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  #106  
Alt 07.05.2018, 09:31
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo zusammen!
Judith hat am Freitag ihre PEG Sonde bekommen. Die mini OP verlief ohne Probleme. Im Aufwachraum jedoch hatte sie doll Schmerzen sodass sie ihr Dipidolor geben mussten. Das hat auch direkt gewirkt und sie schlief etwas.
Auf dem Zimmer wieder angekommen ging es ihe soweit auch gut.
Knapp 2 Stunden später aber verschlechterte sich ihr zustand rapide. Erst ging ihre Temperatur innerhalb einer stunde von 37,1 auf 38,0 hoch. Eine halbe std später war sie dann schon bei 38,7. Da bekam sie dann endlich was gegen das Fieber. Dazu kam dann noch, dass sie nur am Weinen war. Sie weinte auch und sagte Aua weh tut, Mama Hefen, weg machen.... Dazu kam dann noch, dass ihre Füße Dunkelblau anliefen und sie einen extrem aufgeblähten Bauch haben. Die schwestern meinten das wäre nicht von Bedeutung... Die habe ich erstmal zusammengestaucht, denn so kurz nach einer Op so Plötzlich ein so viel schlechterer Zustand kann doch nicht normal sein. Ich habe dann nach dem Oberarzt verlangt, dass die sich die kleine mal anschauen. Nach gut 1,5 Stunden kam dann auch endlich mal jemand. Inzwischen gesellte sich aber auch schon Kaltschweißigkeit und Schüttelfrost dazu...
Sie wurde nochmal gut Untersucht und an die Sauerstoffsättigung dran gehangen. Die Sättigung war bei gerade mal 94...... Drauf angesprochen meinten die das wäre nicht schlimm und man macht erst was wenn sie bei 89 ist.. Nun denn. Es wurde ihr dann auch Blut abgenommen und eine Blutkultur angelegt. Gott sei dank war der Entzündungswert nur bei 0,06. Allerdings machte ihre Gerinnung Sorgen. Dagegen bekam sie Vitamin K. Um Infektionen oder so zu vermeiden bekam sie Zusätzlich noch Antibiotika. Am Späteren Abend ging es ihr auch dann Gott sei dank wieder besser und sie lächelte wieder. Also nochmal Glück gehabt...
Am Samstag dann war ihre Temperatur auch kurzzeitig wieder auf 38grad, ging aber wieder von alleine runter und sie bekam das erste mal wasser über die Sonde.
Gestern dann das gleiche Spiel wieder. Die Temperatur war von jetzt auf gleich wieder bei knapp 38, ging aber selbstständig wieder runter...
Heute morgen geht es ihr wieder so wie immer. Allerdings bezweifel ich das es auch so bleibt, da sie heute wieder 2 mal Chemo bekommt. Einmal mit Doxorubicin und einmal mit Cyclophosphamid... Ich bin ja mal gespannt, ob sie die auch wieder gut verträgt. Morgen und Mittwoch bekommt sie auch Chemo mit Cyclo...
Wenn alles gut verläuft, dann darf sie am Donnerstag genau auf ihrem dritten geburtstag nach Hause....
Werden nachher auch rezepte für das ganze Zubehör für die Sonde mit allem drum und dran bekommen welches ich dann nachher holen werde, damit das alles dann da ist, wenn sie nach hause kommt, da Donnerstag ja auch noch zusätzlich ein Feiertag ist....
Ihr gewicht ist momentan wieder im Sinkflug und von 11,4 auf 10,8 gesunken...
Seid letzten Mittwoch hatte sie aber auch keinen Stuhlgang mehr und das Movicol scheint null zu wirken... grr....
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  #107  
Alt 09.05.2018, 10:13
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Die arme Maus...

wie lange habt ihr noch Chemo?

Ist der Tumor jetzt ganz weg oder nicht? Irgendwie ist das alles sehr verwirrend...

Wünsche der kleinen mal alles Gute zum 3. Geburtstag - halte durch kleine Kämpferin

LG
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  #108  
Alt 09.05.2018, 10:40
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Chemotherapie bekommt sie noch bis mindestens Ende September.
An sich ist der Tumor damals mit der Niere komplett entfernt worden. Leider lag das Dumme Ding genau an den nierenarterien und die können bis heute noch nicht ausschließen das Tumorgewebe in die Venen gelangt ist. Deswegen die lange chemo.
Eigentlich sollte ja am Montag die chemo starten, aber die wurde auf heute verschoben. Es wird jetzt angeblich nur noch auf die Blutwerte gewartet und dann bekommt sie die... ich glaub das erst wenn ich es sehe....
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  #109  
Alt 11.05.2018, 17:08
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

So die chemo läuft nun wieder seid zwei Tagen. Eine muss sie noch bekommen, dann haben wir damit erstmal drei Wochen Ruhe.. Mit der PEG Sonde klappt das alles richtig gut muss ich sagen. Die Schwestern und Ärzte wundern sich woher ich die selber von Anfang an bedienen konnte, aber ich finde für mich da kaum einen Unterschied zur Nasensonde. Ok, ich muss die Pumpe einstellen, aber die muss man ja nur einmal programmieren und dann speichert die ja die laufgeschwindigkeit etc....
Gestern hatte Judith ihren dritten Geburtstag und sie war relativ gut drauf. Jedesmal wenn die Türe auf ging und jemand rein kam hat sie der betreffenden Person immer einen Muffin in die Hand gedrückt die ich am späten Abend zuvor gebacken hatte. Da hatte sie richtig Spaß bei gehabt..
Diese Nacht ist sie zweimal extrem schreiend wach geworden und ließ sich kaum beruhigen, aber es hat am Ende doch geklappte gehabt. Heute hat sie aber bis auf ein paar Minuten den kompletten Tag verschlafen. Ich denk das es erstens mit der chemo zusammenhängt und wegen heut Nacht wobei letzteres ihr bisher noch nie Probleme bereitet hat.
Durch die Spülung durch den Tropf tut sie unwahrscheinlich viel pinkeln was uns bisher heute schon dreimal frische Bettwäsche beschert hat da die Windeln zu klein waren.. Aber auch das ganze sauber machen hat sie heute null interessiert. Sogar den verbandswechsel der PEG hat sie stillschweigend hin genommen wo sie sonst immer total weint bei... das war dann der Grund für die Schwestern sie mal wieder an den Monitor anzuschließen. Selbst das hat sie heut null interessiert. Für gewöhnlich macht sie einen extremen Aufstand wenn die Leuchtdiode angeschlossen wird da sie die total hasst.
Hoffe das es einfach nur Müdigkeit durch die chemo ist, was auch das erste mal wäre.. Aber man soll niemals nie sagen.
Die Blutwerte sind im Moment echt gut sodass sie morgen sobald die Spülung durch ist hoffentlich nach Hause kann..
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  #110  
Alt 13.05.2018, 20:40
KevinHartan KevinHartan ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Naja beim Spülen stelle Ich mir immer alle 45min ein Wecker das klappt gut da passiert nix in der Nacht 10 Windeln ist normal lg
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  #111  
Alt 13.05.2018, 23:47
Aniki Aniki ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo! Wir haben nun die Abschlussuntersuchungen hinter uns und es gab keine Befunde! Wenn sich die Blutwerte erholen kommt Ende Mai der Katheter raus. Kaum zu glauben. Allerdings lassen die Leukos sich sehr viel Zeit. Trotz Granozyte 13 Spritzen dümpeln wir immer noch bei ca 2000 rum. Die Abstände zwischen den Krankenhausbesuchen werden immer größer und Anike vermisst es irgendwie und freut sich immer, wenn es wieder zur Blutkontrolle geht. Sie war nun mal ihr halbes Leben dort.
Die Infusionen haben auch bei uns dazu geführt, dass wir jetzt erst versuchen mal ohne Windeln zu schlafen. Im Krankenhaus haben nachts freundlicherweise die Schwestern gewickelt. Meistens war die Windel aber lange trocken, bis ganz unverhofft die große Überschwemmung kam. Heute ist also die zweite Nacht ohne Windeln zu Hause. Ich bin mal gespannt...
Ich wünsche euch gute Blutwerte und erholsame Tage zu Hause.
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