MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

[Nibbles]

Hallo Ihr beiden,

vielen Dank für eure Antworten! Ich brauche auf jeden Fall jemanden, der mir sagt, wie ich mit der Angst umgehen soll, etc., aber niemanden, der dauernd süffisant grinst, wenn er mit mir redet.
Dann meinte die noch, ich sei ja hübsch, hätte eine gute Stelle, einen Mann und zwei Kinder, dafür würden mich die Leute ja sicher beneiden...
Ja, hallo! Ich verliere gerade mein komplettes bisheriges Leben und die erzählt mir was von beneiden. Ich hab nur gemeint: Jetzt aber spätestens nicht mehr!
Also muss man sich noch beneiden lassen, wenn man todkrank ist, von einer professionellen Psychologin.

@Mitch: Das ist es ja eben, dass man echt keinem 100% vertrauen kann. Als meine Tochter 5 Wochen auf Intensiv war, hat das Team immer zusammen Kaffeepause gemacht, ohne dass einer bei den 7 Babys im Zimmer war, ausser den Müttern. Bei meiner Kleinen hab ich öfter den Monitor beobachtet, da ich jeden Tag nonstop da rum sass bei ihr. Und das war gut so, denn das Herz ging auf einmal ein wenig schneller. Vorher wurde mittags 39°C Fieber gemessen, wie kann es sein, dass dann eine Stunde Pause gemacht wird und keiner kuckt? Ich bin dann in den Pausenraum und hab gefragt, ob mal jemand kucken kommen kann und ob das normal sei. War es natürlich nicht und die Kleine hatte eine Blutvergiftung. Das war mir jedoch nur zufällig aufgefallen, es hatte nichts gepiepst, nichts war anders, ausser dem Herzschlag und dem Fieber mittags. Es war dann ok, weil schnell ein Breitbandantibiotikum gegeben wurde. Sowas kann aber innerhalb von ein paar Stunden tödlich sein, gerade bei Säuglingen. Diese Erfahrung hat leider nicht zum Riesenvertrauen meinerseits geführt...ich hoffe, ich hab jemanden, der auf mich aufpasst, wenn ich da liege..ich glaub's aber nicht. Muss ich selber aufpassen, wenn das noch geht.

Sorry, ich bin gerade in Rage - nehmt es einfach hin und tragt es mir nicht nach! Danke.


@Tani: Mein Mann und ich schenken uns drei Tage Urlaub in Hamburg.

Wenn man das noch so nennen kann, bei dem was hier gerade abgeht.

Euch und eurer Familie wünsche ich eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch!

Tina.

[Mitch]

Zitat von Nibbles

@Mitch: Das ist es ja eben, dass man echt keinem 100% vertrauen kann. Als meine Tochter 5 Wochen auf Intensiv war, hat das Team immer zusammen Kaffeepause gemacht, ohne dass einer bei den 7 Babys im Zimmer war, ausser den Müttern. Bei meiner Kleinen hab ich öfter den Monitor beobachtet, da ich jeden Tag nonstop da rum sass bei ihr. Und das war gut so, denn das Herz ging auf einmal ein wenig schneller. Vorher wurde mittags 39°C Fieber gemessen, wie kann es sein, dass dann eine Stunde Pause gemacht wird und keiner kuckt? Ich bin dann in den Pausenraum und hab gefragt, ob mal jemand kucken kommen kann und ob das normal sei. War es natürlich nicht und die Kleine hatte eine Blutvergiftung. Das war mir jedoch nur zufällig aufgefallen, es hatte nichts gepiepst, nichts war anders, ausser dem Herzschlag und dem Fieber mittags. Es war dann ok, weil schnell ein Breitbandantibiotikum gegeben wurde. Sowas kann aber innerhalb von ein paar Stunden tödlich sein, gerade bei Säuglingen. Diese Erfahrung hat leider nicht zum Riesenvertrauen meinerseits geführt...ich hoffe, ich hab jemanden, der auf mich aufpasst, wenn ich da liege..ich glaub's aber nicht. Muss ich selber aufpassen, wenn das noch geht.

Ok, das ist keine schöne Story. Nicht gut fürs Vertrauen. Aber genau das sollte man haben bei einer SZT. Meine Frau war in der Jose-Carreras-Transplantationseinheit in Großhadern/München und da konnte man sich blind verlassen. Kein Vergleich zu einem normalen Krankenhaus. Es arbeiten dort auch nur wirklich top motivierte Menschen. (Typische Burnout-Kandidaten...) Ich denke, es wird in anderen Transplantationsstationen ähnlich gut sein.

Zitat von Nibbles

Sorry, ich bin gerade in Rage - nehmt es einfach hin und tragt es mir nicht nach! Danke.

Dafür ist so ein Forum ja unter anderem auch da. ;-)

[Nibbles]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die Aufmunterung! Da bin ich aber froh (dass ihr für mich da seid ; bin zum Glück NR)

@Mitch: Dieses NK-Zell-Teil, das Deine Frau hatte, wie wurde das nochmal vorbehandelt? Lief die Spendersuche parallel zu der Chemo, weil die Zeit drängte? Ich meine, mich zu erinnern, dass es bei euch so gewesen ist, oder? Bei mir soll eine heftige Chemo wie bei AML erfolgen - mit oder ohne SZT, je nachdem, ob es einen Spender gibt (was ich schwer hoffe - Glück im Unglück wäre hier gut).

Habe auch sehr positive Erfahrungen gemacht mit Pflegeteams. Das erste, welches sich direkt nach der Geburt um meine Tochter gekümmert hat, war top! Das war eine andere Station und die waren alle supermotiviert. Da ging es auch ein paar Tage lang um alles oder nichts, da eine Ösophagus-Atresie eine schwere Fehlbildung ist, bei der Lunge und Speiseröhre durch eine Fistel verbunden sind und die Speiseröhre nicht durchgängig ist bis zum Magen. Im schlimmsten Fall läuft Milch oder Magensaft in die Lunge. Anne wurde aber direkt operiert und alles fein auseinandergenommen und wieder zusammengenäht. Ich danke Gott für diese Kinderchirurgen!

Ihr Lieben, ich will nicht abschweifen, doch es hilft mir so viel, wenn ich hier ein bisschen schreiben kann.
Ich hoffe, ich langweile euch nicht zu sehr.
Morgen fahre ich mal wieder auf die Schaff (Dialekt für "Arbeit") kucken was die so machen und meinen Schreibtisch aufräumen. Wer weiss, wie schnell ich mich verabschieden muss im neuen Jahr, wenn alle Ergebnisse da sind.

Dicker Kuss,
Tina.

[schattenfrau]

hallo tina!

bin wieder zurück und hab dir ne mail geschrieben. demnächst mehr.

hoffe, im büro war es ok für dich heute!?

ganz lieben gruss

[Mitch]

Zitat von Nibbles

@Mitch: Dieses NK-Zell-Teil, das Deine Frau hatte, wie wurde das nochmal vorbehandelt? Lief die Spendersuche parallel zu der Chemo, weil die Zeit drängte? Ich meine, mich zu erinnern, dass es bei euch so gewesen ist, oder? Bei mir soll eine heftige Chemo wie bei AML erfolgen - mit oder ohne SZT, je nachdem, ob es einen Spender gibt (was ich schwer hoffe - Glück im Unglück wäre hier gut).

Es wurde so ein Standard-Protokoll für ALL gestartet. Erst nachdem da alle Blöcke erfolglos waren, wurde trotzdem entschieden eine SZT vorzunehmen, da zumindest eine geringe Wahrscheinlichkeit gesehen wurde, dass das was bringt.

Gegen Ende der erfolglosen Chemo-Blöcke war dann schon ein Spender gefunden, kurz darauf war dann extra eine Typisierungsaktion für meine Frau. ;-) Mach die immer so, um möglichst viele Leute für die Datenbank zu kriegen. Heute finden aber auch schon die Allermeisten einen Spender in der Datenbank. Eine genaue Zahl weiß ich nicht mehr, aber mehr als 90% denke ich waren es.

Und vor der SZT (März 2010) wurde noche eine Second-Line-Therapie gemacht (Nelarabin + Ifosfamid). Gab heftige Nebenwirkungen, aber auch eine (fast?) Voll-Remission im Knochenmark.

[Nibbles]

Hallo Mitch,

vielen Dank für Deine Zusammenfassung. War Deine Frau nicht schon sehr schwach nach den ganzen Chemos? Ich meine, klar, ihr hattet keine Wahl und musstet durch diesen Krimi hindurch.
Ich weiss gar nicht, wie ich die Zeit bis zum Gespräch mit dem Arzt überstehen soll. Einen Spezialisten für MDS in Mannheim hab ich auch noch empfohlen bekommen von einem ehemaligen User des KK-Forums, dem ich eine Mail geschrieben hatte. Die machen dort auch SZT. Allerdings nicht so viele pro Jahr wie in anderen Kliniken. Mein Prof. meinte, bei solchen Sachen käme es auf das Team und dessen reibungslose Zusammenarbeit an. Find ich ganz vernünftig.

Ich wünsche euch (Dir und Deiner Frau und dem Kind) eine schöne Zeit mit der Familie und melde ich wieder im Neuen Jahr, wenn ich weiss, wie es weitergeht.

Tina

[schattenfrau]

hallo tina,

meinst du in mannheim den prof. hofmann? der ist in der mds community bei den ärzten auch führend.
wo würdest du denn transplantieren lassen?
ich werde es auf jeden fall nicht hier machen lassen und werde eine fahrzeit von 1 oder sogar 2 std in kauf nehmen.

versucht etwas abschalten zu können, deine kids sind sicher schon aufgeregt kurz vorm christkind!? ich freu mich auch auf meine (grossen) süssen

alles liebe

[schattenfrau]

hallo tina,

ich lese auch im www.marrowforums.org - da wirst du sicher auch einige infos finden. es ist eben viel spezieller auf u.a. mds zugeschnitten. hab mich dort aber nicht angemeldet - mein englisch gelingt mir nicht mehr so ganz flüssig...

grüsse und