H.i.l.f.e

[taz0280]

Hallo Ihr Lieben,

bin neu hier und brauche dringend etwas unterstützung, zuspruch, etwas wahrheit und mehr....
bei meinem vater wurde vor 2 wochen der verdacht auf lungenkrebs diagnostiziert. er hat schwer luft bekommen und man hat wasser in der lunge festgestellt. 1,5l wurden ihm entzogen. daraufhin haben die ärzte eine biopsie gemacht, heute kam das niederschmetternde ergebnis:
Plattenepithelkarzinom der lunge rechts T3 N3 M1, G2-3, UICC Stadium IV
großer Pleuraerguss rechts
Verdacht auf nebennierenmetstase links
Nachdem das Wasser entzogen wurde, wurde er ins AK Harburg verlegt, weil sein Herz nicht richtig mitgespielt hat, abends wurde ihm noch ein Stent gesetzt, wegen diesem musste er blutverdünnende Medikamente nehmen, das war der grund warum nichts weiter an der lunge gemacht wurde. drei tage später entlassung mit wiedervorstellung anfang april.
heute nun der bericht aus dem ersten kh, der sofort große angst in uns allen ausgelöst hat. er ist nun auf dem weg ins kh in der hoffnung das sie ihn nun endlich richtig untersuchen werden und evtl. doch etwas machen können.
im moment hab ich einfach nur angst. angst davor das sie nichts machen können und ich ihn verliere. er ist doch mein großer held... was soll ich ohne meinen papa machen?
ich fühl mich wieder ganz klein....
danke im voraus für eure antworten!!!!

[Paula1909]

Hallo,

mein Papa hat auch ein Plattenepithel, damals aber noch T2 N0 M0 - das war vor 1 1/2 Jahren noch Stadium 2. Er hatte das große Glück, dass man kurativ versucht hat zu operieren.
Soweit ich es von unseren Ärzten kenne, wird nur operiert, wenn wirklich alles entfernt werden kann, d.h. auch keine Metastasen da sind.
Diese Art streut eh erst sehr spät (Niere, Gehirn, Knochen), in der Uniklinik Bonn und Heidelberg sagte man uns, dass man diesen Tumor meist lokal nicht in den Griff bekommt.
Ich denke, dein Papa wird palliativ behandelt. Eventuell Chemo, je nachdem wie gut sein Allgemeinzustand ist...mit Bestrahlungen kenne ich mich nicht so gut aus.
Der Erstlinienansatz ist meist eine Chemo mit Cisplatin & x (z.B. mit Vinorelbin).
Leider greifen die Chemos bei dieser Tumorart nicht so gut wie beim Adenokarzinom.
Ich habe mich sehr sehr viel informiert und Studien gelesen und mein Papa bekommt jetzt palliativ eine Chemo mit Gemcitabine...weil diese kaum Nebenwirkungen hat (Tumorkonferenz empfahl Docetaxel) und er die restlichen Monate (wir hoffen auf noch viele) noch würdig leben soll...das war mein Ziel. Unser Arzt meinte, ein Stillstand sei ein riesiger Erfolg. Aber das Ende bleibt das gleiche...es ist nur eine Verlängerung. Leider :-(
Aber es gibt ja auch immer wieder positive Berichte...
Hat dein Vater auch Schmerzen?
Atemnot (Panik) hat mein Papa zum Glück noch nicht, aber er nimmt auch hochdosiertes Palladon, das diese Panik wegnimmt...

Ich wünsche dir/euch ganz ganz viel Kraft...

[taz0280]

das Problem ist, das wir im Moment noch gar nix wissen, nicht im geringsten wie es weitergehen kann und wird... es herscht einfach nur angst.
Ich wünsche mir das sie operieren können, weiß aber, dass sie es nicht werden, und ich hoffe auf eine Bestrahlung, denke, aber auch das werden sie nicht tun. im moment bin ich so hoffnungslos.
ich hoffe so sehr das wir noch viele viele viele viele monate zusammen haben!!! ich kann mir einfach nicht vorstellen ohne ihn zu sein!

dazu kommen die ganzen fachausdrücke, ich hab keinen plan und niemand ist da der uns auf deutsch erklärt was los ist und auf was wir uns einstellen müssen.
schmerzen hat er im moment zum glück nicht. nur diese atemnot. wobei er selber sagt, das er nicht einschätzen kann, ob sie wirklich da ist, oder ihm einfach die luft weg bleibt weil er angst hat.....
danke das du mir geschrieben hast <3

[Nicerl]

Liebe Taz!

Es tut mir sehr leid, daß auch dein Pa von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist!
Meine Ma hat Lungenkrebs und ich weiß wie sich das anfühlt! Am Anfang ist alles ein Schock und man weiß gar nicht wohin mit seinen Gefühlen. Das kann dir keiner nehmen, wir haben alle lernen müssen damit umzugehen.
Aber dieses Forum ist eine gute Hilfe ,wie ich finde.
Was du ändern kannst, ist auf jeden Fall, daß dir die Ärzte und das Pflegepersonal auf "Deutsch", also für jeden Medizinlaien verständlich Auskunft geben.
Ich arbeite selbst im medizinschen Bereich und kann es nicht verstehen, daß sich viele immer noch hinter ihrem Fachchinesich verstecken. Etwas mehr Empathie den Angehörigen gegenüber wäre durchaus angebracht.
Dies solltest du einfordern und dir auch gerne zweimal erklären lassen; mach dir notfalls Notizen, damit du es später nachschlagen oder googeln kannst.
Schreib dir deine/eure Fragen im Vorfeld explizid auf, das hilft auch ungemein.
Ich drücke dir und deinem Pa erstmal fest die Daumen, welchen Weg auch immer ihr gehen müsst, ihr geht ihn gemeinsam!
Nicerl

[Mirilena]

Liebe taz,

auch ich kann sehr gut nachempfinden, was du derzeit durchlebst... Es tut mir unheimlich leid, dass auch dein Papa an Lungenkrebs erkrankt ist. Mein Vater hatte ebenfalls ein Plattenepithelkarzinom in der Lunge und als dieses entdeckt wurde, hatte er bereits Knochenmetastasen. Das Krankheitsstadium war leider so weit fortgeschritten, dass nicht mehr an eine OP zu denken war. Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen! Ich war einfach nur unsagbar wütend (Warum ausgerechnet mein Papa? Warum jetzt?!), traurig, fassungslos, hilflos und fühlte mich ohnmächtig.

Ich würde dir raten, dich erst einmal mit der Krankheit auseinander zu setzen. Es gibt eine Broschüre zu Lungenkrebs http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...200.html#lunge , die meines Empfindens ganz gut informiert und aufklärt. Sie ist ziemlich umfangreich, doch hier werden auch die Fachbegriffe erklärt. Ich stimme Nicerl voll zu und auch ich habe mir stets meine Fragen aufgeschrieben und nachgehakt, wenn ich etwas nicht verstanden habe. Ich war allerdings nur einmal bei einem Onkologengespräch dabei (mein Vater wollte da ansonsten keine Begleitung). Aber wir haben einen großartigen Hausarzt, denn ich jederzeit befragen konnte.

Auch mein Vater hatte einen Pleuraerguss (nach seiner Lungenentzündung) und es war so schlimm, dass ihm Drainagen gelegt wurden und er ca. 5 Wochen im Krankenhaus verbrachte. Eine furchtbare Zeit war das, vor allem für ihn...

Ich weiß, wie schwierig es ist, einen halbwegs klaren Kopf zu behalten, doch es wäre wichtig. Kannst du mit deinem Papa offen sprechen? Redet ihr über die Krankheit? Das wäre schon mal gut, denn diese Offenheit könnte auch deinem Vater helfen, halbwegs mit der Diagnose Krebs klar zu kommen. Ansonsten kann ich dir nur empfehlen, nicht so weit zu denken und immer einen Schritt nach dem anderen zu tun. Es wird eine Tumorkonferenz stattfinden, in der verschiedene Fachärzte beraten, wie man deinen Vater bestmöglich behandeln kann. Dies wird ihm dann mitgeteilt und dann wird er entscheiden, welche Therapie er machen wird. Mein Vater hat beispielsweise sowohl Chemo- als auch Strahlentherapie bekommen.

Für deinen Papa ist jetzt wichtig, dass ihr zu ihm haltet, da seid und ihm jede Unterstützung gibt. Das tut ihr sicherlich ohnehin! Nimm ihn in den Arm, wenn er Nähe braucht, hör ihm zu, wenn er reden möchte. Dann hast du schon ganz viel getan!

Alles Liebe
Miriam