Leben mit MDS

[megjabot]

Hallo Gaby

Danke für deine Nachfrage.
Hab etwas weiter oben geschrieben, was gerade ansteht.
Wenn die Diagnose bestätigt wird , was wahrscheinlich Anfang
September geklärt ist, wird es wohl zu einer SZT kommen.
Das wird sicher eine schwierige Zeit, aber wir stehen das durch.

Grüßle

[PippoToph]

Mein Vater hatte auch MDS.......anfangs war alles sehr harmlos....
und ganz schnell innerhalb von einem monat hatte er plözlich eine akute leukämie....troz starker behandlung......
fast ein ganzes Jahr kämpfte er mit dieser kranknheit bis er dann vom tod erlöst wurde
also was ich damit sagen will ist....das man MDS nicht so leichtsinnig hinnehmen sollte und viele menschen daran sterben

[megjabot]

Liebe Jasmin

Danke für deinen Beitrag, du bist ja noch so jung,
mein Sohn ist auch erst 17.
Tut mir so leid, dass dein Papa es nicht geschafft hat.
Er hatte auch eine SZT, oder hab ich das falsch verstanden?
Wo war er denn in Behandlung?

Drück dich mal ganz fest.

[der_weg]

Hallo Margit,

wollte mich nochmal kurz melden... bin mom. ziemlich beschäftigt... ist doch sehr gut, dass ihr nach TÜ gegangen seit; jetzt wird bestimmt das richtige getan ! SZT wäre wohl die optimale (weil einzig kurative) Therapie... wenn die das dort auch in dem alter noch machen und sie körperlich noch so fit ist, dass sie das übersteht wäre das das beste !
CMML galt früher als Untergruppe vom MDS; wird jetzt aber glaube ich woanders zugezählt, weil CMML proliferativ ist und nicht dysplatisch... Kenne die Therapieoptionen bei der CMML jetzt nicht; deswegen weiss ich nicht obs das kleinere Übel wäre... aber wenn die das in TÜ so sagen wird es so sein !

Ich wünsche euch alles Gute und bin gespannt auf die Neuigkeiten wenn es welche gibt!

LG, Sophie

[megjabot]

Hallo Sophie

Also der Arzt in Tübingen meinte bei CMML oder CML,
weiss nicht mehr so genau,
gibt es mittlerweile eine "elegante" Tablettenlösung.
Hab mal nachgeschaut im blauen Ratgeber von Leukämie steht
IMATINIB oder Nachfolgemedikament DESATINIB, ich denke das müsste es sein...

[PippoToph]

Hallo Margit.....

danke für deine antwort..... also die behandlung war ziemlich kompliziert gewesen ich weiß auch nicht so genau drüber bescheid.....
aber ich weiß das MDS eine Erbkrankheit ist viele sagen es wäre keine aber es ist eine Genkranknheit......das verläuft so: Dem erstgeborenen meiner OMa passietr nichts der rest erkrankt an MDS so war es bei den geschwistern meines vaters die sind alle an der selben kranknheit gestorben es war nicht immer mds sorry....es war aber eine blutkranknheit....also Leukämie....mir zb. kann nichts passieren aber wiederum meinen Kindern.....

Mein Vater war in Heidelberg in der Krehl Klinik in behandlung.....ich muss aber auch dazu sagen das er den lebensmut verloren hat und nicht mehr so recht kämpfen wollte......
ich bin mitlerweile 18....das ganze ist jetz ein Jahr her.....und ich kann mich so richtig gut in leute hinein versetzen die das gleiche schicksaal erleiden oder noch vor sich haben.....

[der_weg]

Zitat von megjabot

Hallo Sophie

Also der Arzt in Tübingen meinte bei CMML oder CML,
weiss nicht mehr so genau,
gibt es mittlerweile eine "elegante" Tablettenlösung.
Hab mal nachgeschaut im blauen Ratgeber von Leukämie steht
IMATINIB oder Nachfolgemedikament DESATINIB, ich denke das müsste es sein...

imatinib ist für cml (chronisch myeloische leukämie).... ja das stimmt, damit kann man die krankheit ganz gut in den griff bekommen... cmml (chronische mylomonozytenleukämie) ist/ war eine unterform vom MDS... hm, wenn die die ganze zeit cml mit mds verwechselt haben ist das schon bisschen komisch.... naja, knochenmark ist sehr schwer zu diagnostizieren...

[megjabot]

Liebe Sophie
Es dreht sich einfach nur um die genaue Abklärung, die sind halt in Tübingen sehr genau.
Ich denke nicht, dass es CML oder CMML ist, die Wahrscheinlichkeit
ist wohl sehr gering, wär wie ein 6 er im Lotto.
Grüßle