Erfahrungsaustausch

Liebe Azra, liebe Brigitte,

ich möchte mich ganz herzlich bei Euch bedanken. Dir, liebe Azra für die Informationsübermittlung und dir liebe Brigitte für die Informationen über die OP in Hannover.
Ich bin sehr froh, dass ich das Krebsforum gefunden habe, den ich habe hier schon viele Informationen erhalten, die man von den Ärzten so nicht bekommt.
Euch allen alles Gute und so viel Gesundheit, wie es nur gibt!
Viele Grüße von Beate

hallo,

ich habe heut auch meine zweite chemo hinter mir, habe sie ganz gut vertragen. bei der chemo die ich jetzt bekomme (carboplatin, caelyx) sind sogar noch all meine haare da, mal sehen ob es auch so bleibt. hatte auch nach der ersten chemo überhaupt keine probleme, weder schmerzen, übelkeit usw.

ich wünsche euch alles gute
ganz liebe grüsse
coni

Liebe Coni!
Schön, wieder mal von Dir zu lesen. Ich hoffe, dass Du die 2. Chemo eben so gut verträgst wie die erste. Ist es richtig, dass Du jetzt schon zum 3. Mal Carboplatin bekommst? Oder irre ich mich da? Mittlerweile komme ich ganz durcheinander, wer schon welche Chemo hinter sich hat. Aber ich hoffe, Du kannst mir das verzeihen!? Auf jeden Fall hoffe ich mit Dir, dass diese Chemo richtig gut anschlägt und Du dieses Mal länger Ruhe hast.
Liebe Tina!
Schade, dass Du nicht so viel Glück hast wie Coni und wieder mal mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Sei nur weiter so fleißigam Computer, das lenkt Dich - hoffentlich - etwas von den Nebenwirkungen ab. Ich hoffe mit Dir, dass Du dann auch eine Chemopause machen kannst. Die Daumen sind auf jeden Fall gedrückt.
Liebe Grüße
Brigitte

Liebe Tine,
schön, dass du die letzte Chemo hinter dich gebracht hast. Ich wünsche dir, dass die Nebenwirkungen schnell wieder verschwinden und du dich gut erholen kannst. Hoffentlich klappt es nun mit deiner Reha.
Bei uns war es heute bitter kalt, und das nach 22°C vor nur ein paar Tagen. Mein Darm ist immer noch gestaut, trotz einigen "Super"-Einläufen, und mehreren anderen Mitteln, die ich bis jetzt eingenommen habe. War heute wieder beim Arzt, und muss morgen ein CT machen. Bevor wir aggressiver weiter machen, möchte er auf Nummer sicher gehen, dass nichts von außen auf den Darm drückt ud keine Verwachsungen von der Heilung vorliegen. (Wie sagt man das auf Deutsch, auch Adhäsionen, wie im Englischen? Manchmal merke ich doch, wie lange ich schon von Deutschland weg bin...) Er meint aber, ich soll mir keine Sorgen machen, er denkt nicht, dass nur 5 Wochen nach der OP schon wieder was da ist, das groß genug ist, solche Beschwerden zu verursachen, und der Darm ist ja nicht 100% blockiert. Nach meinen bisherigen Erfahrungen mit dem CT-Kontrastmittel, erledigt sich das vielleicht alles morgen ;-)

Geli

Ich wünsch Euch allen alles Gute!

Danke lieber Gast1, das wünsche ich Dir auch!

Ihr Lieben!
Bin grad bissl geknickt wieder heimgekommen von der Chemo. Meine Tumormarker sind wieder um 15% gestiegen und am 21. Hab ich ein MRT und muß noch wenigsten 2 Zyklen Chemo machen :-(
Da die Knochenschmerzen inzwischen immer einige Tage nach der Chemo unerträglich sind, habe ich heute ein neues Medikament verschrieben bekommen, da ich die große Dosis Novalgin Tabletten und Tramal Tropfen mit dem Magen nicht mehr vertrage. Ich bekomme nun Temgesic, das sind Tabletten, die man unter die Zunge legt und die sich dort schnell auflösen. Nun hab ich das erste Mal in meinem Leben ein Betäubungsmittel Rezept in Händen und psychisch baut mich das nicht gerade so auf. Wollte mir das gerne für einen viiiiiel späteren Zeitpunkt aufheben.

Liebe Geli,
siehst... "Satz mit X.. war wohl nix" mit der letzten Chemo. Aber die letzten zwei Zyklen schaff ich wohl auch noch.
Und was machst Du wieder für Sachen, hm? Ich hoffe so für Dich, daß ihr die Stauung im Darm noch in den Griff bekommt ohne, daß Du gleich wieder unters Messer mußt. Einige Wochen nach OP hatte ich bis jetzt auch immer Probleme bis mein Darm wieder richtig in Gang kam. 2 Tage nach OP bekam ich immer was zum abführen, das den Darm wieder in gang bringen sollte. Eine Mitpatienten lief von 30 Tropfen schon mitten in der Nacht mit horrormäßigem Durchfall aufs Klo. Ich habe 6 Tage gebraucht und erst nach einer Einnahme von 2 Litern Abführmittel, welches bei Kotstau eingesetzt wird, konnte ich endlich gehen.
Einläufe gingen bei mir gar nicht erst rein, ich wurde mit unzähligen Versuchen gequält, bis ich mich schlußendlich weigerte. Ich habe eine zusätzliche Schlinge im Sigma vorm Enddarm und bei der üblichen Seitenlage bei Einläufen auf der linken Seite fiel der Tumor da auch noch drauf und drückte alles ab, so daß der Einlauf erst gar nicht reinging. Außer Schmerzen kein Erfolg.
Adhäsion ist hier auch der Fachbegriff für bindegewbige Verwachsungen.
Ich drücke Dir fest die Daumen, daß vielleicht das CT-Kontrastmittel schon seine Wirkung zeigt (davon bekomme ich auch kräftigen Durchfall). Fühl Dich gedrückt *knuddel

Liebe Grüße
Tina

hallo brigitte,

ja, ich bekomm schon zum dritten mal carboplatin. dein gedächtnis funktioniert *g*. mir geht es auch heut nach der chemo wieder super. ich hoffe doch, das es dir auch halbwegs gut geht.

alles gute und viele liebe grüsse
coni

Hallo zusammen,

ich bin zwar spät dran, aber dennoch möchte ich allen ein "möglichst" gesundes Jahr 2004 wünschen.

Tina... was lese ich da? Das tut mir echt leid, dass die der Anstieg vom Tumormarker wieder runterzieht, wo du dich schon so gefreut hast :-( Ich drücke dir alle möglichen Daumen, dass es doch weiter nach vorne geht.

Heute hatte ich schon meine erste Nachsorgeuntersuchung..... wollte eigentlich zum Gyn, um Termine und Vorgehen auszumachen.... aber schon musste ich ran. Hab gedacht, ich hätte bis Februar Auszeit, nachdem im November die letzte Chemo und Abschlussuntersuchung war. Aber mein Gyn hatte da eine andere Zeitrechnung. Nun wird jedes viertel Jahr kontrolliert.... was ja auch gut ist. Tumormarker wurde auch direkt abgenommen... da bin ich ja doch schon aufgeregt, obwohl ich jetzt erstmal abschalten und in den Urlaub fahren wollte.... Naja, in den Urlaub fahre ich dennoch in 2 Wochen, hoffe nur, dass mir das Ergebnis vom Tumormarker nicht die Urlaubsfreude noch versaut.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo zusammen,

@TinaNRW
es tut mir leid, das bei dir der tumormarker leicht angestiegen ist. ich wünsche dir viel kraft für die zwei zusätzlich geplanten Chemotherapien!!
und das dein MRT ohne Befund bleibt!
und das mit dem Schmerzmittel solltest du versuchen positiv zu sehen, wenn du dadurch deinen Magen schonen kannst, macht das Sinn!

Eine gute Bekannte von mir hat mir noch den Tipp gegeben, das es auch sehr gute Schmerzpflaster gibt, mit denen die Nebenwirkungen auch umgangen werden können. Tramal ist doch glaube ich auch schon ein Opiat, sowas soll es als Pflaster auch schon geben, wird aber von den Ärzten scheinbar nicht so gerne verschrieben.

@Geli
auch Dir viel Erfolg, das deine Darmtätigkeit sich wieder "normalisiert".
Schade, das ihr da über "dem grossen Teich" auch noch nichts durchschlagendes gefunden habt, bei dieser Erkrankung.

Gruss Ronny

Hallo ihr Lieben,
ich sitze da und weiß immer noch nicht, was ich denken soll... Mein Arzt hat vorhin angerufen und lange mit mir gesprochen. Die Verstopfung hat sich anscheinend so ziemlich selbst erledigt, was er gestern gefühlt hat war was anderes und die Druckgefühle und das Unwohlsein kamen auch daher: Auf dem CT heute nachmittag wurde wieder eine Hydronephrose entdeckt. Jetzt muss mir wieder ein künstlicher Nierenausgang angelegt werden, wie schon im Juli. Gleichzeitig wird versucht werden, von oben wieder einen Harnleiterstent zu legen. Morgen wird es wahrscheinlich nicht klappen, es wird entweder das Wochenende oder am Montag sein. Er wird versuchen, das als ambulanten Eingriff im Krankenhaus anzusetzen. Das letzte Mal wurde das unter Sedierung mit örtlicher Betäubung im kardiovaskulären Diagnoselabor gemacht, weil der Eingriff ganz unter Ultraschall stattfindet. Diesmal weiß ich was mir blüht, und ich freue mich nicht darauf jetzt ein paar Wochen mit einem Urinbeutel um die Taille gebunden herumlaufen zu müssen. Mein Arzt sagte mir ganz abgeknickt, er wünschte sich nun, er hätte während der OP im Dezember gleich einen Stent gelegt. Aber der Harnleiter schien total durchgängig zu sein, nachdem der Tumor entfernt war, und weil ich im Juli so eine schwere Infektion hatte, als der Stent in die Niere abgewandert war, wollte er mir das ersparen. Kann ich ihm ja wohl nicht entgegen halten. Jetzt denkt er, dass der Harnleiter durch Adhäsionen aufgrund der Heilung von der Operation verzogen wurde und deshalb nicht mehr gut abläuft. Hoffentlich ist das alles... Und ich hatte mich so gefreut, dass ich diese Woche wieder ein bisschen angefangen habe, zu arbeiten.

Tine, tut mir leid zu hören, dass du noch zwei weitere Zyklen machen musst. Aber das schaffst du! Mit deiner Supereinstellung bist du uns allen ein Beispiel!

Geli

Hallo Gaby,

ich muss oft an dich bzw. deine Mutter denken. Wie geht es ihr? Ich hoffe, sie meldet sich hier mal zu Wort!

Euch und allen Mitlesern noch alles Gute und bestmögliche Gesundheit im neuen Jahr!

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita
Es freut mich sehr, dass Du oft an uns denkst :-) umgekehrt ist es auch so! Frage mich immer wieder wie es Dir so gehen mag, nach der OP und den anschliessenden Schwierigkeiten? Hat sich jetzt eine Besserung gezeigt? Ich hoffe sehr für Dich, dass es endlich (natürlich allen anderen auch) besser gehen mag.

Leider mag meine Mam seit Ende Nov. nicht mehr im Kompass hereinschauen, auch hat sie sich nie getraut etwas zu schreiben. Es geht ihr nicht so gut (evtl. verschliesse ich meine Augen vor der Realität auch zu fest?)aber mein Glaube und meine Hoffnungen sind bis auf kleine Momente nach wie vor unermesslich. Seit der OP im vergangenen Juli hat sie mit der Darmtätigkeit extreme Mühe. An manchen Tagen nimmt sie die dreifache Dosierung verschiedener Abführmittel und es "bewegt" sich immer noch nichts. Und das Tag für Tag. Momentan sieht es gar nicht gut aus. Sie hat extrem an Gewicht verloren und wiegt momentan noch knappe 56kg. Trotzdem hat sie einen Bauchumfang von 92cm! Dies gefällt dem Doc auch ganz und gar nicht, wobei er nicht an Aszites denkt sondern an Luft. Sie meinte heute, die drei Kinder gebären wäre leichter gewesen als diese ständigen Kolliken etc.! Anfangs Dezember wurde ihr mitgeteilt, dass der Tumormarker während der Chemo über den Grenzwert von 35 gestiegen ist und da sind die Prognosen ziemlich schlecht. Evtl. deute es auf eine Chemoresistenz! Wenn die Marker nicht wieder sinken könne man anschliessend nichts mehr machen! Das hat uns den Boden wieder einmal unter den Füssen weggezogen. Waren schlimme Wochen für uns alle. Mittlerweile hatte sie wieder zwei Chemos, wobei es ihr immer schlechter geht anschliessend! Weiss auch nicht, ob man während der Chemo plötzlich allergisch auf ein Medikament werden kann? Nächste Woche kann sie auf alle Fälle wieder mal zum CT und dann sollte auch der neue Test vom Tumormaker vorliegen. Wie bereits erwähnt, glaube ich immer noch auf eine Chance und gebe einfach nicht auf!!! Diese Freude will ich diesem "Mistkerl" nicht machen!
Würde mich freuen, wenn Du von Dir auch wieder schreibst und uns mitteilst wie es Dir geht.

@Azra
Wie geht es Dir und Deiner Mam? Hoffe es hat sich diese Woche wiederum verbessert?

@ Ronny
Schön, dass man Dich wieder öfters trifft. Wie geht es Deiner Mam?

@ Tina und Geli
Wollte euch nur mal sagen, dass ich es supermegatoll finde wie ihr kämpft und einfach weiter nach vorne schaut. Hier so fleissig allen helft und immer wieder Mut macht. Wünsche, dass es auch euch bald wieder besser geht und die Resultate besser werden.

Ein schönes Wochenende und liebe Grüsse an allen
Gaby

Hallo Tine,
der Arzt meint ich werde den Nierenkatheter etwa 2 bis 3 Wochen haben, aber es wäre schwer, das im voraus zu bestimmen. Ich habe heute den CT-Bericht selbst gelesen, und der Harnleiter ist total blockiert, es kam kein Kontrastmittel durch und er hat sich zystisch erweitert. Die Niere ist moderat vergrößert. Da ich eigentlich sehr wenig Schmerzen habe, muss wohl meine andere Niere kompensieren. Ich komme Montag um 13.30 dran und muss jetzt doch mindestens einen Tag im Krankenhaus bleiben, weil mein Arzt inzwischen mitgekriegt hat, dass das letzte Mal nach der Nephrostomie und Stentimplantation meine Blase 10 Tage lang versagt hat :-( Es liegen jedoch keinerlei Hinweise auf einen Tumor vor, und er sichert mir zu, dass wir das wieder hinkriegen. Jetzt hoffe ich, dass ich das Wochenende noch komplikationslos überstehe. Muss mich etwas schonen, denn ich bin heute nachmittag ausgerutscht und ganz schön aufs Knie geflogen.
Euch allen ein schönes Wochenende,
Geli

Hallo Tina,

das Ergebnis von der Untersuchung bekomme ich nächste Woche. So ca. Dienstag evtl. den Tumormarker und Ende der Woche den Rest.... wobei ich jetzt nicht so recht weiß, was der Rest ist.

Im Grunde war es ja nur eine halbe Nachsorgeuntersuchung... wurde nur die Gyn-Untersuchung mit V-Ultraschall gemacht, weil CT ja erst Ende November dran war, bei der Abschlussuntersuchung.

Bei der Abschluss CT im November war alles soweit ok... wohl eine Flüssigkeitsansammlung in der Nähe des Dünndarms war zu sehen, die man beobachten soll. Genau diese hat der Gyn auch jetzt wieder auf dem Ultraschall gesehen... scheint sich etwas abgekapselt zu haben... was auch immer... es wird weiter im Auge behalten, aber scheint mir niemand als etwas Beunruhigendes anzusehen, dann versuche ich mal, auch nicht weiter drüber nachzudenken.

Welches Ergebnis ich sonst noch von der Untersuchung zu erwarten habe, weiß ich nicht so genau, im Grunde war ja dann nur noch eine Art kleiner Abstrich. Gespannter bin ich im Grunde auf den Tumormarker.... da hoffe ich ganz fest, dass der sich jetzt nicht nach oben bewegt, jetzt wo die Chemie langsam aus meinem Körper ist.

Vor meiner ersten Chemo lag der bei 75, vor der dritten bei 10 und vor der letzten bei 11. Ich hoffe, er bleibt bei 10 und 11. Sollte der steigen, fahre ich natürlich mit einem unsicheren Gefühl in den Urlaub, das will ich also nicht hoffen.

Da die letzte CT Ende November war, werden wir diese so ca. erst im April statt Februar machen lassen, da dann auch die nächste Gyn-Nachsorge ist. Dann sind CT und Gyn-Untersuchung für die folgenden Nachsorgen wieder im Einklang, die dann alle 3 Monate stattfinden.

In den Urlaub geht es am 25.01. für 2 Wochen. Da wird der Urlaub nachgeholt, der letztes Jahr wegen OP und vor allem Chemo ins Wasser gefallen ist. 2 Wochen Mexiko... mal ganz vorsichtig wieder an Sonnenstrahlen gewöhnen.

Meine Haare habe so ca. 6 Wochen nach der letzten Chemo die ersten Regungen gezeigt... da war es Weihnachten. Aber die Hoffnung, dass ich nach Neujahr dann wieder ohne Mopp zur Arbeit kann, konnte ich somit begraben.... so schnell wachsen sie dann doch wieder nicht. Aber auch wenn sie nicht schnell wachsen, sie wachsen aber.... 1,5 Woche werde ich den Mopp noch tragen und wenn es dann in den Urlaub geht, werde ich ihn in die Ecke legen und auch danach nicht wieder anziehen, egal wie kurz die Haare dann noch sind. Meine Augenbrauen und Wimpern kommen zum Glück auch schon wieder... sehe im Gesicht wieder etwas "normaler" aus. Dachte schon, sie würden länger auf sich warten lassen, weil sie auch erst kurz vor Ende der Chemo komplett ausgegangen sind.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße....
Kerstin

Tina,

in dem von dir angegebenen Link von 11.24 steht ja tatsächlich etwas von Rohkost, speziell von Karotten. Kann mich erinnern, dass du dich darüber mal lustig gemacht hast. Hast du deine Meinung geändert?