Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[adilo]

Hallo,

mein Sohn hatte am Mittwoch und Donnerstag den ersten VAI-Block. Es geht ihm sehr gut. Das Ifosfamid hatte schon beim ersten VIDE-Block zu starker Übelkeit geführt, aber er bekam Medikamente und dann ging es recht gut. Auch jetzt erhielt er medikamentöse Unterstützung und es war ihm nicht mehr schlecht. Wir hoffen natürlich, dass die Nebenwirkungen wie bei VIDE nicht eintreten. Vor allem mit den Schleimhäuten hatte er massive Probleme, was natürlich auch zu einem großen Gewichtsverlust geführt hat, da er oft tagelang kaum etwas essen konnte.

Natürlich glaubt er etwas zu versäumen. Die Pubertät ist ja an und für sich schon eine schwierige Zeit, aber für unseren Sohn natürlich durch die Krankheit noch um einiges schwieriger. Im Normalfall würde er jetzt mit seinem Moped durch die Gegend sausen und vollkommen unabhängig von den Eltern sein, so aber ist er auf unsere Hilfe angewiesen, und das ist für ihn manchmal schwer zu ertragen - für uns ist dann seine Laune schwer auszuhalten. Aber jetzt haben wir schon soviel geschafft, dann werden die 7 VAI-Blöcke auch noch zu schaffen sein.

Dir alles Gute
lG A.

[Mina08]

Liebe Adilo,

ich kann nur sagen, Gott sei dank für die tollen Nachrichten mit der OP, Histologie, und mit den VAI Blöcken, schafft er mit LINKS
ich freue mich arg, wenn ich sehe, wie viele meine EWING-ZWILLINGE es geschafft haben, sie von unser Freund EWING zu trennen (hahahaha)
Ich hatte auch durch die IFO viel Übelkeit, kein geschmack im Mund usw.nur ich hatte immer vor jede Chemo einen Eis bekommen zum Lutschen.Frag mal nach, ob er auch bekommen darf?!
Die 8 VAI sind im gegensatz zur VIDE ein Zuckerschlecken, kann man gar nicht vergleichen.
Ein Tipp von mir, ich weiss e ist noch so Jung, und möchte so schnell wie möglich fit auf die Beine, schafft er , wenn er ständig Krankengymnastik machen lässt, das darf er nicht verpassen....
Falls Ihr mal fragen habt, könnt Ihr mich gerne jeder Zeit ansprechen,
ich wünsche deinen Sohn viel Kraft, denn das braucht er am meisten.
LG
Mina

[JasonMraz]

Zitat von adilo

Hallo,

mein Sohn hatte am Mittwoch und Donnerstag den ersten VAI-Block. Es geht ihm sehr gut. Das Ifosfamid hatte schon beim ersten VIDE-Block zu starker Übelkeit geführt, aber er bekam Medikamente und dann ging es recht gut. Auch jetzt erhielt er medikamentöse Unterstützung und es war ihm nicht mehr schlecht. Wir hoffen natürlich, dass die Nebenwirkungen wie bei VIDE nicht eintreten. Vor allem mit den Schleimhäuten hatte er massive Probleme, was natürlich auch zu einem großen Gewichtsverlust geführt hat, da er oft tagelang kaum etwas essen konnte.

Natürlich glaubt er etwas zu versäumen. Die Pubertät ist ja an und für sich schon eine schwierige Zeit, aber für unseren Sohn natürlich durch die Krankheit noch um einiges schwieriger. Im Normalfall würde er jetzt mit seinem Moped durch die Gegend sausen und vollkommen unabhängig von den Eltern sein, so aber ist er auf unsere Hilfe angewiesen, und das ist für ihn manchmal schwer zu ertragen - für uns ist dann seine Laune schwer auszuhalten. Aber jetzt haben wir schon soviel geschafft, dann werden die 7 VAI-Blöcke auch noch zu schaffen sein.

Dir alles Gute
lG A.

Lieber Adilo,

ich bin 18 und hatte selber im April 2009 die Diagnose Ewing-Sarkom in der linken Beckenschaufel und bin gestern von meinem Katheter erlöst worden.

Aus eigener Erfahrung möchte ich dir versuchen Mut machen was das Thema VAI-Blöcke angeht. Ich hatte zwar die VAC-Blöcke, aber der erste postoperative Block ist ja immer VAI. Was die Unterschiede der Nebenwirkungen anging, waren sie bei beiden Blöcken gleich, und zwar fast gar nicht.

Auch ich hatte sehr große Probleme mit Schleimhäuten an allen möglichen Körperstellen während VIDE. (Sogar im Bauchnabel!!)

In den ersten 2 Tagen hatte ich immer einen leicht komischen "Chemo-Geschmack" im Mund, den ich aber gut durch Kaugummi kauen vergessen konnte. Außerdem war einem am ersten Tag noch ein Bisschen schwummrig.
Ab ca. Tag 4 trockneten dann immer etwas die Schleimhäute an den Backenwänden aus, sodass ich an den Stellen nicht richtig schmecken konnte. Die Zunge war auch ein Bisschen gereizt aber absolut zum Aushalten. Das legte sich auch wiederum nach 3-4 Tagen.
Innerhalb der 8 Blöcken nach der OP war ich ein einziges Mal in der Klink für 2 Nächte wegen einer Magen-Darm-Infektion.
Ansonsten war ich wohl auf und hab in der Zeit u.A. meinen Führerschein gemacht.

Natürlich kann alles anders kommen, jedoch sind die Nebenwirkungen eigentlich Meilen entfernt von denen der VIDE-Blöcke.

Ihr wird das schon schaffen!

Liebe Grüße
Jan

P.S.:
Habt ihr schonmal nachgedacht, eurem Sohn etwas Wunderbares zu tun indem ihr "kindertraeume e.V." anschreibt bzw er selber dort ein Brief hinschickt?

JEDER Brief wird beantwortet und JEDER Wunsch, der im Machbaren ist, wird mit allen Mitteln versucht, erfüllt zu werden.

Ich war im November mit meiner Freundin durch die Organisation auf dem Konzert meiner Lieblingsband in der Münchener Olympiahalle zwischen 15.000 Leuten! Danach habe ich Unterschriften auf meine Gitarre bekommen von der Band und war in der Garderobe!

Ist er Fußballfan? Will er mal sein Vorbild treffen? Musikfan?
Lasst euch was einfallen.
Es tut unglaublich gut, so ein Erlebnis zu haben während man in der schwierigen Zeit weilt.

Hier die Seite:

http://www.kindertraeume.de/

[adilo]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten und euer Mut machen. Es tut gut, wenn man hört, dass er zu schaffen ist. Vielen Dank für den Tipp mit den Kinderträumen. Er ist Fußballfan und uns fällt bestimmt etwas ein.

lG
A.

[Mina08]

Lieber Jason,
ich danke dir für den Tipp, ich werde mal reinschauen...
Ich wünsche Dir nur eins, bleib gesund, und schreib mal wieder...

LG
Mina

[Jogi 04]

Hallo Mina

Finden es schön das du immer noch anderen Mut machst.
Hatten schon mal geschrieben unser Sohn hat auch mit 18 die Nachricht
ES in der linken Beckenschaufel bekommen.

Liebe grüße an alle
Susi und Jörg

[KGM]

wer auch wünsche erfüllt sind: www.herzenswünsche.de die hätten meinem Bruder ermöglicht nochmal Berlin und Hamburg zu sehen. Am 12.04. hab ich die Zusage bekommen.. da hat noch keiner damit gerechnet das 3 Tage später die Welt stehen bleibt...

Die sind ein supernettes Team dort!!

[Silik]

Liebe Steffi,

das war eine super liebe Idee von dir, leider war nicht mehr genug Zeit.
Man denkt immer man hätte so viel Zeit... ich wollte dir vorher schonmal schreiben, aber irgendwas kam wieder dazwischen...

Ich habe das Foto in deinem Beitrag von deinem lieben Bruder gesehen, ca. 1 Monat bevor er uns verlassen musste, man sah ihm überhaupt nichts an. Das ist so erschreckend...

Es tut mir leid das ich dir jetzt erst schreibe, fühl dich ganz lieb gedrückt...