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  #106  
Alt 07.05.2018, 09:31
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo zusammen!
Judith hat am Freitag ihre PEG Sonde bekommen. Die mini OP verlief ohne Probleme. Im Aufwachraum jedoch hatte sie doll Schmerzen sodass sie ihr Dipidolor geben mussten. Das hat auch direkt gewirkt und sie schlief etwas.
Auf dem Zimmer wieder angekommen ging es ihe soweit auch gut.
Knapp 2 Stunden später aber verschlechterte sich ihr zustand rapide. Erst ging ihre Temperatur innerhalb einer stunde von 37,1 auf 38,0 hoch. Eine halbe std später war sie dann schon bei 38,7. Da bekam sie dann endlich was gegen das Fieber. Dazu kam dann noch, dass sie nur am Weinen war. Sie weinte auch und sagte Aua weh tut, Mama Hefen, weg machen.... Dazu kam dann noch, dass ihre Füße Dunkelblau anliefen und sie einen extrem aufgeblähten Bauch haben. Die schwestern meinten das wäre nicht von Bedeutung... Die habe ich erstmal zusammengestaucht, denn so kurz nach einer Op so Plötzlich ein so viel schlechterer Zustand kann doch nicht normal sein. Ich habe dann nach dem Oberarzt verlangt, dass die sich die kleine mal anschauen. Nach gut 1,5 Stunden kam dann auch endlich mal jemand. Inzwischen gesellte sich aber auch schon Kaltschweißigkeit und Schüttelfrost dazu...
Sie wurde nochmal gut Untersucht und an die Sauerstoffsättigung dran gehangen. Die Sättigung war bei gerade mal 94...... Drauf angesprochen meinten die das wäre nicht schlimm und man macht erst was wenn sie bei 89 ist.. Nun denn. Es wurde ihr dann auch Blut abgenommen und eine Blutkultur angelegt. Gott sei dank war der Entzündungswert nur bei 0,06. Allerdings machte ihre Gerinnung Sorgen. Dagegen bekam sie Vitamin K. Um Infektionen oder so zu vermeiden bekam sie Zusätzlich noch Antibiotika. Am Späteren Abend ging es ihr auch dann Gott sei dank wieder besser und sie lächelte wieder. Also nochmal Glück gehabt...
Am Samstag dann war ihre Temperatur auch kurzzeitig wieder auf 38grad, ging aber wieder von alleine runter und sie bekam das erste mal wasser über die Sonde.
Gestern dann das gleiche Spiel wieder. Die Temperatur war von jetzt auf gleich wieder bei knapp 38, ging aber selbstständig wieder runter...
Heute morgen geht es ihr wieder so wie immer. Allerdings bezweifel ich das es auch so bleibt, da sie heute wieder 2 mal Chemo bekommt. Einmal mit Doxorubicin und einmal mit Cyclophosphamid... Ich bin ja mal gespannt, ob sie die auch wieder gut verträgt. Morgen und Mittwoch bekommt sie auch Chemo mit Cyclo...
Wenn alles gut verläuft, dann darf sie am Donnerstag genau auf ihrem dritten geburtstag nach Hause....
Werden nachher auch rezepte für das ganze Zubehör für die Sonde mit allem drum und dran bekommen welches ich dann nachher holen werde, damit das alles dann da ist, wenn sie nach hause kommt, da Donnerstag ja auch noch zusätzlich ein Feiertag ist....
Ihr gewicht ist momentan wieder im Sinkflug und von 11,4 auf 10,8 gesunken...
Seid letzten Mittwoch hatte sie aber auch keinen Stuhlgang mehr und das Movicol scheint null zu wirken... grr....
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  #107  
Alt 09.05.2018, 10:13
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Die arme Maus...

wie lange habt ihr noch Chemo?

Ist der Tumor jetzt ganz weg oder nicht? Irgendwie ist das alles sehr verwirrend...

Wünsche der kleinen mal alles Gute zum 3. Geburtstag - halte durch kleine Kämpferin

LG
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  #108  
Alt 09.05.2018, 10:40
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Chemotherapie bekommt sie noch bis mindestens Ende September.
An sich ist der Tumor damals mit der Niere komplett entfernt worden. Leider lag das Dumme Ding genau an den nierenarterien und die können bis heute noch nicht ausschließen das Tumorgewebe in die Venen gelangt ist. Deswegen die lange chemo.
Eigentlich sollte ja am Montag die chemo starten, aber die wurde auf heute verschoben. Es wird jetzt angeblich nur noch auf die Blutwerte gewartet und dann bekommt sie die... ich glaub das erst wenn ich es sehe....
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  #109  
Alt 11.05.2018, 17:08
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

So die chemo läuft nun wieder seid zwei Tagen. Eine muss sie noch bekommen, dann haben wir damit erstmal drei Wochen Ruhe.. Mit der PEG Sonde klappt das alles richtig gut muss ich sagen. Die Schwestern und Ärzte wundern sich woher ich die selber von Anfang an bedienen konnte, aber ich finde für mich da kaum einen Unterschied zur Nasensonde. Ok, ich muss die Pumpe einstellen, aber die muss man ja nur einmal programmieren und dann speichert die ja die laufgeschwindigkeit etc....
Gestern hatte Judith ihren dritten Geburtstag und sie war relativ gut drauf. Jedesmal wenn die Türe auf ging und jemand rein kam hat sie der betreffenden Person immer einen Muffin in die Hand gedrückt die ich am späten Abend zuvor gebacken hatte. Da hatte sie richtig Spaß bei gehabt..
Diese Nacht ist sie zweimal extrem schreiend wach geworden und ließ sich kaum beruhigen, aber es hat am Ende doch geklappte gehabt. Heute hat sie aber bis auf ein paar Minuten den kompletten Tag verschlafen. Ich denk das es erstens mit der chemo zusammenhängt und wegen heut Nacht wobei letzteres ihr bisher noch nie Probleme bereitet hat.
Durch die Spülung durch den Tropf tut sie unwahrscheinlich viel pinkeln was uns bisher heute schon dreimal frische Bettwäsche beschert hat da die Windeln zu klein waren.. Aber auch das ganze sauber machen hat sie heute null interessiert. Sogar den verbandswechsel der PEG hat sie stillschweigend hin genommen wo sie sonst immer total weint bei... das war dann der Grund für die Schwestern sie mal wieder an den Monitor anzuschließen. Selbst das hat sie heut null interessiert. Für gewöhnlich macht sie einen extremen Aufstand wenn die Leuchtdiode angeschlossen wird da sie die total hasst.
Hoffe das es einfach nur Müdigkeit durch die chemo ist, was auch das erste mal wäre.. Aber man soll niemals nie sagen.
Die Blutwerte sind im Moment echt gut sodass sie morgen sobald die Spülung durch ist hoffentlich nach Hause kann..
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  #110  
Alt 13.05.2018, 20:40
KevinHartan KevinHartan ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Naja beim Spülen stelle Ich mir immer alle 45min ein Wecker das klappt gut da passiert nix in der Nacht 10 Windeln ist normal lg
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  #111  
Alt 13.05.2018, 23:47
Aniki Aniki ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo! Wir haben nun die Abschlussuntersuchungen hinter uns und es gab keine Befunde! Wenn sich die Blutwerte erholen kommt Ende Mai der Katheter raus. Kaum zu glauben. Allerdings lassen die Leukos sich sehr viel Zeit. Trotz Granozyte 13 Spritzen dümpeln wir immer noch bei ca 2000 rum. Die Abstände zwischen den Krankenhausbesuchen werden immer größer und Anike vermisst es irgendwie und freut sich immer, wenn es wieder zur Blutkontrolle geht. Sie war nun mal ihr halbes Leben dort.
Die Infusionen haben auch bei uns dazu geführt, dass wir jetzt erst versuchen mal ohne Windeln zu schlafen. Im Krankenhaus haben nachts freundlicherweise die Schwestern gewickelt. Meistens war die Windel aber lange trocken, bis ganz unverhofft die große Überschwemmung kam. Heute ist also die zweite Nacht ohne Windeln zu Hause. Ich bin mal gespannt...
Ich wünsche euch gute Blutwerte und erholsame Tage zu Hause.
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  #112  
Alt 25.05.2018, 14:37
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo alle zusammen!
Es ist wieder ein hin und her bei Judith. Letzten Samstag sind wir abends mit ihr in die klinik gefahren, da sie schon recht starke Beulen/Schwellungen am Kopf hatte. Zum Glück war es nichts schlimmes, sondern die Ärzte meinten, dass es darauf zurück zu führen sei, dass sie kaum tinkt und auch nicht isst. Soweit so gut. Sollten dennoch eine Nacht zur Beobachtung bleiben... Ihr ging es auch die ganze zeit gut, nur dass ihre Körpertemperatur auf 35,2 runter war und das obwohl sie schön warm eingepackt war... Ok, Körper hatte wohl auf Sparflamme geschaltet und so haben wir mal die Sondennahrung erhöht und es besserte sich wieder...
Zu Hause ging es ihr dann auch satte zwei Tage recht gut. Aber dann kam der Dienstag Nachmittag. Da hatte sie dann auf einmal eine Temperatur von 37,6, was ja nicht weiter schlimm ist. Aber ich merkte schon, dass sie schlapper als sonst wurde. Eine halbe Stunde später hab ich dann wieder gemessen und es war auf 38,5. Mein Mann prüfte schon mal die Tasche vom Krankenhaus und eine weiter halbe stunde später Messten wir erneut und da war die Temperatur auf 39,2. Wir also in der Klinik angerufen und bescheid gegeben, dass wir wieder kommen müssen..
In der Klinik angekommen war ihre Temperatur schon auf 40,3 und ihr RUHEPULS war auf 169... Mir ging so langsam die muffe, da Judith immer weiter am abbauen war...
Ihr wurde auch direkt Blut abgenommen und eine Blutkultur angelegt. Desweiteren bekam sie was gegen das Fieber und das klassische Antibiotika.. So kamen wir dann auf unser Zimmer und Judith schlief sofort wieder ein. Die ganze Nacht über wurde es mit der Temperatur nicht besser trotz der Medikamente. Am nächsten morgen bat ich darum, dass sie doch ein anderes Fiebersenkendes Medikament geben sollen, da Paracetamol nicht hilft. Das haben die dann auch gemacht, aber auch das war den kompletten tag über ohne erfolg. Einmal war ihre Temperatur kurzweilig sogar auf 40,7 gestiegen gewesen und sie war total abwesend.. An Essen und trinken hatte sie kein Interesse gehabt, denn dafür war sie auch zu schlapp.. Am Späten Nachmittag bekamen wir bzw die Ärzte von der Mikrobiologie, dass in BEIDEN Schenkeln vom Brovi gleich ZHWEI Verschiedene Bakterien seien. Dies würde jetzt im wechsel mit Alkohol und Glukose gespült.....
Gleichzeitig gaben sie ihr ab gestern Abend ein Drittes Antibiotika, da die anderen nicht ausreichend anschlugen. Ihr CRP Wert war auch erhöht und bei 6, irgendwas... Den ganzen Tag über sank das fieber nicht ein einziges mal unter 38,5 und sobald sie was zu essen in den Mund bekam würgte sie dies auch wieder aus. Ebenso war das mit dem Trinken... Heute morgen gegen halb 5 war ihre Temperatur erstmalig auf 37,4 und ich dachte schon juhuu sie hat es geschafft. Aber Pustekuchen.. 1,5 Stunden später war die Temperatur schon wieder auf 40,3 hoch geklettert.. Das zog sich dann eine weile so bis das Fiebermittel was zu wirken begann... Im Laufe des bisherigen Tages sank ihre Temperatur auch bis auf 37,6 runter was uns erfreute. Aber innerhalb einer Stunde war ihre Temperatur schon wieder auf 39,8 gestiegen... Im moment ist es nicht wieder gesunken...
Die Ärzte wollen jetzt noch das Wochenende abwarten und dann entscheiden was sie machen werden. Das nächste was die machen würden wäre ihr drei komplett andere Antibiotika zu geben und wenn das nicht hilft gegen die Bakterien, dann müsste der Katheter raus... Ich bin ja mal gespannt, was dieses wochenende passiert. Zumal sie ja auch ab Montag wieder Chemo bekommen soll......
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  #113  
Alt 26.05.2018, 05:41
Aniki Aniki ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Ach, Mensch. Ihr kommt ja gar nicht zur Ruhe. Das tut mir sehr Leid. Der Proviak ist ja echt Hilfreich, aber auch ein Scheißding! Anike hatte des Öfteren Fieber und es wurde auch einmal ein Hautkeim im Katheter fesrgestelt. Also Spühlen. Ich dachte ja, dass die den Alkokol so bemessen, dass genau der Schlauch voll ist, einwirken lassen und ihn dann wieder raus ziehen. Aber weit gefehlt. Immer schön rein ins Kind. Obwohl uns versichert wurde, dass es zu wenigstens, um bei Anike eine Auswirkung zu erkennen, bilde ich mir ein, dass sie es doch merkte. Sie wurde danach immer schläfrig. Drei Tage ging das so, dann war der Keim, Gott sei Dank, nicht mehr nachzuweisen!
Anis Provi ist schon raus und die Fäden gezogen.
Ich wünsche euch schnelle Besserung.
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  #114  
Alt 11.06.2018, 07:19
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Guten Morgen!

Wollte mal fragen wie es denn klein Judith denn geht?

Liebe Grüße
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  #115  
Alt 11.06.2018, 10:45
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo... Naja es geht so. Die Bakterien haben sich Gott sei dank aus dem Staub gemacht. Vor einer Woche hat sie ihre Chemopackung wieder bekommen und auch eine Transfusion da ihr Hb nur noch bei 7,1 war. Man merkt ihr die letzte chemo aber diesmal richtig an. Sie ist viel schlapper als die letzten male und auch viel Müder. Am Donnerstag war ihr HB aber bei 11,1 gewesen. Im moment ist mein Mann mit ihr zur Blutkontrolle in der Klinik da der Arut sich nicht sicher war ob der für ihre verhältniss hohe HB wert ihr eigenblut ist oder ob es von der Transfusion kommt.
Dazu kommt, dass sie wie aus dem Nichts zwei blaue flecke auf der Stirn hat die wie kleine Blasen aussehen. Das wird glich auch kontrolliert.. Das höhren scheint ihr in der letzten woche auch etwas schwerer zu fallen, denn sie reagiert schlechter wenn man sie anspricht.. Hoffentlich wird bald dieser blöde Bera hörtest gemacht.. Mrt hatte sie seid Januar kein einziges mehrt tgehabt und die wollen auch erst wieder eines machen wenn die Chemo beendet ist. Versteh ich aber nicht so wirklich, aber gut...
Heute Nachmittag muss ich mich endgültig von meinem kleinen Corsa Verabschieden, da er kaputt ist und ich am Mittwoch ein Nageklneues Auto bekomme. es wird ein Sc hwarz Metallik glänzender Ford KA+. Als zweitwagen vollkommen ausreichend finde ich zumal der Corsa ja auch gut kleiner ist...
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  #116  
Alt 16.06.2018, 06:45
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Moin. Nachher geht es mal wieder zur Klinik. Müssen Blutkontrolle machen, da ihre thrombos bei 33 nur noch sind. Sie wird dann nachher eine lecker Transfusion bekommen, damit die werte bis nächstes Wochenende im Grünen Bereich sind, denn dann ist wieder Chemo Wochenende... Am nächsten Freitag bekommt sie auch endlich diesen Hörtest gemacht. Bin ja mal gespannt ob das auch wirklich so sein wird und wenn ja was dabei raus kommt....
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  #117  
Alt 30.06.2018, 07:54
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Guten Morgen alle zusammen.
Nach einer recht kurzen Nacht kommt nun der nächste Katastrophen Bericht von Judith.
Die letzten Tage war sie eigentlich richtig gut drauf. Es bestand keinerlei grund zur Sorge. Auch die letzte Chemo verlief ohne Probleme wobei man jetzt mittlerweile mit jeder weiteren gäbe merkt, dass sie immer schlapper wird danach.
Letztes Wochenende war wieder chemo gewesen. ihre Werte waren vor drei Tagen dann auch wieder gut abgefallen sodass wir morgen früh eigentlich zur Klinik sollten um ggf. zu transfundieren. Aber es kam mal wieder alles anders...
Über Tag war sie recht gut drauf und hat gespielt etc...
Abends gegen sieben Uhr war sie aber wieder ganz gegen ihre Gewohnheit trotz 3,5 Stunden Mittagsschlaf wieder müde und so legte ich sie im Wohnzimmer aufs Sofa und begann die Küche aufzuräumen(haben offene Küche zum Wohnzimmer hin). Als ich dann soweit war die Spülmaschine an zu machen hörte ich vom Sofa her schon, dass es Judith gar nicht gut ging und sie totale Probleme beim Atmen hatte. Bin sofort zu ihr hin gerannt und nahm sie auf den Arm. Sie war gräulich blass und total schlapp. Es wirkte auch so, als ob sie das Bewusstsein verlieren würde jeden Moment. Bin dann mit ihr nur im Tshirt auf dem Arm raus gelaufen und zu meiner Nachbarin, die kinderkrankenschwester ist und mal im Kinderhospiz gearbeitet hat. Sie sah Judith nur und sagte ohoh das gefällt ihr nicht. Just in dem Moment wo ich sie ihr in den Arm gab um Notarzt zu rufen verlor sie erstmalig das Bewusstsein für ein paar Sekunden. Meine Nachbarin wusste aber was zu tun ist um sie zum Atmen zu animieren und so konnte ich mehr oder weniger in Ruhe den Arzt rufen. Die kamen dann auch mit Blaulicht etc... Vom Weg meiner Nachbarin zum rtw verlor sie zum bestimmt siebten Mal innerhalb 20 Minuten kurz das Bewusstsein. Sie bekam sofort Sauerstoff wurde an sämtliche Geräte dran gehangen und die versuchten ihr einen Zugang zu legen. Judith war so weg getreten, dass sie das ganze mehrfache gepikst zu werden null interessiert hatte. Sie haben es nicht geschafft ihr einen Zugang zu legen und sind dann durch den brovi gegangen. Als das dann geschehen war musste sie sich übergeben und brach den kompletten rtw voll. Sie hatte total Probleme das alles auszuko...zen, aber mit Hilfe klappte auch das dann. Ihre Sauerstoffsättigung viel unterdessen auf unter 90 und sie haben ihr mehr Sauerstoff und konnten endlich los fahren zur Klinik. Es sah gar nicht gut aus und so wurde der komplette weg mit Blaulicht und martinshorn gefahren. Dieses blaue Licht und das Horn machten mir so eine scheiss Angst, denn da wurde mir bewusst, dass es alles andere als gut aussah. Wir führen dann auch. Jacht nach Düsseldorf, sondern zur nächsten Klinik mit kinderstation. Dort angekommen kam sie sofort dran obwohl der Wertebereich brechend voll war und die jemanden aus dem Behandlungsraum raus werfen mussten für meine Tochter. War mir zwar was unangenehm, aber auch wieder sowas von egal, denn hier ging es sich um meine Tochter die in Lebensgefahr schwebte. Nach kurzer Untersuchung kam sie sofort auf die intensivstation wo diverse Untersuchungen gemacht wurden um zu schauen was ihr fehlt. Mittlerweile hatte sie über 8 Liter Sauerstoff bekommen und ohne Maske viel die Sättigung immer tiefer. Fieber bekam sie auch urplötzlich. Im rtw war es noch bei 35,8 Grad und in der Klinik schon bei 38,6. Dazu war sie am ganzen Körper wie bei einem chock am zittern wie Espenlaub. Kalt war ihr aber definitiv nicht. Es wurde unter anderem auch ein Ultraschall gemacht vom kompletten Bauch. In Lunge etc war Gott sei dank nichts zu sehen gewesen. Dies änderte sich im Verlauf aber. Sie hat momentan immer mehr werdendes Wasser in Lunge und Darm. Die reduzieren jetzt die Flüssigkeitszufuhr um zu schauen ob es dadurch besser wird. Eigentlich wollten sie die kleine heute morgen nach Düsseldorf weiter verlegen, aber den Transport würde sie im. Omens nicht überstehen.... Ich habe gerade so eine verdammte Angst um meine kleine Prinzessin ��. Hoffe, dass es ihr besser gehen wird im Laufe des Tages. Wenn es sich verschlechtern wird, dann muss sie ins Koma gelegt werden.

Geändert von gitti2002 (30.06.2018 um 23:56 Uhr)
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  #118  
Alt 01.07.2018, 18:44
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Judith geht es leider nicht besser, sondern viel schlechter. Sie musste eben ins künstliche Koma gelegt werden da sie immer größere Probleme beim Atmen bekommen hatte. Ihre Sättigung viel trotz zum Ende hin 10liter Sauerstoff auf 84. Die Ärzte sagten uns, dass sie ein Multiples Organversagen hat. Betroffen sind Lunge, Leber, Niere, Magen und Darm. Ihre Blutwerte fallen auch immer wieder so stark ab, dass sie jetzt in den letzten 1,5 Tagen 5 Transfusionen (ek und Tk) brauchte. Jetzt können wir nur noch hoffen und warten. Was anderes geht jetzt nicht.
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  #119  
Alt 01.07.2018, 20:50
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Liebe Judith1005.

Ich habe Deinen Kampf um die kleine Judith von Anfang an verfolgt.
Ich wünsche Dir viel Kraft, das alles durchzustehen.
Für die Kleine wünsche ich, das sie sich schnell erholen kann.

Mit lieben Grüßen.
Wolle2.
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  #120  
Alt 01.07.2018, 20:50
nita nita ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Lese schon eine Weile immer mal still mit... wünsche euch alles alles Gute und drücke die Daumen... so eine Sch...!
Liebe Grüße
Nita
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