Kinderwunsch mit BRCA1 Wert

[Katja G.]

Hallo,

ich habe folgende Situation, die mich sehr ratlos macht.
Ich bin mit 26 Jahren an Brustkrebs erkrankt (vor 9 Jahren) und hatte einen Hormonunabhängigen Tumor. Jetzt habe ich erfahren, dass ich BRCA1 Trägerin bin und den Kinderwunsch den ich habe, wohl lieber drauf verzichten sollte.
Ich war bei einem Hummangenetiker der mir sagte, dass die Wahrscheinlichkeit der Vererbung an mein Kind sehr hoch ist und ich entscheiden muss, ob ich damit leben könnte meinem Kind bewusst Brustkrebs vererbt zu haben. Zusätzlich ist die Rezidivgefahr bei 80% und mein Kind dadurch evtl. auch ohne Mutter aufwachsen könnte.
Es würde nur eine Möglichkeit im Ausland geben, da dort bei einer Fruchtwasseruntersuchung getestet werden darf, ob der Gendefekt an das Baby weitergegeben worden ist und bei positiven Ergebnis, kann die Schwangerschaft abgetrieben werden. Das ist in Deutschland nicht möglich und ob ich das könnte, weiß ich auch nicht.
Es muss doch andere Frauen geben die auch in dieser Situation sind? Wie habt Ihr entschieden oder habt Ihr Tipps für mich?
Teilweise lese ich auch im Internet, dass viele sich dann auch die Eierstöcke entfernen lassen, bei BRCA1.
Ich würde mich freuen, Antworten zu bekommen.

Vielen Dank und viele Grüße
Katja

[Norma]

Tja Katja,

irgendwie habe ich das Gefühl, dass selbst in dieser Hinsicht die Meinungen unterschiedlich sein können.

Richtig scheint aber wohl zu sein, dass jedes Ungeborene 50% von Mutter und 50% vom Vater vererbt bekommt.

Wenn DU also BRCA-1 Trägerin bist, sollte logischerweise eine Gefahr von 50% auf Übertragung bestehen oder verstehe ich das falsch?

Bei mir und meinem Mann ist die Lage anders... aber doch ähnlich.

Wir haben nämlich bereits Kinder. Mein Mann und ich sind BEIDE an Krebs erkrankt und bei dieser Konstellation, so eine Humangenetikerin, ist praktisch bereits gesichert, dass beide Kinder Träger von defekten Genen sind.

Auch wenn uns diese Nachricht erst schwer geschockt hat: Mehr, als verstärkt auf die Gesundheit der Kinder zu achten, geht einfach nicht.

Was deine Situation angeht und wenn du so überhaupt nicht damit klarkommen kommst, deinem Baby eventuell den BRCA1-Defekt zu vererben...dürfte eigentlich nur die von dir angedeutete ausländische "Embryo-Aussortierung" in Frage kommen.
Niemand wird dir diese Entscheidung abnehmen können.
Aber wenn ich mir vorstelle, dass du unter Umständen mehrere "Versuche" benötigen könntest, bis es zu einer "fehlerfreien" Schwangerschaft kommt, ist mir alles andere als wohl; von den finanziellen Kosten mal ganz abgesehen.

Wäge ab; eventuell vielleicht noch eine andere Meinung einholen. Wie erwähnt: Uns sagte man: 50%-Chance auf ein gesundes Kind, wenn EIN Elternteil einen Gen-Defekt hat.

Alles Liebe und Gute!

Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[tasajo]

hallo katja,

Nur ganz schnell:

Zitat von Katja G.

Ich war bei einem Hummangenetiker der mir sagte, dass die Wahrscheinlichkeit der Vererbung an mein Kind sehr hoch ist

genau 50% u das, weil jeder elternteil ein gen von seinem genpaar weitervererbt u somit das entstehende kind ein neues, aus den eltern zusammengesetztes genpaar traegt --autosomal dominant

Zitat von Katja G.

und ich entscheiden muss, ob ich damit leben könnte meinem Kind bewusst Brustkrebs vererbt zu haben

der mann ist ja wohl nicht ganz richtig im kopf, sowas zu sagen!!

Zitat von Katja G.

Zusätzlich ist die Rezidivgefahr bei 80% und mein Kind dadurch evtl. auch ohne Mutter aufwachsen könnte. Es würde nur eine Möglichkeit im Ausland geben, da dort bei einer Fruchtwasseruntersuchung...

falsch!! nach 3 tagen der zellvermehrung wird in vitro bereits der gendefekt nachgewiesen u der embryo garnicht erst in den mutterleib eingepflanzt. schwieriges thema, aber ich persoenlich verstehe eine 3 tage alte zellanhaeufung im reagenzglas nicht als "abtreibung"

Zitat von Katja G.

.......getestet werden darf, ob der Gendefekt an das Baby weitergegeben worden ist und bei positiven Ergebnis, kann die Schwangerschaft abgetrieben werden. Das ist in Deutschland nicht möglich

wurde das nicht letztes jahr geaendert?

Zitat von Katja G.

Teilweise lese ich auch im Internet, dass viele sich dann auch die Eierstöcke entfernen lassen, bei BRCA1.

wird ab 40 angeraten

glg u alles gute fuer deine entscheidung

[Calypso]

Ich bin nicht in deiner Situation, da ich schon ein Kind habe. einen Rat kann ich dir deshalb nicht geben.

Nur meine Gedanken wiedergeben.

Hätte meine Mutter mich abgetrieben, wenn sie gewusst hätte, dass ich Brustkrebs bekomme, hätte ich ziemlich viel verpasst. Der Gedanke gefällt mir überhaupt nicht.

Ich glaube, irgendwann wird man bei ganz ganz vielen Krankheiten einen Gendefekt feststellen. Wollen wir dann alle Kinder, die den haben, abtreiben? Krankheit und Tod gehören zum Leben ebenso wie Freude, Glück, Gesundheit. manche Menschen werden sehr alt, aber glücklich sind sie nicht. Ich werde vielleicht bald sterben, mein Sohn wird vielleicht sehr früh ohne Mutter dastehen, meine Mutter wird vielleicht ihr Kind begraben. Trotzdem ist mein leben lebenswert.

Nur so meine Gedanken.

Und um es vorwegzunehmen: Ja, ich weiß, ich kann nicht beurteilen wie es ist, vor so einer Entscheidung zu stehen. Ich habe nur nachgedacht.

P. S. Man kann außer dem BRCA noch viele andere Krankheiten (nicht wissend) vererben. Der Wunsch, ein gesund bleibendes Kind in die Welt zu setzen ist normal, aber man muss sich immer klar darüber sein, dass es immer ein Wunsch sein wird.

[Katja G.]

Vielen Dank für die vielen Antworten!!!

Mir wurden dann wohl andere Aussagen erzählt, ich werde mir noch einen weiteren Termin bei einem anderen Hummangenetiker holen.
Hinzu kommt sicherlich, dass meine Mutter bereits zweimal an Brustkrebs erkrankt ist und ihr Mutter auch, wobei meine Oma sehr früh daran verstorben ist. Somit bin ich in der 3. Generation erkrankt. Meine Mutter ist 5 Monate nach meiner Geburt an Brustkrebs erkrankt und macht sich trotzdem immer wieder Vorwürfe, dass ich durch sie so krank geworden bin. Auch wenn ich ihr immer wieder sage, dass sie keine Schuld hat, ist es trotzdem sehr schwer für sie. Dann denke ich halt, was ist wenn mein Kind dann krank wird, dann werde ich mir vielleicht auch Vorwürfe machen.
Meine Onkologin hatte mir u.a. auch abgeraten, weil ich einen drei tripple negativ Tumor habe und dieser extrem aggressiv ist.
Ich habe jetzt so viele Gedanken im Kopf, dass es mir wirklich sehr schwer fällt eine Entscheidung zu treffen.
Natürlich gibt es eine Früherkennung, aber ich musste selber feststellen, dass diese nicht immer von den Ärzten so Ernst genommen wird. Als ich einen Knoten bei mir ertastet habe, wurde ich zur Mammo geschickt, es wurde 4 Bilder gemacht und drei Ärzten haben sich diese angeschaut und das Egebnis war ein Hämmatom. Dann habe ich drei Wochen intensiv Antibiotika bekommen und der Tumor ist von 0,5 auf fast 5 cm gewachsen.
Erst als ich dann eine Überweisung ins Krankenhaus bekam, nachdem ich mehrmals gesagt hatte dass sie das "Ding" doch bitte entfernen sollen, wurde erst in der OP gesehen, dass es ein Tumor war. Dann waren auch 5 von 22 Lymphknoten befallen. Ausage der Ärzte, sie hätten "sowas" noch nie gesehen.
Das ist jetzt fast 9 Jahre her und ich habe mir beide Brüste damals entfernen lassen und es geht mir gesundheitlich gut.

DANKE für Eure Unterstützung!!

[Calypso]

Zitat von Katja G.

Meine Mutter ist 5 Monate nach meiner Geburt an Brustkrebs erkrankt und macht sich trotzdem immer wieder Vorwürfe, dass ich durch sie so krank geworden bin.

Wäre es ihr lieber, wenn es dich nicht gäbe? Das ist nämlich die einzige Alternative.

Ich bin übrigens schon die 4. erkrankte Generation, allerdings gibt es keine gerade Linie, meine Mutter ist gesund, aber ihre Schwester hat BK. BRCA wurde bei mir nicht getestet, halte ich auch für unwahrscheinlich, aber es gibt mit Sicherhait noch andere Gene für die BK- Veranlagung (und nicht nur für diese). Einen anderen Risikofaktor hatte ich übrigens auch nicht, außer vielleicht, dass ich nur 1 Kind erst mit 33 bekommen habe (dieses wurde allerdings 20 Monate gestillt )

Sicherheit gibt es nicht im Leben. Wir werden mit der zeit immer und immer mehr Gene finden, die das Risiko für irgendwelche Krankheiten erhöhen. Sollen wir dann Eizellen en masse verwerfen, weil sie "defekt" sind?

[Norma]

Auch DA wurde uns etwas anderes erzählt. Ich sag ja, die Humangenetik scheint auch noch nicht eine einhellige Meinung dazu zu haben.

Brustkrebs (ich) und ein männliches Kind ist gefährdet, an Prostata-Krebs zu erkranken, weil ein defektes Gen für BK identisch sein soll mit dem des PK.
Ein weibliches Kind sowieso...

Darmkrebs (Vater) bedeutet (angeblich): BEIDE Kinder sind gefährdet.

Ergo: Dadurch, dass es gleich 2 defekte Gene gibt, sind die Varianten Brustkrebs (weibl. Nachkommen) und Prostata-Krebs (männliche Nachkommen) sowie Darmkrebs bei beiden Geschlechtern möglich.

Wie gesagt: Alles Aussagen einer Humangenetikerin.

Wir sind übrigens Eltern von beiden Geschlechtern...

Überwacht werden beide Kinder seit dieser Expertise durch einen Onkologen. Vielleicht dient das ja auch nur als Anschauungs- und eventuelle Prognose-Eintritts?

Man weiß ja nie so genau...

Trotzdem: Das Leben vermiesen lassen, sollte keine Humangenetik-Expertise. Die Natur macht sowieso, was sie will.

LG
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[Jule66]

Zitat von Katja G.

...an Brustkrebs erkrankt (vor 9 Jahren) ... Zusätzlich ist die Rezidivgefahr bei 80% und mein Kind dadurch evtl. auch ohne Mutter aufwachsen könnte.

Hallo Katja,
wenn die Ersterkrankung vor 9 Jahren war,ist die Rezidivgefahr beim TN definitiv vorbei.
Was anderes ist natürlich eine erneute Erkrankung,aber da könntest Du vorsorgliche Maßnahmen nach einer Schwangerschaft treffen.
Die evtl.Vererbung würde mich nicht davon abhalten,meinem Kinderwunsch nachzugehen.
LG,Jule