Warum als Chemo nur 5FU?

[soshilfe]

Hallo Ihr Lieben!

Meine Mama wurde im September operiert. Rektumkarzinom T3 mit Lymphknotenmetas) und Nierenzellkarzinom. De Niere wurde komplett entfernt - das solls dann dort auch gewesen sein. Jetzt erhält sie für den Darm eine kombinierte Radio-Chemotherapie - allerdings nur mit 5FU. Der Arzt sagt, dass sei Standard?! und helfe recht gut?!

Dabei lese ich hier von ganz anderen Sachen. Wir Kinder fragen uns nun, ob das so in Ordnung geht und es sich für meine Mama lohnt, sich durch diese einfache Therapie zu quälen?! Sie leidet vor allem auch psychisch. Auch wir haben mehr oder weniger Angst, dass es nicht die beste Therapie ist, die sie erhalten könnte?

Könnt ihr mir mehr dazu sagen?

Meine Eltern wohnen im Norden vom Land Brandenburg - dort gibt es nur eine Strahlenklinik, in der sie auch behandelt wird. Kennt jemand noch andere Kliniken?


Vielen Dank und liebe Grüße an Euch alle hier im Forum, die ihr immer schreibt...

Maret

[Jelly]

Liebe Maret,

warum der Arzt nur 5FU gibt, weiß ich nicht, viele Ärzte wollen nicht gleich "ihr ganzes Pulver verschießen", so hat es mir mal ein Prof gesagt, weil ich auch darauf bestanden habe, direkt zur Chemo (Folfori, 5FU, Folsäure und Irinotecan) ein Antikörper (Avastin) zu bekommen, er hat sich zuerst gesträubt, dann aber nachgegeben, weil ich Privatpatient bin. Leider wohnt Deine Ma in einer recht dünn besiedelten Gegend, da sind die Ärzte nicht so häufig und es wird wohl schwer sein, für Deine Ma, mal in ein Tumorzentrum zu gehen, um eine zweite Meinung einzuholen, Du hast ja schon geschrieben, daß sie dieser Möglichkeit etwas verschlossen ist.

Vielleicht sprichst Du mal mit dem Doc und fragst ihn direkt warum nicht das Standardchema FOLFORI oder FOLFOX eingesetzt wird und warum er keine Antikörper gibt.

Liebe Maret, alles Liebe und Gute für Euch !
Jelly

[jf80]

Liebe Maret!

Ich selbst bekam und bekomm auch die 5 FU..
Ich selbst bin aber auch erst 26.. und bei mir hat es sehr gut geholfen.. ich selbst wohn in Berlin und nehme an der Berliner Rektumstudie teil..
Diese sieht vor das man zuerst eine komb. Radio-Chemotherapie über 5 1/2 Wochen bekommt .. dabei wie gesagt tägl. Bestrahlung und 5 FU Pumpe, dann nach der Therapie 4-6 Wochen Pause, dann die OP und danach noch einmal 12 Wochen Chemo mit 5 FU.. nimmt deine Ma auch an einer Studie teil??
Mein Rektum-Ca ist nach den 5 1/2 Wochen kleiner geworden und erfolgreich entfernt worden.. gott sei dank ohne Metas etc...
Ich selbst war über die 5 1/2 Wochen in Berlin Buch.. der Robert-Rössle-Klinik ( das ist ein der bekanntesten Tumorzentren in Berlin.. ein Abzweig von der Charite) .. liegt im Norden Berlins.. viellleicht hilft dir das weiter??..

[soshilfe]

hallo jf 80!

danke für die infos. meine mutter wurde gleich nach der diagnose operiert - im städtischen krankenhaus. ging alles ganz schnell. nix mit vorheriger behandlung oder operation im tumorzentrum oder sonstiges... was wohl aber mehr chancen auf heilung gebracht hätte.

hast du zu deiner 5-FU-chemo denn noch folinsäure dazbekommen? auch das erhält meine ma nicht.

welche konkrete diagnose hast du? meine ma hat T3 N1 (2/21) M0.

du bist noch sehr jung und hast so eine diagnose?! wie wurde das festgestellt bei dir? welche symptome hast du gehabt? ich hoffe, es wurde rechtzeitig festgestellt bei dir - auf jeden fall bist du in berlin-buch in guten händen. eine neoadjuvante behandlung ist sehr gut.

ich wünsche dir alles gute und viel glück und vor allem ganz viel kraft im kampf gegen diese krankheit!

liebe grüße aus berlin-steglitz
maret

[soshilfe]

Liebe Jelly!

An den Arzt kommt man telefonisch gar nicht ran. Ich habe ihn vor Jahren kennengelernt - da war meine Ma dort in der Klinik zur Bestrahlung, da sie ein Basaliom auf der Nase hatte (ist ebenfalls Krebs). Wir kamen schon damals nicht klar mit ihm, er ist sehr unfreundlch und kalt - und auch überheblich. Ich weiss, wenn ich ihn jetzt auf die Therapie anspreche, wird er nicht so reagieren, wie ich es gern hätte.

Da meine Mutter nun auch nicht möchte, dass wir uns "hinter ihrem Rücken" an den Arzt wenden, ist es auch etwas schwierig, denn ich müßte ja direkt einen Termin mit ihm machen...

Meine Mutter vertraut auf die Ärzte - oder sagen wir mal so, sie will niemanden nerven, denn "die werden ja schon wissen..." Sie hat sich mit dem Thema Darmkrebs gar nicht auseinandergesetzt und will es wohl auch nicht - ach könnte ich sie nur wach rütteln....

Lieben Gruß
Maret

[jf80]

Liebe Maret!!

Ich bekomm wirklich nur die 5 FU Pumpe.. mehr sieht diese Studie an der ich teilnehme auch nicht vor ( und ehrlich gesagt bin ích auch ganz froh darüber.. da ich deshalb nicht mit so ganz extremen Nebenwirkungen zu tun habe).. meine Diagnose WAR: uT3 N0 M0 und ist JETZT nach der OP: ypT0pN0(0/13)MxV0R0
Tja, bei mir fing alles mit ein bisschen Blut im Stuhl an ( seit ca 1-2 Jahren), wobei ich immer dachte das es stressbedingt sei( bin selbst Arzthelferin: so gut wie nie Mittagspausen und viele , viele Überstunden) und bin deshalb nie zum Arzt gegangen.. im April/Mai 2006 wurde das ganze dann schlimmer.(mehr Blut wie Stuhl).. meine Kolleginnen sagten auch, dass es nur der Stress wäre ( mit Eltern hatte ich mich total zerstritten, dann der Umzug zu meinem Freund, zusätzlich noch der Stress auf Arbeit) oder eine Hämorride. Im Juni dann hatte ich 2 Wochen Urlaub und da dachte ich mir, kannste ja mal abklären lasse.. also ich zu einer Gastroenterologin und die machte erstmal nur ne rektale Untersuchung.. meinte nur: Ich glaub ja nicht das da irgendwas ist, aber wir machen vorsichtshalber mal eine Koloskopie.. ( die Worte von ihr werd ich nie vergessen).. Tja und dann war die Koloskopie bei der sie fast eine Stunde an mir herumkoloskopiert haben und drei Tage später bekam ich dann die Diagnose( da hieß es aber es sei nur Anfangsstad.) erst nach eingehenden Untersuch. hieß es dann t3..
ganz ehrlich könnt ich mich heut selbst hauen, daß ich das ganze nicht ernster genommen hab, vielleicht hät ich dadurch vieles verhindern können..
Aber wer denk mit 25/26 schon an Darmkrebs???
Liebe Maret, sicher ist die Zeit für dich jetzt sehr hart, du möchtest deiner Mutter so gern helfen und sie blockt da total ab.. sei trotzdem weiterhin für sie da.. unterstütz sie so gut es geht..( bei mir selbst hat das ganze dazu geführt das ich mich mit meiner Familie an einen Tisch gesetzt habe und ich jetzt weiß das ich auch Unterstützung von dieser Seite her bekomm.. vor allem meine Ma die meine beste Freundin ist ,leidet glaub ich am meisten mit mir mit)
Ganz am Anfang wollt ich von dem ganzen Thema Darmkrebs auch überhaupt nichts wissen.. ich sah da nur ein Gewächs das so schnell wie möglich raus sollte..
Erst als die Chemo anfing beschäftigte ich mich damit.. ich hatte von der Klinik eine Info zeitung mitgenommen zum Thema Krebs.. da waren ganz hinten unheimlich viele Broschüren aufgelistet und davon habe ich mir einige bestellt.. über dieses Magazin bin ich auch an den Krebskompass gekommen.
Ich mein man muß ja auch sehen das bei deiner Ma die Niere komplett entfernt wurde.. vielleicht wird deshalb auch diese Behandlung durchgeführt.. hast du deine Ma mal gefragt, ob sie sich nicht mal in die Hände eines Psychoonkolgen begeben möchte?? ich denk in einer Strahlenklinik müßte auf alle Fälle einer sein!! Vielleicht hat man sie ja sogar schon deswegen gefragt??
Ich selbst habe diese Hilfe damals nicht beanspruchen wollen, hätte es aber können.. ich weiß nur von einer ehemaligen Arbeitskollegin von mir die Kurz nach mir an Brustkrebs erkrankt ist, das er ihr unheimlich gut tut..

Ich wünsch deiner ma und dir weiterhin viel Kraft.. und wenn deine Ma es möchte... sie ist hier in diesem Forum auch herzlich willkommen.. ( zu meinem Freund sag ich immer das dieses Forum mein Psychologe ist)
Grüße aus Berlin- Marzahn, da wo heut laut Nachrichten 4 Tote in einer Wohnung gefunden wurden.. aber gott sei dank nicht in unserer Nähe.. Marzahn ist ja groß.. lg Jana

[soshilfe]

hallo jana!

das ist schon sehr beunruhigend, wenn man so jung darmkrebs hat. zum glück ist das "ding" nun raus und du hast auch nichts in den lymphknoten gehabt. leider hat meine ma lympheinbrüche und metas in den lymphknoten - man hofft, dass nach der op nix ist, wir werden aber erst nach monaten oder einem jahr (oder später) sehen, ob sich fernmetas gebildet haben, denn die krebszellen sind bereits in ihrem körper unterwegs gewesen. deshalb fände ich eine andere - härtere chemo - auch besser. aber ihr wurde ja auch eine niere entfernt und die anderen stoffe sind sicher alle noch toxischer für den körper.

vielleicht wendet man beim rectum-ca wirklich nur 5-fu an!? hast du die möglickeit, bei dir nachzufragen? oder kannst du mir jemanden benennen, der auskünfte gibt auch an jemanden, der nicht direkt betroffen ist? bei der dt. krebshilfe bin ich icht wirklich weitergekommen. und bei dir scheint es eine "vorsichtsmaßnahme" zu sein, dass du chemo erhälst, bei meiner ma ist es notwendig.

ja in der klinik gibt es eine psychoonkologin. als sie zu meiner ma wollte, war jedoch mein vater gerade zu besuch (an einem mittwoch) und daraufhin meinte sie, sie käme ja ungelegen und würde dann am montag!!!! noch einmal reinschauen. montag wurde meine mutter jedoch entlassen, sodass ein gespräch nie zustande kam. ob meine mutter es überhaupt will, ist fraglich, aber ich rufe heute in der strahlenklinik an und bitte die psychoonkologin noch einmal, zu ihr zu gehen.

schön, dass du mit deiner familie jetzt wieder im reinen bist und dich alle unterstützen. ich finde es schlimm, dass ich 150 km entfernt sitze und nicht bei meinen eltern bin, um sie zu unterstützen oder auch, um einfach für sie und mit ihnen da zu sein.

dir wünsche ich alles gute für die zukunft - bisher hat ja alles geklappt. drücke dir die daumen, dass das auch so bleibt und du die chemo weiter so verträgst. wie hast du denn die bestrahlung vertragen? meine mutter hat nebenwirkungen an der haut - und vor allem schmerzen im darm, weil sich wohl die schleimhäute ablösen. kennst du das auch?

lieben gruß aus steglitz

maret

[hope38]

hallo maret!
nein, es ist nicht so, dass man bei rektum-ca generell nur die 5fu-pumpe bekommt. ich hatte dir ja in deinem ersten thread schon geschrieben, dass ich als betroffene mit 39 jahren (auch noch zu jung für die diagnose) zu der 5fu-pumpe auch das oxaliplatin bekomme, weil ich noch so jung bin. mir wurde ja gesagt, wäre ich 30 jahre älter, würde man mich mit dem zusatz nicht mehr belasten. soll nicht heißen, dass die 5fu nicht wirksam ist, aber die körperzellen und somit auch die krebszellen wachsen im älteren körper sehr viel langsamer und können dann wohl auch effektiver mit nur einer chemo- substanz bekämpft werden. bei mir will man erreichen, dass ich die nächsten 40 jahre damit nichts mehr zu tun habe??!! nun, ich will hoffen, dass es alles gut geht...
ich denke, jana bekommt "nur" die pumpe, weil sie keinen lymphknotenbefall hat.

lg,
hope

[jf80]

Liebe Maret..

Ja, die 12 Wochen Chemo nach der OP sind wirklich nur Vorsichtsmaßnahme..
um Zitat vom Arzt "auch die letzte böse Krebszelle zu zerstören".
Wie schon gesagt dieser Behandlungsplan ist genau festgelegt nach der Berliner Rektumstudie.. ich denk aber, das ich wenn Lymphknoten etc bei mir befallen gewesen wären eine andere Therapie bekommen hätte.. diese Studie ist mir erst angetragen worden nachdem ich das erste mal so richtig durchgecheckt worden bin im KH.
Die Bestrahlung selbst ging eigentlich.. ich hatte nach ca 4 1/2 Wochen nur unheimliche Bauchkrämpfe bekommen.. selbst so medis wie buscpoan halfen nicht.. abe die Bestrahlung war ja auch zusammen mit der Chemo.
Ansonsten viel Müdigkeit, die Kräfte haben nachgelassen, Durchfall und ( is mir jetzt ein bissel peinlich, aber nur ehrlich) meine Haare im Schambereich sind mir ausgefallen.. nun weiß ich nicht wie alt deine Ma ist und ob sie schon in den Wechseljahren ist.. weil durch die Bestrahlung wird sie auf alle Fälle in Wechseljahre kommen..
Natürlich möchte man als Angehöriger immer versuchen viel mehr zu machen.. aber du tust schon so viel, klemmst dich dahinter das deine Ma die bestmögliche Behandlung bekommt...
Ich weiß noch das meine Eltern es am Anfang am liebsten wieder gesehen hätten, wenn ich wieder zu Ihnen zurückgezogen wär.. und trotzdem war es irgendwie komisch.. ich mein, wir waren vorher total zerstritten.. und plötzlich kommt der Krebs dazwischen und man steht plötzlich im Mittelpunkt der Familie, alle riefen anfangs ständig an um zu fragen wie es mir gehe, Verwandte, wo ich mich echt fragte wo die eigentlich meine Tel. nummer herhatten.
Jetzt hat sich alles etwas gelegt.
Vielleicht ist das ja auch ein Problem deiner Mutter, die plötzliche viele Aufmerksamkeit mit der sie erstmal zuerecht kommen muß. Ich möcht jetzt um Gotteswillen nicht sagen das ihr euch fernhalten sollt, um Gottes willen, nein, aber ich glaub deine Ma muß sich selbst erstmal damit auseindersetzen.. da kommt so vieles auf einen zu.. deshalb auch der Rat mit dem Psychoonkologen.
150 km sind weit weg, ich weiß, und man hat als Angehöriger immer das Gefühl nicht genug zu tun.. aber du kümmerst dich um deine Ma. Und ich denk auch wenn sie das nicht sagt, ist sie dir dankbar dafür.
Ich hab damals auch erst nach einem Anruf meiner Tante aus Nürnberg so richtig erfahren wie besch.. (tschuldige) es meiner Familie insbesondere meiner Mutti geht..

Ich drück dich mal ganz doll lieb.. ..
Jana

[soshilfe]

liebe jana!

ist halt sehr schwer, mit dem thema umzugehen, habe sehr angst, meine mutter durch diese krankheit zu verlieren. vor allem ist es schlimm, jemanden an krebs sterben zu sehen (meine opa hatte leberkrebs, meine oma nierenkrebs und meine großtante magenkrebs). aber daran will ich nun vorerst nicht mehr denken - zumindest nehme ich mir das jeden tag aufs neue vor. wäre nur schöner, wenn man näher wohnen würde - habe das gefühl, mir bzw. uns läuft die zeit davon.

liebe grüße und einen schönen abend
maret
p.s.: meine mama hat leider gar keinen appetit - ist dünn geworden. der arzt meint, appetitlosogkeit kommt von der krankheit, also vom krebs. kennst du das auch?

[soshilfe]

liebe hope!

wie du merkst, bin ich überhaupt nicht "zufrieden" mit der chemo, die meine ma erhält, habe das gefühl, dass es nur eine halbe sache ist. wahrscheinlich ist es so, dass eine andere chemo den körper sehr belastet - und meine ma ist nun einmal 68 - aber auch wieder keine 80!!! ich weiss auch, dass ältere patienten andere - härtere - chemos bekommen - nur beim rectum-ca kenne ich mich nicht aus. darmkrebs ist ja nicht gleich darmkrebs. ich habe die befürchtung, dass mit dieser chemo in ein paar jahren, vielleicht auch bereits in ein paar monaten, die ersten metas sichtbar sind.
wie stark sind denn die nebenwirkunge des oxaliplatin bei dir gewesen? wie toxisch ist es für den körper? meinst du, ich sollte vielleicht doch mal den arzt darauf ansprechen? hast du an einer studie teilgenommen?

liebe grüße hier aus berlin an dich
herzlich maret

[soshilfe]

liebe hope!

oxaliplatin ist ein guter wirkstoff - aber wohl auch sehr toxisch. habe gerade in deinen beiträgen nachgelesen. die nebenwirkungen sind nicht ganz ohne. vielleicht zu viel für meine mama. weiss halt nur nicht, ob sie über andere chemos überhaupt aufgeklärt wurde, denke ja immer, der patient muss auch immer bescheid wissen, was alles möglich ist... sollte man nicht alles probieren und wenns nicht geht, geht es eben nicht? aber erst mal schauen?

habe auch gelesen, dass du keine metas in den lymphknten hattest und trotzdem so ein starkes medikament?!

ach ich sollte mich nicht verrückt machen....

ganz viele grüße
maret

[jf80]

Liebe Maret!!

Erstmal ganz liebe Grüße zum Nikolaustag..

Ich weiß wie schwer es ist mit dem Thema Krebs umzugehen, ich mein ich bin kein Angehöriger, aber ich kann dich so gut verstehen.. man möchte so gern so viel helfen, und hat immer noch das Gefühl das es nicht genug ist, aber du bist trotzdem für deine Ma da.. auch wenn du weit entfernt wohnst..ich mein wie viele Menschen haben Krebs oder andere Krankheiten und sind ganz allein ..
mit der appetitlosigkeit das hatte ich nicht!!
Ich mein ich hatte damals nach der OP ca.3 Kilo abgenommen, aber die hatte ich zu Hause schnell wieder drauf..

Liebe Grüße und ganz liebe
Jana

[hope38]

liebe maret!
ich würde auf jeden fall deiner mutter anbieten, dass du sie einmal zum arztgespräch begleitest. und dann kannst du ihn ja mal fragen.
die 5fu ist standard in deutschland bei rektum-ca. die kombi mit oxalipl. und weiß der geier was ich da noch alles bekomme, ist es hier noch nicht. ich nehme an keiner studie teil.
bist du aufgeklärt worden, wann du eine darmspiegelung machen lassen solltest? das ist auch ganz wichtig. bei mir haben meine eltern und einer meiner 3 brüder schon eine koloskopie durchführen lassen. zum glück alles gut! nun fehlt noch ein bruder und der "kleine", der erst 23 ist,hat noch 7 jahre zeit. da solltest du dich erkundigen und deine geschwister auch.

liebe maret, ich ahne, welche ängste du hast,denn ich lebe sie. gerade heute nach der oxali-infusion geht es mir soooo schlecht . ich habe so doll schüttelfrost gehabt, dass ich gar nicht aufstehen konnte. die übelkeit ist heute erträglich. morgen ist es dann wieder besser.

ich habe seit mai 06, also beginn der behandlung, 16 kg abgenommen. habe nun schon wieder 4 kg drauf. ich konnte gut diese babygläschen essen. die sind ja auch gesund. morgens und abends habe ich nichts runtergekriegt, da trank ich dann kakao und etwas später tomatensuppe. nun geht es wieder einigermaßen.

liebe maret, ich drücke dich mal.

lg, hope

[soshilfe]

liebe jana!

ja heute ist nun auch mal meine tochter schnell und gut gelaunt aufgestanden - und hat gleich vor die tür geschaut, ob der nicolaus etwas in den fleißig geputzten schuhen hinterlassen hat...

habe heute nicht mal mit meiner ma telefoniert, war selbst viel in berlin unterwegs, da ich heute mehrere arzttermine hatte. unter anderm wurden mir nun endlich - nach 14 tagen - auch die fäden entfernt. hatte vor zwei wochen eine mini-op - ein leberfleck hatte sich sehr verändert und musste unbedingt raus. ist für mich nicht das erste mal, lag schon mehrmals deshalb unterm messer. zum glück ist er noch nicht bösartig gewesen - ich konnte also aufatmen.

ja, und im moment fühle ich mich ganz allein - wie immer seit den letzten wochen. ist wohl durch meine privaten probleme so, dass ich deshalb nicht mit der krankheit meiner mama umgehen kann. mir fehlt halt jemnd an meiner seite, gerade jetzt. bin zwar verheiratet, aber wenns nach mir ginge... (aber er ist kein deutscher und würde sich nie von seinem kind trennen...)

wie weit bist du jetzt mit deiner behandlung? du hast doch das gröbste schon hinter dir!?! hast du deine ernährung eigentlich umgestellt oder sonst irgendetwas?

ich wünsche dir was. liebe grüße
maret