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  #16  
Alt 08.05.2018, 06:24
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Meine Frage belief sich auf die unterschiedliche Wirkungsstärke (+ Toxizität) von PEB vs. Carbo. In der Regel wird auch oft PEI gegeben, wenn Bleomycin kontraindiziert ist (wegen Lungenproblemen oder Unverträglichkeit).

Ich hatte schon ewig Magen/Darm Beschwerden, die definitiv länger vorhanden waren als der Tumor. Auch nach meiner Chemo ist das Gebiet nicht völlig ruhig. Mein Tumor war mit etwa 3 cm auch nicht riesig, ich vermute aber, dass er Verstopfung mit verursacht hat. Ich hatte nämlich noch nie Verstopfungsprobleme. Die fingen kurz vor Weihnachten an und am 11.01 hat dann mein Tumor geblutet. Der maligene Bauchhoden war in der Gegend des Darmausgangs...

Zu dir: Ich würde aber nicht davon ausgehen, dass das bei dir zusammenhängt, wenn die Bildgebung keine größeren Stellen anzeigt. Außerdem ist der normale Hoden weit weg von Darm und Magen. Immerhin entstehen solche Nebenwirkungen oft durch die Größe der Tumore/Metastasen und nicht durch Mikrometastasen, die bei dir eh nicht vorhanden sind

Aber der Kopf ist schwierig zu beruhigen. Ich kenne das...
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  #17  
Alt 08.05.2018, 19:02
barg barg ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hi Golsen

Vor der OP hatte ich ein CT, ohne nennenswerte Befunde. Im Leistenbereich waren mehrere Lymphknoten geschwollen, aber alle <1cm. Das sei allerdings nicht ungewöhnlich. Hoffentlich ist da keiner darunter der sich bis zur nächsten Bildgebung vergrössert.

Marker waren alle negativ, hab heute auch mein offizielles Staging in Erfahrung bringen können.

pT1 cN0 cM0 R0 S0
- maximale Ausdehnung 1.8x1.5 cm
- keine Invasion in Blut- oder Lymphgefäßen
- herdförmige Invasion des Rete Testis
- Keimzellneoplasie in situ (ITGCN)
- Umgebendes Hodengewebe regulär strukturiert
- Umgebendes Hodengewebe mit fokaler Atrophie

Letzteres erklärt wohl, warum der betroffene Hoden kleiner war als der gesunde. Das Hodenkrebs im kleineren Hoden entdeckt wird, habe ich bisher aber auch noch nirgends lesen können.

Mein Onkologe hat auf meine Anfrage bezüglich der Lungenfunktion hin gemeint, er sähe keine Kontraindikation für potenzielle PEB (auf einen Test will er wohl verzichten). Zudem riet er mir im Falle einer adjuvanten Chemotherapie dazu, höchstens einen Zyklus zu machen und nicht zwei. Da denke ich an Leroy_82's Argument, bei 2x Carbo ist die Toxitizität gegenüber 3x PEB ggf. nicht mehr wesentlich geringer.

Im Laborbericht wurde mein Name allerdings falsch geschrieben :/. Hoffentlich sind sie bei der Untersuchung sorgsamer vorgegangen. Ist es denn möglich, das pathologische Ergebnis durch ein zweites Labor bestätigen zu lassen?

Grüsse an alle
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  #18  
Alt 09.05.2018, 07:22
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hi,

ob man adjuvante Chemo oder Wait&See bei Seminom Stadium I macht, muss natürlich letztlich jeder selbst entscheiden!

Vielleicht können folgende Infos nützlich sein:

1) Metastasen in der Leiste sind beim Seminom eine Rarität. Sie entstehen ausschließlich, wenn irgendwann in der Vergangenheit die Leiste operiert wurde (z.B. bei Leistenbruch).
2) LK in der Leiste sind häufig um die 1 cm.
3) Wegen der Langfristnebenwirkungen bei 3x PEB bin ich recht entspannt; die neuesten Studien zeigen aber wohl an, dass das Gesamtüberleben bei 1-2 mal Carboplatin geringfügig geringer ist als bei W&S und 3 x PEB. Mein Prof.es meinten, dass in ganz wenigen Fällen das Seminom wohl Resistenzen entwickelt. Bei 3x PEB - ordnungsgemäß durchgeführt - könne das nicht passieren. Aus diesem Grund wurde mir zu W&S geraten.
4) Ich denke, dass man das Rezidivrisiko bei W&S nicht ganz genau einschätzen kann, hier schwanken die Studien zu stark. Ich hatte ein 1,1 cm reines Seminom und nach 2,5 Jahren ein Rezidiv. Würde mich aber gleichwohl wieder für W&S entscheiden; in dieser Zeit sind meine beiden Kinder geboren.
5) Ich würde es so machen: engmaschige Kontrolle; MRT statt CT; in der Zeit zwischen den Intervallen evtl. das eine oder andere Mal Bauchultraschall.

Geändert von gitti2002 (09.05.2018 um 21:24 Uhr) Grund: NB
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  #19  
Alt 11.05.2018, 20:26
Stefan Zweig Stefan Zweig ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Zitat:
Zitat von barg Beitrag anzeigen
Aus deinem Angaben lese ich, dass du vermutlich ein Nicht-Senimon hast. Die Gefässinfiltration ist hier als Risikofaktor glaub ich ziemlich signifikant, Rete Testis weiss ich nicht sicher.
Wie gross war denn dein Tumor?
Da das Rezidiv-Risiko bei Nicht-Senimonen generell höher liegt, inklusive von 1-3 zusätzlichen Risikofaktoren (Gefäß, Rete Testis, Größe (?)) hätte ich mich in deinem Fall auch für die PEB entschieden.
Ja stimmt, meiner war gemischt, 60% Seminom und 40% Nicht-Seminom. Bei gemischten wird die Nicht-Seminome Therapie angewendet. Mit Seminomen hab ich mich dann entsprechend nicht mehr befasst. Ich studier das Zeug ja nicht hätt aber wohl besser lesen sollen was du geschrieben hattest.
Meiner war 3 cm und pT2, N0, M0, V1.

Geändert von gitti2002 (11.05.2018 um 21:38 Uhr)
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  #20  
Alt 16.05.2018, 19:09
barg barg ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hallo miteinander

@Stefan:
Naja, mein Text war auch so lang dass man da mal den einen oder anderen Part überspringen kann .

@Toby01Harv:
Danke für deine informationsreiche Mail. Bezüglich der Frage, ob die adjuvante Therapie die Effektivität der potenziell notwendigen späteren Chemotherapie verschlechtert konnte mir auch keine genaue Auskunft gegeben werden. Die Frage wird wohl gerade noch untersucht, deine Prof'es haben dir vermutlich den Zwischenstand schon mal gesteckt.
Ich bedaure, dass es bei dir zu einem Rezidiv (bzw. einer Progression) gekommen ist. Dass du deine Entscheidung dennoch nicht bereut hast, finde ich bemerkenswert. Sehe ich genauso.

Nach intensiver Recherche bleibe ich bei W&S, konnte aber auch den Wechsel von CT auf MRT erwirken. Nur meinte mein Arzt, dass 4x MRT wohl übertrieben sei. Er riet zu 2x MRT und 2x Ultraschall, und falls das Ultraschall nicht klar sei eine ergänzende MRT-Untersuchung.

Ich hab auch einige der Ärzte angeschrieben, die die Studien veröffentlicht haben. Leider war keiner bereit mir einen Auszug aus den Daten zu liefern um die Frage nach Tumorgrösse und Rete Testis selbst zu analysieren. Aber immerhin haben einige ihre Meinung zu meiner Situation geäussert. Mein Arzt meinte bezüglich der Datenweitergabe, er sei nicht verwundert. Wer wisse schon, mit welchen Zielen die Daten zusammengetragen wurden.

Mein Arzt hat mir auch eine sehr sehr grobe Einschätzung zur Toxititzät der Carbo und der PEB-Therapie gegeben. Ich hab um eine Einschätzung auf der Skala von 1-10 gebeten, wobei 10 eine Hochdosis-Chemotherapie wäre.
Wie gesagt, die Zahlen dürfen nicht ganz exakt betrachtet werden sondern mehr als grobe Einschätzung. Gemäss meinem Arzt wäre die 1xCarbo-Therapie hier bei 2-3, die 3xPEB bei 6-7. (Ich hoffe die Zahlen werden nicht zensiert )

Aus unserer mathematischen Rechnung mit virtuellen Therapien, kann man das nun ganz gut vergleichen. Bei 15% Rezidivrisiko in W&S und 5% bei Carbo haben wir folgendes:
1x Carbo + 5% * PEB: 1*2,5 + 0,05*6,5 = 2,825
0x Carbo + 15% * PEB: 0*2,5 + 0,15*6,5 = 0,975

Meine Pathologin hat mir zudem noch erklärt, wie es zu den zwei Bereichen im Ultraschall gekommen sein könnte. Durch die Atrophie des umliegenden Hodengewebes war mein Tumor etwas verschrumpelt, die Oberfläche sehr uneben. Daher kann es im 2D-Bild dazu gekommen sein, dass es als zwei Bereiche dargestellt wurden.

Zudem habe ich im Labor noch eine zusätzliche Untersuchung in Auftrag gegeben, da ich sicher gehen wollte dass es sich tatsächlich um ein Seminom und nicht um ein Sertoli-Karzinom oder Lymphom handeln könnte. Das Seminom wurde glücklicherweise bestätigt.

Viele Grüsse an alle Leidensgenossen
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  #21  
Alt 16.05.2018, 19:58
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Sehr interessant! Danke!
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  #22  
Alt 16.05.2018, 21:23
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Das klingt sehr spannend, wenn du sagst "deine Pathologin", woher hast du die. Bei mir hat das Klinikum die Probe eingeschickt und mir dann den Befund überreicht.

Und Grats zur Entscheidung, ich denke sogar, dass sie sinnvoll ist
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  #23  
Alt 17.05.2018, 12:32
barg barg ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Weil ich eine pathologische Zweituntersuchung wollte, um ein Sertoli-Karzinom oder ein Lymphom auszuschliessen, hat mein Onkologe gesagt dass ich das direkt beim Labor beauftragen müsse. Er sähe keine Notwendigkeit dafür.

Das Labor nimmt glücklicherweise auch Aufträge von Privatpersonen an, und die Pathologin hat mich direkt zurückgerufen um genau abzuklären was ich wissen wollte. Bei der Gelegenheit habe ich dann einige Fragen stellen können.

Heute hatte ich noch eine Konsultation bei einem renommierten Onkologen in Bern. Er bestätigte, dass in meiner Situation vermutlich 90% der Ärzte weltweit zur Surveillance raten würden. Er hat aber auch die Carbo-Therapie nochmal in ein besseres Licht gerückt. Im Vergleich zu 3x PEB sei die Carbo-Therapie schon wesentlich leichter zu vertragen, Symptome sind wie einige Fiebertage. Die PEB sei dagegen eine echte vollumfängliche Chemotherapie.

Da es keine Langfriststudien zu den Nebenwirkungen der Carbotherapie gibt, konnte er allerdings hierzu auch nur seine persönliche Meinung auf Basis von 30 Jahren Erfahrung widergeben. Demnach seien die langfristigen Risiken, wie Zweittumore, vermutlich sehr gering. Er gab mir aber Recht, dass man zur Risikoreduzierung dann auch über 2x Carbo nachdenken könne.

Bezüglich der SAKK-Studie sagte er, dass die ersten Ergebnisse vielversprechend seien. Aber auch hier sind langfristige Ergebnisse wohl noch ausstehend.

Nichtsdestotrotz werde ich bei der W&S bleiben.

Grüsse an alle
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  #24  
Alt 17.05.2018, 20:33
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hi,

bzgl. Langzeitnebenwirkungen von 3xPEB nur folgendes "Gefühl": sämtliche Professoren teilten mit, dass Zweittumore äußerst selten seien (erst bei Hochdosis wohl relevant, wenn auch dann sehr gering).

Auffällig sei jedoch, dass langfristig auf Fettleibigkeit, Zucker etc. geachtet werden sollte. Warum Herz/Kreislauferkrankungen nach 3xPEB über viele Jahre wohl deutlich fühlbar erhöht sind, sei wohl unklar. Ich selbst spüre das irgendwie auch. Früher war ich sehr schlank. Mittlerweile muss ich auch etwas auf das Gewicht achten.

... vielleicht ist das alles aber nur Einbildung.
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  #25  
Alt 17.05.2018, 21:14
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Zitat:
Zitat von Toby01Harv Beitrag anzeigen
Warum Herz/Kreislauferkrankungen nach 3xPEB über viele Jahre wohl deutlich fühlbar erhöht sind, sei wohl unklar.
Ohne eigene Erfahrungswerte hinzuzufügen (meine 4 Zyklen PEB sind erst 2 Wochen her), hat ein befreundeter Onkologe auch gesagt, dass Herzprobleme bei den Langzeitwirkungen eine Rolle spielt. Er hat keinen Grund gesagt, aber bei Herzstechen sollte man nicht lange warte und es abchecken lassen. Werde das wohl auch in die indirekte Nachsorge mit aufnehmen.
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  #26  
Alt 05.07.2018, 22:17
barg barg ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hallo miteinander

Aktuell steigt in mir die Spannung vor den Ergebnissen meiner ersten MRT-Untersuchung nach meiner OP im April. Am Dienstag wurde Blut entnommen und das MRT gemacht, morgen Nachmittag um 15 Uhr erhalte ich die Ergebnisse.

Um mir die Risiken eines Rezidivs bei Wait-and-See (ca. 12%) und Carboplatin (ca. 6%) praktisch zu veranschaulichen, habe ich immer wieder folgende Simulation durchgeführt.

Wait-and-See:
3x eine Münze werfen.
Nur wenn 3x hintereinander Kopf kommt, entspricht das in etwa dem 12%-Risiko eines Rezidivs. Mit mindestens einmal Zahl ist man also fein raus.

Carboplatin:
4x eine Münze werfen.
Nur wenn 4x hintereinander Kopf kommt, entspricht das in etwa dem 6%-Risiko eines Rezidivs. Auch hier wäre man mit mindestens einmal Zahl fein raus.

Man bekommt also durch die adjuvante Therapie eine extra Runde, also eine zusätzliche 50:50-Chance.

Viele Grüsse
barg
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  #27  
Alt 06.07.2018, 07:51
Mäx Mäx ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Guten Morgen,

darf ich denn fragen, ob bei dir ein Kinderwunsch besteht oder dieser Punkt, so wie ich es herauslese, keinerlei Rolle spielt?
Ich kenne meinen pathologischen Befund noch nicht (eigentlich sollte er heute kommen), aber ich werde mich ja auch entscheiden müssen und der Kinderwunsch ist bei mir da und eigentlich für die nächsten Jahre geplant. Auf Grund der Karenzzeit und der zunehmenden Möglichkeit einer Unfruchtbarkeit hoffe ich, dass ich vielleicht auch ohne Chemo ganz gut aus der Nr. rauskomme...aber um darüber konkret nachzudenken, habe ich noch zu viele Unbekannte.

Ich gratuliere dir zu deiner Entscheidung und hoffe, dass bis auf die Kontrollen nichts weiter gemacht werden muss.

Gruß
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  #28  
Alt 06.07.2018, 12:38
oli oli ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hi,

ich war 2011 in einer ähnlichen Situation (Seminom, 1,2cm, beginnende Rete Testis Infiltration). -> W&S, damals noch relativ selten. Bis dato kein Fortschreiten der Krankheit (ein Rezidiv ist btw. etwas anderes). Also

Aus meiner Sicht versuchst du hier letztlich deine Unsicherheit (die in der Situation normal ist) zu kompensieren. Letztlich wird dir aber KEINER, d.h. weder ein Arzt, noch die Statistik sagen können was der richtige Weg ist.
Auch mit 2x Carbo kannst du nach 2 Jahren in die PEB laufen. Selbst wenn 1x-2x Carbo geringe Tumorspätfolgen hat (was bis dato auch noch keiner GENAU weiss), dann hat das kardiotoxische Auswirkungen etc.
W&S ist auch gerade am Anfang nicht so witzig was die Psyche angeht.

Fazit: Du musst den Weg suchen, der für dich der richtige ist. Ob der richtig war, kann man erst im Nachhinein beurteilen. Ich persönlich würde mich da auch auf mein Bauchgefühl verlassen, denn du musst ganz alleine mit den Konsequenzen leben.
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  #29  
Alt 06.07.2018, 13:36
barg barg ist offline
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Zitat:
Zitat von Mäx Beitrag anzeigen
Guten Morgen,

darf ich denn fragen, ob bei dir ein Kinderwunsch besteht oder dieser Punkt, so wie ich es herauslese, keinerlei Rolle spielt?
Gruß
Hi Mäx

Das wünsche ich Dir auch schon einmal vorab. Finde witzig, dass du das herausgelesen hast. Woran wenn ich fragen darf? Kinderwunsch ist ganz aktuell bei mir, da meine Freundin auch schon in einem Alter ist wo es höchste Zeit wird sich zu entscheiden. Das war bereits vor der Diagnose der Fall.
Geplant sind noch ein paar grössere Reisen dieses Jahr, und im nächsten Jahr dann hoffentlich das erste Kind.

Ich würde meine Entscheidung allerdings nicht davon abhängig machen, ich habe mir vorsorglich die Spermien einfrieren lassen. Sie hat auch bereits Eier einfrieren lassen. Ich würde meine Entscheidung wirklich davon abhängig machen, wieviel Sinn du in der Carbotherpie für dich persönlich siehst.

Ich habe mich aus mehreren Gründen dagegen entschieden.
1. Scheint mein Fortschreitungsrisiko mit 10-15% nicht besonders hoch zu sein.
2. Mit der Therapie ist man die Sorgen nicht los, sie reduzieren sich lediglich um eine zusätzliche 50/50 Chance (von ca. 12% auf 6%).
3. Die Langzeitfolgen der Carbotherapie sind nicht bekannt. Wenngleich vermutlich weniger schlimm als 3x PEB oder Bestrahlung.
4. Im Fall eines Fortschreitens gibt es nach W&S u.U. noch die SAKK-Studie, das heisst sehr begrenzte Bestrahlung plus Carbotherapie anstelle der 3x PEB. Man hat also noch eine zusätzliche Behandlungsoption die es nach adjuvanter Carbo nicht mehr gäbe.
5. Ein niedrigeres Fortschreitungsrisiko rechtfertigt für mich persönlich nicht die Beobachtungsfrequenzen niedriger anzusetzen. Falls es fortschreitet, möchte ich es möglichst früh entdeckt haben. Dieses Risiko besteht auch nach adjuvanter Therapie weiterhin, sodass mir die 6-Monatsintervalle einfach zu hoch sind.

Punkt 5. liesse sich wohl mit manchen Ärzten noch verhandeln.

In zwei Stunden sollte ich dann Bescheid wissen.

Noch ne Frage in die Runde zum Thema wann es wieder auftritt. Ich habe Statistiken gesehen, die ein Median des Wiederauftretens nach 12-14 Monaten angeben. Gleichzeitig ist es im 1. Jahr dennoch häufiger als im 2. Ich wüsste gerne, ob das Risiko des Wiederauftretens mit jedem Monat sinkt, oder ob sie erst steigen bevor sie fallen? Sprich, ist es in den ersten Monaten sehr unwahrscheinlich, dafür aber besonders zwischen z.B. 6 und 15 Monaten am riskantesten?

Viele Grüsse
barg
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  #30  
Alt 06.07.2018, 16:26
barg barg ist offline
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Hi miteinander

Befund war unauffällig. Good news also.

Man hat eine Zyste in der Leber entdeckt, die Diagnose Zyste ist sicher. Somit kein Grund zur Sorge. Lymphknoten unauffällig.

Von all den gemessenen Blutwerten waren zwei auffällig. Meine Nierenfunktion ist laut Wert zu gut .
Einzig meine roten Blutkörperchen sind wohl mit einem Mass von 77 unterhalb der Norm von 82-85/86.

Und mein Arzt hat meine Frage bezüglich des Fortschreitungsrisikos beantwortet. Mit fortschreitender Zeit fällt das Risiko, die ersten zwei Jahre noch langsamer, dann sehr schnell.

Grüsse an alle
barg

Geändert von barg (06.07.2018 um 16:28 Uhr)
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