fast 21 Jahren tot) hätte uns am Flughafen eingesammelt und wollte mit uns zusammen Mama abholen.
Da ich aber auch in dem Traum realisierte dass er bereits verstorben ist, habe ich ihn wüst ausgeschimpft dass er sich sooooo lange nicht hat blicken lassen... und dass er jetzt nicht daran denke solle Mama "abzuholen"... schliesslich seien sie geschieden gewesen und er somit "nicht zuständig"!!!
Dann wachte ich aber auf und zitterte innerlich... nur innen... als würden alle meine Organe zittern... kennt das irgendwer???
Grässlich...
Heute nachmittag war ich dann im KKH und ich bin immer so hin- und hergerissen. Ich hasse Krankenhäuser, bleibe aber trotzdem immer zwischen zwei und drei Stunden bei Mama... und dann... tue ich so als wäre alles normal und toll... lese ein bissel Zeitung, quatsche über dieses und jenes mit Mama... und bin dann einerseits irgendwann erleichtert das KKH wieder verlassen zu können, auf der anderen Seite will ich aber nicht gehen, sondern am liebsten 24 Std. mit ihr verbringen.
Ich glaub' ich hab' sie nicht mehr alle...

Ansonsten ist sie sehr müde, hatte heute etwas Kopfschmerzen, ihr ist übel,... will aber konsequent kein Kortison nehmen.
Verständlich, aber damit ist klar dass sie bis zum Ende der Bestrahlung im KKH bleiben muss.
Aber auch ich finde dass sie dort deutlich besser aufgehoben ist als in der Diakonie.
Was ich gestern erst erfahren habe... sie wurde in der Diakonie nicht ein einziges Mal gewaschen... also nicht einmal Rücken oder Füße...
Ich könnte schreien!!!
Immerhin sehe ich jetzt im direkten Vergleich mehr und mehr Mißstände der vorigen Krankenhauses... traurig!

Jetzt rufe ich gleich nochmal das Muttertierchen an, und dann hoffe ich für uns beide auf eine bessere Nacht...

Und für euch alle auch...

Gute Nacht... später... ohne Kopfkino, Angst und böse Träume

Jasmin

[rosa.sputnik]

Hallo ihr Lieben,...

Das hat leider nicht geklappt... Mom hat ziemlich dolle Kopfschmerzen (schon Nebenwirkungen von der Bestrahlung (Hirnödeme???) und muss nun doch wieder Kortison nehmen...
Und schrecklich müüüüde ist sie...
Und Hunger hat sie keinen... egal was ich ihr anschleppe... nichts will sie essen.
Immerhin stimmt die Uni-Klinik aber die Medikamente mit ihr ab... und komischerweise bekommt sie gerade mal ein Drittel dessen was ihr in der Diakonie verabreicht wurde...
Alles in Allem... ist sie dort sehr zufrieden, fühlt sich sicher...

Alpträume gab es letzte Nacht glücklicherweise nicht.. zwar auch nicht mehr Schlaf, aber eben auch keine fiesen Träume.

Ich drück euch mal feste
Jasmin