Bin neu hier

[Marion01]

Hallo alle zusammen!
Ich fange einfach mal an, unsere Geschichte zu erzählen:
Bei meinem Mann (42 J.) wurde im Oktober 09 ein Nierenzellkarzinom links diagnostiziert. Ein Zufallsbefund, mein Mann wollte sich ein angebliches Lipom am Rücken chirurgisch entfernen lassen, welches sich dann als Metastase herausstellte. Wir wurden an die Uniklinik Köln (Professor Engelmann) verwiesen. Dort teilte man uns mit, daß aufgrund der Tumorgröße die komplette Niere entfernt werden müsse. Dies wurde dann Anfang November so durchgeführt. Laut CT, MRT, Knochensznti keine weitere Metastasierung. Am Entlassungstag teilte man uns mit, daß man doch "etwas" auf der anderen Niere etdeckt habe. Wir sollten eine Woche später zu einem erneuten MRT erscheinen. Die niederschmetternde Diagnose: Ein kleinerer Tumor auf der rechten Niere. Mein Mann hat nicht in eine weitere Nephrektomie eingewilligt. Anfang Dezember 09 wurde dann in einer mehrstündigen OP und mehreren Schnellschnitten der Tumor entfernt (war größer als gedacht). Aber die Niere konnte erhalten bleiben und ist erfreulicherweise voll funktionstüchtig. Nach den OP`s empfahl Prof. Engelmann als auch unser weiterbehandelnder Onkologe Sutent in der Dosierung 50 mg über 4 Zyklen. Die Nebenwirkungen waren aber so groß, daß ab dem 2. Zyklus auf 37,5 mg reduziert wurde. Das war dann einigermaßen erträglich für meinen Mann.
Nun stand der nächste Angst-Termin in der Radiologie an. Es wurden leider zwei Beckenmetastasen (Sitzbein) und eine in der BWS festgestellt. Die beiden im Becken wurden ein paar Tage später vom Radiologen unter Vollnarkose mit heißem Zement aufgefüllt, zusätzlich wurde 25x bestrahlt. Die BWS -Metastase (verursachte meinem Mann auch Schmerzen) wurde 30x bestrahlt. Parallel dazu sollte mein Mann als Dauertherapie mit Votrient anfangen, ein Fehler, wie sich später herausstellte. Votrient verzögert die Wundheilung und die "Entzündung", die durch die Bestrahlung gesetzt wurde, konnte nicht abklingen, er hatte unerträglich Schmerzen und konnte sich kaum rühren. Nach dem Absetzen von Votrient, dem Ende der Bestrahlung sowie starken entzündungshemmenden Medikamenten besserte sich der Zustand erheblich. Die Schmerzen waren gänzlich verschwunden. Nun stand der 2. Versuch mit Votrient ins Haus. In der 2. Woche der Einnahme hatten unser 7jähriger Sohn als auch ich eine Erkältung. Zeitgleich bekam mein Mann hohes Fieber, Gliederschmerzen und weitere grippeartige Symptome. Er schob alles auf Votrient und hat es nach Absprache mit dem Onkologen wieder abgesetzt. Dann ist er Ende Oktober erstmal für 4 Wochen nach Bad Wildungen zur Reha gefahren. (Vorher waren wir in den Herbstferien übrigens noch in der Schweiz und haben sehr lange und anstrengende Wanderungen gemacht, es ging meinem Mann großartig). Die ersten 2 Wochen in der Reha verliefen sehr gut, er hatte sich selbst ein straffes Sportprogramm verordnet und machte körperlich weitere Fortschritte. In der 3. Woche rief er mich an und schilderte mir Rückenschmerzen im Bereich des Kreuzbeins als auch ein Taubheitsgefühl an der Vorderseite des linken Oberschenkels. Diese Beschwerden nahmen im Laufe der Zeit so zu, daß er in der Reha quasi nichts mehr machen konnte. Ich hoffte auf einen Bandscheibenvorfall. Vor zwei Wochen bei der Nachuntersuchung dann die traurige Gewissheit: Eine Metastase auf Höhe L4, die den Spinalkanal einengt und eine am Kreuzbein. Einige weitere kleinere Auffälligkeiten im Wirbelsäulenverlauf, die aber keine Probleme machen. Eine Metastase an der verbleibenden rechten Nebenniere und eine unklare Auffälligkeit (laut Befund unter 3 mm) an der Lunge, die aber auch ein Bestrahlungsschaden sein könnte. Die einzige gute Nachricht war, daß die Bestrahlung der anderen Metastasen wohl den gewünschten Erfolg gebracht hat. Nun werden die beiden Metastasen, die so starke Beschwerden verursachen, wieder bestrahlt. Laut Onkologe wäre die Nebenniere erstmal nebensächlich. Das war dann der Punkt, wo ich das Gefühl hatte, wenn ich weiter den Dingen einfach so ihren Lauf lasse, begehe ich einen großen Fehler.
Im Internet stieß ich auf die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten. Ich hatte dann gestern ein erlösendes Gespräch (ich fühle mich seitdem wirklich wie befreit).
Man erzählte mir von der Möglichkeit einer Zweitmeinung und von Cyberknife. Ich habe gleich Nägeln mit Köpfen gemacht und im 600 km entfernten München angerufen. Wir haben am 25.1. einen Termin bei Dr. Sta. und ich hoffe, ich habe noch früh genug gehandelt.
Und nun freue ich mich auf einen regen Austausch in diesem Forum
Zu meiner Person ist vielleicht noch hinzuzufügen, daß ich 1994, mit 18 Jahren, an akuter myeloischer Leukämie erkrankt bin. Ich bin damals in der Uniklinik Köln ein 3/4 Jahr erfolgreich mit Chemotherapien behandelt worden. Ich bin damals durch die Hölle gegangen, aber ich empfinde es nun psychisch belastender, wenn der Mensch, den man liebt und mit dem man alt werden möchte schwer krank ist.