Erstdiagnose mit Metastasen

[Geyerwalli]

Guten Morgen!

Hat eigentlich jemand außer mir ebenfalls schon bei der Erstdiagnose Metastasen gehabt?

Ich hab so das Gefühl, dass im "Chemo-Thread", in dem ich mich sehr wohl fühle, alle ihre ED ohne Metastasen hatten und im "Leben mit Knochenmetastasen" es hauptsächlich um Rezidive geht.

Gibts noch jemanden, dem es so geht wie mir? Bin manchmal ein wenig neidisch auf die, die die Hoffnung haben können, dass nach OP/Chemo/Bestrahlung/AHT die Geschichte abgeschlossen ist...

Ich habe mindestens drei befallene Lymphknoten und eine gesicherte und zwei unsichere Knochenmetastasen, die ich aber noch nie gespürt habe. Leber und Lunge sind frei.

Würde mich über Antworten freuen!

LG
Geyerwalli

[Ilse Racek]

Zitat von Geyerwalli

Bin manchmal ein wenig neidisch auf die, die die Hoffnung haben können, dass nach OP/Chemo/Bestrahlung/AHT die Geschichte abgeschlossen ist...

Liebe Geiyerwalli, das kann ich sehr gut verstehen

Bei mir entwickelte sich das etwas anders und ich fühlte damals eine Art Erleichterung als man mir zunächst beispielsweise meine Lymphknoten als n i c h t betroffen erklärte

Nach der OP teilte man mir dann mit, dass nun doch wegen befallener Lymphknoten "das volle Programm" nämlich Chemo, Bestrahlungen und AHT nötig seien

Weitere Metastasen hat man nicht festgestellt, aber die Garantie - dass Chemo, Bestrahlungen und AHT eine Art Heils-Versprechen seien - konnte man mir natürlich trotzdem nicht geben


Aus eigener Erkenntnis und dem Austausch mit vielen anderen Frauen kann ich Dir sagen, dass auch Betroffene mit einer etwas günstigeren Prognose kein Grund zu Neid darstellen

Alle guten Wünsche für Dich

mit herzlichen Grüßen

[Paula_]

Hallo Geyerwalli,

ja, das Problem kenn ich. Schau doch mal hier:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56288

Alles Gute!
Paula

[skymonkey]

HAllo Geyerwalli,

ich kann gut verstehen, dass Du Dich mit Deiner besonderen Situation alleine fühlst, sogar im Chmeothread, wo wir ja dasselbe "Programm" durchmachen.
Es tu mir sehr sehr leid, dass dieses Einsamkeitsgefühl aufgekommen ist.

Aber das mit dem Neid auf andere ist so ne Sache: Die die von den Tumoreigenschaften "besser dran sind" (weniger bösartig, z.B. geringere Teilungsrate) profitieren nicht sehr stark von der Chemo. Die die bösartiger wachsende Tumoren haben profitieren stärker von der Chemo. Für mich bedeutet das, dass nach OP und Chemo sich die Chancen der verschiedenen Ausgangsgruppen angleichen. Wie die Chancen genau stehen, kann einem sowieso keiner sagen.

Mir ging es so wie Ilse Racke. Mir wurde auch erst gesagt die LK sähen harmlos aus, und dann... Deswegen kann ich Deine "Enttäuschung" auch gut nachempfinden. Lass Dich mal

LG, Sky

[mecky66]

Hallo Geyerwalli

meine Diagnose habe ich im April 2011 erhalten. Ich hatte 8 befallene Lymphknoten-Metas. Meine Diagnose war ein G3, V1, L1, Ki 80%. Mir wurde damals gleich gesagt, das ich damit rechnen muß, das ich auf jedenfall noch mal was kriege. Kurz vor Weihnachten 2011 wurde mir mitgeteilt, das ich Knochenmetas habe. Nach Weihnachten habe ich mitgeteilt bekommen, das die Unterlagen vertauscht wurden.
Da hab ich für mich entschieden, das ich im hier und heute lebe und mich nicht mehr verrückt machen lasse. Natürlich ist Kopfkino nie ausgeschalten und bei jeder Kontrolle habe ich Angst.
Abgeschlossen wird das Thema für uns nie sein.

Lass Dich einfach mal und wunderschöne Feiertage im Kreise Deiner Lieben.

LG Mecky66

[Ilse Racek]

Zitat von mecky66

das die Unterlagen vertauscht wurden.
Da hab ich für mich entschieden, das ich im hier und heute lebe und mich nicht mehr verrückt machen lasse.

Mecky, dass Du anhand dieser Umstände eine Art Fatalismus nach Außen trägst, ist nachzuvollziehen

Ob Dir das anhaltend gelingt, wage ich zu bezweifeln Ich habe festgestellt, dass Fehlinformationen von Ärzten : einen ganz schön schaffen können, obwohl man ja - wie Du - dann sozusagen hinterher erst mal aufatmet :

[Geyerwalli]

Hallo!

Wie war das bei Euch - wann konntet Ihr den Arm wieder richtig bewegen?
Kennt Ihr das, dass die Muskeln oder Sehnen im Oberarm am Ellenbogen so schmerzen beim strecken? Und dieses Gefühl, als ob die Schulter mit einem festen Gurt abgeschnürt ist?


Bei mir wurden 20 Lymphknoten entfernt, an der Brust spüre ich fast nichts, obwohl da auch ein ziemlich großes Stück rausgeschnitten wurde (ca. 5 x 4 x 5 cm).

Ich würde mich über ein paar Erfahrungsberichte freuen...

Liebe Grüße
Geyerwalli

[GlidingGeli]

Hallo Geyerwalli,

bei mir ist die OP schon sechs her. Mir wurden 20 Lymphknoten aus Level I uns II entfernt. Am Tag nach der OP bekam ich von der KG Übungen gezeigt, die mir halfen den Arm beweglich zu halten.Diese Übungen habe ich zu Hause eine Zeitlang weiter geführt. Bei der BET wurde mir ein Teil der Brust entfernt und anschließend rekonstruiert. Von der OP habe ich eine Ölzyste zurück behalten, die im allgemeinen nicht stört. Wägend der Bestrahlung habe ich ein Lymphe-Ödem entwickelt, in der AHB und bis zu meiner Wiedereingliederung hatte ich dann MLD. Anschließend hatte ich 1,5 Jahre Ruhe. Seit 3,5 Jahren erhalte ich einmal die Woche MLD. Der Arm ist schmerzfrei und ich kann ich normal benutzen.

Wenn ich dran denke, mache ich nach dem Sport Dehnungsübungen.

Es dauert eine gewisse Zeit bis Frau die OP überstanden hat, denn bei der wurden Nerven durchtrennt.

Alles Gute
GlidingGeli

[skymonkey]

Hallo Geyerwalli,

bei mir wurden etwa 15 LK entfernt. Ich habe schon am Tag nach OP jeden Tag Physiotherapie gemacht, also Übungen, Übungen, Übungen. Imme rnur so weit wie ich konnte, waren ja hauptsächlich Dehnübungen. Eine Woche nach OP habe ich schon wieder gearbeitet. Das Taubheitsgefühl war recht ausgeprägt, ist aber mittlerweile verschwunden. Die OP ist jetzt 9 Monate her. Ich habe kein Lymphödem und keine Einschränkung.

[Rotfuchs]

Hallo Geyerwalli,

Ich gehöre leider auch dazu.Mir sind 50 Lymphknoten entfernt worden...Ja...ich habe mich nicht verschrieben
Davon waren auch mehr als die Hälfte befallen.Egal jetzt, die harte Chemozeit ist überstanden!Das war auch nicht deine Frage.Ich hatte relativ schnell nach der OP ein Lymphoedem an der OP Narbe Richtung Achselhöhle.OP war im November.
Musste auch mehrmals zum Punktieren.Seit Februar bekomme ich Lymphdrainage, zwischendurch auch KG.Hab den Arm gar nicht mehr grade bekommen, geschweige denn nach oben.Nach der KG wieder super Armbewegung.Mache auch immer Übungen zuhause, den Arm kreisen lassen z.B. Seit drei Wochen bekomme ich nun Bestrahlung. Habe jetzt gerade wieder mit Lymphdrainage begonnen, da man ja sagt das durch die Bestrahlung sich fix wieder ein Oedem bilden kann.Ich kann den Arm gut bewegen, aber man muß eben einfach immer aufpassen und beobachten ob da eine Schwellung Ist. Kann ich aber mit leben, hauptsache der Sch...ist aus dem Körper!!

Alles Gute dir weiterhin.

Liebe Grüße Rotfuchs

[wewe]

Hallo,

meine OP war am 19.5.14.
Bei mir wurden Lymphknoten Level 1 und 2 entfernt. Keine Ahnung wieviele das waren.
Bis jetzt kann ich meinen Arm wieder gut bewegen. Hatte heute meine 2. Bestrahlung.Ich hoffe, das durch die Bestrahlung das nicht beeinträchtigt wird.

LG
Annett

[Zoraide]

Hallo Geyerwalli,
am dritten Tag nach der OP kam die nette Krankengymnastin und hat mit mir die Übungen gemacht - alles ganz langsam natürlich. Ich habe die Übungen 1 x täglich gemacht und ich hatte volle Beweglichkeit - bis die Bestrahlung kam. Seitdem "zieht" irgendetwas ganz seltsam und ich muss täglich drei Mal die Geschichte aufdehnen. Bei mir ist der "anspruchsvolle" Bereich direkt über der Brust und könnte der Brustmuskel sein sowie irgendetwas im Schultergelenk - und der Bereich in der Brust wo die Schwenklappen entnommen und eingesetzt wurden. Diese Bereiche fühlt sich dann gestresst an, wenn ich im liegen den Arm ausstrecke und den Unterarm nach oben anwinkle. Dann liegt der Arm nicht auf dem Boden auf und es braucht ewig, bis "etwas" nachgibt und der Arm auf dem Boden liegt. Im Alltag fällt diese Bewegungseinschränkung nicht auf.

Bei mir wurde neben der Brust im ersten und im zweiten Level operiert und Brust, Brustmuskel und LAW bestrahlt.

Zoraide

@Rotfuchs Interessant! 50! Mir wurde damals gesagt, dass die Anzahl der Lymphknoten individuell verschieden sein kann und im Schnitt hätte man in dem Bereich 60 - es gäbe aber Menschen mit mehr Lymphknoten in dem Bereich. Während der OP würden sie Quadranten herausschneiden bzw. palpatorische Auffälligkeiten beseitigen - die Lymphknoten seien in Fettgewebe eingelegt und man würde während der OP im Blindflug sein. Erst bei der pathologischen Analyse würde man feststellen, wieviele Lymphknoten dabei seien.

[Katzenmama6]

Hallo,

bei der BET 03/2007 wurden bei mir aus Level I und II insgesamt 16 Lymphknoten (3 kapselüberschreitend befallen) entnommen.
Den Arm konnte ich, bereits einen Tag, nach der OP ohne jegliche Einschränkung bewegen und das ist bis heute so. Nach abklingen des Wundschmerzes traten nie wieder Schmerzen auf. Krankengymnastische Anwendungen wurden nicht durchgeführt.
Ca. ein Jahr später entwickelte sich ein Lymphödem, welches bis heute vorhanden ist und mit Lymphdrainagen therapiert wird.

LG
Katzenmama6

[Renate2]

Hallo Geyerwalli,
2004 wurde bei mir BK mit Metas in der Wirbelsäule, 17 befallene Lymphknoten und Metas in der Leber festgestellt.
Nun haben wir 2013 und ich schreibe immer noch hier.

Vielleicht gibt es Dir ein wenig Hoffnung.

Im Moment kann ich nicht so ausgiebig schreiben, da das Internet hier katastrophal ist. Bin zur Zeit nach einer Femur-Fraktur (die nichts mit dem BK zu tun hat) in der AHB.

Liebe Grüße
Renate

[Geyerwalli]

@ Paula: Vielen Dank für den Link! Ich nehm mir einfach alle positiven Saxhen mit auf meinen Weg...

@ Renate2: ja, das baut tatsächlich auf! Wie gehts Dir denn jetzt außerhalb Deiner Fraktur? Hattest Du in der Zeit Rezidive?

Danke Euch allen für die Antworten!
Ich muss jetzt erstmal ins Bett, ich bin platt.