NOS Sarkom Wirbelsäule

[Mirilena]

Guten Morgen raumwunder,

zwar habe ich keine hilfreichen Tipps für dich, da ich aus einem ganz anderem Forum komme, aber mir kullern gerade die Tränen... Ich bin selbst Mutter einer Tochter und ich kann nur erahnen, was ihr gerade durchlebt. Es macht mich unglaublich traurig zu lesen, was Vincent in den letzten Monaten ertragen musste. Ein ganz tapferer kleiner Kerl! Und ich bin sehr froh zu lesen, dass er die OP den Umständen entsprechend so gut weggesteckt hat...

Sein Krankenhaustrauma... er ist ja erst wieder seit zwei Wochen daheim und ich nehme an, es wird einige Zeit dauern, bis seine kleine Seele das alles realisiert hat, bis er tatsächlich wieder angekommen ist. Selbst erwachsene Menschen wie mein Papa haben bzw. hatten eine Aversion gegen Krankenhäuser. Kein Wunder, dass Vincent nach den Torturen einige Zeit benötigen wird, um all die Geschehnisse zu verarbeiten. Wenn er nachts im Traum schreit, könnt ihr wahrscheinlich nicht viel mehr tun, als an seinem Bett zu sitzen, ihn zu streicheln und zu beruhigen. Ich denke, hier wird die Zeit ihr übriges tun.

Dass Vincent nichts essen mag hat sicherlich auch mit der Übelkeit zu tun. Es muss schlimm sein, wenn einem permanent übel ist. Bekommt er etwas gegen diese Übelkeit? Ich denke, ich würde ihm immer wieder sehr kleine und überschaubare Portionen anbieten. Egal, ob die Zeit passend ist oder nicht. Am besten auch in mundgerechten Happen. Aber wahrscheinlich tut ihr das ohnehin...

Ach, ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen, dass Vincent sich gut erholt und dass er es schafft und wieder gesund wird. Der Weg dahin ist sicherlich ein sehr anstrengender und steiler, doch ich wünsche mir, dass ihr ihn bewältigen mögt. Hoffentlich schreibt dir noch jemand, der sich auskennt und euch wertvolle Tipps geben kann.

Trotz aller Sorge und aller Belastung wünsche ich euch und eurem Vincent ein wunderschönes Weihnachtsfest und dass ihr die gemeinsame Zeit genießen könnt!

Liebe Grüße
Miriam

[Windi]

Hallo Raumwunder

meine Tochter wurde vor 2 Jahren am Kleinhirn opperiert. Sie litt nach der OP an dem Fossa Posterior Syndrom. Sie war auch psychisch sehr labil und hatte panische Angst vor jedem der ihr zu nahe kam . Sie ließ nur mich als Mutter an sich herran.
Nach einigen Monaten besserte sich dieses von ganz allein.

Unter Übelkeit und Erbrechen leidet sie seit 2 Jahren täglich. Kein Arzt kann uns sagen woran es liegt.
Waren schon überall....haben viele Medis probiert. Alles ohne Erfolg.

Mit Hömopathie wurde es etwas besser und sie fing wieder normal an zu Essen und verlor kein Gewicht mehr.

Ihr habt jetzt etwas mehr als 2 Monate hinter Euch. Ich denke es braucht viel mehr Zeit.
Also Kopf hoch.....es wird besser!

lg Windi

[raumwunder]

Hallo,
vielen Dank erstmal für die Antworten.
Ich denke mal, das die Feiertage speziell über Weihnachten uns allen ganz gut getan haben.
Essen bieten wir ihm regelmässig an, auch kleinere Portionen.
Heut abend beginnt wieder das Drama der Blutentnahme um die Blutwerte abzuchecken.
Da müssen wir jetzt alle erstmal durch....

[raumwunder]

So, mal wieder was neues....

unser Sohn geht seit gestern wieder zur Schule. Ich bin grade dabei, eine Schulbegleitung im Amt durchzuboxen sowie einen Schultransport für die nächsten Monate.
Was man sich da alles anhören muss von den Amtsdamen, da ist mir regelecht der Kragen geplatzt.
Wieso ich solche Anträge nicht schon vor Weihnachten gestellt hätte, und mit der Diagnose könnte niemand was anfangen und so weiter.

Man weiss doch überhaupt nicht, wo man was und wann beantragen kann und muss, ich bin doch nicht mit der Diagnose Krebs aufgewachsen....

Der Professor der Uniklink hat sich sofort bereit erklärt, mit dem Amtsarzt in kontakt zu treten und uns in jeglicher Hinsicht seine Unterstützung angeboten...

Vorläufig bezahle ich die Schulbegleitung aus eigener Tasche, bis der Antrag durch ist und zur Schule kann ich ihn zur Zeit auch noch selber hinbringen.

Donnerstag geht es dann erstmal zum Paritätischen in der Umgebung, der uns in all den Amtsfragen tatkräftig unterstützen wird und den Ämtern ein wenig Feuer unter dem Hintern machen möchte.
Danach geht es zum Kinderpsycho, erstgespräch, damit unser Sohn sein Trauma verarbteiten kann.

Ich hoffe, das wir vom Partätischen einige Antworten bekommen können, was Dinge angeht, die man beantragen muss und vor allem wie...
Man steht erstmal nach den ganzen Diagnosen so ziemlich alleine da, es ist einem allerdings auch erst mal sch...egal, ob z.B. ein Behindertenausweis beantragt werden muss, Pflegestufe und so weiter, das ist erst mal alles in weiter ferne.
Aber es muss jetzt gemacht werden, so oder so, das Leben geht immer weiter.

Liebe Grüsse
M.

[dati80]

Hallo Raumwunder,
wir kommen zwar aus einer anderen Ecke, aber ich kann ja mal kurz berichten.
Vielleicht hilft es dir. Unser Sohn ist 2009 mit 2 Jahren an Leukämie erkrankt, 2011 wurde ihm nach einem Rückfall Knochenmark transplantiert. Heute ist er 5 und wir sind leider immer noch nicht von allen Medis weg. Waren gerade erst wieder 5 Tage in der Klinik.
Nun aber zu den Alpträumen. Bei Ben haben sie auch nach der ersten Behandlung angefangen. Sind dann mit der Zeit weniger geworden. Mit dem Rückfall sind dann auch die Träume zurückgekommen, die er bis heute mal mehr mal weniger intensiv hat. Wir werden demnächst auch zu einem Psychologen gehen, da sein älterer Bruder ähnliche Probleme hat.
Nun zu den BEs. Habt ihr es schon mit Emla-Pflaster versucht. Die hatten wir, als er Chemospritzen bekam. Die macht man zu Hause auf die betreffende Stelle, die wird dann betäubt. So spüren die Kinder den schmerzhaften Piek nicht. Bei uns hieß es Zauberpflaster und hat wunderbar geholfen.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße
Dati

[raumwunder]

Hallo Dati80

mein Sohn dreht schon durch, wenn er die Emlas sieht

Er sagt nach der Blutentnahme auch immer, das es eigentlich gar nicht so schlimm war und er auch nichts gemerkt hat, beim nächsten mal fängt das Theater von neuem an.

Er hat jetzt in den letzten 4 Wochen, wo wir zuhause sind, grad mal ein Kilo zugenommen, es fehlen immer noch 2 Kilo zum Gewicht, was er vor seinem Krankenhausaufentalt hatte. Haben jetzt solche Kaloriendrinks auf Rezept bekommen, muss aber erst von der Krankenkasse genehmigt werden.

Die Bestrahlung lässt auch weiterhin auf sich warten, das macht mich richtig mürbe.

Gruss

M.

[dati80]

Hallo nochmal,

ja es dauert alles. Bei unserem Sohn funktionieren die BEs auch heute nach so langer Zeit erst ohne Probleme.
Die Emlas gibt's auch als Crem, die hatten wir auch ne Zeit lang, als er kein Pflaster wollte.
Und die Sache mit dem Zunehmen kennen wir auch. Er hat sein Normalgewicht immer noch nicht wieder. Er isst kaum, und auch die Drinks mag er nicht.
Unsere Apotheke war immer so nett und hat uns die Sachen schon gegeben und dann auf die Genehmigung gewartet.
Naja, vieles nervt und ist doof, aber unsere Kinder leben! Das ist doch das Wichtigste.
Wünsche euch, dass sich alles wieder normalisiert, aber es dauert.
Durchhalten ! 
Liebe Grüße