Follikuläres Lymphom

[Dalisa]

Hallo Leutz,

also mich hat es letztes Jahr im März erwischt.
Ich bin leider nicht so der Arztgänger, also ist das bei mir nur zufällig bemerkt worden. Bin halt erst zum Hausarzt gegangen, weil ich mich etwas aufgedunsen gefühlt habe. Hab irgendwie gedacht Blähungen oder so. Na ja der hat da halt ne größer Veränderung im Bauchraum gespürt und hat mich zum Frauarzt geschickt, wo ich bis dato noch nie war mit meinen 23 Jahren (damals 22 Jahre). Asche auf mein Haupt. Hab mich da halt geschämt Na ja die haben mich erstmal in ne Frauenklinik eingewiesen, wo sie mich aufgeschnippelt haben und mir den rechten Eierstock rausgenommen haben, wo halt die größere Veränderung dran war. Dadurch bin ich dann zur Uniklinik gekommen, wo man einige Untersuchungen gemacht hat etc.... Knochenmarkpunktion usw. Hat sich dann rausgestellt, dass es ein follikuläres Lymphom Grad 2 Stadium IIIA. Anbei hatte ich noch einen Harnstau, der sich jetzt gelegt hat, nach 6 Zyklen R-Chop (angefangen im April, beendet im August). Und ich habe Chemos zum Glück gut überstanden, bin sogar Arbeiten gegangen, meine Ausbildung fertig gemacht. Hab halt immer ne Woche Pause gemacht und dann 2 Wochen wieder Arbeiten. Jetzt bekomme ich alle 3 Monate Mabthera über 2 Jahre lang. Ma schauen wie es läuft. Die Behandlung im großen und ganzen gut angesprochen. Muss noch mal mit nem Arzt sprechen, der mir das noch mal genau erklärt, weil die Lateinichen Wörten sind echt grausig in den Befunden. Diese Woche hat ich wieder ne Antikörpertherapie + CT.
Die Ärzte wollten mir nach der Chemotherapie ne Hochdosistherapie mit Stammzellentransplantation verabreichen, da hab ich gleich mal geblockt, weil für drei Wochen lege ich mich nicht ins Krankenhaus und dann noch drei Monate Couchpotato spielen, auf das hatte ich echt keine Lust. Des Weiteren wollte ich etwas harmloseres haben. Außerdem wollte ich Abreiten gehen, was ich bis heute mache. Und so haben sie mir die MabtheraTherapie gegeben . Und geniese mein Leben. Wenn es wirklich hart auf hart kommt, muss ich es mir natürlich anders überlegen.
Bis jetzt teu teu.

Wie habt ihr so die zeit verbracht - wart ihr arbeiten? Wer von euch hat die hochdosistherapie mitgemachtt?

Viele Liebe Grüße
Dalisa

[struwwelpeter]

Dir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde!

Ich finde es sehr gut daß Du hier Deine Geschichte erzählst!!!
Gratuliere Dir ersteinmal schon bisherigen Behandlungserfolg und natürlich auch zu Deiner Entscheidung!
Ich wünsche Dir, das es die richtige Entscheidung war, das nichts mehr nachkommt. Sicher, vor jedem CT sind die Gedanken nur auf diese Ergebnisse fixiert, aber das geht vorbei.
Dein Körper wird sich schon die Auszeiten nehmen wenn er sie nötig hat, und darauf wirst Du schon Rücksicht nehmen müßen. Arbeiten ist gut und wichtig, die Gesundheit und die Arbeitskraft müssen allerdings auch erarbeitet sein. Gönne Deinem Körper auch die Ruhe die er braucht, und wenn irgend etwas nicht in Ordnung ist, sollte man doch relativ zügig zum Arzt gehen.
Den Weg hier ins Forum hast Du doch sicherlich auch deshalb gefunden, weil da doch ein Mitteilungspotential vorhanden ist. Es wäre schön, wenn Du uns Dein CT Ergebnis mitteilst:
positive Nachrichten sind natürlich mit ein wichtiger Bestandteil des Forums.
Ich selbst habe übrigens seit 2001 Morbus Hodgkin mit Rezidive - und heute in Rente und zur Zeit wieder Rezidiv.
Bei jedem einzelnen ist es sehr unterschiedlich, wie die Zeit während und nach der Chemo genutzt wurde. Viele jedoch können nicht arbeiten, dafür ist das ganze viel zu anstrengend. Lies doch einfach einmal so nach und nach Teile der verschiedenen Threads nach, Vergleiche kann man, wenn überhaupt, nur selten anstellen. Allerdings, gerade hier im Hodgkin Bereich sind immer wieder positive und aufbauende Berichte, und Deiner gehört ja nun auch dazu!!!

Dir wünsche ich jetzt angenehme Träume,
melde Dich wieder, es ist einfach eine nette bunte Truppe hier.

et struwwelchen

[Dalisa]

Hey,

schön das du dich gemeldet hast, danke. Mir ist aufgefallen, dass du immer Bilder in deine Antworten reinpackst. Sind die denn alle von dir?? Sind teilweise sehr schön
Während der Chemo hab ich mich ja eigentlich ganz gut gefühlt, nur so ein komischer Geschmack im Mund war die einzigste Begleiterscheinung die ich da hatte, aber nach ner Woche war das auch wieder weg. Zum Glück. Vielleicht liegt das auch daran, dass ich noch ziemlich jung bin und sich die Zellen ziemlich schnell wieder regenerieren. Also große Probleme gabs keine, deshalb bin ich auch Arbeiten gegangen, konnte auch nicht anders, sonst wäre mir die Decke irgendwann auf den Kopf gefallen.
Man hat mir sogar gesagt, das ich sowieso ne Ausnahme bin, weil das Follikuläre Lymphom mehr bei älteren Menschen vorkommt.
Und das Lustige ist ja, während der Behandlung hab ich mir noch nen Bänderriss zugezogen, doofer Fahrfehler aufm Rad meinerseits. War gerade nach meiner schriftlichen Prüfung und da wollt ich meine Blutwerte abholen und dann schwupp kam ich ins straucheln, dann falsch mit dem Fuß auf und der Bänderiss war da Ist aber auch wieder alles OK. Hatte zum Glück keinerlei Auswirkung auf die Behandlung.
Ich hatte halt jahrelang nichts, wenn dann nur ne Erkältung oder so. Und dann alles auf einmal. Na ja wenns denn einmal kommt, dann alles auf einmal.
Muss man halt durch. Einfach nicht unterkriegen lassen!!!!!! - mein Motto ist deshalb: IMMER POSITIV DENKEN!

LG
Dalisa

[suntreelake]

Hi Dalisa,
tja, das kenne ich gut, ich hatte auch jahrzehntelang nichts außer mal einer Grippe und dann plötzlich so eine Diagnose... Ich habe einen Hodgin im Stadium 2 B. Bin gerade bei meiner 3. Chemo und bis vor kurzem war ich mir eigentlich auch sicher noch nebenbei arbeiten zu könnnen. Mittlerweile merke ich aber die Nebenwirkungen etwas stärker (siehe Artikel "Achterbahn der Gefühle") Die Ärzte hatten mir aber ganz stark von abgeraten, gar nicht mal so sehr wegen der ständigen Belastung, sondern wegen der erhöhten Ansteckungsgefahr. Ich bin erst seit kurzem fertige Lehrerin und hätte eigentlich ab 1.2 in einer Grundschule angefangen. Gut, dass sah ich ja ein dass ich dort nicht gut aufgehoben bin, da kinder ja doch immer ziemliche "Bazillenschleudern" sind . Außerdem hätte mich die Schule glaube ich mit der Diagnose auch nicht eingestellt.
Im Moment vertreibe ich mir viel durch Materialien basteln und so die Zeit, denn ich hatte genau die selbe sorge wie du, dass mir sonst die Decke auf den Kopf fällt ohne eine richtige Aufgabe. Momentan kann ich mich damit ganz gut arrangieren.
Lieben Gruß

[Dalisa]

Hey,

Finde ich trotzdem gut, dass du was gefunden hast, mit dem du dich beschäftigen kannst. Einige geben ja schon auf. reden noch nicht einmal darüber und ich finde reden ist sehr gut. Es hilft einem mit dem Klar zukommen. Ich hatte auch mal zwei Momente wo ich nen heulkrampf hatte. aber das ging sehr schnell vorüber. Man muss einfachen reden. reden reden reden....... Und ich habe allen möglichen leuten darüber erzählt. und es hat mir sehr geholfen. man ist befreiter.
Na ja ich arbeite in nem 12 man Büro, da ist das denke ich nicht ganz so schlimm und ich habe mich dann von dem Kollegen ferngehalten, der was mit sich rum schleppte. hatte glaube zwischenzeitig gerade mal nur nen kleinen schnupfen. und sonst nichts, und da war ich ganz froh. War dann auch einmal bei einem Konzert an der frischen luft und da ist auch alles gut gegangen. Mein Immunsystem scheint doch noch ein paar gute Abwehrkräfte zu haben. Ich danke dir mein Körper

LG Dalisa

[Skipper_48]

Hallo Dalisa,
ich finde Deine Einstellung Klasse. Gratuliere, dass Du auch noch Deine Prüfung gemacht hast.
Alles Gute für Dich und Deine Leidensgenossen
Peter

[Nataly]

Hi,

bin neu im Forum und bei mir steht das nächste Woche an, was du bereits doch relativ unbeschadet hinter dir hast. dein Bericht klingt mutmachend.
Falls es dir möglich ist, würde ich mich freuen, wenn du nochmal ein wenig im Detail den Ablauf der Chemo schildern könntest.
- war das auch im 3 Wochen-Zyklus (aber in der ersten Woche wurde erstmal nur mit der Chemo bekommen und noch nicht mit Antikörper: Rituximab. Dafür aber die ganze Woche zur Tagesklinik kommen zur Kontrolle, ob alles vertragen wird. Dann immer 2 x die Woche Blutkontrolle und nach 3 Wochen dann wieder Chemo und am nächsten Tag Antikörper und das dann gut ein halbes Jahr lang so. So jedenfalls habe ich in der bisherigen Kürze und dem Schock, dass ich jetzt diese Chemo bekomme, die Sache verstanden.
- Wofür steht eigentlich CHOP
- Was sollte man während der Zeit essen. Hattest du normal Appetit ??
- wieviel Kanülen Blut werden einem pro Blutentnahme da so entnommen - bin nicht so der Bluttyp !!
- wie ist das mit dem Haarausfall, wann setzt der ein, wie hast du das bewältigt. Wie früh hast du dir die Haare kürzen /ganz abschneiden lassen. und und
- Wann sind die Haare wieder gewachsen
- Du hast dich ja wohl nicht so down gefühlt - konntest sogar arbeiten. Was hat sich bei deiner Konstitution verändert, falls überhaupt.
- Geht das ganze auch auf die Knochen. Habe bereits eine künstliche Hüfte. Wird das Auswirkungen haben.
- Würde trotzdem mit etwas Sport weitermachen. Walke ganz gerne und das tut mir sehr gut.
Vielleicht kannst du nochmal ein wenig berichten . Du wirkst sooo mutmachend.

Liebe Grüsse
Nataly