Taubheitsgefühl nach Platinchemo - was kann man tun?

[milki1]

Hallo!

Meist schreibe ich in meinem Thema "Kleinzeller wieder aktiv - wer kennt Topotecan?", dort hatte ich auch kurz schon einmal die Frage gestellt was man bei Taubheitsgefühl machen kann, aber leider konnte man mir keinen Tip geben, oder es ist halt irgendwie untergegangen, daher möchte ich es auf diesem Wege nocheinmal versuchen, da die Situation doch gravierender geworden ist.

Mein Vater hat nach der Platinchemo (Cisplatin / Etoposid gegen Kleinzeller - palliativ) typisches Taubheitsgefühl in den Fingern und Beinen bekommen. Laut Arzt kann man außer erstmal Magnesium und Vitamin C nicht viel machen. Ich selbst habe nur etwas über toxische Polyneuropathie und Medikamentengabe von Antiepileptika gelesen ob diese jedoch helfen weiss ich nicht.

Nun ist es aber so, dass mein Vater auffallend deutlicher "schlappt" also die Füße wirklich beim gehen nicht mehr richtig hoch nimmt, bzw. beim Auto fahren dadurch auch öfter das Auto ausgehen lässt (Gefühl Kupplung / Gas)! Zudem habe ich auch beobachtet, dass er schlechter schreiben kann und ihm der Kugelschreiber auch aus der Hand fällt! (PS. er liebt sein Auto, von daher wollen wir Ihm da nicht auch noch sagen müssen, er soll es stehen lassen!)

Es schmerzt Ihn wohl auch und obwohl er nicht gerne darüber spricht (schon gar nicht über Schmerzen!) hat er dies tatsächlich schon geäußert.

Ich selbst kann mir vorstellen, dass es sehr unangenehm sein kann, besonders wenn bei einem selbst mal ein Bein oder Arm "einschläft", nur bei uns ist es ja so, dass sich durch Bewegung diese Sympthomatik wieder aufhebt. Bei einem Dauerzustand kann ich mir daher auch durchaus "Schmerz" vorstellen!

Gibt es da nicht noch etwas anderes als Vitamin- und Magnesiumtabletten?

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand weiterhelfen kann!

Schöne Grüsse und einen schönen Sonntag noch!
Milki

[kathie]

Hallo Milki,

ich kann dir zwar deine Frage nicht beantworten, leider! Und ich möchte dir auch nicht unnötig Angst machen. Mein Mann hatte ähnliche Probleme (Gegenstände fielen einfach aus der Hand) und man machte vorsichtshalber ein MRT und fand leider zwei Hirnmetastasen. Seit der Bestrahlung sind diese Symptome weg. Vielleicht sollte ihr auch vorsichtshalber ein MRT in Betracht ziehen soweit noch nicht geschehen. Ich wünsche euch weiterhin alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße Kathie

[Juliane1979]

Hallo Milki,

habt ihr denn herausgefunden, ob es an der Chemo lag?

Meine Mam hatte auch besagtes Kribbeln, was von der Chemo kam. Später hat sie ein Bein richtig nachgezogen und es ist taub, das kam leider von der Wirbelsäulenmetastase. Ich hoffe, bei Euch ist das nur Chemobedingt!

viele Grüße
Juliane

[milki1]

Hallo Kathie,
hallo Juliane!

Vielen lieben Dank für Eure Antworten! Ja der Gedanke Hirn- oder Rückenmetas liegen halt nahe und waren auch meine Befürchtung!

Ich konnte gestern ein langes Gespräch mit unserem Hausarzt führen, da dieser, wie auch unser Onkologe, ihm wieder nur Magnesium als Unterstützung der Sympthome genannt hatte, als mein Vater am Montag ohne einen von uns dort war.

Und siehe da, mein Vater hatte "natürlich" vergessen zu erwähnen, [COLOR="black"]a.[/COLOR] bis wohin das Taubheitsgefühl jeweils geht und b. das es auch Schmerzen bereitet!
Laut Arzt sind bei Verdacht auf Rücken- bzw. Hirnmetastase die Sympthome wohl wieder etwas anders, was die Lage, Auswirkung und Vortschreitung der Taubheitsgefühle angeht. Daher wird nun von Schädigung durch Chemo ausgegangen und der Therapieansatz heißt nun nicht mehr "Magnesium" sondern 2 Medikamente: a. Schmerzentabletten und b. ein Antidepressivum, nicht wegen Depressivität, sondern wegen der angegriffenen Nervenzellen, soll wohl entspannend wirken und hier wurden wohl schon gute Resultate erziehlt.

Mein Vater jedenfalls hat sich gefreut, dass es doch noch ein Medikament gegen die Schmerzen gibt und das war für mich jetzt erstmal vorrangig. Die Blutwerte waren trotz letzter Chemogabe am Freitag sehr gut! Also von daher kann er jetzt erstmal ein paar Tage in den Urlaub fahren.

Nächste Woche Freitag ist dann wieder Untersuchungstermin und dort wird entschieden ob zwei weitere Chemozyklen verabreicht werden. Bis dahin kann man dann ja auch sehen ob das Taubheitsgefühl/Schmerz in den Griff zu bekommen ist, oder ob da doch noch was anderes ist.

Vielen lieben Dank für Eure Hilfe und Euer "zuhören", werde mich wieder melden!

Endlich mal wieder "sonnige" Grüsse
Milki

[kathie]

Hallo Milki,

halt die Ohren steif und toi, toi, toi. Bis dahin genieß auch mal die Reste des Sommers.

Liebe Grüsse Kathie

[Liz und Willy]

Liebe Milki

Wir können dir aus eigenen Erfahrungen zum Thema "Taubheitsgefühl" und "neurologische Schmerzen" etwas berichten - Auslöser bei uns sind 4 Ursachen:

- Chemo (Liz und Willy) - diffuse Taubheitssituationen und Schmerzen an den Beinen und Händen - wurde bei Willy etwas besser - ist stellenweise fast wieder weg - aber nicht ganz.... nach fast 4 Jahren - er hat sich daran gewöhnt. Ich kann es nicht so klar definieren, weil ich aufgrund meiner MS und dem Rückenleiden schon Probs habe und weiss nicht was kommt von was!

- Hirn- (Rücken)metas (Willy) - klar zu definierende Ausfälle je nach Lokalisation des Hirnmetas - sind seit der Bestrahlung weg. Rückenmetas sind sehr schmerzhaft da sie nicht nur die Nerven betreffen, sondenr auch die Knochen. Hirnmetas führen nicht selten zu Wesensveränderungen der betroffenen Person, sowie zu den klassichen Bildern wie Teilähmungen, Fallenlassen von Tassen etc.

- Nervenresektion (also Entfernung von grossen Nerven bei der LU.Ca. op. mit unerträglichen Phantomschmerzen und Lähmungen seit der Op. vor 3,5 Jahren - da Willy's Lungenkrebs ein Pancoast Tumor war, wurden ihm 4 Wirbelteile, 4 Rippen, 4 Nervenwurzeln, 2/3 des Nervengeflechtes für den Arm, 14 Lymphknoten sowie der linke obere Lungenlappen entfernt. Seither hat er Dauerschmerzen (Phantomschmerzen - gleichzustellen mit einer Amputation des Arms ab Wirbeln (nicht erst ab Schulter etc.), Lähmungen und Kribbeln etc.. Führt zu einem Rückgang (Atrophie) der Muskeln. z.B. ist die Hand nur noch Haut und Knochen, keine Muskeln mehr, es entstehen Krmpfe und die Finger sind gestreckt steif. Grund ist wiel man die Muskeln nicht mehr benutzen kann verkümmern sie.

MS (Multiple Sklerose)
Eine fortschreitende Krankheit der Nerven "Isolationsschicht" im Gehirn udn /oder Rückenmark die zu Fehlmeldungen von normalen automatischen Befehlen an ein Körperteil (z.B. heben des Armes etc.), neuropathische Schmerzen, Lähmungen, Kribbeln etc. führt zu ähnlich wie Kurzschlüsse im Elektrokabel bei einer kaputten Kabelisolation zu unkontroliierten Bewegungen udn Abläufe inkl. Lähmungen.

- Rückenleiden aufgrund eines doppelten Wirbelbruches und 8 Diksus henrien
Schmerzen und Nervenausfälle genau den Nervenbahnen entlang bis zum Ende des betroffenen Nerven. z.B. Lendenbereich führt zu Schmerzen entlang des jeweiligen Nervenwurzels und Nervs an den der Nerv komprimiert wird (zusammengedrückt wird) bei Rückenleiden wie Diskus hernien, erholt sich der Nerv nach Entlastung des Druckes, bei Brüchen wo der Nerv/Rückenmark durchtrennt wurden bleibt eine Teil oder komplette Lähmung von da an abwärts.


Die Symptome (poly=mehrfach) Neuropathien - egal woher und warum ausgelöst, wird in 4 Komponenten aufgeteilt

1. Taubheitsgefühl und Kribbeln

ist meist oberflächlich, unangenehm aber sollte nicht schmerzhaft sein, birgt das Problem der gestörten Raumorientierung d.h. man unterschätzt wie weit ein Glas steht bis man es in der Hand hat und dadurch Fehlgriffe macht. Man hat auch getsörte Empfindungen sodass man daher Sachen nicht richtig anpacken tut. Man verbrennt sich gerne weil man die Hitze nicht mehr so spürt. Kälte löst oft mehr Schmerzen aus, also warm halten aber nicht zu warm! Mit der Zeit gewöhnt man sich daran. ist nicht lebensgefährlich einfach nur sehr unangenehm.

Das Kribbeln bei Neuropathien macht meistens nicht diese Schmerzen wie das Kribbeln, das jeder von uns kennt, wenn man einen Nerv etwas abgedrückt hat.

Oft herrscht auch eine Überreiztheit der Areale, sodass Haut- oder Gegenstandkontakt gemieden wird, weil es eine Mischung aus Kribbeln, schmerzen, brennen etc. auslöst. wie wenn das Areal explodieren würde.

Taubheitsgefühl wird unterteilt in das oberflächliche oder tiefliegende Taubheitsgefühl. Das Oberflächliche ist eher ein dumpfes empfenden auf der Haut, man kann schwer zwischen stumpf und stichen unterscheiden. es als es eine leichte Wachsschicht zwischen Haut und dem Gegenständen den man anfasst liegt. Man spürt es aber nicht mehr so doll.

Wenn tiefer liegende Nerven betroffen sind, dann ist ist dieses Wachs- oder Wattegefühl sehr ausgeprägt und man spürt nur durch eine dicke Schicht noch was, wenn man überhaupt noch was gross spürt. Man kann nicht definieren was gerade die Haut berührt, Spitz, Stumpf, etc. oft sind dann auch Temperatur- udn Schmerzwahrnehmungen z.B. Nadelstich, Verletzungen etc. stark gestört. Hier fehlen oft auch Vibrationsempfindungen, also man spürt Vibrationen nicht mehr.

Dagegen kann der Versuch mit Antiepileptika, Antidepressiva sich lohnen, man muss aber wissen, dass diese Medikamente auch starke Nebenwirkungen haben. Ergotherapeutisch werden die Nerven zu normalen Empfindungen und Wahrnehmungen stimmuliert und trainiert.

2. neuropathische Schmerzen

sind Schmerzen die den Nerven entlang gehen und können sehr schmerzhaft sein. Leider sind sie sehr schwer zu behandeln. Hier wird eine Kombination von Antidepressiva, Antiepileptika und Schmerzmittel. Schmerzmittel alleine inkl. Morphium helfen nicht sehr gut.

3. Schwäche

Das sind neurologische Ausfälle wo es zu Lähmungen führt. Einkicken, nicht heben können des Fusses oder derHand/Arm, schlaffes runetr hängen oder verkrampfes zusammenziehen ohne sich wieder zu entspannen gehört dazu. Je nach Ursache kann dies beliebend sein oder nur vorübergehend sein.

4. Krämpfe / Spastiken

Tiefliegende Nervenstörungen können zu Muskelkrämpfe führen die plötzlich und wiederholt auftreten schmerzhaft sind und zu unkronollierten Bewegungen /Zuckungen bis regelrechtes Ausschlagen der Beine und Arme sowie des Körpers führen kann.

Hier kann bedingt mit Physio, Ergotherapie etwas hilfe geleistet werden, ansonsten Medikament gegen Krämpfe. Wärme entspannt, Kälte verkrampft.

Magnesium und Vit C helfen nicht, leider!

Zusammenfassend ist es wichtig sicher zu stellen, dass es keine Hirn- oder Rückenmetas sind, denn die Behandlung ist hier ganz anders.

Dann muss man definieren wie stark der Leidensdruck ist, ist er sehr gross, dann sollte über Medikamente gesprochen werden im Wissen, dass sie deftige Nebenwirkungen haben können (nicht immer müssen) udn eien zusätzliche Belastung für den Körper darstellen. Wenn man mit dem Leben kann, dann versucht man ohne Medis auszukommen....

Wenn es Chemo bedingt ist (Platinol wie du geschrieben hast) und weiterhin Chemo noch anstehen, dann lohnt es sich die Hände und Beine zu kühlen während der Chemogabe, es lindert den Ausbruch weiterer neuropathischen Beschwerden.

So nun hoffe ich, dass dieses ganze was ich geschrieben habe auch verständlich rüber kommt, denn es ist komlpex. Sehr sogar!!!!

Liebe Grüsse s'Doppelpäggli

[milki1]

Liebe Liz!

Ganz ganz herzlichen Dank für Deinen ausführlichen und für mich als Laien doch so verständlichen Bericht!

Es ist leider auch so wie Du schreibst, die Nebenwirkungen.... Mein Vater konnte zwar endlich mal wieder durchschlafen, aber das Schmerzmittel verträgt er leider gar nicht! Er hat nur gebrochen am nächsten Tag und hat entsprechend abgebaut. Natürlich hat er auch direkt keine mehr genommen! Ich werde nun noch einmal Rücksprache mit dem Arzt halten, was es für ein Ausweichmedikament gibt. Leider ist es so, dass durch die gegenwärtige Chemo das Taubheitsgefühl sich ausgeweitet hat und nicht Rückläufig ist.

Du hast die verschiedenen Arten so gut beschrieben, ich kann mir jetzt einfach mehr darunter vorstellen und kann besser hinterfragen!
Danke nochmal!


Liebe Liz und auch an Deinen Mann, lieber Willi!

Ich finde Eure Einstellung zum Leben unbeschreiblich!
Trotzdem das Ihr beide so krank seid, ist es immer noch so, dass Ihr für andere da seid, das Gute an jedem Tag seht und das Lachen nicht verlernt habt!

Ich habe bereits viel über Euch "mitgelesen" und hätte mich auch gerne für Eure Katzen beim Umzug angeboten (habe selber 2 Stubentiger), leider wohne ich in der Nähe von Düsseldorf und das wäre für Eure Katzen ein zu weiter Weg gewesen!
Ich habe mich sehr für Euch gefreut, dass Ihr es jetzt von der Wohnung her so schön angetroffen habt!

Ich wünsche Euch von Herzen, dass Du und Willi noch viele schöne Zeiten miteinander erlebt, Ihr auch weiterhin so schöne Fotos macht und nächstes Jahr auch endlich wieder Euren Gotthard-Tag mit einer hoffentlich hohen Zahl von Teilnehmern, verwirklichen könnt!

Sonnig herzliche Grüsse,
Milki

[Liz und Willy]

Liebe Milki

Danke für deine lieben Worte - ja wir versuchen unser bestes. Scheitern abe rauch immer wieder an unseren Grenzen.

In wie weit das Erbrechen von den neuen Medis kommt oder nun doch von der Chemo aus gelöst wird ist schwer zu sagen, viele Patienten berichten ja, dass die erste Chemo besser vertragen wurde wie die weiteren. Bekommt dein Vater etwas gegen das Erbrechen, also eine "Antibrechmittel und Cortison"? Das ist fast logisch, dass es sich im Moment ausbreitet anstatt sich zu bessern, solange die Chemo noch gemahct wird ist das der Fall. Wichtig ist nicht die tauben Stellen zu kontrollieren, sondern die Schmerzen in den Griff zu bekommen, denn diese zermürben und zerren zusätzlich an seienr Kraft. Also nocheinmal den Versuch einer guten Schmerztherapie angehen, evtl in einem Schmerzzentrum oder gemeinsam mit Neurologen (Nervenarzt ABER nicht im Sinne eines Psychiaters, denn das sind keine Nervenärzte, sondern "Seelen Docs" - wir wissen in Deutschland sind diese Fachrichtungen oft zum verwechseln udn in Kombination, sind aber total andere Fachrichtungen!), die auf neurologsiche Krankheiten ja spezialisiert sind.

Willy hat für seine neurologischen Ausfälle und neuro. Schmerzen ein Antiepileptika, Schmerzmittel und MST sowie diese GLOAs Spritzen die beim letzten Mal zum Fiasko führten. Ich selber darf nichts nehmen und muss auf die Zähne beissen - ich habe schwerste Medikamentenallergien (Lyell Syndrom). Sowie Pyhsio/ resp. Ergotherapie.

Gib nicht auf, versuch mit dem Doc in Kontakt zu treten und deinem Vati Mut zu machen eine Schmerztherapie nochmals zu versuchen. Evtl. sogar als Infusion, Spritzen, Zäpfchen etc. um den Magen-Darmtrakt mit den Meidkamenten zu umgehen und nicht zu belasten.

Liege Grüsse s'Doppelpäggli

[milki1]

Liebe Liz!

Danke nochmal ganz lieb für Deine Info, und das wo Ihr doch selbst soviel um die Ohren habt!

Die Übelkeit kommt wohl wirklich von dem Schmerzmittel (aus der Reihe der Opionate), hat mein Vater sofort weggelassen und siehe da... keine Übelkeit mehr!

Habe dies heute morgen mit unserem Hausarzt besprochen und ein neues Schmerzmedikament verschrieben bekommen, das er zusätzlich zu dem Antidepressivum nehmen soll.

Magen schonen wäre zwar schon gut, doch leider hat er ziemlich schlechte Venen mitlerweile und ein Port wurde bisher nicht gesetzt. Er "schluckt" halt lieber... das müssen wir jetzt erstmal so hinnehmen. Desweiteren war er heute beim Röntgen der Lunge, da diese seit 3 Wochen wieder mal brodelt. Blutwerte waren sehr gut und von daher wurde mal wieder "nachgesehen". Aber zum Glück nichts gefunden, die Bilder nehmen wir nun am Freitag zum regulären Staging mit. Bis dahin wird er dann jetzt auch die neuen Medis testen und ich hoffe das er damit jetzt besser klar kommt!

Die Fieberschübe bei Willi tun mir sehr leid! Bei Euch tritt irgendwie auch so gar keine Ruhe ein! Es trifft leider immer die FALSCHEN! Ich schnür Euch jetzt mal direkt ein ganz dickes Kraftpaket und schick es direkt auf die Reise!

Vielen lieben Dank für Deine Hilfe und alles alles Gute! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!

Sonnige Grüsse
Milki

[christa48]

hallo mein Mann hat zeitweise auch taube Füsse er hat auch schon die Ärzte gefragt er hat keine antwort bekommen sie sind einfach darüber wegegangen warum auch immer teilweise kann er nicht richtig laufen gruss christa

[milki1]

Hallo Christa!

Ja, leider wird diese Nebenwirkung wohl nicht so ernst genommen, wie ich bereits aus mehreren Berichten gelesen habe. Bei meinem Vater geht das Taubheitsgefühl bereits in beiden Armen bis zum Ellbogen und in den Beinen jeweil von den Füßen bis zum Knie. Da musste nun einfach etwas passieren. Leider wie Liz auch schon beschrieben hatte, darf man die Nebenwirkungen nicht unterschätzen und die sind zur Zeit bei meinem Vater schon ziemlich heftig. Über brechen, Durchfall und Einlagerung von Wasser im Fußgewebe. Er ist da im Moment auch ziemlich frustriert drüber. Wir haben jetzt die Medikamente gewechselt, mal sehen wie es jetzt läuft. Um diese Medikamente jedoch überhaupt auch zu bekommen und um nicht wie sonst mit der Aussage "nehmen Sie Magnesium" abgespeist zu werden, haben wir dies bestimmt 5 mal angesprochen.

Versucht am Ball zu bleiben. Sollte das Taubheitsgefühl jedoch zu "ertragen" sein, würde ich aufgrund der Nebenwirkungen auch erstmal abwarten.

Hoffe ich konnte etwas weiterhelfen! Deinem Mann und Dir ganz viel Kraft und viel Glück für Euren weiteren Weg!

Schöne Grüsse
Milki