Gibt es Rezidive direkt nach Abschluss der HD?

[schneckchen125]

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[Menuett]

Liebes schneckchen!
Es tut mir sehr Leid für deinen Mann, dass er jetzt wieder solche Schmerzen hat. Ich würde jetzt mal nicht vom Schlimmsten ausgehen, aber, ohne dass ich euch jetzt Angst machen will, bei mir kam trotz Hochdosis der Rückfall einen Monat nach Therapieende. Lasst das auf jeden Fall nochmal überprüfen und bleibt dran.
Ich drücke euch beide Daumen, dass es nicht der befürchtete Rückfall ist. Alles Gute weiterhin,
liebe Grüße,
die Patty

[Linnea]

Liebes Schnecken,

auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Runde! Ich kann mir gut vorstellen, daß Dein Mann psychisch ziemlich in den Seilen hängt, wenn er so kurz nach der Therapie wieder verdächtige Schmerzen hat. Diese Angst vor einem Rezidiv kann einen wirklich sehr niederdrücken. Und leider ist es so, wie Patty ja schon selbst erleben mußte: Auch nach einer Hochdosis-Chemo besteht die Möglichkeit... Und jetzt müßt Ihr noch die Wartezeit bis zu den Untersuchungen überstehen

Anaplastisch bedeutet übrigens so viel wie "entdifferenziert". Normale Körperzellen haben ja besondere Eigenschaften, die sie für bestimmte Funktionen geeignet machen, d.h. sie sind stark differenziert. Bei einer Krebserkrankung verändern sich die Zellen dahingehend, daß sie sich von einer bestimmten Funktion "wegentwickeln", also immer weniger differenziert sind, womit sie immer mehr Unheil anrichten. Als anaplastisch bezeichnet man in diesem Zusammenhang Zellen, die die besonderen Eigenschaften ihrer Ursprungszellen nicht mehr erkennen lassen.

Liebes Schneckchen, Dir und Deinem Mann alles Gute! Ich drücke die Daumen, daß alles ganz harmlos ist!

Liebe Grüße,
Linnea

[Äpfelchen]

Liebes Schneckchen,

auch bei mir war es Anfang Januar (also etwa 4 Monate nach der Chemo) so, dass ich einen heftigen Schmerz an der Stelle spürte wo vorher ein recht grosses Lymphom war.
Ich bin ganz hektisch zum Doc und ins CT: Fehlanzeige. Nix.
Ich habe ab und zu an verschiedenen Stellen mal einen Schmerz, für kurze Zeit auch mal länger, dann ist er mal wieder weg. Ich erlaube mir nicht, jetzt jedes Mal in Panik zu fallen, sondern beobachte es 'einfach'.
Ich weiss nicht warum es mal hier mal da weh tut, heute z.B. am Hals, genau dort wo die dicken Lymphome waren. Aber ich weiss, Panik tut mir nicht gut.
Ich bin - wie wahrscheinlich alle hier - in engmaschigem Kontrollnetz und darüber hinaus versuche ich mir ein schönes Leben zu machen.
Ich gebe aber ehrlich zu, dass mir das nicht immer gelingt.

Ich drück Euch den Daumen, dass alles in Ordnung ist.

Lieben Gruss
Beate

[Äpfelchen]

Hallo Schneckchen,

seit ich krank bin, habe ich auch eine noch bewusstere Einstellung zum Leben bekommen. Und durchaus ab und zu, wenn mir jemand seinen Klüngel erzählt, denke ich, oh Mann deine Probleme möchte ich haben...

Aber das ist ja nicht fair. Wer nie eine ernste Erkrankung hatte, der ist einfach von harmlosen Sachen schon mal genervt. Und irgendwie ist das ja auch normal.
Ich sehe meine jetzige Situation diesbezüglich auch als Hilfe, denn so schnell haut mich Alltagszeug nicht um...dachte ich bis heute Früh.

Jetzt grad habe ich erfahren, dass wir einen Rohrbruch haben. Toll . Mir war sofort schlecht. Denn d.h. der Hof wird aufgerissen, es betrifft eine Versorgungsleitung zu einem Nebengebäude - in welches meine Älteste am vergangenen Wochenende eingezogen ist.
D.h. sie kann sich vorerst nicht mal einen Kaffee kochen...
Für alles was sie machen will mit Wasser, muss sie rüber kommen.

Ich bin so genervt jetzt, aber was soll's, erstens ist es nicht zu ändern und zweitens..... es gibt ja wohl Schlimmeres!

lg Beate

[Simone aus HAL]

Liebes Schneckchen,

auch ich hatte ein diffus-großzelliges anaplastischen B-Zell Lymphom, CS IV AE. Ich bekam 6x R-CHOP und hatte noch fast ein Jahr lang Knochenschmerzen. Mal am Knie, die Rippen oder das Becken. Auch ich bin anfangs in Panik verfallen, was sich zum Glück nie bestätigt hat.

Ich wünsche Deinem Mann, dass es "nur" Schmerzen und kein Rezidiv ist.

Alles Gute!

Simone

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen,
ich wollte mich auch mal kurz zu den Schmerzen äußern
und dich willkommen heißen.
Ich war jetzt einige Zeit nich im Forum.
Seit meiner HD mit Stammzelltransplantation vor 1 Jahr,
leide ich an Knochenschmerzen/ Rücken und natürlich die Angst
das der Krebs wieder da ist. Zur Zeit ruht er ich hoffe auf immer
und ewig. Die Schmerzen sind natürlich
da und machen mir das Leben schon schwer,
da ohne Schmerzmittel nichts geht.
Manchmal weiß ich natürlich nicht wie ich die
Symtome einschätzten und dann bekomme ich Angst.
Ich denke das es auch von der Chemo kommt
und eine Spätfolge ist, es äußert sich bei mir so richtig kein Arzt
und alles wird dann mal auf die Psyche geschoben.
Klar das die Psyche leidet bei so einer schlimmen Krankheit das muss man ja auch erstmal verarbeiten. Fakt ist aber die Schmerzen sind da
und ich habe schon von vielen Betroffenen gehört das Sie Jahre
noch an Erschöpfung und Schmerzen leiden.
Ich habe dießbezl. ein Tread
unter ....unterschätze Spätfolgen was die kein Arzt sagt.... angelgt und
gehofft das doch einige Betroffene Menschen
( leider zu wenig die da reinschreiben) traut Ihr Euch nicht ????
was Nachwirkungen der Chemo und Schmerzen angeht,
gibt es doch immer wieder Fragen von Betroffenen gibt
und es evtl. sehr hilfreich sein könnte und evtl auch ein wenig Angst nimmt
weil man dann weiß das man nicht alleine mit den Schmerzen ist.
Ärztlich abklären sollte man das ja auf jeden Fall

LG

[flautine]

Hallo Kathrin und Michael,

heute ist ja, wenn sich nichts geändert hat, der CT-Termin. Ich drücke alle Daumen, dass das Ergebnis gut ist!!!

Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Liebe Kathrin!
Deine letzte Nachricht hast Du irgendwann nach 13 Uhr geschrieben, vielleicht habt ihr jetzt schon ein Ergebnis und wenn, dann sicher nur ein supergutes. Bei den vielen Daumen die da gedrückt werden, kann es doch nur gut werden. Habe sehr an Euch gedacht. Bei mir wird es jetzt hoffentlich endlich mal einen positiven Trend nehmen, habe jetzt noch 10 Tage Pause, muss nur ab und zu mal in die Klinik zum Hickmankatheter-spülen aber die restliche Zeit werde ich nochmal so gut ich kann genießen.
Ich wünsche Euch eine traumschöne Parisreise, versucht die Sorgen und Qualen der letzten Zeit etwas zu vergessen und genießt eure Zeit.
Fühl Dich mal lieb geknuddelt und ganz liebe Grüße,
deine Patty Anhang 12842

[flautine]

Liebe Kathrin,

hmm, so richtig gut hört sich das wirklich nicht an - wobei das CT ja doch gut ist, oder? Wenn ich es richtig verstanden habe, liegt das Hauptproblem jetzt in den schlechten Blutwerten und dass man nicht weiß, warum sie so schlecht sind. Hoffen wir, dass es nicht ins KM gegangen ist!
Hat Michael denn bei der Punktion kein Dormicum bekommen? Dann dürfte es nicht wehtun bzw. er dürfte sich hinterher an nichts erinnern. Vorausgesetzt, der Arzt/die Ärztin ist fähig ...
Jetzt macht Euch aber erst mal ein paar tolle Tage in Paris, genießt es! Lebt im Augenblick, jeder schöne Moment ist kostbar, das wissen wir und auch ihr mittlerweile wohl besonders gut.

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Liebe Kathrin.

ich hatte letztes Jahr eine Stanze ohne Dormicum das war echt der Hammer, ich dachte nie wieder.
Vor gut 2 Wochen dann die zweite. Ich habe dem Arzt gesagt, nur mit Dormicum oder gar nicht. Also hatte er mir eine Tablette gegeben ... und das Ding hat nicht gewirkt ich war die ganze Zeit klar und habe mich mit ihm unterhalten. Er hatte mir aber, weil ich ihm wirklich dringend gesagt hatte, dass es einfach sch....wehgetan hat, die 3fache lokale Betäubung in die Region gegeben, wo er arbeiten musste.
Dadurch würde ich heute sagen, mit einer mehrfachen lok. Anästhesie ist es gut zu bewältigen - ich bin kein Held bei sowas.
Die ganze Sache dauert ja auch kaum mehr als 10 Minuten.
Als alles fertig war, kam dann auch Dormicum zur Wirkung. Bin wie in Trance nach Hause und habe den kompletten Tag verschlafen

Lieben Gruss
Beate

[Simone aus HAL]

Liebes Schneckchen,

ich finde es ganz große Klasse, dass Du Dir so viel Mühe gibst, um Deinem Mann, Deinen Kindern und Deinen Freunden eine große Überraschung zu bereiten. Besonders schön finde ich die Tatsache mit den Himmelslaternen. Mein Mann hatte sich, ich glaube zwischen der dritten und vierten Therapie, auch etwas einfallen lassen. Und zwar sind wir in Oberhof auf der Bob- bzw. Rodelbahn mit einem Touristenbob gefahren. Die Seitenwände sind höher, also sicherer. Das war ein unbeschreibliches Gefühl.

Mein Kind wusste über meine Erkrankung fast nichts. Noch aus heutiger Sicht kann ich es nicht genau einschätzen, ob es richtig war oder verkehrt ihm die Wahrheit vorzuenthalten. Ihm war nur bekannt das ich krank bin, meine Haare verliere und jetzt ein paar Wochen pausieren muss. Er nahm es nicht so tragisch, denn durch diese Umstände konnte ich ihn täglich zwei Stunden früher aus der Schule abholen. Das empfand er als sehr angenehm. Aber selbstverständlich bemerkte er auch, dass ich nicht voll auf dem Posten war. Stellenweise (im Zelltief) benötigte ich oft 18 h und mehr Schlaf. Dann sprang meine Familie hilfreich ein. Mein Mann legte seine Termine prinzipiell so, dass er während des Zelltiefs entweder ganz zu Hause oder nur stundenweise unterwegs war. Meine Mutter wohnte nur 5 Minuten Fußmarsch entfernt und meine Brüder samt Familien waren bei Bedarf immer zur Stelle. Dafür machten sich meine Schwiegereltern sehr rar und unterschätzen die Ernsthaftigkeit meiner Erkrankung. Leider... dadurch zog ich mich etwas von ihnen zurück. Ich sehe sie nur noch an Feiertagen oder Geburtstagen und das ist mir ehrlich gesagt schon fast zu viel. Aber es sind nun mal die Eltern meines Mannes und er will sie wenigstens an den gesagten Tagen treffen.

Alle Erstuntersuchungen wurden durch meinem Hämatologen innerhalb von nur wenigen Tagen stationär in der Uni durchgezogen. Zum CT nach der 2. bzw. 6. Therapie ging ich dann lieber in die private Praxis um die Ecke. Da bekam ich innerhalb von nur einer Woche einen Termin. Mein Hämatologe sah ein, dass es in der Uni doch ein bisschen länger dauert mit einem Termin, wenn man nicht gerade stationär aufgenomen wurde. Aber zur Magenspieglung, Lunge röntgen, Mammographie etc. war ich stets in der Uni unterwegs.

Noch heute gehe ich regelmäßig aller halben Jahre zur Nachsorge. Aber da es nun doch schon fünf Jahre Remission sind, muss ich nur noch ein großes Blutbild anfertigen lassen und zum Ultraschall.

Tschau
Simone

[Menuett]

Liebes schneckchen!!
Viele Dank für Deine lieben Worte. Ich merk schon, hier werde ich verstanden.
Im Moment ist irgendwie alles schei...., mein Körper zeigt mir ganz deutlich, dass ich allmählich an seine Grenzen stoße. Ich will und werde nicht aufgeben, aber ich habe kaum noch Kraft und weiss gar nicht, wie ich jetzt noch eine Chemo, plus Bestrahlung aushalten soll.. Zudem kommt, dass mein Vater mir im Moment wieder das Leben schwer macht, weil er so vielen "Freunden und Bekannten" von uns erzählt, dass es sich bei meinem Krebs jetzt um nichts Schlimmes handelt, es ist ja kein Rückfall und insofern geht es mir ja sehr gut. DAS stimmt überhaupt nicht, doch das interessiert ihn nicht die Bohne, er fragt mich ja nichtmal wie es mir geht, und wenn er mal fragt, dann hört er ja doch nicht hin. Das Schlimme ist nur, dass die Leute dann auf mich zukommen mit den Worten, ach dir gehts ja so gut, und so schlimm ist das alles ja auch gar nicht. Eben genau das, was mein Vater ihnen erzählt. Idiot!!!
Letztes Jahr als ich mit meiner Ersterkrankung noch in Behandlung war, hat er mittendrin beschlossen abzuhauen. Von jetzt auf gleich waren seine Sachen weg und er hat meine Mama und mich alleine gelassen mit den Worten, ja das mit der Krankheit wird ihm alles ein bisschen zu viel. BITTE WAS???
Naja, aber meine Mama und ich, wir halten zusammen, da geht nichts dazwischen (Kommt davon, wenn man amselben Tag Geburtstag hat )
So, jetzt hab ich mir mal wieder ein bisschen den Kummer von der Seele geschrieben.
Wie geht es Dir eigentlich? Hattest Du ein schönes Wochenende?
Weiterhin alles Gute und ganz liebe Grüße
deine Patty

[Menuett]

Hallo mein liebes schneckchen!! (darf ich fragen wie Du wirklich heißt, das ist irgendwie persönlicher, aber nur wenn Du magst )
Deine Antowort hat mir sehr gut getan, das waren genau die Worte, die ich brauche. Tausend Dank dafür.
Ja, es ist wohl so, dass wir Frauen mehr aushalten als Männer, oder zumindest eine gewisse Anzahlt dieser. Mein Vater lässt sich nur selten blicken, wenn ich Glück habe einmal im Monat. Dafür bekomme ich massenweise Geschenke von ihm, das schlechte Gewissen lässt grüßen.
Ich freue mich zu hören, dass Dein Wochenende gelungen ist, klingt ja richtig cool, so mit Schokobrunnen (ich liebe Früchte mir Schoko *lecker*) . Nur der Feuermelder hat die Sache, sagen wir, etwas aufregender gestaltet. Es ist aber auch wirklich immer irgendwas. Naja, was wäre das Leben ohne Aufregung.
Mein Wochenende war nicht so toll leider, ich hab seit zwei Tagen, sehr starke Kreislaufprobleme, das kommt so in Schüben, da ist mir extrem schwindelig und ich kann kaum noch geradeaus laufen. Habe dagegen jetzt heute Tropfen verschrieben bekommen, denn was auffiel ist, dass mein Blutdruck und mein Puls zum Teil viel zu hoch sind.
Naja, ich hoffe, dass die Tropfen bald wirken, denn das ist jedes Mal sehr unangenehm.
Na, jetzt aber wieder was schönes, ich genieße gerade eine schöne Tasse Tee (Grüner Tee mit Vanille ) und gleich bekomme ich von meiner Mama eine schöne Nackenmassage, bin total verspannt, von den ganzen Schmerzen. Freu mich schon drauf. Das sind die Stunden am Tag, die das Leben im Moment noch lebenswert machen. Du weisst sicher auch wovon ich rede.
Joa, ansonsten weiss ich leider immer noch nichts Neues aus der Klinik, das ist ein Saftladen. Melde mich aber gleich, wenn ich mehr weiss.
dann wünsche ich Dir noch einen schönen Montagabend und freue ich schon auf Deine Antwort.
Ganz liebe Grüße,
deine Patty
P.S.: Ich habe am 15. Januar Geburtstag (meine Mama hat amselben Tag Geburtstag)

[Simone aus HAL]

Liebes Schneckchen,

am 01. Mai kommen Freunde zu Besuch. Ich werde Himmelslaternen kaufen oder basteln und steigen lassen. Da bin ich mir ganz sicher, dass besonders die Kinder (6 und 10 Jahre) begeistert sind. Ich muss erst einmal nach Himmelslaternen googln, wenn ich ehrlich bin, habe ich bis gestern noch nie davon gehört bzw. gelesen.

Meine Schwiegereltern lieben nun mal Ihre drei Katzen mehr als die zwei Kinder und drei Enkel. Es ist eigentlich eine so traurige Tatsache, aber ich kenne es seit nunmehr 15 Jahre so. Daran gewöhnen werde ich mich wohl nie. Besonders die Enkel leiden.

Ich habe meinen Schwiegereltern per Telefon meine Diagnose "Krebs" mitgeteilt. Sie nahmen es NICHT ERNST und gingen von einem Ärzteirrtum aus. Beim nächsten Besuch bei uns, öffnete ich bereits als Glatzkopf die Tür. Sie gingen gleich zwei Schritte zurück und fragten: "Du bist wohl wirklich krank? Ist das ansteckend, wenn ja gehen wir wieder". Dazu muss ich wohl keine weiteren Erläuterungen von mir geben. In diesem Moment war ich leider nicht schlagfertig genug. Eigentlich hätte ich die Tür vor ihrer Nase zuknallen sollen. Sie verboten mir sogar sie zu besuchen solange ich keine Haare auf dem Kopf trage. Es ist doch eindeutig, sie schämten sich für mich. Zum Glück hielt ihr Sohn (mein Mann) zu mir und sagte ihnen ein paar Takte. Eine Entschuldigung von meinen Schwiegereltern kam nie über ihre Lippen. Jetzt verstehst Du mich vielleicht noch besser, warum ich mich von ihnen zurückzog. Mein Mann akzeptiert und unterstützt meine Meinung. Da ich auch bald Geburtstag habe, worauf ich mich auch sehr freue, kommen wieder viele nette Menschen, nur meine Schwiegereltern sind seit Jahren an meinem Tag nicht geladen und erwünscht. Nun hab ich mich ganz schön negativ ausgelassen. Ist nicht unbedingt meine Art, aber heute einfach mal eine üble Notwendigkeit.

Zum Glück hattest Du starke Unterstützung durch Deinen Papa. Manchmal muss man schon staunen, wieso man so ungeahnte Kräfte fast auf Bestellung freisetzen kann. Schön das es doch Menschen in unserem Umfeld gibt die uns ehrlich helfen und uns nicht in den Rücken fallen.

Tschau
Simone