SSM 0,5 T1a - ich habe so Angst

[Kathrin584]

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Kathrin, ich bin 34 Jahre alt und Mama einer 8 Monate alten Tochter.

Habe sehr viele Leberflecken, bin aber immer in Kontrolle. Nun hat sich wohl einer während meiner Schwangerschaft verändert und ich habe die Diagnose SSM 0,5 mm T1a bekommen. Mir hat es den Boden unter den Füssen weggezogen und seit ich es weiss (habe Montag den Anruf bekommen) kommr ich einfach nicht mehr klar.

Gestern war ich in der Hautklinik und am 15.02 ist der Nachschnitt. Weitere Untersuchungen müsste ich nicht machen aber ich soll natürlich regelmässig zur Kontrolle.

Die Ärztin dort meinte es wäre Glück in Unglück gewesen und ich solle mich etwas entspannen. Beim Nachschnitt sei nichts zu erwarten da schon bei der Entfernung mit Abstand geschnitten wurde und die Schnittränder frei sind.

Trotzdem lebe ich seitdem in Panik. Ich schau meine Tochter an und fange so an zu heulen aus Angst sie nicht aufwachsrn zu sehen. Ich bin normalerweise ein sehr fröhlicher und lebenslustiger Mensch aber seit Montag bin icj wie in Schockstarre.

Ist eine Lymphknoten Sono notwendig? Bitte ich habe so Angst - es zerreißt mich innerlich und ich weiss nicht wohin. Ich will noch nicht sterben- habe doch noch soviel vor.

Entschuldigung für dieses Posting aber ich bin so in Panik dass ich einfach wo schreiben musste.

Kathrin

[Derjayger]

Liebe Kathrin,

ich weiß, am Anfang hat man damit eine schwere Zeit, aber kennst Du die Heilungsraten von Melanomen in deinem Stadium? Kannst ja mal deine Ärztin danach fragen. Mich hat das damals sehr getröstet - noch nicht so sehr in den ersten Wochen, aber danach immer mehr.

[Kathrin584]

Ja die Ärztin meinte mit dem Nachschnitt wäre dann alles in Prdnung und ich könnte genauso alt werden wie andere. Aber wie kann man mit der Angst umgehen???

[Derjayger]

Bei mir (Hodenkrebs mit ähnlichen Aussichten) war die Angst nach einem Monat weg. Bis dahin hat sie stetig abgenommen. Ich hab viel Fachliteratur dazu gelesen (auf PubMed kann man viel finden).
Als die Angst weg war, blieb bei mir - ganz komisch - Dankbarkeit zurück.
Also wenn du nicht weißt, wie du damit umgehen kannst, dann ist "eine Zeitlang aushalten" nicht die schlechteste Lösung, denn du kannst darauf vertrauen, dass es wieder gut wird (bisschen wie eine lange Fahrt auf Autopilot).

[Kathrin584]

Danke für deine,Worte!

Man malt sich einfach die wildesten Dinge aus..

[Karin M]

Hallo Kathrin. Tja das mit der Angst ist so eine Sache. Meine Diagnose war im Juli 2017. Die Angst ist immer noch da, mal mehr mal weniger. Am Anfang denkt man pausenlos an die Diagnose, es dauert eine ganze Weile bis es besser wird. Ich hoffe deine Tochter schafft es dich ein wenig abzulenken. L.G. Karin

[Kathrin584]

Hallo zusammen,

allen ein tolles neues Jahr!
Meine Diagnose -SSM 0,5 mm CL 3- jährt sich im Januar
zum ersten Mal.
Seit 1 Jahr lebe ich in Angst und Panik.
Jeden Tag wache ich auf und habe Angst bald zu
sterben. Um meine kleine Tochter kann ich mich nicht
mehr richtig kümmern weil ich ständig den Tod vor
Augen hab. Ich hab solche Angst dass ich Metastasen
bekomme usw. Innerlich zerbreche ich immer mehr vor lauter Angst.
Meine Nachsorgen waren bisher immer in Ordnung und ich weiss auch dass ich eigentlich eine gute Prognose habe aber ich kann nicht mehr. Habe an nichts mehr Freude und leide unter Panikattacken.
Habt ihr Tipps??

[susilittle]

Hallo Kathrin,

oh man, das kann ich nachfühlen.

Was mir geholfen hat....
Yoga - habe eine ganz tolle Yoga-Trainerin an der Familienbildungsstätte bei uns gefunden. Die Yoga-Stunden sind für mich der genau richtige Mix zwischen Bewegungseinheiten und Entspannungseinheiten.

Reha - zumindest die zweite Reha. Zur zweiten Reha war ich in der Klinik in Bad Oeynhausen. Das Konzept hat mich überzeugt - Menschen in ähnlichen Situationen miteinander in Austausch zu bringen. Man ist mit Gleichaltrigen zusammen, kann sich austauschen und fühlt sich nicht mehr so alleine. Krebs war vorher für mich eine Krankheit, die nur alte Menschen betrifft. In Bad Oeynhausen habe ich Menschen in meinem Alter kennen gelernt, die auch Krebs hatten. Das hat mir geholfen. In der Klinik gibt es auch eine Gruppe mit erkrankten Eltern, die sogar ihre kleinen Kinder dabei hatten.

Wissen - Ich suche auf seriösen Seiten im Internet (z.B. bei Unikliniken, Krebsinformationsdienst, Krebshilfe, in den Leitlinien, Selbsthilfeverein) nach Informationen. Aber Vorsicht, Informationen bitte auch dort immer Hinterfragen. Wenn da was von Gesamtüberleben steht, dann sollte man sich im klaren sein, dass von denen die gestorben sind, auch einige einfach an Altersschwäche gestorben sind, gerade junge Patienten wie wir haben da VIEL bessere Aussichten. Und immer dran denken, die Zahlen spiegeln die Vergangenheit ab, selbst wenn was wieder kommen sollte, Dank des medizinischen Fortschritts, sind die Prognosen besser und jedes Jahr kommen neue oder verbesserte Behandlungsmethoden hinzu. Für den Nierenkrebs gibt es seit 2006 etwa jährlich ein neues Medikament, das wirkt und zugelassen wurde. Die Prognosestatistiken die ich gefunden haben, stammen aber aus der Zeit vor dem Einsatz dieser neuen Medis. Und auch bei Hautkrebs gibt es in den letzten Jahren immer neue Medikamente.

Und last but not least - sprich mit deiner Ärztin/ deinem Arzt über deine Ängste und Sorgen. Auch das gehört zur Nachsorge bei Krebs, dass die Seele behandelt wird. Nicht umsonst gibt es speziell ausgebildete Psychoonkologen, weil ein großer Teil der Patienten neben den körperlichen Problemen auch seelische Probleme hat. Wenn Du keinen kurzfristigen Termin bei einem Psychologen bekommst, ruf' bei der Krebsberatungsstelle an. Dort hat man immer ein offenes Ohr, manch einen guten Tipp und ist super vernetzt. Abgesehen davon, dass die Krebsberatungsstelle für mich damals ganz unbürokratisch, schnell einen Gesprächstermin hatte.

Liebe Grüße Susanne

[ara82]

Hallo Kathrin,

meine Diagnose war sehr ähnlich (SSM 0,6 mm) und ich war/bin auch junge Mama, es ging mir auch so wie Dir ziemlich lange. Jetzt werden bald vier Jahre vergehen und ich weiß, dass ich mir selber umsonst die ersten 1,5 Jahre so schwer gemacht habe.
Bei mir haben Fakten geholfen - Statistiken und Studien aus ernsthaften Quellen - man findet sehr viel auf englisch. Du musst verstehen, dass bei dieser Tumordicke das Risiko von Metastasen einfach unglaublich klein ist. Man könnte auch jeden Tag darüber nachdenken, dass man in einem Autounfall stirbt oder anderen Krebs bekommt - all das passiert aber die Wahrscheinlichkeit ist sehr sehr niedrig.

LG

[Kathrin584]

Danke für eure Antworten! Das beruhigt mich wirklich schon etwas und ich will schauen dass ich wieder auf die Neine komme denn so will ich auch nicht weiterleben. Man nimmt sich ja soviel schönes wenn man nur von Angst und Panik begleitet wird.

[Than]

Hallo Kathrin,

erstmal zu deinem Befund: Dein Melanom war noch sehr klein. Wie die anderen schon geschrieben haben, wird mit dem Nachschnitt alles erledigt sein und du kannst dein ganz normales Leben weiter genießen. Regelmäßige Nachkontollen sind natürlich schon wichtig. Deine Ängste werden mit der Zeit auch weniger. Mach dich da mal nicht verrückt.

Und zur Lymphknotensono: Da geht der Arzt halt einfach mit dem Ultraschallkopf über die entsprechende Lymphknotenstation und sieht sich das an. Tut nicht weh oder so und ist für den Körper auch absolut unschädlich. Nur das Gel wieder loszuwerden, ist manchmal nicht so einfach.

LG Than

[Kathrin584]

Vielen Dank für eure aufmunternden Worte!

Bei der Sono war alles i.O. Darüber bin ich erstmal froh.
Jetzt kommt am 15.02 noch der Nachschnitt.

In welchen Abständen würdet ihr zur Kontrolle gdhen? Es heisst ja alle 6 Monate aber ich glaube mir sind alle 3 Monate lieber.

Können auch noch nach z.B. 6 oder 7 Jahren Metastasen auftreten??

[chris0815]

Ich gehe alle 3 Monate - abwechselnd Hautarzt und Hauttumorzentrum Charite. Sono lass ich in der Charite von Experten machen. S100 beim Labor in der Nähe. Möchte noch erreichen, dass einmal im Jahr MRT oder besser PET CT gemacht wird, kann aber sein, dass meine gesetzl. Kasse da streikt. Alle Ärzte sind sich zwar einig, dass das unnötig ist, aber ich möchte in dem Fall eine echte Überwachung, wenn das klappt. Auf jeden Fall darf man sich nicht fertigmachen, auch wenn es schwerfällt.

LG Chris0815

[Christin79]

Hallo chris0815,
Ich musste im übrigen gerade schmunzeln über das „0815“. Ich wollte noch so einen fechen Smiley ranhängen, aber da stelle ich mich zu dumm an.
Ich hatte mich auch schon erkundigt ein PET-CT privat machen zu lassen. Das ist kein Problem. Es wäre auch zeitlich top gewesen. Aber die Uniklinik hat zum Glück dies zeitnah hinbekommen. Das was das CT nicht sah, sah das PET-CT.
Ich kann dich daher gut verstehen. Ein mal im Jahr ist dann auch ok von der Strahlenbelastung . Dafür fliegst du einmal weniger um den Planeten. Dann bist du wieder bei null- Spaß bei Seite.

Alles Gute und liebe Grüße
Christin79

[ara82]

Hallo Kathrin,

ich kann deine Ängste wirklich sehr gut verstehen!
Mein Fall ist deinem sehr ähnlich, allerdings werden jetzt im Februar 3 Jahre seit der Diagnose vergehen und ich habe nicht mehr so große Angst.
Kurz zu meiner Diagnose: Feb 2016, SSM 0,6 mm ClarkII, allerdings damals in 2016 Stadium 1b und nicht 1a, da Mitoserate = 1. Jetzt gibt es eine neue Klassifiezierung und ich bin auch 1a geworden 😊. Bei der Diagnose war ich 33 und meine große Tochter 2 Jahre alt und die kleine gerade 6 Tage alt. Der Melanom hat sich auch in der SS entwickelt. Meine Hautärztin hat es mir angeraten den Nachschnitt und die Nachsorge danach unbedingt in einem Hauttumorzentrum Zentrum zu machen (in meinem Fall Uni Klinik Düsseldorf). Dort waren sie eigentlich übervorsichtig (wegen dem jungen Alter) und haben nach der Diagnose sehr viel gemacht: Nachschnitt, Wächterlymphknotenbiopsie, Ganzkörper CT und Kopf MRT, Tumormarker S100. Die ganzen Untersuchungen und die zwei kleinen OPs mit einem gerade Neugeborenen Baby waren eine schreckliche Zeit für mich. Die guten Ergebnisse haben mich sehr beruhigt. Die Nachsorge ist bei mir:die ersten 4 Jahre alle drei Monate Haut und Blut, alle 6 Monate Lymphknoten Sono.
Meine Töchter sind jetzt 5 und fast 3 und ich hoffe, dass sie noch sehr sehr lange eine gesunde Mama haben werden 😊
GLG Agata