CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Levira]

Hallo zusammen!

Leider habe ich nicht ganz so gute Nachrichten von Diana.

Obwohl ihre Entlassung aus dem Krankenhaus geplant war, wurde diese immer wieder verschoben.
Am Montag erfährt sie dann mehr, wann es endlich nach Hause geht.

Seit letztem Mittwoch haben sich kleine Komplikationen eingeschlichen.
Genaueres weiss ich aber auch nicht.

Am Freitag wurde wieder ein MRT angeordnet.
Sie musste schlimme Schmerzen ertragen, unsere arme Wolke.

Im Moment ist sie recht entmutigt, denn immer, wenn sie denkt, dass das Schlimmste vorbei ist und es endlich aufwärts geht, kommt wieder etwas.

Nun ist wiedereinmal ganz festes Daumendrücken angesagt!

Ganz liebe Grüsse an Alle!
Levira

[sepplsebi]

Hallöle,

habe zwar gesehen, daß seit dem letzten Eintrag schon einige Zeit vergangen ist, aber ich werde dennoch mal antworten bzw. einen kleinen Einblick in meine Geschichte geben.
Nach monatelange, fast jahrlangen Schmerzen und dem erfolglosen Behandeln bzw. Suchen nach der Ursachen wurde schließlich vor ca. 18 Monaten ein chondroides Chordom an der Steißbeinspitze diagnostiziert. Mit besten Gedanken und festem Vertrauen begab ich mich in die Obhut der Uniklinik Nürnberg-Erlangen. Dort wurde mir die Steißbeinspitze samt anhängendem Tumor (Größe ca. 10x8,5x6cm) entfernt, mit dem abschließenden Befund R0. Damals war ich so optimistisch und völlig frei von negativen Gedanken, daß ich blindes Vertrauen in die Ärzte dort und ihr Tun hatte. Mit dem abschließenden Befund R0 und der Hiostologie, welche laut der Ärzte keine Nachbehandlung erforderlich machten, wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, mit der Anweisung auf regelmäßige Wundkontrollen sowie einer erneuten Bildgebung nach einem halben Jahr. Die Wunde verheilte gut und auch ich fühlte mich körperlich ständig besser, wobei sich nach wenigen Wochen leichte Schmerzen in der rechten Hüfte bemerkbar machten. Laut der Ärzte waren dies Nachwirkungen der OP. Kurz vor der erneuten Bildgebung ein halbes Jahr nach der OP traten wiederum Schmerzen im Becken auf. Die Bildgebung bestätigte was ich ahnte: das Chordom war zurück; allerdings nicht nur an seiner ursprünglichen Stelle, sondern auch im Bereich der rechten Hüfte.(4x4x5cm/ 5x3.5x2.5cm)
Die Proktologie verwies mich an die Strahlenklinik Erlangen, welche mich für mehrere Wochen bestrahlen wollten (u.a. ohne mich darauf hinzuweisen mein Sperma einfrieren zu lassen, da eine Unfruchtbarkeit infolge der Bestrahlung wahrscheinlich war.....) Auf öfteres Nachfragen bei meinen Behandelnden Ärzten erfuhr ich, daß diese Uniklinik mit Chordomen gänzlich keine Erfahrung hatte....mich aber dennoch behandeln wollten.
Die bestätigte mich in meinem Entschluß den Ort meiner Behandlung zu wechseln....
Auf Anraten von Chirurgen aus der Schweiz, mit welchen meine Schwester zusammenarbeitet, suchte ich Dr. Melcher in der Berliner Charité auf. Er ist dort der Sektionsleiter der Muskuloskeletale Tumorchirurgie.
Dort vorstellig geworden wurde mir in einem langen Gespräch eröffnet, daß bereits jetzt sehr umfangreiche OP-Maßnahmen erforderlich wären, möchte man die Sache in den Griff bekommen( temporärer Stoma, neue rechte Hüfte). Allerdings legte mir Dr. Melcher nahe, mich erstmal mit der Onkologieabteilung des Zentrum zusammen zu tun um mit der Hilfe zu versuchen, die Tumore zu verkleinern um so die OP zu vereinfachen. Er hatte schon einen Termin anschließend an dieses Gespräch ausgemacht; also begab ich mich in die Hände der Onkologie. Dort empfahl man mir eine Individualtherapie mit einem Medikament names Glivec, mit welchem in verschiedenen Studien schon beachtliche Erfolge bei der Verkleinerung von Chordom erzeilt wurden. Frohen Mutes willigte ich ein und begann mit der Therapie. Drei Monate später erfolgte eine erneute Bildgebung mit dem Ergebnis nochmals größrer gewordener Tumore...
Daraufhin ging ich wieder zu Dr. Melcher, welcher mir verdeutlichte, daß die OP mit jedem Tag schwieriger, umfangreicher und folgenreicher wurde...man mußte handeln....meine Schmerzen wurden schlimmer und schlimmer, die Dosierungen höher und höher und die rechte Hüfte machte täglich mehr Probleme; eines Tages war es mir nahezu unmöglich meine Socke anzuziehen, Schuhe zu binden; humpeln war an der Tagesordnung.
Allerdings hatte auch ich von Heidelberg und deren Möglichkeit Tumore mit einer Kombination aus Protonen und Ionen zu bestrahlen gehört.
Dr. Melcher verhalf mir umgehend zu einem Termin bei Fr. Dr. Nicoghosyan, bei welcher ich dann auch zweiTage später im Büro saß. Sie meinte, daß sie sich meiner annehmen würden. Also folgte all die erforderlichen Untersuchungen und ich wurde im CT für die wochenlangen Behandlungen markiert. Drei Tage vor Beginn kam ein Anruf, in welchem man mir mitteilte, daß bei mir die Behandlung unmöglich sei, da meine Tumore zu groß seien...
Allerdings hatte sie den Tumor, welcher mir entfernt wurde untersucht und festgestellt, daß ich eine extrem seltene Unterart von einem Chordom habe; meines ist ein extrem agressiv wachsendes.
Also wieder zurück nach Berlin, wieder Gespräch mit Dr. Melcher; er ordnete ein sofortiges Pet-CT an und mein Fall wurde in der großen Tumorkonferenz besprochen. Dort sprach man sich für einen Versuch aus, dieses rasante Größenwachstum mit einer Hochdosis-Chemo in den Griff zu bekommen. Desweiteren galt mein Fall unter chirurgischen Aspekten als inoperabel. Zum einen hatte man Angst, daß die Tumore während der OP aufplatzen und alles kontaminieren, zum anderen drohten mir drastische Folgen: dauernder künstlicher Harn und Darmausgang sowie Impotenz. Desweiteren würde eine OP nicht ausreichen; man müßte erst das Becken sanieren, nach ca. drei Wochen würde die komplette Hüfte und ein Teil des Beckenknochens entfernt und ersetzt werden.
Mittlerweile waren die Tumore auf 12x8.5cm und 11cm angewachsen.
Nun folgte die Chemo mit einer Mischung aus Doxorubicin und Ifosfamid, mit erstmal drei Zyklen um dann mittels erneuten Pet-CT die Veränderungen festzustellen.

Die drei Chemos habe ich gerade hinter mir, ich kann meine rechtes Bein wieder bewegen als wäre dort nie eine Einschränkung gewesen, die Schmerzen dort sind ebenfalls komplett verschwunden und auch die Schmerzen im Becken haben sich verringert!
Aber jetzt heißt es wieder warten, denn erst am 26.11. 2010 erfolgt die erneute Bildgebung, am 29.11. ist die Tumorkonferenz, welche meinen Fall wieder besprechen wird, am 30.11. wird dann mein Gespräch stattfinden und eine Entscheidung des weiteren Vorgehens getroffen werden.

Ohje, ich hoff die Zeit verrinnt bis dahin schnell, denn das Warten ist sehr zermürbend.


Bye Sepplsebi

[Kerstin N.]

Hallo,

meine Güte! Das ist ja wahrlich eine Odyssee, die du da mitgemacht hast - und noch mitmachst.

Ich schicke dir einen herzlichen Willkommensgruß und hoffe, du schaust öfters mal herein hier!

Ja, diese elend langen Wartezeiten, die können wirklich zermürben.
Das kennen hier viele Leute.

Ich schicke dir ganz viele Durchhalte-Grüße und wünsche dir alles nur erdenklich Gute!

Kerstin

[sepplsebi]

Danke dir für das Willkommen.

Nun ja, da mit dem warten ist sone Sache, aber gerade in meinem Fall ist es doch sinnvoll, da die 3. Chemo erst noch richtig wirken soll, bevor die Bilder gemacht werden.

Reinschauen werd ich definitiv öfter mal.

[Levira]

Hi!

Schön, dass Du hier ab und zu reinschaust, dann siehst Du, dass auch ich Dich Willkommen heisse!

Wir lesen auf diesen Seiten immer wieder heftige Geschichten, leider gehört Deine dazu.
Da ist man ersteinmal sprachlos und weiss gar nicht, was man antworten soll.

Von der ewigen Warterei können wirklich viele ein Lied singen.
Viel mehr raten, als "Ablenkung hoch drei", kann ich Dir auch nicht.
Aber es ist nun mal das einzige Mittel.

Ich wünsche Dir alles Gute, eine möglichst einigermassen angenehme Wartezeit und drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüsse
Levira

[Wolke76]

Hallo Sepplsebi.

Ich möchte dich auch sehr gerne Willkommen heißen.

Auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Jedoch hat jeder hier im Forum seine eigene Geschichte und wir sind füreinander da.

Ich habe dir eine PN geschrieben.

Liebe grüsse Wolke