BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

[Conny44]

Hallo Ihr Lieben,

danke Jörg, bin schon mal auf den Link gestoßen und habe mir aber nun rausgeschrieben, welche Vitamine, Spurenelemente und Mineralstoffe besonders wichtig sind. Ist ja alles wunderbar beschrieben. Hoffe, dass mein Paps das morgen mit anspricht, ebenso sich die Frage nach Misteltherapie getraut.

Habe mich gerade wieder fürchterlich aufgeregt, muss das jetzt mal loswerden, sonst platze ich.

Meine Eltern hatten am 9.11.06 eine Reise nach Ägypten gebucht. Zwar waren bereits am 13.10.06 die Blutwerte schlecht, aber mein Paps war ja schon vorher 10 J. in Behandlung wegen Pankreatitis, d.h. man konnte ja nicht wirklich ahnen, was die Werte mal für Auswirkungen haben. Jedenfalls hat meine Ma am 2.1.07 die Reise storniert, eine ärztliche Bescheinigung (eigener Vordruck der Reiseversicherung) begefügt. Schreiben die doch: Da die Krankheit am 13.10.06 bereits bekannt war (obwohl die Ärztin geschrieben hat: erstmals erkennbar am 4.12.06 (CT), dass Reise nicht angetreten werden kann) lag keine unerwartet schwere Erkrankung vor. Bitte haben Sie Verständnis, dass deshalb eine Erstattungspflicht für unser Haus nicht in Betracht kommt Ich daraufhin einen saftigen Brief mit einem erneuten ärztlichen Befund hingeschickt und denen geschrieben, dass sie gehörig ihre Kompetenzen überschritten haben, indem sie den Satz ..... lag keine unerwartet schwere ...... geschrieben haben. Weiterhin, dass ich nur hoffen kann, dass es sich um ein Versehen handelt, denn wenn nicht, werde ich in Vollmacht meines Vaters gerichtliche Schritte einleiten oder/und die öffentlichen Medien einschalten, auch wenn es meine letzte Kraft koste. Und die sollen nie wieder von einem unheilbaren Krebspatienen Verständnis erwarten.
Gestern haben meine Eltern Antwort erhalten, dass sie die Anzahlung zurückerhalten. Aber heute erhielt ich doch von der blöden Tussi einen Brief an mich, in dem sie sich doch gegen meine Unterstellungen wehrt!! Hallo?
Habe vorhin letztmalig zurückgeschreiben, dass es sich zum zweiten Mal bestätigt, dass sie nicht in der Lage ist, ihren eigenen Vordruck zu lesen bzw. ihn zu ihrem Wohle auslegt...... Zum Schluss habe ich dann noch geschrieben, dass ich hoffe, dass es ihr die nötige Befriedigung gegeben hat, mir persönlich noch einmal ihre Meinung mitzuteilen.

Mit so einem Scheiß muss man sich noch rumschlagen, als ob das alles nicht schon reicht. Aber so etwas scheint mein Spezialgebiet zu sein, wenigstens kann ich so meinen Eltern ein kleinwenig unter die Arme greifen.

Sorry, das hat zwar hier nichts zu suchen, aber auch das gehört leider zum Alltag der Krebskranken oder deren Angehörigen.

So, jetzt gehts mir besser!

[Jörg46]

Hallo Conny

Mensch Du hast ja Haare auf den Zähnen Nee es ist einfach zum was sich so manch Sachbearbeiter rausnimmt, immer in der Hoffnung wird schon klappen. Das einzigste was man Euch vorhalten kann - das nicht umgehend also am 04.12 stoniert habt - aber egal.

Ich kenn das Dillemma nur zu gut - ich lass mir immer von meiner Onkologin eine Reisetauglichkeitsbescheinigung ausstellen die ich beim buchen mit einreiche weil sonst mich keine RRKVersicherung nimmt.

Und wie Mann (Frau) sehen kann ist das Forum auch hierbei hilfreich. Frustabbau.

[yvi1975]

Hallo Conny,

ich kann Deine Wut sehr gut nachvollziehen, da ich im Moment auch Ärger mit einer Berufsunfähigkeits-Vers. von meinem Vater habe. Er hat keine Kraft mehr sich damit auseinander zusetzen. Die Vers. hat er 1996 abgeschlossen und ich habe die Vers. vor einem halben Jahr über die Krankheit informiert - nun will die Versicherung immer wieder neue Unterlagen haben - mittlerweile habe ich den Eindruck das die Versicherung auf Zeit spielt und heute habe ich da angerufen und meinen Unmut darüber kundgetan. Die Dame dort hat doch tatsächlich die Frechheit besessen mir zu sagen, dass die Vers. wahrscheinlich nicht zahlt da mein Vater damals die "vorvertragliche Anzeigepflicht" verletzt hat indem er seine Krankheit (die Vers. hat sich vom Hausarzt die Akte kommen lassen) verschwieg. Halloooo??? 1996 ??? Diagnose BSDK April 2006 !!! Wie hätte er den damals wissen sollen das er diese Krankheit hat bzw. bekommt? Er war vorher mal im Krankenhaus wegen Gallensteine - Gallenblasen/OP und wegen Nierenstein. Heißt das etwa das man automatisch dann mal BDSK bekommt???
Ich glaube das ja wohl alles nicht - bei mir piept es wohl? Ich warte jetzt erstmal auf das schriftliche Ergebnis - worauf ich sehr gespannt bin - und werde dann sofort weitere Schritte einleiten. Als ob nichts anderes zu tun hätte.

Sorry aber ich habe mich heute auch so darüber geärgert und ich weiß das das eigentlich nicht hier rein gehört ...

Man muß halt an jeder Front kämpfen - sei lieb gegrüßt

Yvonne

[Conny44]

Hallo Ihr,

@Yvonne,
ja, ja, so sind sie - nicht alle - aber die meisten. Beim Vertragsabschluss alles wunderbar, aber wehe man muss (ist ja gar nicht so, dass man will) die Versicherung in Anspruch nehmen…..

Ich weiß, es ist sarkastisch, aber wenn dein Vater bereits seit 10 Jahren mit BSDK lebt, könnte er doch vielleicht in ´s Guinnessbuch der Rekorde kommen? Schon mal darüber nachgedacht? Nee, es ist zum Mäuse melken. An eurer bzw. deiner Stelle würde ich auch dagegen etwas unternehmen. Was ist schon im Vergleich eine poplige einmalige Reiserücktrittsversicherung gegen eine monatliche Berufsunfähigkeitsrente. Offenbar merken die, dass sie nicht mit Sache selbst durchkommen und versuchen es eben auf diese Weise.

Aber ungeachtet dessen wünsche ich euch, dass es deinem Vater bald wieder besser geht und du die nötige Kraft behältst.

@Jörg,
ja, Haare auf den Zähnen habe ich (aber nicht immer), die können aber auch ab und an nachteilig sein (Erfahrung).

@Mike und Jörg,
hoffe dass ihr das hier lest. Wollte nicht Mikes positiven Thread weiterhin missbrauchen. Danke euch für die umfangreichen Infos. Ich glaube, jetzt hab ich’s begriffen:
Bei Mikes Mutter waren während der OP keine Metas festzustellen. Deshalb konnte operiert werden. Die Infiltration der Aorta …. konnte auch erfolgreich behoben werden.
Mein Paps kann nicht operiert werden, weil Metas an der Leber. Ohne die wäre aber auch eine OP sehr umfangreich wegen der Infiltration d. V. mestenterica, aber evtl. machbar.

Wenn das jetzt wieder falsch ist, lasst mich bitte einfach in dem Glauben, als hätte ich’s verstanden, sonst werde ich depressiv. (Nee Scherz).



Übrigens mein Paps ist heute mit meiner Ma 3 Stunden Fahrrad gefahren (hat gestern 3. Chemo erhalten). Es geht ihm noch suuuuuuuuuper. Meine Ma ist mitgefahren, weil sie ihn nicht allein lassen wollte, damit ihm nichts passiert. Ratet mal, wer sich hingelegt hat? Ja, meine Ma. Ergebnis: Beine aufgeschlagen, Schuhe, Hose kaputt. Ist gemein, aber musste sooooooooo lachen. Ihr ist aber weiter nichts weiter passiert, hat ja selbst gelacht.

[Conny44]

Hallo alle zusammen,

mein Paps hatte heute einen Gesprächstermin bei seinem Onkologen (bzw. bei seinem Vertreter). Er hat sogar alles das gefragt, was ich ihm aufgeschrieben habe. (Er wollte niemanden bei dem Gespräch dabei haben, denn er sei schließlich kein kleines Kind! So ist er halt.) Dafür, dass er vor kurzem von gar nichts was wissen wollte, macht er schon gewaltige Fortschritte.

Die Chemo läuft jetzt 12 Wochen lang (3 x 3 Wochen, dazwischen je 1 Woche Pause). Dann wird ein neues CT gemacht. Heute gings ihm erneut sehr gut.

Verschrieben wurden ihm auf Nachfrage wegen Aufbaupräparaten wenigstens 5 x 6 Pck. (Flaschen) FortiCare á 125 ml. Selen wurde ihm nicht verschrieben, weil angeblich das nur in Asien notwendig wäre??? Bei uns würde viel Selen in den Böden vorkommen. (Ich krieg die Krise) . Habe mir die GfBK-Info Heidelberg zu Selen durchgelesen. Gerade in Deutschland sollen die Ackerböden relativ wenig Selen enthalten. Außerdem soll Selen zu den unerlässlichen Heilhilfen bei einer Krebserkrankung gehören.

Die Misteltherapie wurde natürlich abgelehnt bzw. gesagt, dass sie umstritten sei. War ja klar!

Werde nun ganz, ganz behutsam versuchen, meinen Eltern die ausgedruckten Infos zukommen zu lassen. Soll mein Paps selbst lesen und entscheiden, ob es für ihn gut klingt und er darum kämpfen möchte.
Ich selbst bin ja eher „im Hintergrund“ tätig, sammle Infos, schreibe hier im Forum und wickle seinen Behördenkram ab. Das alles geht natürlich nur mit seiner Zustimmung.
Mein Mann ist derjenige, der am besten an meinen Paps rankommt, da er auch schon mal krebskrank war und – wie mein Paps sagt – der einzige ist, der sich halbwegs in ihn rein versetzen kann.
Meine Ma ist die, die ihn umsorgt. So haben wir alle unsere Aufgabe. Jeder soll das machen, was er am besten kann, um zu helfen!

[Acnaib]

Hallo Conny,

zum Thema Selen kann ich nur sagen, daß meine Sch-Mutti schon vor 4 Wochen - also vor Beginn der Chemo - von ihrem Hausarzt ein Selenpräparat verschrieben bekommen hat. Nimmt sie täglich und vieleicht verträgt sie ja dadurch die Chemo so relativ gut, bis auf die schlechten Blutwerte. Könntet ja mal mit eurem Hausarzt reden.

Ansonsten alles im grünen Bereich. Ich wünsch Euch was!

Bianca

[Conny44]

Hallo zusammen,

@liebe Bianca, danke für deine Antwort, werde das Thema „Selen“ auf jeden Fall noch mal bei meinem Paps ansprechen. Dachte nur, dass es viell. besser ist, sämtliche Medikation aus einer Hand, also vom Onkologen zu erhalten. Alles Gute für euch!


Nun habe ich wieder mal ganz andere Fragen. Habe heute viele Stunden im Internet gelesen, um noch mehr über BSDK und dessen Behandlung zu erfahren. Fazit: mein Kopf raucht, meine Augen brennen und die Gedanken bewegen sich im Kreis.
Hab mir u.a. auch mal das Video über eine BSDK-OP durch Dr. Büchler auf der Seite der Uni Heidelberg „mit einem halben Auge“ angesehen. Hätte ich mal lieber lassen sollen, hat mir nicht gut getan.

Aber ….. , mir ist aufgefallen, das sah ich auch schon auf anderen Internetseiten, dass der OP-Schnitt vertikal erfolgte. Bei meinem Paps ist dieser aber quer, ziemlich weit unten, gemacht worden. Dass die OP nicht erfolgreich war, daran kann es nicht liegen, geplant war ja die nach Whipple. Ist es denn völlig egal, ob für längs oder quer, nach dem Motto: Viele Wege führen nach Rom?
Weiter beschäftigt mich schon die ganze Zeit, wieso bei ihm die Metastasen nicht vorher entdeckt wurden – und überhaupt, wieso die Verdickung der BSD erst bei der OP als Krebs diagnostiziert wurde? Ich dachte, bei den heutigen Verfahren ist es möglich, zu unterscheiden, ob Entzündung oder Tumor. Zwar habe ich im Internet immer wieder lesen müssen, dass es sehr schwer sein kann, beides zu unterscheiden – und manchmal erst eine OP entgültigen Aufschluss gibt, aber hier im Forum lese ich teilweise auch, dass es eben auch ohne OP mit den diagnostischen Methoden möglich ist, zur genauen Diagnose zu kommen. Man hätte meinem Paps so ja die OP ersparen können.
Es ist ja sogar noch schlimmer, weil die Ärzte im ersten KH sagten, keine Tochtergeschwülste vorhanden und bei der Gewebeentnahme aus der BSD auch nichts Auffälliges.
Sie machten uns solche Hoffnung, dass es auch nur eine Entzündung sein könnte, wenn aber nicht, dann hat er sehr gute Chancen, weil Leber, Herz, Nieren, Lunge bestens!

Dann darf ich jetzt wohl wirklich davon ausgehen - alles Pappnasen?!
Ich verstehe auch nicht, warum die in ihrem Befund nicht TNM geschrieben haben, sondern irgendwas Unverständliches.

Wie die Werte CA 19-9 oder CEA waren oder sind, weiß ich bis heute nicht. Habe den Befundbericht aus der Laboruntersuchung bei seiner Entlassung rausgekramt, da stehen alle möglichen Werte, aber nichts von CA 19-9.

Wieder mal viel zu viel geschrieben, aber ich drehe mich einfach im Kreis. Meinem Paps kann ich auch nicht so viel fragen, das wisst ihr ja.

Euch allen noch schönes Wochenende!