Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter

[Mina08]

Hallo Alex,

herzlich willkommen bei uns Leidenshenossen, es tut mir so leid für deine Tochter, ich müsste zuerst mal runterschlucken ,

Ich drück euch die Daumen....das schafft Sie schon mit links

ich bin seeeeehr emotional geworden, schlimmer als früher durch die Krankheit....

ich hatte auch Ewing im rechten Tibia (Schienbein), war in Düsseldorf uniklinikum Kinderklinik in der Behandlung....
Ich würde immer eine zweite Meinung einholen....Ich war in Münster, die meinten, Sie sind in guten Händen in Düsseldorf, da bin ich auch geblieben.

Falls Du Fragen hast, stehe ich Dir gerne jeder Zeit zur Verfügung ....

Übrigens OA Dr. W. ist der beste in dem Bereich "Hyperthermie" und der beste ZUHÖRER in KK04, glaubt mir....der war ein wahrer Kumpel....

Bleibt mir gesund ihr beide und ich hoffe auf gute und erfreuliche Nachrichten.

Eure
Azemina

[leastern]

Zwei WOchen schlauer:
Haben Münster als Studienzentrale und auch Würzburg als die Klinik für Kindergehirntumore mit ins Boot genommen. Dabei kam heraus, dass mit Münster alles bereits immer koordiniert und abgesprochen wurde, da Lea an einer aktuellen Studie teilnimmt. Sie schauen mal, ob Ihnen noch was einfällt. WÜ hat uns heute telefonisch davon in Kenntnis gesetzt, dass auch sie eine OP bei dem Risiko nicht eingehen würde. Wenn sich allerdings die Situation verändern würde, doch noch mal als Gesprächspartner immer zur Verfügung stehen würde.
Lea geht es nach ihrer 8.Chemo besser als zuvor. Sie isst, mit viel Ermahnen und trinkt ihre 500ml mit Maltodextrin. Auch sind wir schon fast 7Tage mal zu hause, abgesehen von den fast täglichen Blutkontrollen. Aber wir sind glücklich zu hause.
Liebe Grüße an alle die uns die Daumen drücken,
Alex

[Mina08]

Liebe Alex,

versuche Sie immer zu fragen, worauf sie lust hat, auch wenn es Mc D'lds ist auch egal,immer reinstopfen, denn durch das essen wird auch der blutspiegel besser, glaub mir, ich habe seit 1 Jahr zugenommen..., egal hauptsache gesund , ich habe keine model masse aber ein wenig bauch haaha

Spaß bei seite, ich kann dir HEIDELBEEREN saft sehr empfehlen aus EDEKA, pure HEIDELBEERN und TEE aus Heidelbeeren, ich hatte an diese Woche meinen HB wert auf 6,2, nach einer Woche hatte ich 7,9HB , glaub mir, ah ja bevor ich vergesse ROTE BETE schmeckt zur jedes ESSEN, sogar mit POMMES ...

gib ihr einfach worauf sie lust hat, ist egal ob süss salzig, glaub mir, dass baut auf...

Liebe Grüsse
Mina

[Jogi 04]

Liebe Alex

Das ist schön zu hören das es ihr besser geht....und wie Mina sagt
Ruhig alles essen lassen was sie möchte ....Habe hier auch ein
Mc Donalds Fan .......von Coesfeld bis Münster bin ich mit den
Mitarbeiter von Mc donalds schon auf "DU"....

Wünschen euch weiterhin alles gute Für Lea
und drücken auch weiter die Daumen
Lg
Susi und Jörg

[KGM]

schön, das die Maus isst.. wg. HB-Wert ist auch traubensaft gut!

Drück weiterhin hier alles was geht!

LG Steffi

[leastern]

NAch fast drei Wochen zuhause und einer munteren Tochter, haben wir gestern nun einen Anruf erhalten, dass heute ein sogenanntes PET bei ihr gemacht werden soll. Wir sind sehr aufgeregt und erhoffen uns natürlich, dass dort keine Tumoraktivität mehr vorhanden ist.
Wann die Ergebnisse vorliegen, das wurde nicht gesagt. Am Freitag oder SAmstag starten wir dann in die nächste Chemo. EIn Operateur wäre auch bereit sie doch zu operieren, aber das hängt alles von heute ab.
Wenn wir neue Infos haben, dann werdet ihr es wieder als Erste erfahren.

Alex

[KGM]

Daumen gedrückt!!! Ganz feste!!