Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[pum]

Hallo zusammen,
ich schreibe hier als als Angehörige einer BK Patientin. (Diagnose im Aug., 1. brusterhaltende OP im Sept, ebenfalls entfernt: fast 30! LK, davon beinahe die Hälfte befallen), Ablatio anfang Okt. ) ist sie nun in der Gain Studie, erster Arm ETC gelandet und kommt damit gar nicht zurecht. Die Nebenwirkungen sind nach jeder Gabe verheerend.
1. Gabe: völlig verkorkster Magen, Leukos auf 400, KH
2. Gabe, mit magenschutzmitteln geschützt, Auflösung der Schleimhäute im Mund/Rachenraum, KH, künstl. Ernährung weil Mund so zugeschwollen, das er nicht mehr aufgeht, Leukos 600.


Am Do ist die nächste Gabe fällig, und ich frag mich ziemlich verzweifelt, was dann wohl kommen soll?

Besonders von Betroffenen, die im gleichen Arm sind, würde mich sehr intertessieren, wie bei Euch die Nebenwirkungen sind, womit wir noch zu rechnen haben, da sie wahrscheinlich keine Nebenwirkung auslassen wird, und welche flankierenden Maßnahmen Euch helfen, das ganze in den Griff zu bekommen bzw. besser zu überstehen.

Vielen Dank schon mal im voraus, pum

[Erzwolf]

Hallo Pum,

meine Frau (auch im Arm 1) hatte ähnlich heftige Nebenwirkungen unter Epirubicin. Bei den angegriffenen Mundschleimhäuten hat sich Spülen mit Olivenöl und Urgo (ca. 10€ in der Apotheke) gut bewährt. Nach der zweiten Chemo haben wir dann auf eine Woche Pause und eine Dosisreduktion bestanden. Dadurch war dann der dritte Zyklus erträglich.

Die anschliessenden Taxol- und Cyclozyklen waren bei weitem angenehmer.

[pum]

vielen Dank für die schnellen Antworten, das das, was sie da erlebt also quasi zum Programm gehört ist zwar für alle Betroffenen dann gleich schlimm, aber es ist tröstlich zu wissen, das sie sich innerhalb des Spektrums bewegt und nicht auch hier noch ungewöhnlich heftig betroffen ist.

Liebe Grüße, pum

[Mella 71177]

Hallo alle zusammen!

Es tut mir wirklich leid und ich habe ein ganz schlechtes Gewissen, dass ich so lange nichts mehr von mir hab hören lassen, bitte verzeiht mir! Ich möchte eigentlich nicht, dass das Gefühl aufkommt, dass ich mich nur in schlechten Zeiten bei euch melde, aber ich wollte erst mal abwarten, wie meine Mama die Chemo verkraftet, sodass ich euch überhaupt was produktives schreiben kann. Meine Mama hat nun fast die ersten zwei Wochen der 1. Chemo rum und ich muss sagen, es geht ihr erstaunlich gut. Sie ist im Arm 2 (das nur zur Info). Die ersten paar Tage war sie zwar etwas schlapp, aber das war dann auch sehr schnell vorüber. Jetzt macht sie fast alles, was sie sonst auch gemacht hat, alles etwas langsamer und mit vielen Pausen, aber das geniesst sie auch ein bisschen. Am Dienstag bekommt sie dann die 2. Chemo, aber davor hat sie jetzt gar keine Angst mehr. Ihre Blutwerte sind soweit gut, dass bisher alles reibungslos weiter laufen kann. Sie merkt auch nur kleine körperliche Veränderungen - ihre Geschmacksnerven sind nur noch sehr gering und sie hat ab und zu ein Taubheitsgefühl in den Fingern und Zehen, aber das, hab ich schon bei euch gelesen, ist ganz normal.
Ich melde mich bald wieder, bis dahin für euch alles, alles Gute! Ich wünsche euch so viel Kraft und Optimismus wie Mama es bisher noch hat!
Wir haben noch einen langen Weg vor uns, aber mit euch im "Backround" wird er einfacher zu bewältigen sein!
Wir und ganz besonders ihr schafft das!
Ganz liebe Grüße
Mella

[kadl]

Hallo ,
bin in gain arm b,
habe gerade die 8. taxol.
ich war während epirubicin, ca 3 tage total schlapp, hab viel geschlafen, schlecht war es mir nie, apettit hatte ich viel und viel auf scharfes, meine mundschleimhäute waren die letzten 2 wochen von dem ersten mittel bissl angegriffen, konnte aber alles essen außer salat mit viel essig.
meine haut ist noch einwandfrei, der kleine zeh ist bissl taub.
was ich gemacht habe:
jeden morgen frisch gepressten obstsaft+ jentschura wurzelkraft
Bauchatmung !!!
sofort nach jeder CHEMO basiches Salzbad, mehrmals basische Strümpfe und Fußbäder, ebenso jeden morgen , manchmal mehrmalstäglich den mund ausgespült.
während taxol: kürzere , aber öfter basische fußbäder, viel cremen, hände und Füße, habe mir mit olivenöl und kamillenblüten was selbst gemischt.
also ich schwör drauf, besonders auf die bäder!!

habe bis jetzt während der ganzen chemo, keine tabletten , tropfen oder zäpfchen gegen überkeit gebraucht!!
3 mal habe ich wegen muskelschmerzen in der nacht ne schmerztablette genommen,
sonst keine medikamente !
UND meine Leukos waren IMMER über 5000 ( bin sicher, das macht die wurzelkraft.)

also mädels durchhalten!! viel frische luft - das schaffen wir doch alle!!

pps ich rede mit dem mittel während es fließt, dass es jetzt alle krebstzellen kaputthaut, wenn ich heim gehe gehe ich auf die toilette und sag, so jetzt hast deine aufgabe gemacht, jetzt kommt alles wieder raus" verrückt ?? ;-)

[Nadine12]

Hallo alle Zusammen,

habe heute meine letzte Bestrahlung hinter mich gebracht und kann jetzt
in Ruhe die Weihnachtsfeiertage geniessen. Im April geht es dann mit meiner Kleinen auf Mutter-Kind Reha an der Ostsee. Vielleicht fährt ja auch jemand in der Zeit nach Grömnitz, bitte melden.
Das letzte 3/4 Jahr war sehr anstrengend aber ging doch relativ schnell vorbei. Die Gain-Studie habe ich voll geschafft und die Bestrahlungen gingen auch rasch vorbei. Zum Schluss die letzten 3 Tage der Bestrahlung hat dann doch noch meine Haut schlapp gemacht, jetzt muss es nur noch abheilen.

Vielen lieben Dank für die hilfreichen und lustigen Beiträge, hat mir sehr über die Zeit hinweggeholfen.

Wünsche allen die es noch vor sich haben oder mittendrin stecken viel Kraft und Energie. Es lohnt sich zu kämpfen, dass Leben hat noch so viel schönes zu bieten.

Und jetzt noch nen Kleinen schubs für´s Forum.

Liebe Grüsse Nadine

[Irmtrud]

Zitat von kadl

jeden morgen frisch gepressten obstsaft+ jentschura wurzelkraft

Hallo kadl was ist den jentschura wurzelkraft. Ist das nur gegen Chemo? Oder meinst Du, dass das auch sonst gut ist? Ich esse auch hauptsächlich obst Gemüse udn Olivenöl und es geht mir trotz Metastasen wieder gut. Aber ich würde gerne ein wenig fitter werden. Irmtrud

[othelo]

Hallo Terry,
bin im Juli operiert und habe die Gain-Studie bereits abgeschlossen.War 9x alle 14 Tage zur Chemo.Jeweils 3x ein anderes Medikament. Bei den ersten 3 hatte ich mit Übelkeit,Geschmacklosigkeit,Augentränen und Entzündungen im Mund zu kämpfen.Danach bekam ich taxol, hatte zum glück nur verfärbte Nägel.Das Taubheitsgefühl in Fingern und Füßen ist leider noch da.Hatte bei allen 3 Behandlungen auch starke Knochenschmerzen.Die letzten 3 verursachten dann wieder Übelkeit.Das schlimmste von allen finde ich aber die Hitzewallungen,dabei kann man nur schwer schlafen,leider halten die auch immernoch an.
Bekomme jetzt seit 2 Wochen Bestrahlung und 3-wöchentlich Herceptin und fühle mich schon viel besser.Ich wünsche Dir das Du Deine Chemo so Beschwerdefrei wie möglich überstehst.Kopf hoch.

Gruß Othelo

[Terry54]

Hallo othelo,

danke für deine guten Wünsche für eine beschwerdefreie Chemo. Diese Wünsche reiche ich gerne an die weiter, die noch in dieser Phase der Therapie stecken.

Seit August arbeite ich wieder in Vollzeit und ich muss sagen, ich bin abends total erschlagen. Hoffentlich wird das noch besser.

Allen Lesern wünsche ich von ganzem Herzen eine frohe gesegnete Weihnachtszeit und Gesundheit, Glück und Zufriedenheit für
das neue Jahr 2008.

Terry

[mary254]

Hallo Terry, schön, mal wieder was von dir zu hören. Ich wünsche dir,dass du bald wieder in alter Form bist.
Ich hatte gestern meine 1. Mammographie nach der OP. Alles o.k. Die Tage vor der Untersuchung war mir recht mulmig. Seit dem 1.11. bin ich auch wieder gesund geschrieben. Aber bis zum 7.1. nehme ich noch meine Jahresurlaub und baue noch einige Überstunden ab. Ich bin jetzt schon immer zu Besprechungen im Büro und schau mir meine Mails an. Ich freu mich schon auf den 7.1.
Nachdem ich ja nur einen Tag in der Woche arbeite, denke ich,dass ich mich nicht überfordere.
Ich wünsche Dir und allen anderen hier im Forum schöne,sorgenfreie Weihnachten und natürlich für das neue Jahr am besten gar keine Beschwerden.
Liebe Grüße Mary

[Mella 71177]

Hallo Ihr Lieben!

Erst mal wünsche ich euch ein schönes neues Jahr 2008, auf das es für euch alle besser wird wie das vorherige!
Ich weiß, ich habe mich lange nicht gemeldet, aber bisher ging es meiner Mama wider erwarten gut, wie ich ja auch schon in meiner letzten Nachricht geschrieben habe. Sie hat jetzt die erste Phase der Studie hinter sich gebracht und hatte gestern ihre erste Chemo der letzten Phase, das bedeutet in ihrem Fall, sie bekommt die nächsten Chemos wöchentlich und das Ganze noch 10 Mal. Seid gestern geht es ihr richtig schlecht, sie ist sehr fahrig und ihr ist richtig übel, aber das ist noch nicht mal das Schlimmste für sie, richtig Schmerzhaft ist wohl ihr Zahnfleisch, das sich immer mehr zurück bildet bzw. zurück geht. Habt ihr einen Rat, was sie einnehmen kann womit sie gurgeln, inhalieren oder spülen kann, damit die Schmerzen erträglicher werden.
Ich weiß, ich bin ein treuloses Huhn und melde mich nur dann, wenn ich eure Hilfe brauche, aber bitte verzeiht mir, ich bin halt nur persönlich betroffen und stecke nicht wirklich in dieser Krankheit.
Ich hoffe euch allen geht es gut und ihr könnt mir und meiner Mama mal wieder mit euren Erfahrungen helfen.
Ganz liebe Grüße
Mella

[Terry54]

Hallo Mella,

gut geholfen hat mir eine Mundspülung aus dem KH (Glandomet - hoffentlich darf ich das schreiben!), geholfen haben auch eingefrorene Stückchen Wassermelone, viel trinken, lutschen was schmeckt und das Beste - es geht vorbei.
Alles Gute für deine Mama und all denen, denen es gesundheitlich nicht so gut geht.

Ein erholsames Wochenende
Terry54

[Suse1]

G E S C H A F F T

Ich kann es selber kaum glauben, aber ich habe die erste große Hürde geschafft. 4 x EC alle 14 Tage und dann 10 Mal Taxol jede Woche und noch 4 Zyklen mit Zeloda, ich habe alles geschafft.

JUHUJUHUJUHUJUHUJUHU ich bin so happy

Vor Weihnachten sah es kurz so aus als ob ich abbrechen müßte, da ich über mehrere Tage mit hohem Fieber und unentlichen Schmerzen im Krankenhaus lag. Aber dann haben wir doch am 27.12.07 und 03.01.08 die letzten beiden in meinen Körper gepumpt und mir geht es heute, 4 Tage später relativ gut.

Nächste Woche lasse ich mir dann noch die Eierstöcke rausnehmen und dann kommen die Bestrahlungen. Aber denen gehe ich ganz locker entgegen.

Wollte auf diese Weise allen Mut zusprechen nicht aufzugeben, auch wenn "Frau" manchmal glaubt es nicht mehr zu schaffen. Ihr kommt da durch, es ist manchmal hart, aber es geht.

Ganz lieben Gruß

Susanne

Ja, ich hab es geschafft!!!!!!!

[Loxley]

Hallo an alle,

ich schreibe heute zum ersten mal in diesem forum und möchte mich kurz vorstellen: ich bin 46 jahre alt und tierarzthelferin im münsterland. Mein burstkrebs wurde im Mai 07 diagostiziert. ich wurde dann auch sofort operiert. Linke brust wurde amputiert und ich hatte 20 von 26 Lymphknoten befallen und bin daher in die gain studie gerutscht. EC-TX leider ohne ibandronat. Meine erste chemo hatte ich am 5.6.07, die letzte am 3.10.07. Habe alle relativ gut überstanden. ab ende okt.7 bis zum 10.12. bekam ich 28 bestrahlungen. und seither herceptin und tamoxifen. die erste herceptin infusion hat mich für 2-3 tage vollkommen umgehauen, seither habe ich aber überhaupt keine nw. Wer von euch hat leider auch so viele LK befallen? Ich würde das ibandronat gerne nehmen. wer kann mir sagen, wie ich 'dran komme?

schöne Grüße Renate

P.S. bin trotzalledem gut 'drauf!

[muri]

Hallo,
ich bin auch in der Gain studie, EC-TX Arm. Morgen habe ich die 5. Chemo. Ich wäre froh, wenn schon alles geschafft wäre. Bei mir waren 8 von 13 Lymphknoten befallen. Die Zuteilung für das Ibandronat erfolgt genauso nach Zufallsprinzip, wie die Zuteilung in den jeweiligen Arm der Studie. So sagt zumindest mein Onkologe.

Gruß muri