Aderhautmelanom

[Nesnah]

Hallo Didi,
es ist schon gemein genug, diese Erkrankung zu haben, aber daß man so wenig darüber weiß weil sie so selten ist macht das ganze noch viel schwieriger.
Meine Mutter war inzwischen im PSI in Villingen in der Schweitz. Dort arbeitet man mit Protonen und wird ab nächstem Sommer auch bewegliche Tumoren (wie z.B. Lebermetastasen) behandeln können. Man bestrahlt dort auch viele Aderhautmelanome. Es wird eine "Maske" angefertigt, über die dann bestrahlt wird, kein Applikator aufgenäht.
Der Vorteil soll - soweit ich als Laie das verstanden habe - der sein, daß die Protonentherapie nicht nur sehr wirksam, sondern auch schonend ist.
Das Auge wird nicht so sehr verletzt wie beim Aufbringen und Entfernen des Applikators. Außerdem geben Protonen ihre Strahlung erst dann frei, wenn Sie am vorbestimmten Ort ankommen, wodurch das gewebe um den Tumor geschont wird.
Vielleicht magst Du Dich ja im PSI mal erkundigen? Ich habe keine Ahnung, ob die GKVs diese Kosten übernehmen, meine Mutter hat zum Glück eine Zusatzversicherung.
Anbei ein Link:
http://p-therapie.web.psi.ch/faq.html?forprint
Alles Gute, ich melde mich wieder.
Sabine

[Grille]

Hallo Sabi!
Danke für Antwort. Wie beschrieben datiert mein Befall seit März 2007. Diesen Hammerschlag nicht nur auf Kopp, sondern auch unter die Gürtellinie habe ich noch nicht aufgearbeitet, zumal ich durch "Schlaumachen" im Forum erst mal gesehen habe wie es anderen Betroffenen ergangen ist und noch ergeht. Abgeleitet davon muß ich somit annehmen letztlich auch von den Metastasen gekillt zu werden. Diese Ungewißheit belastet mich enorm. Momentan wurde am 24.04.07 in Uniklinik L eine PET gemacht, mit dem Ergebnis es wäre keine Metastasierung erkennbar. Ich sage NOCH nicht.Alles eine Frage der Zeit. Beeinflussen kann das Individuum Mensch hier nix mehr. Weiterhin wurde als 1. Therapiemaßnahme eine Laserung des Tumors im re Auge am 04.05.07 in L vorgenommen. Nach lokaler Betäubung mittels Spritze und pupillenerweiternder Tropfung begann der Laser sein zerstörerisches Werk. Da der Tumor in der Aderhaut gewachsen ist und die Netzhaut davor liegt, ist klar erkennbar, es wurde nicht nur Tumorgewebe emboliert, sondern gleichzeitig die Retina mit zerstört. Diese Aussicht wurde ärtzlicherseits benannt. Stimmt, ich sehe an diesen Stellen nix mehr. Die verbleibende Sehfläche ist sichelförmig oben re und liefert nur ein verwaschenes Abbild dedr Realität. Wurde vom OA auch mit angegeben.
Sollte nach Kontrolluntersuchung der Nachsorge im August kein Erfolg erkennbar sein, wird ein 2. Mal gelasert (noch mehr gesundes Gewebe möglicherweise geschädigt) und letztlich mittels Applikatoren versucht das Wachstum des Tumors zu unterbinden.
Es stehen also noch einige Therapieversuche an. Abzuwarten bleibt trotzdem, wann eine Chemokeule zum Einsatz kommen wird. Die Literatur im Forum ergab, dass letztenendes gerade dieser Fall nicht auszuschließen war.
Wollen wir das Beste hoffen, liebe Sabi. Werde Deinen Link mal aufsuchen.
Daß die ganze Angelegenheit eine teure Sache ist ,habe ich auch schon bemerkt. Man ist halt auf Gedeih und Verderb den Kassen ausgeliefert.

Melde mich nach neuen Erkenntnissen wieder. Bis denne grüßt Didi

[Siegfried2]

Hallo Didi :

Ich habe auch ein AM. Diagnose am 20.4.07. Bin 47. Hab mir das Auge entfernen lassen, bin also in ähnlicher Situation.

Zu Metas :
Nicht alle bekommen Metastasen. Bei Monosomie 3 in 3 Jahren 50 %
Ohne Monsonomie: Von 24 Pat nach 3 Jahren keiner.

Siehe hierzu http://www.biometrie.uni-heidelberg....lk_huesing.pdf

grusse
Siegfried2

[Grille]

Hallöchen Siggi!
Danke für Deine Antwort als ebenfalls Betroffener des Probs AM. Frage, wieso hast Du Enukleation machen lassen, war RF so riesengroß, oder waren andere Therapiemaßnahmen ärtzlicherseits nicht erfolgversprechend????
Die Enukleation ist doch nach meinen Recherchen in allen einschlägigen Foren erst dann sinnvoll, wenn Laserung und Beta-oder Gammaapplikatoren versagt haben, bzw. Op-Maßnahmen wegen des Gesungheitszustandes (auch altersbedingt) nicht in Frage kommen und Protonenbeschuß in B zu lange Wartezeiten vorweist ev. auch kassenseitig nicht getragen wird.
Am 08.08.07 bin ich in L zur 1. Nachsorge einbestellt. Bekam zum ersten Termin gesagt, dass nach Einschätzung nicht alles bösartiges Gewebe "verdampft" zu haben eine 2. Laserung möglich ist. Laß`mich überraschen. Leider ist nicht zu vermeiden auch Retinaanteile, welche vor der Aderhaut liegen mit zu zerstören.
Mein rechtes Sehfeld umfasst auch nur noch einen oberen Sichelanteil.
Damit läßt es sich noch leben.
Die Perspektive macht mir Sorgen, wenn denn die Chemokeule geschwungen werden muß. Um hier Klarheit zu bekommen sind MRT, CT oder PET von großer Bedeutung, denn nur mittels dieser Maßnahmen lassen sich befallene Herde in den bekannten Organen wie Leber, Lunge, Lymphbahnen und Knochen lokalisieren. Diese Untersuchungen sind nicht gerade billig und der Krankenträger verlangt dazu eine stationäre Einweisung, sonst werden die Kosten nicht übernommen.
So lieber Siggi, dies ein kurzer Abriß meiner Daten.
Machs gut u. melde Dich mal, ich berichte nach neueren Erkenntnissen weiter in diesem Forum.
ciao Didi

[sleeping sun]

Liebe AM Betroffene,

ich schreibe heute in diesem Thread, nachdem am 21.07.07 mein Vater mit
61 Jahren an den Folgen seines Aderhautmelanoms verstorben ist...

nein, ich will euch um Gottes Willen nicht verängstigen, möchte aber, dass ihr
aus unserer Geschichte was mitnehmt und niemals die Nachsorge vergesst!

Bei meinem Vater wurde das AM Ende Oktober 2004 festgestellt, nachdem er schon einige Zeit Probleme mit dem Sehen hatte und sein Augenarzt nun der Sache genauer auf den Grund ging.

Es war wie ein Hammerschlag auf den Kopf, Didi hat es schon richtig formuliert.
Danach begann eine Odyssee...Termine in Essen und Berlin und hier bei uns in Erlangen. Es stellte sich die Frage, welche Behandlung am sinnvollsten wäre, mein Vater zog erst Bestrahlung bzw. Applikator in Betracht.
Man riet ihm davon ab da das AM schon das Auge von 6 Uhr bis 11 Uhr ausfüllte (hier hab ich leider keine anderen Angaben wie z.B. Prominenz etc)
und so kam nur die Enu in Frage.
Ende November kam mein Vater in Erlangen in die Augenuniklinik und man entfernte sein rechtes Auge.
Alles verheilte gut, die Prothese wurde prima angepasst und er konnte 3 Monate nach der OP schon wieder Auto fahren.
Wir waren alle sehr froh und dachten, jetzt wär das Schlimmste vorbei.

Dabei war es erst der Anfang...

Mein Vater nahm seine Nachsorgetermine total gewissenhaft wahr, er ging im ersten Jahr nach der Enu alle 3 Monate zu den üblichen Untersuchungen, die ihr ja alle kennt.
Er ließ diese Untersuchungen teilw. bei verschiedenen Ärzten machen, in D und da er selbst Österreicher war, auch in A.
Jedesmal war es ok.

Letztes Jahr im Herbst fing er an, etwas abzunehmen, was er anfangs recht gut fand...er mochte Sachen nicht mehr essen die er sonst gern aß und auch das leckerste Weizenbier konnte ihn nicht locken.
Wir begründeten das mit einem vorherigen Ägyptenurlaub bei dem sich mein Vater ordentlich den Magen verstimmt hatte.
Nachdem sich nun keine Besserung einstellte ging er zum Arzt, nix auffälliges.
Er nahm weiter ab, mochte gar kein Fleisch oder Fisch mehr, wenn er was aß dann kleine Portionen, er vertrug absolut nichts mehr mit Zitrone oder Säure und hatte Druck und Völlegefühl im Oberbauch.
Ein Arzt in Österreich diagnostizierte eine "Fettleber"...ein anderer in Deutschland machte eine Magenspiegelung und fand nichts.
Alle Ärzte die in die Vorsorge meines Vaters eingebunden waren wußten um die AM Erkrankung nur zu diesem Zeitpunkt erkannte keiner was wirklich los war.
Mitte März 2007 "entdeckte" dann bei einer intensiven Sono der Internist was
euch hier sicher schon schwant...
"Ihre Leber sieht seltsam aus..." darauf erklärte mein Vater mit einem Lächeln, dass er ja eine Fettleber hat...das Leben ist voller Ironie.
Es wurde eine Biopsie der Leber anberaumt in einer nahen Klinik und ein paar Tage danach bekamen wir die Diagnose : Metastasen.

Drei große einwandfrei feststellbare, die größte schon um die 12 cm...und es wurde gleich gesagt dass speziell bei AM Metas meist die Leber schon von diffusen Mikrometas durchsetzt ist.

Erst jetzt wurde mein Vater gründlichst durchgecheckt um Metas in anderen Organen, Lunge, ZNS und Knochen auszuschließen und es wurde nichts gefunden.
Nun was weiter tun???
Tage und Nächte brachten wir damit zu, im www zu recherchieren...
Wir merkten schnell dass wir uns selbst kümmern mußten denn in der Onkologie der städtischen Klinik (mit angeschlossener Uniklinik!) sagte man meinem Vater, er solle nach Hause und seine Sachen regeln...die sahen keinerlei Chance für eine OP oder überhaupt irgendeine Behandlung.
Dann erst mal systemische Chemo im Rahmen einer Studie in der Hautuniklinik um evtl. noch kursierende Ableger der Metas zu killen...die erste vertrug mein Vater noch, nach der zweiten kippte das Blutbild total und man musste eine Transfusion geben.
Zwischenzeitlich hatten wir uns noch mit dem Thema Leberlebendspende befasst, ich hätte es so gern gemacht dass er wieder gesund wird...nur bei den Metas des AM macht das onkologisch keinen Sinn denn nach der OP wird das Immunsystem medikamentös so unterdrückt dass das neue Organ sofort wieder mit Metas befallen wird...
Systemische Chemo wurde nicht mehr gemacht, da auch weiterhin nicht erfolgversprechend, auch hier sind die Metas des AM resistent...
Wir gerieten immer mehr in eine Sackgasse.
Kurz nach der 2. Chemo begann dann die Chemoembolisation bei Prof. Vogl in FF, dem mein Vater seine Unterlagen geschickt hatte und der uns sehr viel Hoffnung machte. Er würde mittels der Embo die Metas verkleinern um so dem Rest mit LITT beizukommen.
Nach der ersten Embo ging es meinem Vater schlecht, er hatte hohes Fieber, Schmerzen und Ausschlag.Der Ikterus folgte...flüssige Spezialnahrung wurde nötig.
Nach 4 Wochen dann wieder Reise nach FF (wir wohnen über 260 km weg), es wurde nach den Untersuchungen gesagt, die Metas hätten sich enorm verkleinert und alles sähe sehr gut aus, die 2. Embo startete.
Nun ging es meinem Vater täglich schlechter, den 3. Termin Anfang Juli in FF konnte er nicht wahrnehmen, er war nicht transportfähig.
Meine Eltern gingen dann zu einem Arzt auf Empfehlung ihres Hausarztes, der biologisch onkologisch spezialisiert war, der war entsetzt über den Zustand meines Vaters und noch geschockter von der Sono die er machte :
die Leber hatte sich wegen der Metas stark vergößert, das Bilirubin stieg täglich.
Er eröffnete uns dann die schmerzliche Wahrheit, mein Vater würde nicht mehr länger als ein Jahr haben.
Aufgrund des Bilirubins und der ganz schlimmen anderen Begleiterscheinungen
schickte er meinen Vater zu einem befreundeten Chirurgen der die Gallengänge prüfte und die Unterlagen meines Vaters über den Krankheitsverlauf einsah.
Und wieder mal die Ironie des Schicksals: er hätte meinen Vater auf jeden Fall im März nach der Metadiagnose noch operiert aber jetzt wär es zu spät.Ob mein Vater denn nach der Enu keine vorbeugende Chemo erhalten hätte? Nein, hatte niemand was davon gesagt.
Er sagte man könne nur noch lindern.
Jeden Tag bekam mein Vater stärkende Infusionen trotzdem wurde er immer schwächer, hatte massive Blutgerinnungsstörungen und schlief fast nur.
Nachts plagte ihn dann schrecklicher Juckreiz und er konnte nicht mehr schlafen.
Ich war jeden Tag bei ihm und jeden Tag ging es ein Stück bergab.
Letzte Woche am Freitag ließ ihn dann meine Mutter ins KH bringen weil sie gar nicht mehr wußte was sie machen sollte, er hatte schlimme Schleimhautblutungen und erbrach dann auch noch Blut.
Am Samstag morgen war er noch ansprechbar, nachmittag beginnendes Leberkoma.
Wir waren bei ihm bis zu seinem letzten Atemzug, der einzige Liebesdienst, den wir ihm noch erweisen konnten.

Ich will euch mit diesem Erlebten keine Angst machen sondern euch sagen:

Bitte bitte verlasst euch auf keine Sono, besteht auf MRT und CT, auch wenn ihr dafür mal stationär im KH bleiben müßt!
Verlasst euch nicht auf nur einen Arzt, achtet darauf dass eure Ärzte neue Geräte haben!
Geht auch nach dem ersten Jahr immer mind. vierteljährlich zum Check, Lebermetas können in einem halben Jahr enorm wachsen!
Am besten ist es, wenn eure Ärzte aus einem zusammen arbeitenden Team bestehen, Onkologe - Hautarzt - Internist und ein sehr guter Hausarzt.
Infomiert euch überall, dass ihr hier im KK seid und euch mit anderen Betroffenen austauscht ist klasse!

Viele Ärzte sind mit AM überfordert weil keiner so richtig weiß was zu tun ist, ich hab selbst bei meinen Ärzten mit denen ich sprach wegen meines Vaters meist nur mitleidige Blicke und Schulterzucken geerntet.

Gebt dieser verdammten teuflischen Krankheit keine Chance, macht alles für eure Gesundheit, seid kritisch und seid euch bewußt, dass das AM einer der heimtückischsten Tumorerkrankungen ist die es gibt.

Ich wünsche euch allen von Herzen ein langes unbeschwertes Leben und mein sehnlichster Wunsch ist, dass es auf dem Gebiet des metastasierten AM`s endlich erfolgreiche Behandlungsmöglichkeiten gibt...dann wäre mein Vater, den ich unendlich liebe und vermisse, nicht ganz umsonst von dieser Welt gegangen...

Kerstin

[Balor]

Hallo,

wenn ich die Beiträge zum AM lese, wird mein Optimismus etwas gedämpft.
Kurz meine Geschichte: Ende Jan 07 ging ich zum Augenarzt, da ich auf dem linken Auge Blitze und einen Schatten sah. Mein erster Gedanke: irgendwas mit der Netzhaut, eventuell Lasern, das wars dann. Der Augenarzt meinte, die Blitze kämen von einem Ödem, daß sich aber wieder im Laufe der Zeit abbauen würde. Aber es gäbe einen Nebenbefund: Aderhautnävus. Er überwies mich in die Uniklinik Ulm zur Mitbeurteilung und Dokumentation. Bei dem ersten Uniklinikbesuch im März 07 in Ulm wurde die Ultraschalluntersuchung von einem zweiten Arzt nochmal wiederholt (schien mir schon nichts gutes) und der meinte schon, das ginge etwas über einen Nävus hinaus, und bestellte mich in 5 Wochen nochmal ein, um dann weitere Untersuchungen machen zu lassen. Irgendwie dachte ich mir schon, daß das Ganze noch nicht ausgestanden ist. Und so kams auch: erneuter Ultraschall und eine Angiographie bestätigten den Verdacht: Aderhautmelanom.
Der Tumor hatte eine Prominenz von 2,3mm, Basis 7,8 x 7,5mm , Lage 6 Uhr,
und leider sehr nah am Sehnerv . Die Uni Ulm schickte mich dann nach Erlangen in die UniAugenklinik, Mitte Mai 07 war der Termin und der operierende OA empfahl mir eine Bestrahlung mit Ruthenium-Applikator.
Ich hatte mich natürlich vorher imformiert und dachte, Protonenbestrahlung wäre in meinem Falle schonender für den Sehnerv, aber der Operateur meinte, nachdem der Tumor so nah am Sehnerv sei ( 1,5mm Abstand) , wäre da kein großer Unterschied, zumal die Tumorkontrolle wichtiger sei, als das Augenlicht, zumal ich mit 43 Jahren eigentlich noch zu jung für diese Erkrankung sei !
Also bekam ich am 01.06.07 mein Rutheniumplaque, nach nicht ganz 4 Tagen wurde es wieder entfernt. Die ersten Tage hatte ich Doppelbilder, die bald verschwanden. Die starken Schmerzen, die mir der OA prophezeit hatte, blieben zum Glück aus und mein Visus ist immernoch 1,0. ER meinte auch, daß es in 2 bis 3 Jahren beim Sehnerv, auf Grund der hohen Strahlendosis, die er unweigerlich abbekommen hatte, zu einer Optikusneuropathie kommen wird und mein Visus sich dementsprechend verschlechtern wird. Nachdem bisher alles besser verlaufen war, wie angekündigt, hoffe ich, daß sich mein Sehnerv wacker schlägt und doch nicht den Geist aufgibt! Hat jemand von Euch Erfahrung bzgl. Strahlendosis - Sehnerv?
Seit 1 1/2 Wochen arbeite ich wieder und es geht mir soweit ganz gut ( ab und zu zieht mein Auge, aber das wird mich sicher noch einige Zeit begleiten).
Vorab wurden natürlich in Erlangen die üblichen Untersuchungen gemacht, um
einen anderen Primärtumor oder Metastasen auszuschließen. Alles o.B., aber anscheinend finden sich sowieso nur bei 1% der Betroffenen, zum Zeitpunkt der Diagnose AM, Metastasen.
Aber nachdem ,was ich alles in dem Forum gelesen habe, werde ich mich dahinterklemmen, mir kompetente Ärzte im Bezug auf die Nachsorge zu suchen! Anscheinend ist man beim Dermatologen besser aufgehoben, als beim obligatorischen Hausarzt ? Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Wäre für jeden Tip dankbar!

Viele Grüße, Nicole

[Cora Lustig]

Liebe Nicole,
ich drücke Dir ganz feste die Daumen, daß Deine Sehkraft nicht nachlässt und niemals weder Metastasen noch ein Rezidiv auftauchen. Das muss ja auch nicht der Fall sein.
Wegen der Nachsorge:
Am besten zu einer Fachfrau oder einem Fachmann. Mit dieser Erkrankung kennen sich sehr viele nicht aus, weil sie einfach sehr selten ist. Auf CT bzw. MRT bestehen, auf keinen fall nur auf die Sono verlassen.
Uns hat man an der Charité in Berlin sehr gut beraten. Die haben auch eine sehr informative Patienteninfo zum Aderhautmelanom online gestellt.
Viel Glück und viel Kraft wünsche ich Dir.

Liebe Kerstin,

zunächst mal: Es tut mir sehr leid, daß Deine Vater an dieser heimtückischen Krankheit gestorben ist. Dein Bericht hat mich sehr berührt.

Ich kann jedes, aber auch jedes Wort in Deinem Beitrag nur unterschreiben. Informieren muss man sich selbst, auf alles achten auch. Vermutlich wissen wir als Angehörige inzwischen mehr über diese Krankheit als der Praktiker nebenan. Niemals auf Sono verlassen, immer auf MRT und Szinti bestehen, alles doppelt checken...
Bei meiner Mutter ist auch sooo viel falsch gelaufen... eigentlich hatte sie sich vorgenommen, Kontakt zu anderen Aderhautpatienten bzw. -angehörigen aufzunehmen und ein Buch zu schreiben. Das wird sie nun nicht mehr schaffen, ich habe jetzt anderes zu tun, aber der Buchgedanke beschäftigt mich doch sehr.
Sie hat auch Lebermetastasen, ist sehr schwach, ebenfalls Juckreiz, Ikterus, der Bauch wird von Tag zu Tag dicker, schlimme Leberkapselschmerzen, Verdauungsprobleme, starke psychische Veränderungen (Wahn) und ein "Verfall", dem ich in der letzten Woche nur zusehen konnte. Ungleich schneller als am Anfang. Und es gibt kaum etwas, das ich für sie tun kann außer da zu sein. Dabei würde ich es ihr so gern leichter machen.

Hat hier jemand Erfahrungen mit Avastin im Zusammenhang mit Lebermetas des Aderhautmelanoms gemacht? Das bekommt meine Mutter zu Zeit, scheint aber auch nichts zu bringen.

Liebe Anja,

ich habe bei der Tumorentfernung eine Flüssigkeit (Silikon-Öl-Lösung) ins Auge bekommen und diese wird ausgetauscht. Davor habe ich aber keine Bedenken. Bis jetzt war die Behandlung schmerzfrei - auch die Op´s.
Also alles gute weiterhin.
Cora

[sleeping sun]

Hallo Nicole und Ulli und alle anderen die hier in diesem Forum sind,

brav melde ich mich ab für die kommenden 10 Tage.

Es ist soweit, heute Nacht gehts in den Urlaub!

Ich wünsche euch auch viele sonnige Tage, ich denke an euch .


LG Kerstin

[sleeping sun]

Hallo alle zusammen!

Bin wieder aus dem Urlaub zurück, hat nur geregnet
naja kann man nix machen, der Alltag hat mich wieder.

Wie gehts euch Nicole und Ulli?

LG Kerstin

[sylvdu]

Hallo,
ich bin neu bei euch im Forum und für mich ist es der erste Versuch Kontakt zu Betroffenen aufzunehmen.
Bei mir wurde im November letzten Jahres ein ziemlich großes Melanom im rechten Auge gefunden. Am Anfang konnte ich zwar etwas schlechter sehen, aber es ging noch. Inzwischen ist es so ,das ich nur noch ein Flackern vor dem Auge habe und sonst nichts mehr sehe. Gibt es noch jemand der auch diese Symptom hatte und ändert es sich irgendwann ?Ich habe jetzt nach der Biopsie meine erste Bestrahlung vor mir. Mit wie viel kann eventuell rechnen? Bis jetzt habe ich noch keine Antwort darauf bekommen. Wie stark können die Nebenwirkungen werden?
Nach den Bestrahlungen soll ich noch operiert werden. Es gibt so vieles was ich noch fragen könnte, aber ich denke für das Erste ist es erstmal genug. Ich würde mich über eine Antwort oder Beträge freuen.
LG Sylvdu

[Vejers]

Hallo,

ich bin hier auch ein Neuling, mein Tumor wurde im Oktober durch Zufall beim Augenarzt entdeckt. Eigentlich wollte ich nur eine Verordnung für eine Lesebrille, stattdessen bin ich vollkommen geschockt mir der Diagnose Aderhautmelanom nach Hause gegangen.

Da der Tumor extrem selten ist, hat mir der Augenarzt zu einer Behandlung in den hierauf spezialisierten Augenkliniken in Essen oder in Berlin geraten, die zusammen den überwiegenden Teil der Patienten, zum Teil auch aus Nachbarländern behandeln. Bei seltenen Tumoren sollte immer eine Klinik mit hohen Fallzahlen gewählt werden, da dort die meiste Erfahrung besteht und daher die Anzahl der Komplikationen in der Regel geringer ist.

Die Fallzahlen nach Diagnosen der einzelnen Kliniken kann man in der Weisse-Liste im Internet aufrufen.

Auf Rat meines Augenarztes hin werde ich nun in der Augenklinik der Charité behandelt und fühle ich dort sehr gut betreut. Den Weg nach Berlin nehme ich dafür gerne in Kauf. Da der Tumor in der Nähe des Sehnervs lag, ist im November eine Protonenbestrahlung erfolgt. Das Auge war danach noch einigen Wochen rot, aber nach den ersten zwei Wochen weitgehend schmerzfrei, wenn auch empfindlich gegen Zugluft, Kälte, Sonnenschein etc. Nun erfolgen alle sechs Wochen TTT´s, nächsten Montag ist die zweite TTT.

Das Sehvermögen ist trotz Bestrahlung unverändert geblieben, letzte Woche konnte ich nun endlich die ersehnte Lesebrille in Empfang nehmen. Das ist aber nicht selbstverständlich und eher die Ausnahme: Es ist u.a. der frühzeitigen Entdeckung, der Aufmerksamkeit meines Augenarztes und der guten Behandlung in der Charité zu verdanken, die die Bestrahlung direkt neben dem Sehnerv vorgenommen hat.

Liebe Sylvdu,
wenn es "flackert", liegt es meist an der Netzhaut - sprich am Besten mal Deinen Augenarzt an.
Ansonsten kannst Du Dir ruhig eine zweite Meinung in einer spezialisierten Klinik einholen, falls Du Dir nicht sicher bist, ob alles in Ordnung bist. Dort ist oft auch die Beratung deutlich besser.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Bestrahlung und die OP!

Viele Grüße

Tanja

[fofo]

Hallo Tanja, hallo Sylvdu!

Mir persönlich wäre es lieber hier würden sich keine Neulinge zeigen, aber da es euch nun leider erwischt hat - herzlich Willkommen!

Liebe Sylvdu, Tanja hat da ganz recht ... wenn es flackert, ist das ganz klar durch die Netzhaut verursacht, welche durch den Tumor abgelöst wurde. War bei mir genauso. Du kannst dir gerne mal meine bisherigen Beiträge durchlesen. Dort habe ich meinen Werdegang geschildert ... eh ich das alles wiederhole.

Wie schlecht oder wie gut es mit dem Sehen noch werden wird, kann dir vermutlich nur dein behandelnder Arzt (in der Augenklinik) sagen bzw. prophezeien. Das hängt von mehreren Faktoren ab. Wie bei Tanja, liegt auch mein Tumor sehr nah am Sehnerv. Ich habe allerdings nur noch 20% Sehkraft. Du siehst, man kann das nicht pauschalisieren.

Sylvdu, ich wünsche dir alles Gute für deine bevorstehende OP! Sei tapfer!

Liebe Tanja, was bedeutet denn "TTT"? Das sagt mir ehrlich gesagt gar nichts.


An den Rest der Gemeinschaft ... kleines Update meinerseits. Ich war vor einer Woche in der Charite bei meinem Dr. Rehak zur Nachsorge. Tumorgröße ist unverändert, was ja nicht schlimm ist. Aber es haben sich Blutungen im Bereich des schäfsten Sehens gebildet (wohl nicht ungewöhnlich nach zwei Jahren nach der Bestrahlung), die nun beobachtet werden müssen. Bei der nächsten Kontrolle in einem halben Jahr wollen sie mir ein Kontrastmittel spritzen, um zu sehen wo/wie gut mein Auge noch durchblutet wird. Falls die Blutungen zunehmen, müsse gelasert werden. Prinzipiell ist das zwar erst mal nicht Schlimmes. Aber für mich war das Thema Auge abgehakt. Und nun ist es doch irgendwie wieder eine Baustelle. :-(

Euch allen, alles Gute!
Lydia

[Gerlinde 1962]

Hallo Sylvia,
bei mir wurde allerdings das Auge entfernt, da der Tumor schon sehr groß war und der Proffesor das für sicherer hielt. Ich bin im Nachhinein sehr dankbar dafür. Auch mit einem Auge kann ich wunderbar leben, hauptsache der Tumor ist aus meinem Körper. Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.
Ich habe auch in Essen eine zweitmeinung eingeholt und auch dort meinte man, es wäre besser das Auge zu entfernen. Den Rest meiner Geschichte kannst du nachlesen. Die Biopsie wurde bei mir erst gemacht, nachdem das Auge entfernt war und wie ist das Ergebnis?
Ich wünsche dir viel Kraft und allen anderen Mitbetroffenen ebenfalls.

Liebe Grüße
Gerlinde